Elinaikaa kystisen fibroosin kanssa: 5 vinkkejä päivittäiseen elämään

Miksi se on tärkeätä

Jos sinulla on kystinen fibroosi, on tärkeää oppia mahdollisimman paljon tilasta ja siitä, miten se hoidetaan. Toimenpiteet, jotta pysyisitte terveinä kuin mahdollista ja hoidatte tarpeen mukaan, saattavat estää vakavia infektioita.

Kystistä fibroosia ei ole parannuskeinoa. Vaikka voi olla mahdotonta estää hätiköityjä kokonaan, on olemassa asioita, joita voit auttaa vähentämään taajuutta ja vakavuutta sekä parantamaan elämänlaatua.

mainMainos

Tutustu erilaisiin hoitoihin

Vihje # 1: Ymmärrä hoitovaihtoehtoja

Kystisen fibroosin hoitomuodot ovat olleet kaukana viime vuosina. Hoidon tavoitteet ovat:

estää ja hoitaa suoliston tukoksia

estää dehydraation

antaa asianmukaista ravitsemusta

ehkäistä keuhkotulehduksia ja rajoittaa niiden vakavuutta

löysää ja poistaa tahmea lima keuhkoilta

useimmat ihmisiä, joilla on kystistä fibroosia, hoitavat lääketieteen ammattilaiset, mukaan lukien:

• kystinen fibroosi
• sairaanhoitajat
• fysioterapeutit
• ravitsemusterapeutit
• sosiaalityöntekijät
• mielenterveysalan ammattilaiset <999 >

Sinun kystisen fibroosin hoitosuunnitelma yksilöidään tilan vakavuuden ja oireiden perusteella. Tärkeimmät hoidot kystisen fibroosin hoidossa ovat:

Kilven fysikaalinen hoito

Tunnetaan rintakehään tai lyömäsoittimena, tämä hoito sisältää rytmihäiriöitä ja selkätaisteluja, jotka auttavat sinua keuhkottamaan kerääntynyt lima keuhkoihisi. Hoidon teho on jopa neljä kertaa päivässä. Joissakin tapauksissa mekaanisia laitteita käytetään auttamaan prosessia pitkin.

Lääkkeet

Useita lääkkeitä käytetään kystisen fibroosin hoitoon. Antibiootteja käytetään ehkäisemään ja hoitamaan infektioita, tulehduskipulääkkeitä käytetään keuhkojen tulehduksen vähentämiseen, ja keuhkoputkia laajentavat aineet auttavat avaamaan hengitysteitä.

Keuhkojen kuntoutus (PR)

PR-ohjelman tavoitteena on auttaa keuhkojasi paremmin ja auttaa sinua pysymään terveellisimpänä. PR-ohjelmat voivat sisältää:

liikunta

• ravitsemukselliset opetukset
• hengitysmenetelmät
• psykologinen neuvonta (yksittäinen tai ryhmä)
• kystinen fibroosi koulutus
• happihoito

veren pudotuksen taso, saatat tarvita happea. Happihoito antaa sinulle lisää happea auttamaan sinua hengittämään helpommin. Se auttaa myös ehkäisemään keuhkoverenpainetautia, korkean verenpaineen muotoa, joka vaikuttaa keuhkoihisi ja sydämeesi.

Leikkaus

Joihinkin kystiseen fibroosiin liittyviin komplikaatioihin saattaa tarvita leikkausta. Esimerkiksi saatat tarvita syöttöputkea, jos ruoansulatusjärjestelmä on mukana. Saatat tarvita suoliston leikkausta, jos kehittyy suoliston tukos. Keuhkojensiirtoa voidaan harkita, jos tila muuttuu hengenvaaralliseksi.

Syö hyvin

Vihje # 2: syödä tasapainoista ruokavaliota

Jos kystinen fibroosi aiheuttaa tahmean liman muodostumista ruoansulatuskanavaan, se voi estää sinua imemästä tarvittavat ravintoaineet, kuten rasvat, vitamiinit, ja mineraaleja. Tämän seurauksena kystinen fibroosi ruokavalio on paljon suurempi kaloreissa ja rasvassa kuin normaali ruokavalio, mutta sen pitäisi olla tasapainoinen. Mayo Clinicin mukaan kystisen fibroosin ihmiset tarvitsevat jopa 50 prosenttia enemmän kaloreita päivittäin.

terveellinen kystinen fibroosi ruokintasuunnitelma tulisi sisältää:

hedelmät

• vihannekset
• kokonaiset jyvät
• täysrasvaiset maitotuotteet
• proteiini
• terveet rasvat
• Lääkäri voi suositella otat ruoansulatusentsyymit joka kerta kun syöt auttamaan kehoa imemään rasvoja ja proteiineja. Korkean suolan ruokavalio voidaan määrätä, jotta hikoilun aiheuttama natriumhukka ei ehkäisi.

Voit auttaa ohutta keuhkojen limaa, juoda runsaasti nesteitä ja pysyä hyvin hydratoituna.

MainosMainosrekisteri

Pysy aktiivisena Vihje # 3: Luo harjoitusohjelma

Harjoitus on hyvä fyysisen terveydellesi. Se auttaa vahvistamaan keuhkoja ja sydäntäsi. Se voi myös auttaa irrottamaan liman hengitysteissäsi. Vuoden 2008 järjestelmällisen tarkastelun mukaan aerobiset ja vastustuskykyiset koulutukset auttavat parantamaan aerobista kapasiteettia ja voimakkuutta kystisen fibroosin ihmisissä.

Liikunta on myös hyvä emotionaaliseen terveyteesi. Se helpottaa masennusta ja ahdistusta vapauttamalla kemikaaleja, jotka tekevät sinusta tuntuu hyvältä ja vähentää kemikaaleja, jotka tekevät sinusta tuntuu pahalta. Harjoitus voi myös auttaa lisäämään luottamusta ja auttaa sinua tuntemaan itsesi paremmin hallitsemaan terveyttäsi.

Jos ajatus hikijen hävittämisestä kuntosalilla tai juoksuajoissa tekee sinusta raskasta, ajattele perinteisen harjoituskotelon ulkopuolella. Mikä tahansa liike, joka saa sydämesi pumppaamaan nopeammin, kuten puutarhanhoito, vaellus ja leikkiväli, on hyödyllistä. Johdonmukaisuuden avain on löytää toiminto, jota rakastat.

Pysy turvassa

Vihje # 4: Tee toimenpiteitä sairauden välttämiseksi

Cystic Fibrosis Foundationin (CFF) mukaan kystisen fibroosin omaavilla ihmisillä on lisääntynyt vakava keuhkotulehdus, koska paksu, tahmea lima rakentaa keuhkoissa ja mahdollistaa bakteerien lisääntymisen.

Infektion saamisen riskin pienentämiseksi seuraa seuraavia ohjeita:

Pese kädet yskän tai aivastuksen jälkeen sekä rintakehäällisen hoidon jälkeen.

• Pese kädet eläinten asettamisen jälkeen, kylpyhuoneen käytön jälkeen ja ennen ruokailua.
• Pese kädet, kun kosketat pintoja julkisilla paikoilla.
• peitä suusi kudoksella, kun yrität tai aivastaa; heittää kudos pois ja pese kätesi.
• Yskä tai aivastele ylähuollolle, jos kudosta ei ole saatavilla; Älä yritä tai aivastaa käsiisi.
• Varmista, että kaikki rokotuksesi ovat voimassa. saada vuotuinen flunssa-ammunta.
• Pysy vähintään kuuden metrin päässä sairaista ihmisistä ja muista kystisestä fibroosista.
• MainosMainos

Hae tukea Vihje # 5: Yhdistä yhteisöön

Jotkut, joilla on kystinen fibroosi, ovat masentuneita. Vuoden 2008 tutkimuksen mukaan kystinen fibroosi on masennuksen riskitekijä.Tutkimus osoitti, että systeeminen fibroosi sairastavilla potilailla voi olla negatiivinen vaikutus heidän hoitoonsa, perhe-elämäänsä ja terveyteen liittyvään elämänlaatuun.

Jos luulet olevasi masentunut tai olet huolissaan masennuksesta, ota yhteyttä terveydenhuollon tiimiin. Lääkäri voi opettaa sinulle, miten tunnistaa masennuksen oireet ja auttaa myös sinua saamaan hoitoa. Hoitoon voi kuulua talkterapia, lääkitys tai molempien yhdistelmä. Masennus voi heikentää kystisen fibroosihoidon tehokkuutta ja vähentää keuhkojen toimintaa, joten on tärkeää saada apua ensimmäisestä merkistä, että jotain voi olla väärä.

Tukiryhmät tarjoavat sinulle mahdollisuuden puhua muille ihmisille, joilla on ollut samanlaisia ​​oireita ja kokemuksia kuin sinä. Keskustele terveydenhuollon tiimille tai soita paikalliseen sairaalaan ja tutustu onko alueesi tukiryhmä.

Lisätietoja: Kystinen fibroosi »

Mainos

Takeaway

Runkoverkko

Kystinen fibroosi on vakava, progressiivinen sairaus. Lyhyellä aikavälillä sinä ja terveydenhuollon tiimi toimivat oireiden hallitsemiseksi ja riskin saamiseksi infektion tai muiden vakavien komplikaatioiden vähentämiseksi. Ajoittain saatat tarvita säännöllistä avohoitoa tai sairaalahoitoa.

Uusien hoitojen ansiosta pitkän aikavälin näkymät kystisen fibroosin ihmisille ovat huomattavasti paremmat kuin koskaan. Monet sairauden saaneet ihmiset menevät kouluun, pitävät työtä ja ovat lapsia. Voit auttaa varustamaan kehosi hoitaa kystinen fibroosi seuraamalla hoitosuunnitelmaa, syömään oikein, käyttämään, välttämään bakteereita aina kun se on mahdollista ja hallitsemaan tunnepitoisuutta.

Pidä lukemaa: Eksokriinisen haiman vajaatoiminnan ja kystisen fibroosin välinen yhteys »