Diabetes Advocacy Capitol Hillissa vuonna 2017

Kongressi on nyt syksyllä elokuun puolivälissä, kunnes se palasi istuntoon työpäivän jälkeen, mutta maa on edelleen kourallinen kummankin kongressitoiminnan näyttelystä heinäkuun lopulla.

Tämä pätee erityisesti Diabeteksen yhteisöön kuuluville meistä, jotka edelleen kamppailee kiistanalaisesta keskustelusta terveydenhuollon uudistamisesta. Onneksi Campidogluilla on ollut myös diabeteksen edistäminen, joka tuo paljon silmämunkeja tärkeisiin kysymyksiin päänviittauksille (diabeetikoille).

• American Diabetes -yhdistyksen ja muiden kansallisten potilasvaltuutettujen organi- saatio pyrkii kumoamaan (mutta ei korvaamaan) edullista hoitolakia (aka Obamacare).
• Lukuisia keskusteluja huumeiden hinnoittelusta ja protesteista Capitolin rakennuksen ja senaatin toimistoissa, jotka sisälsivät DOC-folk-kannan # insulin4allin puolesta.

• JDRF: n kaksivuotinen lastenkongressi, joka pidettiin 24.-27.7., Tuomalla satoja lapsia, perheitä, aikuisia ja julkkiksia T1D: n kanssa DC: hen ja kehotti Kongressia uudistamaan erityistä diabetesohjelmia tutkimukseen ja muuhun vastaavaan rahoitukseen koska se pitää kansallisia talousarvion painopisteitä tänä vuonna.
• Hallituksen kuulo Medicare-politiikan muutoksista ja siitä, miten kilpailu-tarjouskilpailu vahingoittaa liikuntarajoitteisia henkilöitä.

• Diabetesta kärsivät veteraanit katsovat hermostuneita, kun parlamentti lopulta äänesti VA: n terveydenhuollon rahoituksen lisäämiseksi $ 2: lla. 1 miljardi, mutta senaatin on vielä hyväksyttävä toimenpide.

Vakavasti, kuka tahansa, joka ei kokene jonkinasteista väsymystä, yrittää vain pitää välilehdet kaikella tällä on oltava kestävyys teräksestä! Itse asiassa asiantuntijat huomauttavat, että yritetään seurata kaikkia tätä räikeää kongressin toimintaa lisää enemmän stressiä kroonisissa olosuhteissa eläviin ihmisiin - kiitos paljon! (EI).

Jotta voit lajitella kaiken, tässä on päivitys tärkeimmistä diabeteksen erityisistä terveydenhuollon edunvalvontapyrkimyksistä:

Talking Medicare ja kilpailutushinnoittelu

19. heinäkuuta D-Advocate Christel Aprigliano, joka johtaa diabetesta Potilastiedustelusektori (DPAC) todisti ennen senaatin energia- ja kauppakomiteaa, keskittyen Medicare-politiikan muutoksiin - mukaan lukien kilpailukykyinen tarjouskilpailu, joka on osoittautunut haitalliseksi diabetesta sairastaville. Meille, se on "Flint Water Crisis of Diabetes".

Vain viisi minuuttia aikaa puhua Christel oli selkeä ja tiivis ja onnistui kattamaan paljon tietoa, mukaan lukien äskettäin Diabetes Technology Society tutkimus, josta käy ilmi, että 12 Tällä hetkellä Yhdysvalloissa käytettävissä olevat glukoosimittarit eivät ole riittävän tarkkoja.

"Tunsin, että halusin nopeuttaa saamaan kaikki asiat, jotka halusin sanoa sinne, mutta sitä ei tarvinnut.Kongressin jäseniltä oli eräitä hienoja kysymyksiä valmistellun puheen jälkeen, jotka auttoivat tuomaan esille sen, että diabeteksellä on vakavia komplikaatioita, kun se on huonosti hallinnassa, ja jos sinulla on epätarkkoja mittareita, se on osa ongelmaa. Toivon, että he menivät pois ymmärtäväisesti, että heillä on osa Medicare-hoidon diabeteksen hoitoa ja säästää rahaa ja pitää ihmiset turvallisina ", hän kertoi meille.

Puhuva puheenvuoro toteutui, kun Christel puhui viime kesänä kongressin diabeteksessa ja Black Caucus -tapahtumassa kilpailupyynnöistä ja osoitti, että DPAC: stä tulee johtava ääni Medicare-politiikan kysymyksistä diabetekselle. Hän oli yksi päivällisistä puhujista, ja Christel sanoo, että he ovat päällekkäisiä useissa kohdissa - laboratorion tuloksista ja mobiilisovelluksista kodinhoitoon, diabeteksen tekniikan riittävyyteen ja saatavuuteen ja muuhun. Kaikki PWD: t koskettavat näitä asioita, hän toteaa.

Christel sanoo, että hän käytti Dexcom CGM- ja OmniPod-laastari-pumppua näkyvästi käsivarrellaan, joten lainsäätäjät voisivat nähdä nämä D-laitteet ja ymmärtää, kuinka he ovat aina osa elämäämme.

Kolmannen kuulemisen aikana Diana DeGette of Colorado esitteli lainsäädäntöä, jolla pyritään parantamaan päihdetyöntekijöiden kilpailukykyistä hinnoitteluprosessia: HR 3271, joka vaatii parempaa pääsyä Medicare-lääkärin tarkkojen mittareiden käyttöön ja suojelee näin voittajia ei voi vaihtaa epätarkempiin, kyseenalaisiin mittareihin.

"Tämä on täytäntöönpano, joka alun perin oli tarkoitus tapahtua kilpailuttamalla, mutta ei", Christel sanoo. "Säännöt ovat anti-switching ja 50% käytettävissä olevista mittareista, jotta seniorit voivat saada ja käyttää mittareita he ja heidän lääketieteen ammattilaiset ovat mukavimmat ja voivat luottaa. Kyse on reikien liittämisestä ja aukkojen täyttämisestä kilpailullisessa tarjouskilpailussa. "

Samanlainen lainsäädäntö hyväksyttiin aikaisemmassa lainsäädäntöesityksessä, mutta se ei saanut riittävästi tukea, ja se on nyt otettu käyttöön.

Heinäkuun senaatin kuulemisen jälkeen Christel kertoi tapansa Gus Bilirakisin (R_FL) kanssa, joka oli avannut hänelle Medicare-ongelmasta. Hän oli sponsoroinut CGM Accessin lainsäädäntöä ja perustanut kansallisen kliinisen hoitokomission. kaksi ponnistelua, jotka eivät pääse edelliseen istuntoon. He suunnittelevat paikallisen kaupungin foorumin paikallisessa piirikunnassansa, herättävät tietoisuutta diabetesta senioreista ja laajemmin D-numeroista, jotka tapahtuvat Capitol Hillissa. Christel kertoo myös tapaavan muiden kongressien jäsenten kanssa keskustellakseen Medicare-politiikan muutoksista, joita käsiteltiin kuulemisen aikana.

Kansallisen huoltopisteen perustaminen "olisi pieni voitto, jolla olisi niin valtavia voittoja Medicare-potilailla diabetekselle", Christel sanoo. "Me kaikki tiedämme, että mitä tapahtuu, kun Medicare pääsee alas Medicaidille ja yksityisille vakuutusyhtiöille, niin se on suuremmasta ajattelusta. Meidän on tehtävä vielä yksi askel varmistaaksemme, että kongressissa olevat henkilöt tietävät, ettei diabetes ole kadonnut, emmekä me ole. "

JDRF: n lastenkongressi (# JDRFCC17)

Joka toinen vuosi vuodesta 1999 lähtien, T1D-lapset ja perheet kokoontuvat DC: ään puhuakseen vaaleilla valittujen lainsäätäjien ja heidän henkilöstönsä kanssa diabeteksen kiireellisistä aiheista.Tänä vuonna JDRF: n lapsikongressi pidettiin 25-27 heinäkuuhun, ja sen toiminnot vaihtelivat virallisesta julkisesta kuulemisesta ennen erityistä senaatin vanhenemiskomiteaa lukuisiin Hillin yksittäisiin kokouksiin.

Heidän tärkein painopisteensä JDRF: n ohjelmassa oli kehottaa uudistamaan Special Diabetes -ohjelmaa, joka tarjoaa kriittiset 150 miljoonaa dollaria (!) Liittovaltion rahoitukseen tärkeimmille diabeteksen tutkimuksille ja ohjelmille, jotka auttavat vähemmistöjen intialaisia ​​väestöryhmiä. Se päättyy 30. syyskuuta 2017, ja kuten aiemmat vuodet, tarvitsemme tämän ohjelman uusimisen lähikuukausina ennen kuin on liian myöhäistä. Tämä rahoitus on avainasemassa tärkeiden diabeteslääketieteellisten hoitojen ja parantumistutkimuksen, jota on jatkunut useiden vuosien ajan, mukaan lukien auttaa tekemään CGM: n hoitotyön nykytilasta nykyisin ja auttaa meitä avaamaan tietä suljetulle silmukkateollisuudelle, kuten Medtronic 670G.

Kahdessa muussa lainsäädännöllisessä painopistealueessa, johon asianajajat koskivat, olivat edelleen NIH: n ja FDA: n tutkimusrahoitus ja laajemmat terveydenhuollon uudistamisperiaatteet, joita JDRF on takana - ei kattavuutta tai korkeampia vakuutusmaksuja olemassa oleville olosuhteille, lapset voivat jäädä vanhemmille "26-vuotiaan vakuutuksen ja olennaiset terveyshyödyt olisi helppo uudistaa, sulkemalla Medicare Part D" donitsireikä. "Tämä artikkeli JDRF Advocacy tarjoaa hyvän yhteenvedon kaikesta, jota org on tukenut liittovaltion hallituksen kanssa.

Yhteensä 160 lapsia ja perheitä ja puolustajia, jotka osallistuvat tähän # JDRFCC17. Vaikka aikuiset T1D: t saattavat joskus saada vinkkejä siitä, miten JDRF käyttää aina nuoria kasvot julkisuuteen, ei ole epäilystäkään siitä, että lapsen läsnäololla on aina suuri merkitys Capitol Hillin kannattaessa. Ja aikuiset, joilla oli T1D, olivat hyvin edustettuina, "tavallisilta" ihmisiltä diabeteksen korkeammille profiileille.

Esimerkiksi Boardwalk Empire ja House of Cards -sarjan roolista tunnetuin näyttelijä Paul Sparks puhui erityisestä senaatin komiteasta ikääntymisestä yhdessä muiden D-asianajajien kanssa ja NIH: n johtaja jakavat tarinansa siitä, että hänet diagnosoitiin 20-vuotiaana vuonna 1999 ja hänen kokemuksensa CGM: n ja Afrezzan kanssa inhaloivat insuliinia. Hän teki hyvää työtä sitomasta sitä yhdessä, miksi rahoitus on niin tärkeä.

Vaikka kaikki eivät voi olla samaa mieltä JDRF: n nykyisestä viestinnästä tai edustajasta, org pyrkii selvästi pyrkimään parantamaan diabetesta koskevaa tietoisuutta lainsäätäjien kanssa.

Terveydenhuollon uudistus ja huumausaineiden hinnoittelu

Obamacaressa tehdyt ponnistelut kumoavat otsikot tämän päivän aikana, ja riippumatta siitä, missä olet poliittisella spektrillä, sinun on oltava huolissasi, jos olet krooninen terveydentila.

Yhdessä monista raaputusarinoista, jotka todella sairastavat meitä, senaatti muutti eteenpäin miljoonien vammaisten terveydenhuollon kumoamista Yhdysvaltojen vammaisten lakien (ADA) vuosipäivänä, joka hyväksyttiin 26. heinäkuuta 1990 Hämmentävää, rehellisesti. Onneksi ensimmäinen yritys ei päässyt, ja sitten dramaattinen 2 a. m. Äänestys 28. heinäkuuta rupesi ns. "laihalla kumoamiselta", joka olisi kääntänyt ACA: n osia ilman korvaamista.

American Diabetes Association on tehnyt melko mukavaa tietoa siitä, miten kumoaminen vaikuttaisi työkavereihin, ja kannattaa tarkistaa.

Olin ylpeä siitä, että DOC-ystävät Hannah Crabtree (@Lollydaggle) ja D-Dad James Wedding (Nightscout-säätiön perustaja) nousivat - kirjaimellisesti - nostamalla äänensä protestoimaan muutoksiin, jotka voisivat vahingoittaa PWD: ää ja käyttämällä # insulin4all-hashtagia viestissäan.

"Tiistaina ja perjantaina viime viikolla (25.-28.7.) Ainoat aktiviteetit olivat syöminen, nukkuminen, työskenteleminen ja protestointi. Trumpcare-ohjelmaa, joka tuntui vääräksi lopputulokseksi, tuntui siltä kuin elämäni ja niin monien Toiset olivat linjalla. Vaikka en ollut varma, että tekoni tekisi eroa (spoilerihälytys: he tekivät), en aio mennä alas ilman taistelua ", Holly kirjoitti.

"En ole ammattilainen asianajaja tai mielenosoittaja.En yleensä ole kovin spontaani.Jos menen ulos ja protestoida, haluan olla osa jo järjestettyä tapahtumaa. Tiistaina kävin Capitolille ilman suunnitelmaa tai esityslistaa, ajattelin, että aikaisemmalla iltapäivällä oli jo ohi. Ajattelin pahimmassa tapauksessa, että olisin viettämässä Capitolissa merkkiä, jonka olin työskennellyt huomaamattomasti aikaisemmin päivä, vaikka se olikin vain minä ja minun merkki, se oli parempi kuin ei tehdä mitään. "

Se, mikä alkoi kuin vain Hannah omin päin, muuttui ristiriitainen kokoontuminen edustajilta koko spektrin protestoimaan kongressin toimintaa. Hannah kertoo jakavan D-tarinansa ja kuinka hänen T1D-äitinsä kuoli, ja kuuli niin monia erilaisia ​​terveydentarvoja syöpää sairastuneilta ja sen jälkeen.

ACA: n "laiha kumota" äänestyksen yöllä Hannah sanoo kuullessaan useita puheita diabeteksesta ja kuinka kallista insuliinia - hänen ja hänen D-puolustajiensa, jotka tulivat siellä protestoimaan pitivät käsityönsä # insulin4all niin korkealle kuin he voisivat, niin maailma voisi nähdä.

Kun he lopulta kuulivat lopullisen äänestyksen, joka leimahtii leikkaavan kumoamisen, tunteet olivat korkeita, aina "toivoa, epätoivoa, turhautumista, intohimoa ja ylpeyttä, naurua ja kyyneleitä."

Hän uskoo, että tämä uusin kumoamislain vain pysähtyi ruohonjuuritason kannattajina, ja se on sellaista paikallista toimintaa, joka tekee suurimman eron.

"Cinniikka ja tunne, että teoksillasi ei ole väliä, voi lopettaa asianajopisteen ennen kuin se voi kukoistaa. aina ole ruohonjuuritasoa ja tekemään melua DC: ssä ja sen ympärillä ", hän sanoo.

Kaikki, mitä voimme sanoa, ovat KIITOS Hannah ja kaikki, jotka näyttivät rohkeilla merkkeillä ja äänillä muutoksen puolesta.

Veteraanit, joilla on diabetes, liian …

Vaikka se ei ehkä ole saaneet samanlaista huomiota ja otsikoita, veteraanien hoito oli myös kysymys liittovaltion lainsäädäntöelimissä äskettäin. DOC-ystäväni Tom Goffe, tyypin 1 diabetes veteraani North Carolina, ihmetteli sosiaalisen median, jossa kaikki D-advocacy oli silloin, kun nämä asiat vaikuttavat Diabetes yhteisön osa-alueeseen?Tom on elänyt T1D: llä ja kahdella vähäpätöllä komplikaatiolla jo yli vuosikymmenen ajan - gastroparesis ja diabeettinen dysomotility. Molemmat heikkenivät vuosi sitten, ja kattavuudesta ja keskustelusta veteraanien hoitotyön ohjelmasta Tom on kamppaillut saadakseen hoitoja, joita hän tarvitsee.

VA-lainsäädäntöön liittyvä lainsäädäntö sai heinäkuun lopussa House-hyväksynnän, ja sen odotetaan saavan senaatin hyväksynnän elokuun loppupuolella, kun presidentti allekirjoittaa sen jälkeen.

Tämän

pitäisi olla suurta kansallista D-Advocacy-organisaatiota varten, Tom huomauttaa huomauttaen, että vakiintuneita organisaatioita, kuten JDRF, ADA, AADE, DPAC näkyvästi mukana, vaikka hän oli yllättynyt, koska se ei yleensä ole asianlaita. Hän teki oman osuutensa tekemällä kongressi-kansansa ja puhui itselleen ja veteraani maanmiehilleen. Mutta hän kysyy, ovatko yksittäiset äänet tarpeeksi?