EASE T1D: uusi diabetestiedotusryhmä | DiabetesMine
Sisällysluettelo:
Misdiagnosis on iso ongelma tyypin 1 diabeteksen kanssa, koska sitä usein unohdetaan tai otetaan jonkin muun vähäisen sairauden varalta ennen kuin tämän virheen ruma seuraukset tarttuvat. Siksi on hyvä nähdä uusi ruohonjuuritason voittoa tavoittelematon tietoisuuden lisääminen juuri tästä asiasta: ryhmä, joka kutsuu itseään EASE T1D: ksi.
Nimi on lyhenne sanoista
He ovat luoneet sen, joka näyttäisi olevan johtava malli paikalliselle yhteisötoiminnalle - vain kaivaa ja saada asiat oikein, missä he elävät.
Keskustelimme jonkin perustavan D-Momsin, Debbie Georgein, hiljattain siitä, mistä tässä ryhmässä on kyse ja miten se eroaa monista muista valistuskonserneista, jotka ovat jo paikalla:
Haastattelu Helppoa T1D: llä Diabetestiedotusta käsittelevä ryhmä
DM) Debbie, voitko aloittaa kertomalla hieman itsestäsi ja D-Momsista, jotka ovat muodostaneet tämän ryhmän?
DG) Meillä kaikilla meillä on lapsia, jotka joutuivat todelliseen vaaraan väärentämisen vuoksi. Poikani Dylania diagnosoitiin 25 kuukauden ikäisenä. Hänet harjoitteli väärin kahdesti, mikä johti romahtaviin laskimoihin kuivumisesta, BG: n 538: sta ja neljän päivän sairaalahoidosta. Tästä syystä tietoisuus oireista on niin tärkeä! Dylan on nyt lähes 14 ja on menestyvä. Hän on älykäs (suora opiskelija) hauska, urheilullinen lapsi, joka rakastaa baseballia ja lumilautaa. Hän nauttii tekemästä melkein mitä tahansa ulkona; T1D ei hidasta häntä. Hän on minun supersankari!
Ja Robyn tytär Emma on nyt 14-vuotias ja hänet diagnosoitiin T1D: llä kesäkuussa 2010 9-vuotiaana. Hän rakastaa koiria ja toivoo koirapelastusorganisaation toimintaa yhden päivän.Hän on suora opiskelija ja hän on hyvin mukana esimerkiksi Color Guardin, Art Clubin ja vapaaehtoistyössä säännöllisesti yhteisössä. Hänen voimakkuutensa ja rohkeutensa diabeteksen hoidossa on erittäin innostava.
Mikä teki sinusta päätät aloittaa oman voiton tavoittelemisen?
EASE T1D on sitoutunut tuomaan maailmanlaajuista tietoisuutta tyypin 1 diabetesta koulutusmateriaalien, kansallisten mainoskampanjoiden ja lapsille tarkoitettujen diabetestapahtumien sponsoroimiseksi sekä lahjoittamalla varoja etsimään kovin tarpeellista hoitoa. Voittoa tavoittelematon asema auttaa meitä nostamaan nämä varat tavoitteen saavuttamiseksi.
Mitä olet saavuttanut tähän mennessä?
EASE T1D: n tehtävänä on tuoda:
- KOULUTUS lääketieteen ammattilaisille, koululaisille ja suurelle yleisölle siitä, miten hoidetaan ja hoidetaan tyypin 1 diabetesta sairastavia lapsia.
- TIETOISUUS tyypin 1 ja tyypin 2 diabeteksen eroista sekä tukee tyypin 1 diabeteksen merkkien ja oireiden lakisääteistä täytäntöönpanoa vanhemmille kaikissa hyvin vauvo- tai lastenhoitopalveluissa väärän diagnoosin estämiseksi.
- TUKEA T1D-yhteisöämme resurssien, perhetapahtumien ja henkilökohtaisten kokemusten jakamisen kautta.
- EMPOWERMENT perheille tukemalla, tuntemalla ja yhtenäistämällä.
Tunnemme, että T1D-yhteisössä on merkittäviä aukkoja, jotka on täytettävä. Esimerkiksi tarvitsemme lääketieteen ammattilaisia ja koululaisia, jotta heidät olisi paremmin koulutettu tyypin 1 diabeetikoilla hoitaakseen lastamme. Tyypin 1 ja tyypin 2 diabeteksen eroja on myös paremmin ymmärrettävä. Uskomme yhteisön osallistumiseen, voimme yhdessä tehdä muutoksen!
Oletko harkinnut yhteistyötä muiden ryhmien kanssa, jotka työskentelevät samoilla tavoitteilla, kuten Get Diabetes Right and Beyond Type 1? Miten vältät "uudelleen keksimästä pyörää"?
Ryhmämme ei tietenkään saa mitään kilpailemalla muiden T1D-organisaatioiden kanssa. Mutta älä unohda, että lainsäädäntö on valtiota. Organisaatiomme on olemassa, koska olemme omistettu käsittelemään monia asioita, joista toisilla ei ole aikaa tai kiinnostusta jatkaa. Esimerkiksi kukaan henkilö tai organisaatio ei ehkä pidä sitä uskottavana tai tarpeellisena käsitellä paikallisia koulunsa tai terveydenhuollon ammattilaisia T1D-seulontaan. Olemme valmiita hankkimaan nämä monimutkaiset keskustelut, jotta voimme ymmärtää paremmin tätä väärää tautia, jotta voimme varmistaa kaikkien lastemme turvallisuus.
Olemme hyvin tietoisia Tom Karlyan ja Diabeteksen oikeasta puolustajasta juuri yhdestä. Olemme keskustelleet Tomin kanssa Kaliforniassa sovellettavan vastaavan "Reeganin säännön" lainsäädännön täytäntöönpanosta. Tom on ollut erittäin avulias ja arvostamme hänen tietonsa ja näkemyksensä.
Missä sait diabeteksen lainsäädäntöä omassa tilassasi?
EASE T1D on alkanut Kaliforniassa, Pohjois-Carolinan Reeganin säännössä, jossa vaaditaan vanhempien kasvatusta tyypin 1 diabeteksen merkkeihin ja oireisiin hyvin hoidetuissa hoitokäynneissä syntymästä 5 vuoteen. väärän diagnoosin estämiseksi.Pyydämme myös näyttämään kohonneita verensokeritasoja, kun lapset esittelevät flunssan kaltaisia oireita sormenpäätestillä. Olemme tavanneet sekä Kalifornian edustaja Eric Linderin että senaattori Richard Rothin edustajien toiveet tämän lainsäädännön laatimisesta. Meillä on toinen senaattori Rothin kokous 16. joulukuuta.
Oletko keskittynyt vain Kaliforniaan, vai onko sinulla suunnitelmia laajentaa länsirannikolla?
EASE T1D: n tukikohta on Etelä-Kaliforniassa, mutta levitämme tietoisuutta maailmanlaajuisesti sosiaalisen median kautta.
Reeganin sääntötyön jälkeen, mikä on suunnitelmasi T1D-tietoisuuden lisäämiseksi?
Olemme parhaillaan jakelemassa hiljattain hyväksyttyä tyypin 1 diabetestiedotusta paikalliselle koulupiirille. Toivomme, että tämä lehtinen jaetaan maanlaajuisesti sosiaalisen median kautta.
Olemme myös alkaneet puhua T1D: stä ja siitä, miten lapsemme tarvitsevat parempaa hoitoa paikallisissa ryhmissä, kuten UNITY (United United States, Incorporating Today's Youth) kokouksissa (Corona, CA: n sosiaalisen toiminnan koalitio) Kiwanis Club -kokouksissa, sekä paikallisissa PTA: n lakimieskokouksissa, joihin kuuluvat myös koulupiirin päällikkö sekä koulujen päämiehet ja pääkäyttäjät. Tietoilmoitusmme hyväksyttiin äskettäin kaikille Corona / Norco School District -opiskelijoillemme K-6-kouluille, jotta voimme lisätä tietoisuutta T1D-oireista ja oireista, mutta myös kertoa ihmisille siitä, mitä T1D on.
Mitä diabeteksen leirin sponsoroinnilla on?
EASE T1D: llä on henkilökohtaiset yhteydet Camp Conrad Chinookiin ja Kalifornian Diabetic Youth Families (DYF). Leirin kokemus on sellainen, jonka mielestä lapset hyötyvät suuresti. Organisaation kasvaessa laajennamme leiriemme lukumäärää.
Mainitsitte, että kannat myös parannuskeinoa?
EASE T1D tukee tutkimusta, erityisesti Dr. Denise Faustmanin työtä. Kuitenkin pääpaino, kuten olemme todenneet tehtävissämme on tietoisuutta ja oppimateriaalia T1D. Luovutettu osuus vaihtelee riippuen kerätyistä varoista.
Monet diabeteksen edustajista ja potilasyhteisöistä ovat alkaneet pyrkiä yhdistävään edunvalvontaan, joka ei eroa toisistaan. Mitä sanot siitä?
EASE T1D: n painopiste on tyypin 1 diabeteksen tiedostamisessa.
Silti joskus käyttämämme kieli näyttää merkitsevän niitä, joilla on tyyppi 2, ovat automaattisesti vika … Etkö pysty tekemään paremmin?
Olette varmasti samaa mieltä siitä, kuinka suuri yleisö on ymmärtää eroja tyypin 1 ja tyypin 2 diabeteksen välillä. Kuten tiedätte, tyypin 2 diabeteksellä on monia tekijöitä ja omat osuutensa väärinkäsityksistä, joista mikään ei peritä. Diabetes ei ole yksittäinen sairaus, koska vaihtelevat tyypit ovat hyvin erilaisia. Tyypin 1 diabetes on nousussa, ja uskomme sen ansaitsevan tunnustusta. Jos näiden kahden välistä eroa ei tehdä, me pelkäämme, että Facebookin uutissyötteissä näkyy paljon enemmän sinisiä kynttilöitä, ja lääkkeiden löytämiseen tarvittavat varat menetetään.On vaikeaa kerätä rahaa sairauteen, joka on lähes näkymätön. EASE T1D on pieni organisaatio, joka on sitoutunut tekemään suuria asioita yhteisössämme. Meidän T1D-yhteisö on kuin perhe ja ilman toistensa tukea, mikään tästä ei ole mahdollista.
Mitä seuraava on EASE T1D?
Aloitamme vain. Käytämme sosiaalisen median tietoisuuden lisäämiseen ja haluamme lopulta olla T1D-kaupankäynti - joka on tietenkin tulevaisuudessa. Suunnittelemme myös lisäämään lahjoituksia leireille, koska leirin kokeminen lapsellesi on kuin mikään muu ja rakentaa sidoksia perheille, jotka kokevat samoja kamppailuja, joita teet päivittäin. Luovuttamalla hoitoa uskomme tohtori Denise Faustmanille, joka on Phase II -klinikkakokeissa BCG-rokotteelle. Käy verkkosivuillamme osoitteessa www. EASET1D. lisätietoja.
Rakastamme intohimoasi, hyvät. Odotan innolla, kuinka etene eteenpäin EASE T1D: n kanssa.
Vastuuvapauslauseke : Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.Vastuuvapauslauseke
Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.
