JDRF: n uudet "aikuiset tyypin 1 työkalupakilla" hyvä alku

Nuorten diabeteksen tutkimussäätiö on sen ylivoimainen painoarvo lasten ja vanhempien kanssa diabetesta sairastaville lapsille - vähän tai ei ollenkaan tunnustusta siitä, että lapset, joilla on diabetes, hyvin … kasvavat. Tai että yhä useammat meistä diagnosoidaan tyypin 1 diabetesta aikuisina. Jumala tietää, että olen ollut äänihuultuurissa JDRF: n kanssa tässä asiassa viimeisten kahden vuoden aikana.

Hitaasti organisaatio on haarautunut, mukaan lukien verkkosivuillaan "Aikuiset tyypin 1" -osiossa sekä vuosittaisen Bloggerin pyöreän pöydän sarjassa, johon olin osa.

Viime viikolla JDRF aiemmin julkaisi uuden työkalupakki vasta diagnosoiduille aikuisille, joilla oli tyypin 1 diabetes. Työkalupaketin kuvaus lukee: " Tyypin 1 diabeteksen diagnoosi on jonkin verran kuin matkan aloittaminen uudella ja tuntemattomalla tiellä. Tarkastele tätä oppaasi etenemissuunnitelmassasi läpi eri elämänvaiheita tyypin 1." Hmm, "tiekartan" pitäisi olla erittäin hyödyllinen ja tarkka. Katsotaanpa miten he tekivät …

Työkalupakki on itse asiassa 50-sivuinen PDF-dokumentti, jonka saat sähköpostitse täyttämällä lomakkeen JDRF: n verkkosivuilla (vielä yksi tapa saada yhteystietosi, halutessaan vastaanottamaan heidän postituslistansa).

Huomionarvoista on se, että vaikka PDF on täynnä kuvia ihmisistä, joiden diagnoosi on ollut eri ikäisiä (lapsuus kollegion ja sen ulkopuolella), sisältö on lähes täysin omistettu niille, jotka ovat äskettäin diagnosoidut. Se lukee "Tervetuloa diabeetikoille" työkalupakki niille, joilla on kiintyvästi puhelu LADA (latentti autoimmuuni diabetes aikuisilla) - selitys siitä, mitä diabetes on, miten se hoidetaan, ja määritelmät tietyille lääketieteen ammattikielelle kuten "diabeetikko". Se myös selittää verensokerin seurannan ja insuliinipumpun käytön. Se käsittelee diabeteksen taloudellisia näkökohtia, kuten lääkeyritysten avustusohjelmia, mutta epäilemättä ei mainita tyypin 1 apuohjelmia useista "ei-perinteisistä" lähteistä, kuten insuliinista elämälle tai diabetekselle.

Samalla sivulla mainitaan useita resursseja yhteydenpitoon tyypin 1 diabetesta sairastavien aikuisten kanssa, mukaan lukien oma sosiaalinen verkosto, Juvenation, "lääkärisi koulutusseminaarit"; JDRF-luvun toiminnot; ja TCOYD-sarjan konferensseja (jotka ovat suuria, btw!). Työkalupaketin lopussa oleva Resource-osassa on myös pitkä lista paikoista saada lisätietoja, mutta lähes kaikki ovat peräisin JDRF: stä.

ei mainita , tekee vahinkoa vahvalle, orgaaniselle ihmisten online-yhteisö, joka on valmis ja halukas auttamaan aikuisia tyypin 1 diabetesta, äskettäin diagnosoitu tai ei, IMHO. Kun etsit tietoja viimeaikaisista läpimurroista hoidossa ja tiedotusvälineissä, työkalupakki rec

suosittelee, että vierailet JDRF: n verkkosivustolla saadaksesi uusimmat tiedot ja ottaisit mukaan myös paikallisen JDRF-luvun "koska JDRF on ensisijaisen tärkeää auttaa korjaamaan väärinkäsityksiä. " Tämä on kaikki hyvin ja hyvä, mutta

on muita tapoja osallistua.

Työkalupakki kattaa ensisijaisesti diabeteksen perusongelman, kuten diabeteksen ja mielialan (kuten diabeteksen burnout), avioliiton ja miesten väliset suhteet, naisten ja miesten seksuaaliterveyden, työn diabeteksen ja matkan. uusia kysymyksiä kaikille aikuisille, joilla on diabetes. Tiedot on esitetty melkoisesti, ja ne lukevat paljon kuin lääkärin vastaanotolla. Valitettavasti useimmat meistä eivät saa sellaista huomiota, jota tarvitsemme lääkärin vastaanotolla, joten työkalupakki tarjoaa arvoa kaikkien näiden "elämänkysymysten" käsittelemiseksi.

Tiedot ovat tarkkoja, täydellisiä ja tiivis. Ei kuitenkaan ole mitään henkilökohtaista kosketusta - ei ole edes yhtä lainaa niiltä, ​​jotka ovat "olleet siellä".

Työkalupakki on jaettu pureskelemattomiin osiin, joista useimmat aiheuttavat noin kolmen kappaleen kattavuuden. Kuten huomautetaan, se on "helppo sulattaa" ja antaa vastauksia tärkeisiin kysymyksiin, mutta ei varmasti ole täydellinen koko diabetesta kärsivälle elämässämme. Siksi kattavampi luettelo diabeteksen resursseista olisi ollut kunnossa; varsinkin puuttuu maininta kenestäkään D-O: sta. C.!

Monet yhteisön väestöstä ovat ilmaisseet innoituksensa siitä, että JDRF tunnustaa lopulta diabeteksen aikuiset. he ajattelevat, että tämä työkalupakki olisi ollut hyödyllistä, kun heidät diagnosoitiin ensin. Kaikki totta.

Mutta entistä suurempaa kysymystä on se, jääkö tämä uusi JDRF: n seuraajia täten pitkälti puolueettomilta aikuisilta tyypin 1 aikuisilta, jotka tähän mennessä tuntevat, etteivät he ole saaneet riittävää huomiota tai edustusta suurimmasta kansalliseen organisaatioon, 1 diabetes.

Minun tunteeni on tämä: Vaikka on hienoa nähdä, että JDRF tunnustaa lopulta, että tyypin 1 diabetes vaikuttaa useampaan kuin vain pieniin lapsiin, meillä on vielä tilaa kasvaa, kun aikuiset kokevat olevansa täysin tyytyväisiä ja edustettuina.

Mitä sanot kaikesta?

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä. Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.