Multippeliskleroosi: Yksi asia, jota en voi elää ilman

Multippeliskleroosi, tai MS, vaikuttaa noin 2,3 miljoonaa ihmistä maailmanlaajuisesti. Elämä kunnossa voi olla monia haasteita. Onneksi, riippumatta siitä, mitä olet tekemässä, on tavallisesti henkilöä, toimintaa, henkilökohtaista mantraa tai jopa tuotetta, joka auttaa sinua tukemaan tai motivoimaan jatkuvasti.

MainosMainos

Kysyimme sinua: kun sinulla on MS, mikä on yksi asia, jota et voi elää ilman?

”Hope. En voinut elää ilman toivoa. Vaikka en ennakoida, mitä monet pitäisivät MS: n "parannuskeinoksi" elämässäni, se ei tarkoita sitä, että minulla ei ole toivoa tuolle parannukselle. Useimmiten on toivoa, että meidän on viimeinen sukupolvi elää ilman parannusta multippeliskleroosiin. Mutta tässä on asia: Toivottavasti ilman suunnitelmaa on vain unelma. Oletan, että en todellakaan voinut elää ilman, on tieto siitä, että jotkut kirkkaimmista, joistakin kaikkein omistautuneimmista ja joidenkin aikojen myötätuimmista tutkijoista pyrkivät lopettamaan tämän tuhoavan taudin. On olemassa suunnitelma. Ne ovat suunnitelma. Joten toivoni ei ole vain tyhjä unelma. "

Trevis Gleason on kirjoittaja Life with Multiple Sclerosis Tweet Häntä @TrevisGleason < 999>. Mainos

"Yksi asia, jota en voi elää ilman, on minun MS: n kanssa asuvien ihmisten verkkoyhteisö, joka tarjoaa niin paljon tarvitsemaa tukea, tietoa, ystävyyttä ja (virtuaalisia) halauksia! mukavasti tietäen, että minulla on ystäviä siellä käymällä läpi samankaltaisia ​​asioita. "

Christie Germans on kirjailija The Lesions Journals Tweet hänen @lesionjournals . MainosMainos

"Diagnoosin aikaan olin aviomies ja isä. Minulle kaikkein tärkeintä se pysyy samana nyt: [perheeni] Vaikka MS saattaisi uppouttaa sen kroonisesti sairaat sormet elämäni lähes kaikkiin osiin, se ei koskaan kosketa henkeni ja päättäväisyyttäni antaa vaimolleen ja lapsillemme parasta mahdollista minua, jokainen, joka on minun motto, ei sovi, sopeudu ja pysy, se ei ole helppoa, ja se ei ole ilman muutama mustelmia, kyyneleitä ja paljon neuloja (ha). Elämällä MS: llä, minulla ei ole aavistustakaan mitä huomenna voisi tuoda, puhumattakaan 30 sekuntia nyt, enkä voi kuvitella, että tämä hullu vuoristorata jäisi ilman minun perheeni vieressäni. "

Michael Wentink on julkaisutoimittaja

MS Connection ja The Mighty . Kerro hänelle @mjwentink . "En voinut elää ilman tukea. MS voi olla niin yksinäinen sairaus, mutta koska tiedän, että on ihmisiä, jotka rakastavat ja tukevat minua, minusta tuntuu siltä, ​​etten mene yksin läpi tätä matkaa. "

Simone S. on

Multiple Sclerosis Association of America -yhteisön jäsen. "Oma tukijärjestelmä on minulle erittäin tärkeä.Perhe, ystävät, puoliso ja jopa sosiaalisen median ystävät ovat tärkeässä roolissa auttaakseni taistelemaan MS: ää. Ne ovat aina siellä, kun minulla on vaikea aika. Määrittämätön multippeliskleroosiin liittyvä epävarmuus voi olla hyvin pelottava. Ja niinä hetkinä, kun katson ympärilleni ja MS: n aivot eivät tunnista mitään, [nämä ihmiset] vakuutan minulle, että olen turvallinen. Tämä mukavuus on yksi asia, jota en voi elää ilman. "

AdvertisementMainos

Nicole Lemelle on kirjoittanut

My New Normals . Tweet hänen @ nclark140 . "MS-potilaan ollessa MS-väestöä, minua usein kysytään: mistä saan kaiken energian? Vastaukseni on yksinkertainen: saan sen MS-yhteisöltä! Saan sen niiltä, ​​jotka antavat minulle energiaa tekemään mitä teen. Joten, yksi asia, jota en voi elää ilman, on ihmisiä, jotka olen tullut tuntemaan MS: n alttiit. "

Stuart Schlossman on perustaja

MS Views and News . Mainos

"Yksi asia, jota en voi elää ilman muuta (vaimoni Laura)? Lähde ulkona ja luontoon. Se virkistää kehoa, mieliä ja sielua - kaikki on tärkeää kohota kun sinulla on multippeliskleroosi. "

Dave Bexfield on tekijä

ActiveMSers . Twittaa hänet @ActiveMSer . MainosMainos

"Olen huomannut, että tärkein asia, joka saa minut sodan MS vastaan, on tukiverkko. Olipa kyseessä lääkäreitä ja sairaanhoitajia, jotka hoitavat minua, virastot, jotka tarjoavat neuvontaa ja ohjelmia minulle tai perheenjäseniä, jotka ovat myymässä kanssani, huolehtivat minulle ja antavat minulle paljon ehdotonta rakkautta, jokainen on olennainen osa hyvinvointini. Se on vastoin voimakkaasti itsenäistä luontoani, mutta tiedän, että kylä ei koskaan lopeta lapsen kasvattamista. Olen ikuisesti kiitollinen minulle. "

Sara B. on

Multiple Sclerosis Association of America -yhteisön jäsen. "Yksi asia, jota en voi elää ilman, on minun aamurutiini. Ajan kuluminen joka aamu ruokkia sydämeni, mieli ja ruumiini auttaa minua pysymään vahvana ja keskittyneenä koko päivän. Aamun rutiini muuttuu, mutta se on tyypillisesti jotain kirjoittamisen, meditoinnin ja liikunnan yhdistelmää, kuten joogaa tai kävelyä. "

Mainos

Courtney Carver on kirjailija Be More With Less . Twittaa hänet @bemorewithless . "Tiedän kuinka tärkeänä hoitokumppani elää tämän taudin kanssa. Mutta en voi elää ilman

minun pyörätuolia. Se on kyky, vapaus ja itsenäisyys. Kuten olet ehkä huomannut, olen melko erityinen tuolissani. Äskettäin Dan ja minä matkustimme ja näin käytimme pienempää, kannettavampaa tuolia. Se toimi, mutta se ei ole minun Grape Ape, joka on minun puheenjohtajan nimi. (Jotkut ihmiset ovat lapsia, mutta minulla on valtapyörätuolit, MS: n ansiosta.) Grape Ape on iso, voimakas ja pystyy kallistumaan lievittämään paineita istumasta koko ajan. En voinut elää multippeliskleroosilla ilman sitä. " MainosMainos

Jennifer Digmann ja hänen miehensä Dan jakavat tarinansa blogissaan .Tweet niitä @DanJenDig . "Säveltävästä klisee, en tiedä, missä olisin - erityisesti henkisesti ja emotionaalisesti - ilman mieheni ja perheeni. Kaikki ovat niin positiivisia ja ymmärrettäviä, kun minulla on huono päivä tai ilmiö. Äitini on seurannut minua useisiin lääkäreiden nimityksiin ja jokaiseen minun MRI-aineistoni. Hän ja isä tarjoavat vertaansa vailla olevaa rakkautta ja tukea sekä perspektiiviä, mutta tunnustavat edelleen sen, miten tunnen ja sallin sen kokea kokonaan. Veljeni ja hänen pian tulevan vaimonsa tarjoavat apua ja suojaa, ja he kulkevat minun puolestani vuosittain paikallisessa Walk MS: ssä. Ja mieheni? Hän on minun elinehto. Hän huomaa muutoksia liikkuvuuteen, käyttäytymiseen ja oireisiin joskus jopa ennen. Hän vapaaehtoisesti ja automaattisesti vetää löysäni, kun minun energiavaranne on vähäinen. Jos hän ottaa minut työstä, hän on varmasti matkalla pitkälle kotiin, jotta voisin hiipiä lyhyen nappeen. En halunnut jakaa elämääni MS: n kanssa - mutta mieheni ja perheeni tekivät. Ja olen ikuisesti kiitollinen heistä rakkaudestaan. "

Cat Stappas on kirjoittaja It's Only a Bruise ja merkittävä julkaisija MS Connectionista. Tweet hänen @ItsOnlyABruise.

"Uskon, että mikä auttaa minua selviytymään MS: n kanssa, on minun suosi ja lapsieni. Ottaa perhe ja tulevaisuus odottaa on todella muuttanut näkökulmastani. "

Patrick O'Hara on kirjailija

Komedia, tragedia vai minä? Twittaa hänet @patrickcomedy . "MS: n kanssa olen oppinut koskaan sanomaan, että jotain en voi elää ilman, koska se voi olla se, mitä minä menettän seuraavaksi. Mutta tämän kysymyksen hengessä yksi asia, jota halusin menettää, olisi minun ääneni. Käytän äänentunnistusohjelmistoa kirjoittaessani blogini, kirjan, jonka olen työskennellyt, sähköposteja ja tekstejä. Käytän ääntä valojen, kattotuulettimien, sävyjen ja televisioiden käyttämiseen. Käytän ääneni muistuttamaan vaimoni, että rakastan häntä. Koska olen jo menettänyt kaikki toiminnot jaloissani ja paljon sitä käsissäni, jos menetin ääneni, elämä muuttuisi paljon vaikeammaksi. "

Mitch Sturgeon on tekijä

Enjoying the Ride . "Varmuuskopiointisuunnitelma. Jokainen päivä näyttää ja tuntuu erilaiselta. Ei ole mitään keinoa ennustaa, mitä huominen tuo (jopa tunti nyt voi tuoda yllätyksiä). Anna itsellesi olla mahdollisimman joustava asettaessasi odotuksia tai tekemään sitoumuksia, mutta myös ole ystävällinen itsellesi, äläkä tuomitse, milloin asiat eivät mene suunnitelmien mukaan. "

Meg Lewellyn on tekijä

BBHwithMS . Tweet hänen @meglewellyn . "MSAA: n jäsenten valtavaa ja korvaamatonta tukea lukuunottamatta puhuin epäilemättä [mitä en voi elää ilman] jäähdytysliiviä, jota tarjoat meille. Ilman sitä olisin edelleen rajoittamaton. En voi kiittää MSAA: ta tarpeesta antaa minulle takaisin osa elämästäni, josta huomasin niin paljon, vasta äskettäin. "

Cathy F. on

Multiple Sclerosis Association of America -yhteisön jäsen. "Jos voisin valita vain yhden tuotteen, joka auttaa MS: n kanssa, olisi SpeediCath Compact Eve (Coloplast).En todellakaan voi elää ilman sitä. En päässyt yössä. Alussa en voinut tuoda itseäni edes sanoa sanaa "katetri". "Hän vapautti minut. Minulla oli turvallisuus lähteä talosta, nukkumaan, jäädä hotelliin tai ystävän paikalle. "

Ardra on kirjoittaja

Laukaisuilmalla ja esillä oleva avustaja MS Connection . Ja elämämme MS Facebook -yhteisöllä:

"Minun on sanottava, että minun pitäisi olla minun hommani. En tiedä mitä tekisin ilman häntä. "-

Dawn K., asuu MS " Ratsastaa! LOL … Vakavasti kuitenkin olen leski ja en voi enää ajaa. Tarvitsen ratsasta kaikkialla. Todellinen vastaus on, perhe, ystävät ja muiden ystävällisyys. He eivät koskaan päästä minua alas. "-

Michelle W., asuu MS " Viini. "-

Raymond W., asuu MS " Oma lepotuoli ja nukkuminen ja televisio. "-

Julie E., MS: n kanssa " Perhe- ja puristuspolven korkeat sukat! Pidän Rite Aidin edullisista mustista, mutta todellinen vaikea löytää niitä. Haluan ostaa tapauksen, jos voisin. Yep, sukat ja SAS tukevat sandaalit - minä olen minä, ja kiitän hyvyyttä tyttäreni lopulta lopettanut kiusannut minua siitä. Pysy vahvoina ja tee mikä sopii sinulle. [Et] voi olla turha, kun sinulla on MS. "-

Jennifer F., asuu MS

”määritys. "-

Bob A., MS: n kanssa " Ihmeellinen neurologi! "-

Cindi P., asuu MS " Jooga. Se todella, todella auttaa. "-

Darlene M., joka asuu MS: llä