6 Asiaa, joita sinun ei pitäisi koskaan sanoa jollekulle Parkinsonin taudista

Jos sinulla on Parkinsonin tauti tai olet Parkinsonin hoitaja, tiedät, että tila vaikuttaa enemmän kuin vain kehon liikkeisiin. Se on paljon muutakin kuin vapinaa, jäykkyyttä ja satunnainen tasapainoongelma.

Kysyimme Living with Parkinsonin taudin Facebook-yhteisöä jakamalla joitain kaikkein epäherkimmistä asioista, joita ihmiset ovat sanoneet kunnosta. Tässä on muutamia asioita, joita he ovat kuulleet - ja mitä he toivoivat, että he olisivat kuulleet sen sijaan.

Parkinsonin tauti on krooninen, degeneratiivinen sairaus. Tämä tarkoittaa, että oireet pahenevat ajan myötä. Jokainen tapaus on yksilöllinen, joten mitä ystäväsi näyttää tai kokee, saattaa olla täysin erilainen kuin samaa tautia sairastava perheenjäsen.

On mahdotonta ennustaa, missä ystäväsi tulee olemaan vuosi, puhumattakaan kymmenestä vuodesta eteenpäin. Motoriset oireet ovat usein Parkinsonin taudin ensimmäiset oireet. Näitä oireita ovat tasapainotusvaikeudet, kävely- tai seisontahäiriöt ja lepäävät vapinaa. Nämä oireet voivat kuitenkin olla muiden olosuhteiden indikaattoreita. Tämän takia se voi kestää vuosia ennen kuin joku saa virallisen diagnoosin.

Yli miljoonalla amerikkalaisella on Parkinsonin tauti, mukaan lukien Michael J. Fox, Muhammad Ali ja Linda Ronstadt. Tarkan diagnoosin saaminen voi olla vaikea ja pitkällinen prosessi. Tämä johtuu siitä, että ei ole olemassa yhtä diagnostista testiä. Tämän lisäksi jokainen tapaus on erilainen ja jokaisella on erilainen hoitosuunnitelma.

Tutkimus on osoittanut, että pysyminen positiivisena ja proaktiivisena on kaksi parasta tapaa hidastaa oireiden heikkenemistä ja taudin etenemistä.

Parkinsonin tauti vaikuttaa ensisijaisesti motorisiin taitoihin, mutta se voi myös aiheuttaa huomattavan määrän ihmisen mielialalle. Itse asiassa lähes 60 prosenttia sairaista kärsii lievästä tai kohtalaisesta masennuksesta jossain vaiheessa. Masentuneisuus voi vaikeuttaa ystäväsi tekemään tiettyjä toimintoja, joita he rakastivat.

Älä ota takapenkkiä ja odota, että ystäväsi päätyisi sinuun, ottakaa aloite itsellesi. Soita ja katso, haluavatko he hetken kulkea kanssasi tai liittyä sinuun ja perheeseesi elokuvissa. Jos luulet, että he olisivat mieluummin kotona, yllätkö heidät kotitekoisella illallisella, jota te kaksi jakaa. Pienet eleet, kuten nämä, voivat tehdä suuren eron ystäväsi yleisestä mielialasta ja elämänlaadusta.

Parkinson-lääkkeitä on useita lääkkeitä, mutta tauti ei ole palautuva tai parannettavissa. Koska tauti voi vaikuttaa kognitioon, on usein vaikeaa niille, joilla on tauti pysyä niiden lääkkeiden yläpuolella. On tavallista, että ihmiset ottavat useita lääkkeitä eri aikoina koko päivän. Ystäväsi saattaa olla vaikea muistaa, jos hän otti lääkkeensä tai kun heidän on määrä ottaa seuraava annos. Jos huomaat tämän, kysy, onko jotain, mitä voit tehdä auttaaksenne. Muistutuksen asettaminen puhelimeen tai jopa sijoittaa tahmea muistiinpano jääkaappiin osoittaa, että olet heidän puolestaan.

Jokainen kokemus Parkinsonin taudista on ainutlaatuinen. Tämä tekee mahdottomaksi tietää, mitä joku on menossa läpi. Sekä Parkinsonin oireet että sen nopea kehitys vaihtelevat henkilöstä toiseen. Joten vaikka sinulla olisi perheenjäsen tai toinen ystävä tautiin, on epätodennäköistä, että he tuntevat samalla tavalla. Kysyessän, onko ystäväsi tarvitsevaa apua, näytät, että sinä huolehdit ja haluat auttaa tekemään taudista helpommin hallittavan.