Terminally Ill British pikkulapset
Sisällysluettelo:
- Solun akun kuolema
- Vatikaani, Valkoinen talo osallistuvat
- Eettiset kysymykset
- Taideteollinen Caplan, PhD ja bioetiikka NYU Langone Medical Centerissa, kertoo tapaus korostaa myös eroja U. K. ja U.S. lähestymistapa lääketieteen.
Lopullisen sairaan lapsen tapaus Yhdistyneessä kuningaskunnassa on kiinnittänyt huomiota sekä presidentti Donald Trump että Pope Francis.
Siellä on myös asiantuntijoita, jotka painavat vakavasti sairastuneen pikkulasten monimutkaista etiikkaa.
AdvertisementMainosCharlie Gard on vain 11 kuukautta vanha ja niin sairaana hän on rauhoittunut ja on hengityslaitteella.
Charlielle on diagnosoitu RRM2B: n aiheuttama mitokondrioiden DNA-depletion oireyhtymä.
Geneettinen sairaus on niin harvinaista, että Charlie voi olla vain 16. sairauden todettu tapaus National Institutes of Healthin (NIH) mukaan.
MainosPikkulasten tapaus sai otsikot sen jälkeen, kun hänen vanhempansa yrittivät kerätä varoja saadakseen Charlien Yhdysvaltoihin kokeelliseen hoitoon, jota hänen lääkärit eivät hyväksy Yhdistyneessä kuningaskunnassa.
Tapaus on myös antanut kansainvälisen valokeilun monimutkaisista eettisistä ongelmista, joita lääkärit, perheenjäsenet ja joskus tuomioistuinviranomaiset kohtaavat kuolettavan sairauden hoidossa ilman todistettua parannuskeinoa.
Lue lisää: Vanhempien emotionaalinen tuska, kun lapsi läpikäy sydänleikkausta »Solun akun kuolema
Geneettinen tila vaikuttaa Charlien mitokondrioihin, kuten" paristot ", jotka valta lähes kaikki ihmissolut.
Mitokondriotaudit ovat erilaisia, mutta niihin liittyy olennaisesti joitakin geneettisiä sairauksia, jotka aiheuttavat virheen mitokondriofunktiossa.
Tauti voi aiheuttaa ongelmia, kun solut saavat tarpeeksi energiaa toimimaan kunnolla.
Koska Charlien tila aiheuttaa mitokondrioiden menetyksen ajan myötä, se voi aiheuttaa monia kysymyksiä vauvan kehossa, joka tarvitsee tämän energian kasvaa.
MainosMainosLasku voi sisältää aivovaurioita, lihasheikkoutta ja hengitysvaikeuksia NIH: n mukaan.
Charlien erityisolosuhteissa diagnosoidut lapset saavat vain selviytyä varhaislapsuudestaan.
tohtori. Shawn McCandless, UH Clevelandin terveyskeskuksen pediatrisen genetiikan osaston päällikkö, sanoi, että lääkärit voivat tehdä vähän mitokondrioita sairastaville potilaille lukuun ottamatta tiettyjen vitamiinien ja antioksidanttien määräämistä yrittääkseen hidastaa heikkenemistä.
Mainos"Et voi tuottaa energiaa tehokkaasti, McCandless kertoi Healthline. "[Tuloksena sinä] alkaa hallita sääntelemää solukuolemaa, koska se riippuu normaalista mitokondriofunktion toiminnasta. "
Lue lisää: Oireita, joita sinun ei pidä jättää huomioimatta lapsille»
MainosMainosVatikaani, Valkoinen talo osallistuvat
Vaikka perheen kasvoi yli 1,3 miljoonaa puntaa hoitoon, ja myöhemmin U.K. tuomioistuin päätti - että lapsen "parhaalla etuna" olisi, jos sairaalassa sallitaan elatustuen peruuttaminen sen sijaan, että siirrettäisiin lapsi Yhdysvaltoihin.
Euroopan ihmisoikeustuomioistuin vahvisti tämän päätöksen uudelleen viime kuussa. U. K.: n tuomioistuimen asiakirjojen mukaan tämä päätös tehtiin osittain siksi, ettei ole olemassa todistettua hoitoa, joka voi tehokkaasti hoitaa tautia, erityisesti Charlin aivovaurion takia. Asiantuntijat sanoivat, että lapsi todennäköisesti jatkoi kipua.
Aiemmin tässä kuussa Presidentti Donald Trump ja Paavi Francis punnittu sisään kiinnittäen enemmän huomiota perheeseen.
MainosTrump tweeted, "Jos voimme auttaa vähän #CharlieGardia, samoin kuin ystävämme U. K. ja paavi, olisimme iloisia. "
Paavin tiedottaja ilmoitti myös radiossa, että paavi seurasi tapausta. Myöhemmin Vatikaanin ylläpitämä Italian lasten sairaala sanoi, että se vie lapsen hoidettavaksi.
MainosMainosEilen perheviihde julkaisi U. K.-tiedotusvälineille lausunnon, jonka mukaan perhe oli ollut yhteydessä Valkoiseen taloon.
Lue lisää: Miten GOP: n terveydenhuollon lakiehdotus vaikuttaisi Kansas-perheeseen? »
Eettiset kysymykset
Etiikka sanoo, että nämä tunnepitoiset tapaukset voivat laittaa perheet ja hoitohenkilökunta ristiriitoja parhaista aikomuksista huolimatta.
tohtori. Maggie Moon, Johns Hopkinsin sairaalan eettisen toimikunnan jäsen ja Johns Hopkins Bermanin bioetiikan instituutin professori, sanoi olevansa tärkeä, että perheet ymmärtävät, että jossain vaiheessa uudet hoidot voivat olla turhia ja haitata enemmän kuin hyvää.
"Tilanne, jossa terapeuttiset vaihtoehdot [eivät] vastaa terapeuttisia tavoitteita", Moon kertoi Healthline.
Hän sanoi, että on yhteistä näissä emotionaalisesti varautuneissa tapauksissa, että lääketieteellisen tiimin tavoitteet ja perheen tavoitteet eivät ehkä enää sovi yhteen, vaikka kaikki haluavat parasta potilasta.
Harvinaisten tai terminaalisten sairauksien lasten vanhemmille "he yrittävät mitä tahansa, mikä voi auttaa … se on yksi tapa ilmaista lapsesi rakkaus", Moon sanoi. "Sanoakseni en anna periksi. "
Lääketieteelliselle tiimikunnalle heidän on punnittava hoidon mahdolliset edut kohtelevilla haitoilla. Moon sanoi, että tilanne voi olla ristiriidassa etenkin Yhdistyneessä kuningaskunnassa, jossa terveydenhuolto on suurelta osin valtion maksamaa.
"He katsovat [a] lapsia, jolla on peruuttamaton aivovaurio", Moon sanoi. He tulevat toimipaikasta osana valtiota ja lääketieteellistä yhteisöä "suojelemaan lapsen etua. ”
U. S. vs. U. K. terveydenhuoltojärjestelmäTaideteollinen Caplan, PhD ja bioetiikka NYU Langone Medical Centerissa, kertoo tapaus korostaa myös eroja U. K. ja U.S. lähestymistapa lääketieteen.
"U. K.: ssa on enemmän kunnioitusta lääkäreiden mielipiteille", hän sanoi. "U.S. on potilaskohtaisempi. ”
Hän selitti kuitenkin, että jos potilaat kutsuvat toisessa sairaalassa hyväksytyn hoidon, ja heillä on siihen varaa, yleensä he voivat siirtää.
"U.S: ssä tällaisen lapsen vanhempien rajoittava tekijä on rahaa", Caplan sanoi.
McCandless sanoi Yhdysvalloissa "filosofisia eroja", mikä tekisi siitä todennäköisemmäksi, että tuomioistuin puuttua asiaan ja lopettaa potilaan hoito kuten Charlie.
Oikeudenkäyntiasiakirjoissa Charlien perhe ilmoitti haluavansa tulla Yhdysvaltoihin jatkamaan nukleosidihoitoa, joka on edelleen kokeellista.
Muita mitokondrioiden vajaatoimintaa sairastavia potilaita oli hoidettu tällä hoidolla, mutta heillä oli erilainen tauti kuin Charlie, tuomioistuimen asiakirjojen mukaan.
Yhdysvaltojen lääkäri, jonka perhe oli ottanut yhteyttä ja jota ei ole nimetty asiakirjoissa, sanoi, että Charlie-tapauksen tarkistamisen jälkeen hän totesi, että lapsi "kärsii niin paljon aivovaurioita" olisi turhaa. "
Lääkäri teki kuitenkin selväksi, että jos Charlie teki sen Yhdysvaltoihin, hän silti" kohtelee häntä, jos vanhemmat niin halusivat ja voisivat maksaa siitä. ”
