Vanhemman emotionaalinen vaiva kun lapsi leimautuu sydänkirurgiaan

Aikuisten sydänleikkaukset imeväisillä parantavat turvallisuutta, Johtava sydäntaudinhoitaja antoi Terveydenhuollolle tämän arvioinnin huolimatta yhdestä Floridan sairaalan korkeasta kuolleisuudesta tällaisista toiminnoista, jotka CNN paljasti kesäkuussa.

MainosMainos

Vaikka uutiset olivat pelottavia, tohtori James Tweddell, joka on lääketieteellisen neuvonantajaluokan jäsen Pediatric Congenital Heart Association (PCHA) -leirille, sanoi "kaikkien aspektien" infantti-sydämen leikkauksia "parantaen ja turvallisemmaksi. ”

Vuoden pitkä CNN-tutkimus paljasti, että vuosina 2011-2013 Floridan Floridassa sijaitsevassa St. Maryn lääketieteellisessä keskussairaalassa oli 12 prosentin kuolleisuus nuoren sydämen leikkauksissa yli kolme kertaa kansallinen keskiarvo.

Raportin mukaan sairaalan ohjelma alkoi vuonna 2011, mutta yhdeksän pikkulasta kuoli sydänleikkauksen jälkeen.

Mainos

CNN: n ilmestyminen johti lääketieteellisen keskuksen keskeyttämään avosydän sydänleikkauksen.

Kun tarina lähetettiin, sairaala ilmoitti myös suorittavansa kattavan katsauksen pediatrisen kardiologian ohjelmaan, johon osallistuu ulkopuolisia asiantuntijoita.

MainosMainos

CNN-päivitys 18. elokuuta ilmoitti, että St. Mary's on sulkenut lapsesi sydänleikkausohjelman.

Tutkimus sai aikaan Medicare- ja Medicaid-palveluiden keskukset myös sairaalassa. St. Mary's ilmoitti Floridan osavaltiolle, että useimmat sairaalan avoimen sydänkirurgian ohjelmista saaneet vauvat olivat Medicaid-vastaanottajia.

999> Yksi perheen sydänkirurgian koettelemus

Yksi perheen kokemus lapsen sydänleikkauksesta on ollut vaikeampaa ja pelottavaa kuin useimmat.

Gina ja Kyle ovat vauvan syntymät, jotka ovat syntyneet poissa puoleen sydämestään. Vika - hypoplastinen vasemman sydän -oireyhtymä (HLHS) - ilmestyi rutiini-ultraäänelle, kun Gina oli 22 viikkoa raskaana.

MainosMainos

Jos hoitamatonta, tila on kohtalokas. Hoito edellyttää joko siirtoa tai kolmivaiheista kirurgista toimenpidettä, jota kutsutaan vaiheittaiseksi pallioimiseksi.

Gina kuvaili Healthline-haastattelussa ultraäänitutkimusta. Hänen perheensä oli hänen kanssaan, kun teknikko ilmoitti, että hänen syntymättömän vauvansa vasemmalla puolella oli pienempi kuin oikea.

Kaikki alkoi itkeä. Heräsin yöllä itkemässä. Olen haudannut kasvoni tyynyn päälle huutaen: "Ei, ei, ei! "Gina, sydämen leikkaus äiti

Gina sanoi hänen ensimmäinen reaktio:" Mitä teen tehdä tämän? Unohdinko ottaa minun synnytyksen vitamiineja? "

Mainos

" Kaikki alkoi itkeä.Heräsin yöllä itkemässä. Olen haudannut kasvoni tyynyn päälle huutaen: "Ei, ei, ei! "Gina muistutti. "Haimme Internetissä vastauksia. Soitin kaikille, mitä tiesin, käytännöllisesti kerjäämällä rakastavaa tukea. Lähetimme sähköposteja. Rukoilimme. Olemme tavoittamassa tukiryhmää. "

Heidän poikansa John syntyi neljä vuotta sitten. Kuuden päivän kuluttua hänen syntymästään hänet tehtiin lavastetuille pallitaatioleikkauksille (kutsutaan myös lavastetuiksi rekonstruktioiksi), jota pidetään yhtenä perinnöllisen sydämen leikkauksen viimeaikaisista saavutuksista.

AdvertisementMainos

Kalifornian yliopistossa San Franciscossa tilastojen mukaan 5-vuotiaiden lasten HLHS-eloonjäämisaste on noin 70 prosenttia ja useimmilla näistä lapsista on normaalia kasvua ja kehitystä.

"Kirurgit ensiksi tallensivat Johnin elämää, kun hän oli kuusi päivää vanha", Gina sanoi. "Hän oli 5- kuukauden ikäinen imetysaikana, kun hänellä oli toisen vaiheen leikkaus. Sydänkorjauksen loppuvaihe oli vain muutaman päivän kuluttua siitä, kun kynttilät pudotettiin hänen syntymäpäiväkakulleen ja merkitsi hänen kolmannen elinvuoden. "

Pitkä, vaikea matka

Matka on ollut perheen tuskallista.

Mainos

Johanneksen syntymähetkellä heidän ensimmäinen ongelma oli löytää kirurginen joukkue ja sairaala, johon he voisivat luottaa.

Turhautuneen kokouksen jälkeen yksi kardiologi, joka käveli pois, Gina sanoi, että hän "kääntyi Internetin ja peruskielen suuhun apua. "

MainosMainos

" Löysin satoja sydämen tarinoita lähes jokaisen kirjailijan kanssa, joka yrittää mainostaa kumpi sairaala, kirurgi tai kardiologi, heistä tuli emotionaalisesti kiinnitetty ", Gina muisteli. "Olin hämmentynyt. Vahvistetut mainokset ja markkinointitekniikat olivat kaikkialla. Minulla ei kuitenkaan ollut kovia tosiseikkoja. "

" Tunsin jumissa valtavassa, rahaa imevässä teollisuudessa, joka oli mahdotonta liikkua, täynnä epämääräisyyttä ja manipulaatiota ", hän lisäsi. "Ei ole kuin voit Google," Mikä sairaala, joka sijaitsee 500 kilometrin säteellä, jossa asun, on rehellisin, luotettava ja tekee oikein? ""

Nykyään lapsen sydänleikkauksella kohtaavat vanhemmat voivat löytää tietoa ja resursseja PCHA: n verkkosivuilla, www. conqueringchd. org.

Organisaation tavoitteena on "antaa potilaille ja perheille mahdollisuus tarjota koulutusresursseja, jotka ovat välttämättömiä korkealaatuisen hoidon saamiseksi. "

Amy Basken, PCHA: n tiedottaja, kertoi Healthline -lehdelle, että synnynnäinen sydäntauti on yleisin synnytysaine, joka vaikuttaa yhdestä sadasta syntymästä.

"Lähes kolmasosa synnynnäisten sydäntautien kanssa syntyneistä vauvoista vaatii vähintään yhden hengenpelastustoimenpiteen ensimmäisinä päivinä tai viikoina", hän sanoi. "Hyvä uutinen on, että useimmat vauvat hengissä. "

Hän totesi, että Thoracic Surgeons -tietokannan tietokanta osoittaa, että selviytyminen on parantunut viimeisten 17 vuoden aikana. Nyt yli 97 prosenttia lapsista selviää.

Hanki tosiasiat sydänsairauksiin lapsilla

Perhe löytää luotetun tiimin

Gina ja Kyle antoivat paljon tutkimuksia ja viittauksia vauvan elämään läheisen lääkärikeskuksen kirurgin tiimille.

"Jatkuvuus, omistautuminen ja armo kirurgit käyttivät lyömättömän sydämen menetelmää, kun he suorittivat Norwood-menettelyn hauraalla lapsellamme", Gina sanoi. "Myös HLHS-imeväisten keskuudessa John oli erityisen heikko, koska hänen aortansa oli pieni ja halkaisijaltaan vain muutama millimetri. Kirurgit suurensivat hänen aortansa, tekivät ylimääräisiä tunneleita ja kokosivat uudelleen verenkiertoaan. "

He ottivat Johnin kotiin kuuden viikon kuluttua.

"Kun hänen ruokavaliot voisivat sietää maitoni", Gina sanoi, "tämä suloinen poikavauva alkoi imettää. Se oli mahtava, ei mikään ihme. "

John pysyi värisenä, kunnes hän oli tarpeeksi vahva viiden kuukauden ajalta hänen toinen avoimen sydänleikkauksensa, joka tunnetaan nimellä Glenn-menettely. Kirurgit kiinnittivät ylävartalon vena-kovan keuhkovaltimon, mikä mahdollisti enemmän hapetettua verta.

"Sen leikkauksen jälkeen hän huusi koko yön", hän sanoi. "Noin 4 a. m., sairaanhoitajat toivat isomman sängyn, jotta voisin auttaa rauhoittamaan häntä. Kun hän oli cuddled vieressäni, hän katseli minua silmään ja antoi minulle suurimman hymyn. Otimme hänet kotiin noin kahden viikon jälkeen, ja tapaamiset olivat harvemmin. "

Kolmannessa leikkauksessa, Fontan-menettelyssä, kirurgit kiinnittivät hänen huonompi vena cavan keuhkovaltimolleen. Hän on tehnyt "valtavaa edistystä" elpymisessäan, äiti sanoi, mutta viimeaikaiset keuhkojen ongelmat aiheuttivat takaiskuja, jota lääkärit ovat vielä käsittelemässä.

John on nyt "menestyvä" 4-vuotias, Gina sanoi.

"Hän taistelee sisarustensa kanssa, syö pizzaa ja antaa slobbery-suukkoja", hän sanoi. "Hän on ilmoittautunut normaaliin esikouluun ja täyttää kehitystyönsä. Vain toisena päivänä hän piti cowboyhattunsa ja kuiskasi korvissani, "äiti, minä wuv sinua enemmän kuin villi, villi länsi. ""

Tekniikka vähentää kirurgian vaaraa

Terveyslinjan haastattelussa tohtori Tweddell, yksi alan tärkeimmistä lääkäreistä, sanoi modernin tekniikan avulla, että lapsen sydänleikkaukset ovat turvallisempia.

"Meillä on parempi diagnostinen kuvantaminen, parempi intraoperatiivinen tuki ja parempi intraoperatiivinen seuranta", hän sanoi. "Operatiivinen leikkaus on yhä kehittyneempi, ja olemme vähemmän suvaitsevia lapsesta, joka ei näytä olevan oikealla tiellä. Saatamme todennäköisemmin lisätutkimuksia selvittääksesi miksi he eivät edisty, ja he voivat lähettää heidät uudelleeninterventioon ennen kuin he saavat liian sairaita. "

Tweddellistä tuli kesäkuun 30. päivänä Heart Institutein ja Cincinnati Children's Hospital Medical Centerin leikkauksen professori. Hän on Milwaukee'n lasten Wisconsinin lastenklinikan entinen lääketieteellinen johtaja.

Vuosikymmenien kokemuksella Tweddell osaa neuvoa vanhempia, joiden lapset tarvitsevat sydämen leikkausta, miten he osallistuvat ja miten he pelkäävät pelkoa.

Rehellisyys on aina paras politiikka. Yritän olla suoraviivaista. Selitän vauvan sydänongelma ja mitä meidän on tehtävä korjaamaan se. Dr. James Tweddell, lapset synnynnäinen sydänyhdistys

Hän sanoi, että hänen työnsä vaikein osa kertoo riskialttiiden imeväisten vanhempien tällaisten menettelyjen vaaroista.

"(Se keskittyy), miten välittää riskejä kirurgian avulla ilman, että poistettaisiin toivo, mutta samalla voitaisiin realistisesti arvioida riskejä", hän sanoi.

Ahdistunut vanhempi ei ole aina helppoa rauhoittaa.

"Rehellisyys on aina paras käytäntö", sanoi Tweddell. "Yritän olla suoraviivaista. Selitän vauvan sydänongelma ja mitä meidän on tehtävä korjaamaan se. Kerron heille kaikki asiat, jotka voivat mennä pieleen, ja prosenttiosuudet. Puhumme vaihtoehtoisista hoitomuodoista, jos sellaisia ​​on. Yritän antaa heille tarvittavan ajan. "

Jos lapsi tarvitsee sydänleikkausta, vanhempien tulisi harkita sairaalan ohjelman syvyyttä ja leveyttä, Tweddell lisäsi.

"Ohjelman pitäisi olla omistettu lasten sairaalassa, joka tarjoaa kaikki pediatrisen kardiologian erikoisalat", hän sanoi. "Heillä olisi oltava oma ICU-tiimi. Heillä olisi oltava ECPR (ekstrakorporeaalinen kardiopulmonaarinen elvytys), 24/7 leikkaussali, sydän-katetrointitutkimuslaboratorio ja useampi kuin yksi kirurgi. "

Aiheeseen liittyvät uutiset: Reumaattisten oireiden omaavat lapset on tutkittava keliakia vastaan."

Hopeful future for infant surgery

Tulevaisuudessa HLHS-lapsilla voi olla hyötyä uudesta hybridistrategiasta, joka voi kompensoida haitat standardin mukaisesta kolmivaiheisesta palliaatiomenetelmästä, joka on elokuussa julkaistu Journal of Thoracic ja Cardiovascular Surgery -lehden raportti, American Association for Thoracic Surgery (AATS).

Tämä menettely sallii kirurgien lykätä entistä monimutkaisempaa sydämen rekonstruktiota, kunnes lapsi on vanhempi ja voimakkaampi ja voi toipua onnistuneesti leikkauksesta.

Tutkijat kertoivat AATS: n lehdistötiedotteesta kertomuksen perusteella, "onko valtimonsisäinen hybridi pallitaatio voi olla keuhkoverenkierron lähde paremmin kuin useammin käytetyllä laskososalla. "

Tämä on eroa, kun lapsesi viettelee elämääsi pyörätuolilla tai kävelemällä linja-autoilla päiväkotiin. Gina, sydänleikkauksen vanhempi lapsi

Dr. David M. Overman on johtaja kardiovaskulaarisen leikkauksen Minnesotan lasten sairaaloissa ja klinikoissa, Minneapolisissa.

JTCS-raportin mukana toimitetussa toimituksessaan hän kirjoitti, että hybridi-leikkausstrategioita käytetään tällä hetkellä vain pienelle potilaille. Hän myönsi kuitenkin, että hybridi-leikkauspaikka on paikka, jossa on riskialttiita potilaita.

"Ginan vanhemmille heidän sydänleikkauksensa antaman vanhempiensa neuvonta on" jatkuvasti kysymyksiä. "

"

"Älä ratkaise epämääräisyyttä ja olkapääsiä, ja tiedän, kuinka vaikeaa on herättää voimaa kysyä, ja tiedän, kuinka epätoivoinen olet, että luotat vain ja luotat." Kysy kovaa tietoa. Tämä on ero lapsen elämästä ja kuolemasta. Tämä on eroa, kun lapsi viettelee elämääsi pyörätuolilla tai kävelemällä linja-autolla lastentarhassa.”