PPMS Faktoja ja myyttejä: tiedätkö eron?

Ensisijainen progressiivinen multippeliskleroosi (PPMS) on monimutkainen sairaus, joka vaihtelee yksilöiden välillä. Toisin sanoen kaikilla ei ole samoja oireita tai kokemuksia. Etenemisnopeudet vaihtelevat myös.

PPMS: tä ympäröivät mysteerit ovat aiheuttaneet monia myyttejä tästä tilasta. Tämä voi aiheuttaa paljon sekaannusta, kun yrität tutkia multippeliskleroosia (MS) ja sen ensisijaisia ​​muotoja. Lue täältä joitain yleisimmistä PPMS-myytteistä, samoin kuin todellisista tosiasioista.

Myytti: PPMS: llä ei koskaan ole parannuskeinoa

Tosiasia: Tutkimus jatkuu lääkkeille

Vuodesta 2017 MS ei ole kovettuva. U.S. Food and Drug Administration (FDA) on hyväksynyt tiettyjä lääkkeitä MS: n relapsiä levittäville muodoille, mutta useimmat näistä eivät näytä toimivan PPMS: ssä. Viime aikoina on hyväksytty yksi uusi lääke, Ocrevus (ocrelizumabi), PPMS: lle.

Tämä ei tarkoita sitä, ettei koskaan tule hoitoa. Itse asiassa tutkimusta on meneillään PPMS-lääkkeiden osalta, samoin kuin mahdolliset parannukset kaikille MS-muodoille. Koska genetiikan ja ympäristön oletetaan edistävän MS: n kehitystä, tutkimuksessa selvitetään, miten jotkut näistä muuttujista estävät aikuisten vaikutuksia myöhemmin elämässä.

Myytti: PPMS esiintyy ensisijaisesti naisilla

Tosiasia: PPMS vaikuttaa naisiin ja miehiin samalla tasolla

Jotkin MS: n muodot tapahtuvat useammin naisilla kuin miehillä - joskus kolmesti yhtä paljon. Silti National MS Society mukaan PPMS vaikuttaa vaikuttavan sekä naisiin että miehiin yhtä paljon.

PPMS: n diagnoosi voi olla vaikeaa, mutta sinun ei pitäisi olettaa, että sinulla on vain yksi erityinen MS-muoto vain sukupuolen vuoksi.

Myytti: PPMS on vanhustyyppinen sairaus

Tilanne: Ehto voi ilmetä ennen keski-ikäistä

PPMS: n puhkeaminen käy ilmi myöhemmin kuin muissa MS-muodoissa. Kuitenkin näyttää siltä, ​​että on väärinkäsitys siitä, että se on ikääntyneen henkilön tauti. Tämä voi johtua osittain siitä, että vammaisuus alkoi liittyä ikään. Rochesterin Medical Centerin mukaan PPMS: n keskimääräinen ikä alkaa 30-39-vuotiaana.

Myytti: PPMS-diagnoosi merkitsee sitä, että sinut on poistettu käytöstä

Tosiasiat: Vammaisnopeudet vaihtelevat PPMS: ssä

Fyysinen vamma on PPMS-riski - ehkä enemmän kuin muissa MS-muodoissa. Tämä johtuu PPMS: stä, joka aiheuttaa enemmän selkärangan vaurioita, mikä puolestaan ​​voi aiheuttaa askeleita. Jotkut ihmiset, joilla on PPMS voi tarvita avustavia laitteita kävelyyn, kuten canes tai pyörätuolit. Kansallinen MS-yhteiskunta arvioi, että noin 25 prosenttia MS-potilaista tarvitsee tällaista apua.

Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, että odotettaisiin vammaisuutta PPMS: n diagnosoinnin jälkeen.Vammaisuuden vaihtelut vaihtelevat paljon samalla tavoin kuin oireet tekevät. Voit auttaa ehkäisemään kävelyongelmia säännöllisin väliajoin aktiivisen elämäntavan yhteydessä. Keskustele lääkärisi kanssa muista mahdollisuuksista, jotka auttavat säilyttämään itsenäisyytesi, kuten fyysisen ja ammatillisen hoidon.

Myytti: PPMS tarkoittaa, että sinun täytyy lopettaa työn

Tosiasiat: Työskentely ei tee PPMS: tä pahempaa

Se on myytti, että sinun on lopetettava työskentely vain siksi, että sinulla on PPMS. Jotkin oireet voivat vaikeuttaa työskentelyä, kuten väsymystä, kognitiivisia häiriöitä ja kävelyongelmia. Mutta useimmat PPMS-työntekijät voivat ainakin osaa työskennellä ilman merkittäviä asioita. On totta, että PPMS saattaa johtaa työhön liittyviin haasteisiin verrattuna muihin MS-muotoihin. Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, että kaikki, joilla on ehto, joutuvat lopettamaan toimintansa.

Jos sinulla on työssään liittyviä turvallisuusongelmia, voit keskustella työnantajan kanssa mahdollisista majoitusvaihtoehdoista. Lääkäri voi myös antaa suosituksia helpottaakseen työskentelyä PPMS: n kanssa.

Myytti: Ei lääkkeitä auttaa PPMS, joten sinun pitäisi tutkia luonnollisia lääkkeitä

Tosiasia: PPMS: lle on myönnetty uusi lääkitys ja luonnolliset MS-hoidot eivät välttämättä ole turvallisia

Viime aikoihin asti ei FDA: n hyväksymiä lääkkeitä saatavilla PPMS: lle. Kuitenkin maaliskuun 28. päivänä 2017 hyväksyttiin uusi Ocrevus-lääke (orelitsumabi), joka sai relapsointia ja PPMS: ää. Tutkimuksessa, jossa oli 732 Ocrevus-hoitoa saaneella potilaalla, on ollut enemmän aikaa ennen kuin vammaisuus huononi verrattuna lumelääkkeeseen osallistuneisiin.

Lisäksi lääkäri voi määrätä muita lääkkeitä, jotka voivat auttaa lievittämään oireita. Esimerkiksi masennuslääke voi lievittää masennusta ja ahdistusta, kun taas lihasrelakkaajat voivat auttaa satunnaisten kouristusten kanssa.

Jotkut kääntyvät luonnollisiin korjaustoimenpiteisiin toivoen löytää sellainen, joka voi auttaa oireiden hoitamiseen. Tutkimus jatkuu joihinkin näihin menetelmiin, kuten kannabikseen, kasviperäisiin hoitoihin ja akupunktioon. Tällä hetkellä ei kuitenkaan ole näyttöä siitä, että nämä ovat turvallisia tai tehokkaita mille tahansa MS-muodolle.

Jos päätät kokeilla luonnollisia korjaustoimenpiteitä, kysy ensin lääkäriltäsi. Tämä on erityisen tärkeää, jos olet jo ottanut reseptilääkkeitä.

Myytti: PPMS on lopulta eristävä sairaus - kukaan ei ymmärrä, mitä olet menossa

Tosiasiat: et ole yksin

National MS Society arvioi, että noin 400 000 amerikkalaista "tunnustaa olevansa MS. "Lähes neljänneksellä on taudin progressiiviset muodot. Kiitos keskustelusta MS: stä on enemmän tukiryhmää kuin koskaan. Nämä ovat saatavilla henkilökohtaisesti ja verkossa.

Jos et halua keskustella kokemuksista muiden kanssa, se on okei. Voit sen sijaan keskustella neuvonantajan tai rakkaansa kanssa. Tämä voi estää sellaisten eristämisen tunteita, joita monet ihmiset, joilla on PPMS, kohtaavat.

Myytti: PPMS on tappava

Tosiasia: PPMS on progressiivinen sairaus, mutta ei välttämättä kuolemaa

Kognitiiviset ja liikkuvuuteen liittyvät seikat yhdistettynä PPMS: n paranemisen puutteeseen ovat luoneet tien myyttiin, että tämä tila on tappava.Tosiasia on, että vaikka PPMS etenee ajan myötä, se on harvoin kuolemaan johtavaa. Kansallinen MS-yhteisö raportoi, että suurin osa MS-potilaista saavuttaa keskimääräisen eliniän.

Elämäntapamuutokset voivat parantaa merkittävästi yleistä elämänlaatua ja auttaa estämään komplikaatioita PPMS: stä.