Parhaat online-tukiryhmiä verkossa

Tukihakemuksen

Jokainen ihmisen MS-taudin matka on hyvin erilainen. Kun uusi diagnoosi jättää sinut etsimään vastauksia, paras henkilö voi olla toinen henkilö, jolla on sama asia kuin sinä.

Monet organisaatiot ovat luoneet verkossa tapoja MS: n tai heidän läheistensa kanssa etsimään apua ympäri maapalloa. Jotkut sivustot yhdistävät sinut lääkäreille ja lääketieteellisille asiantuntijoille, kun taas toiset ovat yhteydessä sinuun tavallisten ihmisten kanssa. Kaikki voivat auttaa sinua löytämään rohkaisua ja tukea.

Tarkista nämä kahdeksan MS-tukiryhmää, foorumia ja Facebook-yhteisöjä, jotka auttavat sinua löytämään etsimäsi vastaukset.

Mainosmainokset

Terveyssivut: eläminen monen sclerosis

Terveyslinja: eläminen multippeliskleroosilla

Hyvin omasta MS-yhteisösivustestasi voit lähettää kysymyksiä, jakaa vinkkejä tai neuvoja ja olla vuorovaikutuksessa MS: n ja heidän rakkaita ympäri maata. Ajoittain lähetämme anonyymejä kysymyksiä, jotka Facebook-ystävät ovat toimittaneet meille. Voit lähettää omia kysymyksiäsi ja käyttää yhteisön antamia vastauksia, jotta voit elää paremman elämän MS: n kanssa.

Me myös jakaa lääketieteellistä tutkimusta ja elämäntapa-artikkeleita, jotka voivat olla erittäin hyödyllisiä MS: n tai hänen läheistensa kanssa. Napsauta tästä, jos haluat nähdä sivuillamme ja tulla osaksi Healthline MS -yhteisöä.

Healthline's MS Buddy

Okei, se ei todellakaan ole verkkosivusto, se on sovellus - mutta MS Buddy on edelleen erinomainen resurssi! Yhteensopiva iOS 8. 0: n tai uudemman kanssa (toisin sanoen tarvitset iPhonen, iPadin tai iPod Touchin), MS Buddy yhdistää sinut suoraan muiden ihmisten kanssa, joilla on MS.

Tämä ilmainen sovellus kysyy muutamia kysymyksiä itsestäsi, kuten iästä, sijainnista ja MS-tyypistä. Se yhdistää sinut muiden kanssa, joilla on samanlainen profiili. Jos valitset, voit tavoittaa käyttäjille, joihin olet sopinut. Se on erinomainen tapa yhdistää ihmisiin, jotka saavat sen, millaista on elää MS: n kanssa. Kuka tietää - voit tavata seuraavan parhaan ystävänne!

MainosMainosrekisteri

MS-yhteys

Vierailijat MS-yhteys täytyy luoda profiili, jotta päästäisiin moniin sivuston osiin. Foorumit jaetaan hyvin tiettyihin ryhmiin, kuten "Newly Diagnosed" tai "Living Single". "Sinua kannustetaan jakamaan tarinaasi ja hahmottamaan alueet, joissa tarvitset eniten apua. Näihin alueisiin voi kuulua taloussuunnittelu, terveellisten ruokavalintojen tekeminen tai viimeisimmän tutkimuksen löytäminen.

Sivuston jäsenenä sinulla on myös mahdollisuus käyttää henkilökohtaista vertaisyhteysohjelmaa. Tämän ohjelman avulla voit olla yhteydessä koulutettuun vapaaehtoiseen, joka voi auttaa sinua vastaamaan kysymyksiin ja löytämään tukea.Myös rakastetut voivat olla yhteydessä vertaisverkostoihin vapaaehtoisten ystävien kautta.

MS World

MS World hoitaa vapaaehtoisia, joilla on MS tai ovat hoitaneet jonkun kanssa. Asetukset ovat hyvin suoraviivaisia: MS World järjestää useita foorumeita ja jatkuvaa live-keskustelua. Foorumit keskittyvät tiettyihin kysymyksiin, kuten aihepiireihin, kuten "MS-oireet: MS-oireiden käsitteleminen" ja "Perhehuone: paikka keskustella perhe-elämästä MS: n kanssa. "

Chat-huone on avoinna yleiseen keskusteluun koko päivän ajan. He kuitenkin kuvaavat päivämäärän tiettyjä aikoja, jolloin niiden on oltava yhteydessä vain MS: hen.

Jos haluat osallistua keskusteluihin ja muihin ominaisuuksiin, sinun on todennäköisesti rekisteröidyttävä.

Mainos Mainokset

Multiple Sclerosis Foundation Facebook Group

Multiple Sclerosis Foundation Facebook-ryhmä hyödyntää verkkoyhteisön voimaa auttamaan MS: n ihmisiä. Avoimessa ryhmässä on tällä hetkellä yli 16 000 jäsentä. Ryhmä on avoin kaikille käyttäjille, jotta voit lähettää kysymyksiä tai tarjota neuvoja. Käyttäjät voivat jättää kommentteja tai ehdotuksia kaikille. Useiden skleroosien säätiön sivuston ylläpitäjät myös pyrkivät löytämään asiantuntijoita tarpeen mukaan.

Mainos

MSAA Networking Program

Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) tarjoaa monia resursseja MS: n ihmisille, mukaan lukien verkkotutkimuskirjasto ja linkki rahoitustukitoimiin. Sivusto vaatii kuitenkin, että täytät sovelluksen, jotta voisit tulla osaksi yhteisöäsi.

Kun teet hakemuksen, sinua pyydetään antamaan aiemmin kokemuksesi MS: n kanssa, onko sinulla sairaus tai onko hän rakastettu tai hoitava. Sinua pyydetään myös antamaan yhteenveto tarvitsemasi tuen tyypistä.

Kun olet hyväksynyt, MSAA käyttää näitä tietoja auttaakseen löytämään parhaan resurssin tarpeisiisi. He voivat myös yhdistää sinut alueesi muiden jäsenten tai ryhmien kanssa, jotka saattavat hyötyä sinulle eniten.

AdvertisementMainos

MS LifeLines

MS LifeLines on Facebook-yhteisö, jolla on MS-henkilöitä. Yhteisö tukee MS LifeLines-vertaisohjelmaa, joka yhdistää yksilöiden MS: n elämäntapaan ja lääketieteen asiantuntijoihin. Nämä vertaiset voivat viitata tutkimukseen, elämäntapaan ja jopa ravitsemuksellisiin neuvoja.

MS LifeLinesia hoitaa EMD Serono, Inc., valmistaja MS-lääkkeestä Rebif.

Potilaat, kuten minä

Potilaat kuten minä yhdistää ihmisten MS: n ja heidän läheistensa kanssa toisiinsa. Ainutlaatuinen osa potilaita, kuten minä, on se, että MS: llä asuvat ihmiset voivat seurata terveyttään. Useiden online-työkalujen avulla voit seurata terveytesi ja MS: n etenemistä. Jos haluat, näitä tietoja voivat käyttää tutkijat, jotka haluavat luoda parempia ja tehokkaampia hoitoja. Voit myös jakaa nämä tiedot muiden yhteisön jäsenten kanssa.

Potilaat, kuten minä, ei ole rakennettu vain MS-potilaille: Se on ominaisuuksia monille muillekin olosuhteille. Kuitenkin vain MS-foorumilla on yli 58 000 jäsentä. Nämä jäsenet ovat toimittaneet tuhansia tarkasteluja hoitoihin ja suorittaneet satoja tunteja tutkimuksia. Voit lukea kaikki heidän kokemuksistaan ja käyttää heidän näkemystään, jotta löydät tarvitsemasi tiedot.

MainosMainosMainos

Käytä lähdekoodeja viisaasti

Käytä online-resursseja viisaasti

Kuten kaikki verkossa olevat tiedot, muista olla varovainen käyttämiesi MS-resurssien suhteen. Ennen kuin tutkimme uusia hoitoja tai lopetat nykyiset neuvoja, jotka löytyvät verkosta, keskustele aina ensin lääkärisi kanssa.

Sanotaan, että nämä verkko-ominaisuudet ja foorumit auttavat sinua tuntemaan itsesi tunteviksi toisille, jotka tietävät tarkalleen mitä olet tekemässä, olivatpa he sitten terveydenhuollon tarjoajia, rakkaitaan, hoitajia tai muita MS: n ihmisiä. He voivat vastata kysymyksiin ja tarjota sähköisen olkapää tukeen.

Sinulla on monenlaisia haasteita MS: n kanssa - henkinen, fyysinen ja emotionaalinen - ja nämä online-resurssit voivat auttaa sinua tuntemaan itsensä ajan tasalla ja tukemalla, kun pyrimme elämään terveellistä, täyttävää elämää.