Lääkäri Keskusteluopas: Mitä haluat kysyä ensisijaisesta progressiivisesta MS

Ensisijainen progressiivinen multippeliskleroosi (PPMS) -diagnoosi voi olla ensinnäkin ylivoimainen. Itse tila on monimutkainen, ja niin monia tuntemattomia tekijöitä, koska MS-tauti ilmenee eri tavoin yksilöiden välillä. Kun sanotaan, voit ryhtyä toimiin nyt, jotka voivat auttaa sinua hallitsemaan PPMS: tä ja samalla estämään komplikaatioita, jotka voivat saada elämänlaaduksiasi.

Ensimmäinen askel on saada rehellinen keskustelu lääkärisi kanssa. Harkitse tämän luettelon esittämistä 11 kysymyksestä sinun nimesi kanssa PPMS keskusteluoppaana.

1. Kuinka saan PPMS: n?

PPMS: n tarkka syy on tuntematon, kuten kaikissa MS-muodoissa. Tutkijat uskovat, että ympäristötekijät ja genetiikka saattavat vaikuttaa rooliin. Myös neurologisten häiriöiden ja aivohalvauslaitosten mukaan noin 15 prosentilla MS-potilaista on vähintään yksi perheenjäsen, jolla on sairaus. Tupakoitsijat ovat myös todennäköisemmin saaneet MS: n.

Lääkäri ei välttämättä pysty kertomaan, kuinka tarkasti olet kehittänyt PPMS: n, mutta he saattavat esittää kysymyksiä henkilökohtaisista ja perheen terveydentilastasi saadakseen paremman kokonaiskuvan.

2. Mitä eroa PPMS: stä verrattuna muihin MS-tyyppeihin?

PPMS on erilainen eri tavoin. Esiintyy:

• aiheuttaa invaliditeetin ennemmin kuin muut MS-muodot
• aiheuttaa vähemmän tulehdusta kokonaisuudessaan
• tuottaa vähemmän aivojen vaurioita
• aiheuttaa enemmän selkäydinten vaurioita
• on taipumus vaikuttaa aikuisiin myöhemmin elämässä <999 > on yleisesti vaikeampi diagnosoida

3. Kuinka tunnistan tilani?

PPMS voidaan diagnosoida, jos sinulla on vähintään yksi aivovaurio, vähintään kaksi selkäydinvammaa tai korkeampi immunoglobuliini G (IgG) -indeksi selkäydinnesteessäsi.

Toisin kuin muissa MS-muodoissa, PPMS voi olla ilmeistä, jos sinulla on ollut oireita vähintään vuoden ajan ilman remissioita.

4. Mitä tarkalleen ovat PPMS: n vaurioita?

Lesions tai plakkeja löytyy kaikissa MS-muodoissa. Nämä esiintyvät ensisijaisesti aivoissasi, vaikka ne kehittyvät enemmän selkärankaasi PPMS: ssä. Lesiaat tulevat tulehduksellisiksi, kun immuunijärjestelmä tuhoaa oman myeliinsä. Myeliini on suojaava vaippa, joka ympäröi hermokuitua. Nämä vaurioita kehittyvät ajan myötä ja ne havaitaan MRI-skannauksen avulla.

5. Kuinka kauan kestää PPMS-diagnoosi?

Joskus voi kestää kahta tai kolme vuotta pidempään PPMS: n diagnosoimiseksi kuin muissa MS-muodoissa kansallisen MS-yhteiskunnan mukaan.Tämä johtuu tilan monimutkaisuudesta.

Jos olet juuri saanut PPMS-diagnoosin, tämä johtui todennäköisesti kuukausista tai jopa vuosista testauksesta ja seurannasta. Jos et ole vielä saanut MS-muodon diagnoosia, tiedä, että diagnoosi voi kestää kauan. Tämä johtuu siitä, että lääkärisi tulee etsiä aivojen ja selkärangan malleja useiden MRI-lääkkeiden avulla.

6. Kuinka usein tarvitsen tarkistuksen?

National MS Society suosittelee vuosittain MRI: tä sekä neurologista tenttiä vähintään kerran vuodessa. Tämä auttaa määrittämään, onko tilanne relapsoitu tai etenee. Lisäksi MRI: t voivat auttaa lääkäriäsi kuvaamaan PPMS: n kulkua, jotta he voivat suositella oikeita hoitoja. Taudin etenemisen tunteminen voi auttaa estämään vamman syntymisen.

Lääkäri antaa erityisiä seurantatietoja. Saatat joutua myös käymään niitä useammin, jos havaitset pahenevia oireita.

7. Ovatko oireeni pahemmat?

PPMS-oireiden ilmaantuminen yleensä tapahtuu nopeammin kuin muissa MS-muodoissa. Siksi oireesi eivät välttämättä vaihtele kuin taudin relapsoivissa muodoissa. Ilman hoitoa on kuitenkin vammaisuuden vaara. Johtuen enemmän selkärangan vaurioista, PPMS voi aiheuttaa enemmän kävelyvaikeuksia. Voit myös kärsiä masennuksesta, väsymyksestä ja päätöksenteosta.

8. Mitä lääkkeitä määrittelet?

Vuodesta 2017 ei ole FDA: n hyväksymiä lääkkeitä PPMS: n hoitoon. Taudin modifioivia lääkkeitä käytetään ainoastaan ​​MS: n relapsitulostusmuotoissa. Nämä auttavat hoitamaan korkeita tulehdusten ja vaurioiden tasoja, mikä PPMS: llä on vähemmän.

Tutkimus on käynnissä löytää lääkkeitä, jotka vähentävät neurologisia vaikutuksia PPMS.

9. Voinko kokeilla vaihtoehtoisia terapioita?

Jotkut kokeilevat vaihtoehtoisia ja täydentäviä hoitomuotoja MS: lle, kuten:

jooga

• akupunktio
• kasviperäiset lisäravinnot
• biofeedback
• aromaterapia
• tai chi
• Turvallisuus vaihtoehtoisilla hoitomuodoilla koskea. Jos otat lääkkeitä, kasviperäiset lisäravinnot saattavat aiheuttaa yhteisvaikutuksia. Sinun pitäisi vain yrittää jooga ja tai chi, jolla on sertifioitu ohjaaja, joka tuntee MS: n - tällä tavoin he voivat auttaa sinua muokkaamaan turvallisesti kaikkia posteja tarpeen mukaan.

Keskustele lääkärisi kanssa ennen kuin kokeilet mahdollisia vaihtoehtoisia korjaustoimenpiteitä PPMS: lle.

10. Mitä voin hoitaa tilani?

PPMS-hoito riippuu suuresti:

kuntoutus

• liikkuvuusapu
• terveellinen ruokavalio
• säännöllinen liikunta
• emotionaalinen tuki
• viittaavat myös muihin asiantuntijoihin. Näihin kuuluvat fyysiset tai ammatilliset terapeutit, ravitsemusterapeutit ja tukiryhmäterapeutit.

11. Onko PPMS: lle parannuskeinoa?

Tällä hetkellä ei ole parannuskeinoa millekään MS-muodolle - tämä sisältää PPMS. Tavoitteena on siis hallita tilanne estää oireiden ja vamman huonontuminen. Lääkäri auttaa sinua määrittämään paras kurssin PPMS-hallintaa varten.Älä pelkää seurata tapaamisia, jos haluat, että tarvitset lisää hallintavinkkejä.