Myelofibroosi: ennuste ja eliniän odotus
Sisällysluettelo:
- Kipujen hallinta
- Hoidon haittavaikutukset
- MF: n ennusteen tai tuloksen ennustaminen on hyvin vaikeaa ja riippuu monista tekijöistä.
- MF on krooninen, elämää muuttava sairaus. Diagnoosin ja hoidon selviäminen voi olla vaikeaa, mutta lääkäri ja terveydenhuollon tiimi voivat auttaa. On tärkeää viestiä heidän kanssaan avoimesti ja rehellisesti. Tämä voi auttaa sinua tuntemaan olosi mahdollisimman mukavaksi saamasi hoidon avulla. Jos sinulla on kysymyksiä tai huolenaiheita, kirjoita heidät mieleesi ja keskustele lääkärisi ja sairaanhoitajien kanssa.
Myelofibroosi (MF) on progressiivinen sairaus, joka vaikuttaa jokaiseen ihmiseen eri tavalla. Joillakin ihmisillä on hyvin vakavia oireita, jotka kehittyvät nopeasti. Muut voivat elää vuosia ilman mitään oireita.
Vaikka lääkäri voi puhua sinulle oireistasi ja huolenaiheistasi, tässä on joitain yleisiä komplikaatioita MF: stä, jota saatat kohdata.
MainosMainoksetKipujen hallinta
Yksi yleisimmistä MF: n oireista ja komplikaatioista on kipu. Tämä voi sisältää:
- kihti- ja nivelkipu
- anemian aiheuttama kipu ja väsymys
- hoidon sivuvaikutuksen aiheuttama kipu
Jos sinulla on paljon kipua, keskustele lääkäri lääkkeitä tai muita tapoja pitää se hallinnassa. Kevyt harjoittelu, venytys ja tarpeeksi lepoa voivat auttaa hallitsemaan kipua.
Hoidon haittavaikutukset
Hoidon haittavaikutukset riippuvat monista eri tekijöistä, eikä kaikilla ole samat haittavaikutukset. Reaktiot riippuvat tekijöistä, kuten ikäsi, hoidostasi ja lääkitysannostasi. Sivuvaikutuksesi voivat liittyä myös muihin sairauksiin, joita sinulla on ollut tai on ollut aiemmin.
MainosJoitakin yleisimpiä haittavaikutuksia ovat:
MainosMainos
EnnusteMF: n ennusteen tai tuloksen ennustaminen on hyvin vaikeaa ja riippuu monista tekijöistä.
Moniin muihin syöpätyyppeihin käytetään stadiojärjestelmää taudin vakavuuden mittaamiseksi. MF: lle ei kuitenkaan ole vaihejärjestystä. Silti lääkärit ja tutkijat ovat tunnistaneet joitain tekijöitä, jotka voivat auttaa ennustamaan ennusteita, kuten:
yli 65-vuotiaita
- kokevat koko kehosi oireita, kuten kuumetta, väsymystä ja laihtumista
- joilla on anemia tai alhainen punasolujen määrä
- joilla on poikkeuksellisen korkea valkosolujen määrä
- yli 1 prosentin verenkierrospotilaat
- Lääkäri voi myös harkita verisolujen geneettisiä poikkeavuuksia ennalta määrittämään MF: stä.
Näitä tekijöitä käytetään IPSS: ssä tai kansainvälisessä ennustejärjestelmässä, jotta lääkärit ennustavat selviytymisvuosia keskimäärin. Ihmiset, jotka eivät täytä edellä mainittuja kriteerejä, lukuun ottamatta ikää, pidetään pienessä riskiryhmässä ja mediaani on säilynyt yli kymmenen vuoden ajan. Ylimääräisten kriteerien täyttäminen vähentää selviytymistä kahdeksaan vuoteen, ja kolmen tai useamman kokouksen kesto voi laskea odotettua eloonjäämistä noin kahteen vuoteen.
Pitkän aikavälin näkymät ja selviytymisstrategiat
MF on krooninen, elämää muuttava sairaus. Diagnoosin ja hoidon selviäminen voi olla vaikeaa, mutta lääkäri ja terveydenhuollon tiimi voivat auttaa. On tärkeää viestiä heidän kanssaan avoimesti ja rehellisesti. Tämä voi auttaa sinua tuntemaan olosi mahdollisimman mukavaksi saamasi hoidon avulla. Jos sinulla on kysymyksiä tai huolenaiheita, kirjoita heidät mieleesi ja keskustele lääkärisi ja sairaanhoitajien kanssa.
MainosMainos
MF: n progressiivisen sairauden diagnosointi voi aiheuttaa paljon enemmän stressiä mieleesi ja kehoosi sekä fyysisen stressin sairastumisesta. Varmista huolehtikaa itsestäsi. Syöminen oikealle ja lievän liikunnan, kuten kävely, uinti tai jooga, auttavat antamaan sinulle mahdollisimman paljon energiaa. Se voi myös auttaa poistamaan MF: n rasitukset.Muista, että kannattaa hakea tukea matkan aikana. Puhuminen perheesi ja ystävien kanssa voi auttaa sinua tuntemaan vähemmän eristettyjä ja tukevampia. Se auttaa myös ystäväsi ja perheesi oppimaan, kuinka voit tukea sinua. Jos tarvitset apua päivittäisissä tehtävissä, kuten kotityö, ruoanlaitto tai kuljetus - tai jopa vain joku, joka kuuntelee sinua - on hyvä kysyä.
Joskus et välttämättä halua jakaa kaikkea ystävien tai perheesi kanssa, ja se sopii hyvin. Monet paikalliset ja verkkotukiryhmät voivat auttaa sinua yhdistämään sinut muihin samanlaisiin tai vastaaviin olosuhteisiin asuville ihmisille. Nämä ihmiset voivat liittyä siihen, mihin olet tekemässä, ja ne tarjoavat neuvoja ja rohkaisua.
Mainos
Jos tunnet itsesi tuntemuksiasi, voit keskustella koulutetulla mielenterveyden ammattilaisella, kuten ohjaajalla tai psykologi. Ne voivat auttaa sinua ymmärtämään ja selviytymään MF-diagnoosiin syvemmällä tasolla.
