Mitä minun tarvitsee tietää elämästä leukemian jälkeen

Akuutti myelooinen leukemia (AML) virallisesti puhdistettiin kolme vuotta sitten. Joten, kun minun onkologi äskettäin kertoi minulle, että minulla oli krooninen sairaus, on tarpeetonta sanoa, että minut oli hämmästynyt.

Minulla oli vastaava reaktio, kun sain sähköpostiviestin, joka kutsui minua liittymään chat-ryhmään "akuutin myelooisen leukemian kanssa eläville", ja oppinut, että se oli "potilaille", jotka olivat sekä hoidossa että hoidossa.

MainosMainos

Miten sain tänne

Leukemia tarttui minuun, kun olin muutoin terve 48-vuotias. Kahdella kouluikäisellä lapsella eronnut äiti, joka asui Länsi-Massachusettsissa, olin sanomalehtijohtaja sekä innokas juoksija ja tennispelaaja.

Kun pyysin Patrick's Road Racea vuonna 2003 Holyoke, Massachusettsissa, tunsin epätavallisen väsyneen. Mutta lopetin kuitenkin. Kävin lääkärilleni muutaman päivän kuluttua, ja verikokeet ja luuydinbiopsi osoittivat, että minulla oli AML.

Olin saanut aggressiivisen verisyövän hoidettua neljä kertaa vuosien 2003 ja 2009 välillä. Sain kolme kemoterapian kierrosta Dana-Farber / Brighamissa ja Women's Cancer Center Bostonissa. Ja sen jälkeen tuli kantasolutransplantaatio. Kahdessa päätyypissä on siirrännäinen, ja sain molemmat: autologinen (josta kantasolut tulevat sinusta) ja allogeeninen (jossa kantasolut tulevat luovuttajilta).

Mainos

Kahden relapsien ja siirrännäishäiriön jälkeen lääkäri tarjosi epätavallisen neljännen elinsiirron, jolla oli voimakkaampi kemoterapia ja uusi luovuttaja. Sain terveitä kantasoluja 31.1.2009. Vuoden eristäytymisen jälkeen - rajoittaakseni altistumista bakteereille, jotka tein jokaisen siirron jälkeen - aloitin uuden vaiheen elämässäni … eläessä kroonisten oireiden kanssa.

Oikean leiman löytäminen

Vaikka jälkivaikutukset kestävät koko elämäni, en pidä itseni "sairaiksi" tai "elämään AML: llä", koska minä ei ole sitä enää.

MainosMainos

Jotkut selviytyneet on merkitty "eläviksi kroonisella sairaudella", ja toiset ovat ehdottaneet "elävien kroonisten oireiden kanssa. "Tämä etiketti kuulostaa paremmalta sopivaksi minulle, mutta mitä sanamuotoa, niin kuin minäkin, selviytyvät, voivat tuntea olevansa aina tekemisissä jotain.

Mitä olen kohdannut kovettumisen jälkeen

1. Perifeerinen neuropatia

Kemioterapia aiheutti hermovaurion jalkani, mikä aiheuttaa puutumista tai pistelyä, terävä kipu, riippuen päivästä. Se vaikutti myös tasapainoon. On epätodennäköistä mennä pois.

2. Hammaslääketieteelliset kysymykset

Suolen suun vuoksi kemoterapian aikana ja pitkiä aikoja, jolloin minulla oli heikko immuunijärjestelmä, bakteerit tarttui hampaisiin. Tämä sai heidät heikkenemään ja hajottamaan. Yksi hammassärky oli niin paha, että kaikki, mitä voisin tehdä, oli makaamaan sohvalla ja itkemään.Epäonnistuneen juurikanavan jälkeen minulla oli hampaat. Se oli yksi niistä 12: stä, jotka menetin.

3. Tongue-syöpä

Onneksi hammaslääkäri löysi sen, kun se oli pieni yhden hampaanpoiston aikana. Minulla on uusi lääkäri - pään ja kaulan onkologi - joka poisti pienen kauheen kieleni vasemmalta puolelta. Se oli herkkä ja hidas parantumispaikka ja erittäin kivulias noin kolme viikkoa.

Minulla on nähdä niin monta asiantuntijaa, että joskus tuntuu oireiden hoitamisesta, on osa-aikatyö.

4. Siirteen vastaan-isäntätauti

GVHD tapahtuu, kun luovuttajan solut vahingoittavat potilaan elimiä. Ne voivat hyökätä ihon, ruoansulatuskanavan, maksaan, keuhkoihin, sidekudoksiin ja silmiin. Minun tapauksessani se vaikutti suoleen, maksaan ja ihoon.

MainosMainos

Suolen GVHD oli tekijä kolagenaalisessa koliitissa, paksusuolen tulehduksessa. Tämä merkitsi enemmän kuin kolme kurjaa viikkoa ripulia. Maksan GVHD johti korkeisiin maksaentsyymeihin, jotka voivat vahingoittaa tätä elintärkeää elintä. Ihon GVHD sai käsiä turvota ja aiheutti ihon kovettumisen, rajoittaen joustavuutta. Harvat paikat tarjoavat hoidon, joka pehmentää ihoa hitaasti: ekstrakorporaalinen fotokerfeesi tai ECP.

Aja tai ratsasta 90 mailia Kraft Family Blood Donor Centeriin Dana-Farberissa Bostonissa. Minä valehtelen vielä kolme tuntia, kun suuri neula vetää verta minun kädestäni. Kone erottaa huonosti toimivat valkosolut. Niitä käsitellään sitten UV-valolla altistuvalla fotosynteesi-aineella ja palautetaan DNA: n muuttuessa rauhoittamiseksi.

Lähden joka toinen viikko, kahdesti viikossa, kun tämä tuli toukokuussa 2015. Sairaanhoitajat auttavat ajamaan aikaa, mutta joskus en voi auttaa, vaan itkemään, kun neula osuu hermolle.

Mainos

5. Prednisonin haittavaikutukset

Tämä steroidi heikentää GVHD: tä vähentämällä tulehdusta. Mutta sillä on myös sivuvaikutuksia. 40-mg: n annoksen, jonka piti tehdä päivittäin kahdeksan vuotta sitten, kasvatti kasvoni ja heikensi lihaksia. Jalat olivat niin kumimainen, että heilutettiin kävelemässä. Eräänä päivänä kävelen koiriani putosin taaksepäin ja ansaitsin yhden monista matkoista hätätilaan.

Fysikaalinen hoito ja hitaasti laskeva annos - nyt vain 1 mg päivässä - ovat auttaneet minua vahvistamaan. Mutta prednisoni heikentää immuunijärjestelmää ja se on tekijä monien epämuodostuneiden solujen syöpäkohdissa, joille olen saanut. Olen ottanut ne pois otsaani, repäisykanavasta, poskasta, ranteesta, nenästä, kädestä, vasikka ja paljon muuta. Joskus tuntuu, että aivan yhtä parantunut, toinen huono tai kohotettu piste merkitsee toista.

Mainosmaininta Lukijat jakavat Prednisonin miehen sivuvaikutukset »

6. Yleinen kuluminen

Yhdistettynä elinsiirtolääkärin tai sairaanhoitajaharjoittelun kanssa 6-8 viikon välein minun täytyy nähdä niin monta asiantuntijaa, että joskus tuntuu oireiden hoitamisesta, on osa-aikatyö.

Koska olen kiitollinen elämästäni ja nähdä lapseni kasvaa upeiksi aikuisiksi, useimmiten tämä tapahtuu harppauksin.Mutta eräänä päivänä talvella kaikki saivat minut, ja muutaman viikon ajan huusin hallitsemattomasti useamman kerran.

Mainos

7. Stressi

Menetyksen pelko oli usein toveri ennen kuin osui viiden vuoden merkkijonoon, kun minut virkeytyi virallisesti. Mutta se ei estä minua satunnaisesti huolestuttavasta siitä, että väsymys, jonka tunnen, on merkki uudelleenkäynnistämisestä - koska se on yksi merkkeistä.

Kuinka hoidan

MainosMainos

1. Minä puhun

Minä ilmaista itseäni blogin kautta. Kun minulla on huolta hoidoistanne tai miten tunnen, puhun terapeutin, lääkärin ja sairaanhoitajan kanssa. Tein asianmukaisia ​​toimia, kuten lääkityksen säätämistä tai käytän muita tekniikoita, kun tunnen ahdistuneeksi tai masentuneeksi.

2. Käytän lähes päivittäin

Rakastan tennistä. Tennis-yhteisö on ollut uskomattoman tukevaa ja olen tehnyt elinikäisiä ystäviä. Se myös opettaa minulle kurinalaisuutta, joka keskittyy yhteen asiaan kerrallaan sen sijaan, että joutuisi huolta.

Juoksu auttaa minua asettamaan tavoitteet ja endorfiinit, joita se julkaisee auttaa pitämään minut rauhoittavana ja keskittyneenä. Jooga on puolestaan ​​parantanut tasapainoa ja joustavuutta.

3. Annan takaisin

Vapaaehtoisesti aikuisten lukutaito-ohjelmassa, jossa opiskelijat saavat apua englannin, matematiikan ja monien muiden aiheiden kanssa. Kolmen vuoden aikana olen tehnyt sen, olen tehnyt uusia ystäviä ja kokenut tyydytyksen käyttämään taitojani auttamaan muita. Pidän myös vapaaehtoistyöstä Dana-Farberin One-to-One -ohjelmassa, jossa kaltaiset selviytyvät tukevat aikaisempia hoitovaiheita.

Vaikka useimmat ihmiset eivät ole tietoisia siitä, että leukemiaan liittyvän taudin "parantaminen" ei tarkoita sitä, että elämäsi menee takaisin siihen, mitä se oli aiemmin. Kuten näette, elämäni post-leukemia on täynnä komplikaatioita ja odottamattomia sivuvaikutuksia minun lääkkeitä ja hoitopolkuja. Mutta huolimatta siitä, että nämä ovat jatkuvia osia elämästäni, olen löytänyt keinoja hallita terveyteni, hyvinvointini ja mielentila.

Ronni Gordon on akuutin myelooisen leukemian selviytyjä ja Running for My Life, joka nimettiin yhdeksi top-leukemia-blogistamme.