Keskustelemme perheesi kanssa Parkinsonin taudista
Sisällysluettelo:
- He eivät osaa lukea mieltäsi
- Ihmiset haluavat auttaa
- Keskustelu Parkinson-lääkkeestä valmistaa perheesi huomattavista oireista
- Sinun on järjestettävä hoito myöhemmissä vaiheissa
- Seuraavat vaiheet
Lue videoasiakirja »
Kuten joku, jolla on pitkälle edennyt Parkinsonin tauti, saatat ajatella itsesi asiantuntijoiksi aivosairaudesta. Ja vaikka tiedät varmasti paljon siitä, miten Parkinson vaikuttaa kehosi ja aivosi, on joitain asioita, joita olet todennäköisesti koskaan ennen kuullut. Tässä on viisi yllättävää tosiasiaa kehittyneestä Parkinsonin taudista.
- Hallusinaatiot ja hämmennykset voivat olla Parkinsonin taudin hoitoon käytettävien lääkkeiden sivuvaikutus eikä taudin etenemisen oire.
Se voi olla haastavaa tietää kuinka paljon - ja kuinka nopeasti - Parkinsonin tauti etenee. Sellaiselle henkilölle, jolla on sairaus, jolla on out-of-body kokemus, kuten hallusinaatio tai hämmennys voi olla pelottavaa. Mutta tutkimukset osoittavat, että nämä kokemukset ovat useimmiten reaktioita Parkinsonin taudin lääkkeisiin eivätkä osoita sairauden etenemistä.
- Parkinsonin taudin etenemistä kärsivät henkilöt todennäköisemmin kokevat elämästä uhkaavia komplikaatioita.
Koska Parkinsonin oire vaikuttaa keskushermostosi, tautiin liittyvät komplikaatiot voivat johtaa hengenvaarallisiin tapahtumiin. Esimerkiksi sinulla saattaa olla enemmän nielemisvaikeuksia johtuen kehittyneestä Parkinsonin taudista, mikä saattaa lisätä ruoan tai nesteiden vaaraa päästä keuhkoihisi ja mahdollisesti aiheuttaa keuhkokuumetta. Jos nämä sairaudet jäävät käsittelemättöminä tai joita ei voida hoitaa, se voi lisätä henkilön kuoleman riskiä.
- Edistyksellinen Parkinsonin taudinmääritys tapahtuu tyypillisesti sen jälkeen, kun henkilö on jo menettänyt osan motorisista taidoistaan.
On vaikea määrittää tarkkaa hetkeä, jonka ajattelit itsellesi: "Ehkä se on Parkinsonin tauti. "Vaikka tauti vaikuttaa suuresti aivoihinne, se on ruumiillanne, joka vaikuttaa yleensä ensin. Tremors, jäykkyys ja liikkumisen tai liikkuvuuden menetys ovat vain osa taudin ensimmäisistä varoitusmerkeistä. Edistyneet Parkinsonin taudit voivat aiheuttaa näiden oireiden pahenevan ajan myötä.
- Tutkimukset osoittavat, että tietyillä Yhdysvaltain alueilla on enemmän Parkinsonin tautia sairastavia ihmisiä kuin toisia.
Mihin kotiin soitat, voi viitata siihen, kuinka monta naapureitasi on Parkinsonin tauti. Tutkimukset ovat osoittaneet, että taudin esiintyvyys on 2-10 kertaa korkeampi Yhdysvaltojen keskilän- ja koillisalueilla. Tämän lisäksi suurkaupunkien kaupungeissa on yleensä enemmän diagnosoitu potilas kuin maaseudun maakunnissa.
- Parkinsonin tauti ei ole kuolemantuomio, vaikka se on progressiivinen sairaus.
Kyllä, Parkinsonin tauti on progressiivinen sairaus, miksi monet lääkärit voivat kertoa teille, että sinulla on se elämäsi loppuun asti - mutta se ei välttämättä tarkoita, että se aiheuttaa elämäsi loppua.Koska tauti diagnosoidaan myöhemmin jonkun elämässä ja jatkuu sen jälkeen, suurin osa taudista diagnosoiduista on jo päässyt vuosia.
- Hallusinaatiot ja hämmennykset voivat olla Parkinsonin taudin hoitoon käytettävien lääkkeiden sivuvaikutus eikä taudin etenemisen oire.
Se voi olla haastavaa tietää kuinka paljon - ja kuinka nopeasti - Parkinsonin tauti etenee. Sellaiselle henkilölle, jolla on sairaus, jolla on out-of-body kokemus, kuten hallusinaatio tai hämmennys voi olla pelottavaa. Mutta tutkimukset osoittavat, että nämä kokemukset ovat useimmiten reaktioita Parkinsonin taudin lääkkeisiin eivätkä osoita sairauden etenemistä.
- Parkinsonin taudin etenemistä kärsivät henkilöt todennäköisemmin kokevat elämästä uhkaavia komplikaatioita.
Koska Parkinsonin oire vaikuttaa keskushermostosi, tautiin liittyvät komplikaatiot voivat johtaa hengenvaarallisiin tapahtumiin. Esimerkiksi sinulla saattaa olla enemmän nielemisvaikeuksia johtuen kehittyneestä Parkinsonin taudista, mikä saattaa lisätä ruoan tai nesteiden vaaraa päästä keuhkoihisi ja mahdollisesti aiheuttaa keuhkokuumetta. Jos nämä sairaudet jäävät käsittelemättöminä tai joita ei voida hoitaa, se voi lisätä henkilön kuoleman riskiä.
- Edistyksellinen Parkinsonin taudinmääritys tapahtuu tyypillisesti sen jälkeen, kun henkilö on jo menettänyt osan motorisista taidoistaan.
On vaikea määrittää tarkkaa hetkeä, jonka ajattelit itsellesi: "Ehkä se on Parkinsonin tauti. "Vaikka tauti vaikuttaa suuresti aivoihinne, se on ruumiillanne, joka vaikuttaa yleensä ensin. Tremors, jäykkyys ja liikkumisen tai liikkuvuuden menetys ovat vain osa taudin ensimmäisistä varoitusmerkeistä. Edistyneet Parkinsonin taudit voivat aiheuttaa näiden oireiden pahenevan ajan myötä.
- Tutkimukset osoittavat, että tietyillä Yhdysvaltain alueilla on enemmän Parkinsonin tautia sairastavia ihmisiä kuin toisia.
Mihin kotiin soitat, voi viitata siihen, kuinka monta naapureitasi on Parkinsonin tauti. Tutkimukset ovat osoittaneet, että taudin esiintyvyys on 2-10 kertaa korkeampi Yhdysvaltojen keskilän- ja koillisalueilla. Tämän lisäksi suurkaupunkien kaupungeissa on yleensä enemmän diagnosoitu potilas kuin maaseudun maakunnissa.
- Parkinsonin tauti ei ole kuolemantuomio, vaikka se on progressiivinen sairaus.
Kyllä, Parkinsonin tauti on progressiivinen sairaus, miksi monet lääkärit voivat kertoa teille, että sinulla on se elämäsi loppuun asti - mutta se ei välttämättä tarkoita, että se aiheuttaa elämäsi loppua.Koska tauti diagnosoidaan myöhemmin jonkun elämässä ja jatkuu sen jälkeen, suurin osa taudista diagnosoiduista on jo päässyt vuosia.
Perhesuhteet voivat olla monimutkaisia jopa ilman sairauksia. Sinun on vaikea puhua rakkailleen taudista. Et välttämättä halua heitä kohtelemaan sinua toisin, tai saatat tuntea syyllisyyttä. Et todellakaan ole yksin näissä tunteissa. Mutta puhumalla perheellesi Parkinsonin taudista on tärkeää - se on jotain, mitä sinun pitäisi yrittää tehdä.
Parkinsonin tauti vaatii apua ja tukea, koska se vaikuttaa päivittäiseen elämään. Avulla avoin kommunikointi perheesi kanssa voi auttaa heitä ymmärtämään paremmin mitä tarvitset ja auttamaan sinua eristäytymisessä.
Seuraavassa on joitain syitä keskustella taudista perheen kanssa ja miten mennä sen kanssa.
He eivät osaa lukea mieltäsi
Vain tiedät, mitä tunnet ja mitä tarvitset muilta. Jos sinun tarvitsee tuhota turhautuneita tai ilmaista pelkoja, kerro ihmisille, että haluat vain heitä antamaan sympaattisen korvan.
Parkinsonin tauti voi aiheuttaa sitä, että sinulla on vähemmän vaikutuksia kasvojen ilmeisiin. Kasvosi lihakset voivat tulla jäykiksi, mikä vaikeuttaa sinua tekemään säännöllisiä ilmaisuja, joihin ihmiset ovat tottuneet. Tämän seurauksena ihmiset saattavat erehtyä ajatella, että olet tyytymätön. Tämän oireen selittäminen ja suoraan ihmisten kertominen siitä, miten tunnet, voi auttaa välttämään paljon sekaannusta.
Perheenjäseniä voi myös olla huolissaan tai ylivoimaisia. Keskustelemme toisillemme huolenaiheistanne auttaa sinua laatimaan suunnitelman siitä, miten käsitellä Parkinsonin tekemien muutosten käsittelyä.
Ihmiset haluavat auttaa
Useimmiten ihmiset haluavat auttaa, varsinkin läheisiä rakkaitaan. Kun he eivät ole varma, mitä tehdä, jotkut voivat yrittää asettua enemmän kuin tarvitset, ja muut voivat välttyä tilalta. Ottaa avoin keskustelu siitä, miten ne voivat olla hyödyllisiä ja mitä voit vielä tehdä omasta itsestään, voi estää kaikki osallistujat saamasta haittaa tai turhautumista.
Ajoittain saatat tuntea olonsa itsenäiseksi ja hallita tehtävää omalla tavallaan. Muissa tilanteissa saatat tarvita jonkun astua sisään. Älä pelkää kertoa ihmisille, mitä tarvitset heiltä.
Jotkut ihmiset haluavat ottaa aktiivisen roolin hoidossa. Esimerkiksi aikuinen lapsi tai kumppani voi haluta tulla lääkäriin tapaamisiin kanssasi. Keskustelemalla siitä, miten perheenjäsenet osallistuvat auttaa välttää väärinkäsityksiä.
Keskustelu Parkinson-lääkkeestä valmistaa perheesi huomattavista oireista
Perheesi todennäköisesti näkevät sinut eniten, joten he tulevat kanssasi taudin eri vaiheiden aikana. Puhuminen mahdollisista oireista voi auttaa heitä henkisesti valmistautumaan.
Sinun ei tarvitse selittää kaikkia taudin osia, jos et tunne olosi mukavaksi. Jos ihmiset haluavat tietää enemmän yksityiskohtia, saatat olla hyödyllistä viitata ne resursseihin, kuten National Parkinsonin säätiö tai kysy lääkäriltäsi jostakin kirjasta, jota voit jakaa.
Sinun on järjestettävä hoito myöhemmissä vaiheissa
Kun sairaus etenee, tarvitset enemmän hoitoa. On myös mahdollista, että sinulla tulee dementiaa tai aistiharuttoja taudin loppuvaiheissa. On hyvä keskustella suunnitelmasta aiemmin. Jos sinulla on mieltymyksiä siitä, mistä haluaisit huolehtia tai haluatko asua, ilmoittakaa se perheenjäsenille.
Yksi vaikeimmista asioista on oma kuolevaisuus. Mutta ollessasi avoinne toiveistasi ja saadessasi asioitasi järjestyksessä voi olla erittäin hyödyllistä rakkaille. Se voi myös auttaa sinua rauhassa. Voit halutessasi puhua puolisolle lopun elämäsi hoitotavoitteista tai varmistaa, että sinulla on asianmukainen dokumentointi, jos aiot rahaa tai omaisuutta jättää perheenjäsenille.
Tunne valmistautuneemmaksi tulevista asioista voi auttaa sinua keskittymään nauttimaan aikaa yhdessä.
Seuraavat vaiheet
Jos olet sitä mieltä, että on vaikea kommunikoida avoimesti perheesi kanssa, voit halutessasi hakea apua sosiaalityöntekijälle tai psykologille, jolla on kokemusta Parkinsonin taudista. Molemmat ovat koulutettuja opettamaan sinulle ja rakkailleen tapoja puhua taudista ja löytää terveitä menetelmiä selviytyä elämäntapamuutoksista, joita se tuo.
He voivat myös suositella sinulle ja perheellesi sopivia tukiryhmiä tavata ja yhdistää toisten kanssa saman kokemuksen kautta.
