Sydämelliset neuvot ihmisille, jotka diagnosoitiin uudelleen MS: llä

Uusi multippeliskleroosi (MS) diagnosointi voi olla vaikeaa. Pitkäaikaiset kysymykset, ahdistuneisuus ja eristäytymisen tunteet voivat olla erityisen haastavia. Mutta muista: Sinulla on tukea ja emme ole yksin. Multiple Sclerosis Foundation arvioi, että Yhdysvalloissa asuu yli 400 000 ihmistä MS: llä, ja 200 uutta tapausta diagnosoidaan joka viikko.

Jotta voisimme antaa selkeyttä ja tukea, kysyimme jäseniltä "elää monikleroottisten" yhteisöryhmän jäsenillä, mitä heille annettavia neuvoja antaisi MS: lle diagnosoidulle henkilölle. Nyt on syytä huomata, että mikä toimii yhden henkilön kanssa, ei ehkä ole paras vaihtoehto toiselle. Mutta joskus, vähän tukea tuntemattomilta voi tehdä maailma erosta.

mainMainos

"Syökää syvään henkeä. Voit elää hyvää elämää MS: stä huolimatta. Etsi lääkäri, joka on erikoistunut MS: hen, että olet tyytyväinen, ja se voi kestää useamman kuin yhden kokeilun. Ei ole ihmehoitoa, ei väliä mitä Internet sanoo. Ota yhteyttä paikalliseen MS-yhteiskuntaan. Ja muistakaa: Jokainen MS on erilainen. Lääkkeillä on erilaisia ​​etuja ja haittavaikutuksia. Jotain, joka toimii jollekin toiselle, ei ehkä ole sinulle sopivaa. "

-Bonnie Winkeler

"Parasta neuvoani yritän pitää hyvä asenne! Se ei ole helppoa tehdä, kun terveydesi on tasaisesti vähentynyt, mutta huono asenne ei auta sinua tuntemaan paremmin! Tee myös elämä mahdollisimman yksinkertaiseksi! Mitä vähemmän stressiä sinulla on, sitä paremmin! ! Minulla on ollut vastuu ylikuormituksesta viime vuosina, ja se on ottanut veronsa terveydelleni pahempaa. Yksinkertaisempi on parempi! ! "

-Christa Wells Bacak

"Opi kaikki voit, pidä uskoa ja toivoa.

Ehdotan myös, että pidät päiväkirjan, jonka avulla voit seurata kaikkea, mitä tapahtuu, uusia oireita, selittämättömiä tunteita, jotta voit tuoda lääkärisi huomion! Muista myös aina kysyä aina kysymyksiä ja älä pelkää itseäsi!

Muista myös pitää aktiivinen, ottaa lääkkeesi ja pitää positiivinen asenne! Minua diagnosoitui 1. huhtikuuta 1991 ja kyllä ​​minusta oli järkyttynyt, mutta löysin erinomaisen lääkärin ja yhdessä olemme tekemisissä sen kanssa! Pysy siinä! "

-Dorothy Richards

Mainos

" Ole myönteinen ja varuillaan. Kaikki lääketieteelliset kysymykset tai oireet eivät ole peräisin MS: stä, joten pidä lääkärisi tietoisena kaikista oireista riippumatta siitä, kuinka pieni. Kirjoita myös kaikki kalenteriin, jotta tiedät kuinka kauan olet kokenut jokaisen ongelman. "

-Theresa S.

" On mahtavaa lukea diagnoosi paperilla ja paljon ottaa mukaan. Paras neuvo, jonka voin antaa, on ottaa yksi päivä kerrallaan. Ei joka päivä ole hyvä päivä, ja se on hyvä. Se on kaikki uutta, kaikki ylivoimainen, ja tieto on todella voimaa. Varmista myös, että otat vastaan ​​muiden auttamisen, mikä on minulle hyvin vaikeaa."

-Rhonda Lowe

MainosMainos

" Olet todennäköisesti saamassa paljon ei-toivottuja neuvoja kavereilta, perheeltä ja muilta (syödä, juo, nuuskaa jne.). Hymy, kiitos ja kuuntele MS: n lääkäriä.

Vaikka hyvin suunniteltu, se voi olla ylivoimainen ja ei myötätuntoinen, varsinkin silloin, kun tarvitset eniten myötätuntoa. Etsi ryhmä alueellasi tai lähistöllä ja ota yhteys. Myös FB-sivustoja löytyy. Ihmisten ympärillä olevat ihmiset, jotka todella "saavat sen", voivat olla suuri rohkaisu, etenkin niissä vaikeissa aikoina, kuten pahenemisvaiheessa tai huonossa terveydessä. Pysy yhteydessä niihin, jotka tietävät. Se on paras neuvo, jonka voin antaa sinulle. "

-Debbie Chapman

" Koulutus on valtaa! Opi kaikesta, mitä voit MS: stä, varmista, että otat yhteyttä paikalliseen MS-yhteiskuntaan ja liity tukiryhmään. Hyödynnä MS-kouluttajia, jotka työskentelevät farmaseuttisten yritysten kanssa, jotka tekevät sairautta modifioivasta lääkkeestä, jota käytät ja jotka ovat lääketieteellisiä. Pyydä perheitä ja ystäviä kouluttamaan itseään MS: stä ja osallistumaan lääkäreiden tapaamisiin ja tukiryhmäkokouksiin. Ja viimeisenä mutta ei vähäisimpänä, pyydä apua tarvittaessa ja älä sano noille niille, jotka haluavat auttaa. "

-Lori Wilson

" Jos minulla olisi vasta diagnosoitu MS nykyään, en tekisi mitään kovin erilainen kuin mitä tein melkein 24 vuotta sitten. Nykyään minulla olisi kuitenkin paljon hyötyä niin paljon lisätyistä tutkimuksista ja tiedoista, joita ei ollut saatavilla, kun minua diagnosoitiin jo vuonna 1993. Haluaisin siis kerätä mahdollisimman paljon tietoa hyvämaineisista paikoista, kuten NMSS: sairaaloissa ja MS-klinikoissa. Ja varmasti yritän löytää neurologi, joka on erikoistunut MS: hen, jolle voin kommunikoida. "

-Bobbie Misenti

" Kun minut diagnosoitiin vuonna 2015, en tiennyt mitään sairaudesta, joten kysyiseltä lääkäriltäsi tietoja ja googlingista olisi erittäin hyödyllistä kenellekään. Oireidenne pysyminen auttaa sinua toimimaan päivittäin. Kerro lääkärillesi tietoa kaikista uusista oireista, joita sinulla on ja kirjallisesti ne niin, että he voivat ilmoittaa heille jokaisesta yksityiskohdasta.

Ole vahva, älä anna multippeliskleroosin määritelmää muuttaa elämäsi näkymiäsi ja estää sinua jäämään unelmistasi. Ottaa suuri tukijärjestelmä (perhe, ystävät, tukiryhmä) on erittäin tärkeää ajankohtina, jolloin sinusta tuntuu luopuvan. Lopuksi, ole aktiivinen, hoitaa kehosi ja pidä kiinni uskoasi. "

-Tara Shider

" Olin diagnosoitu 40 vuotta sitten vuonna 1976. Hyväksy uusi normaali ja tee mitä voit kun voit! "Se on mitä se on" on minun päivittäinen mottoni!

-Karen Starcher Mullins

MainosMainos

"1. Opi kaikesta mitä MS: stä

2. Älä ole pahoillani itsellesi.

3. Älä istu sohvalla

4. Pysy aktiivisena.

-Irene Juppe

"Neljä suurinta laukaisinta minulle ovat kuumuus, stressi, syöminen ja aistien ylikuormitus (kuten ostoksilla). Käynnistimet ovat erilaisia ​​kaikille.Yritä tehdä päiväkirja aina, kun sinulla on jokin episodi: oireita, mitä sait, mitä tapahtui ennen tai ennen kuin sait sen. Useimmat ihmiset saavat relapsing-remitting MS eli se tulee aallot. "

-Shamaniac Reverie

" Minulla oli diagnosoitu MS kun olin 37 ja minulla oli kolme lasta. Se alkoi optisen neuriitin, kuten niin monien muiden kanssa. Se, mitä päätin tehdä siinä vaiheessa, teki kaiken eron: kerroin perheelleni ja ystävilleni. Kukaan meistä ei todellakaan tiennyt, mitä se tarkoitti tässä vaiheessa.

Samaan aikaan mieheni ja minä aloitimme ensimmäisen länsimaisen mikrojalan, niin lasten ja uuden yrityksen välillä, minulla ei ollut paljon aikaa sallia taudini ottavan elämäni. Välittömästi menin National MS Societyin paikalliseen toimistoon ja ilmoitin vapaaehtoisesti. Vaikka siellä, en vain oppinut sairaudestani, mutta tapasin lukuisia muita MS-ihmisiä. Heti kun olin riittävän luottavainen, saavuin paikallisen MS-luvun alustaan.

Olen ollut MS Societyin, mutta Master Brewers Associationin ja paikallisen Arboretumin hallituksissa. Olen myös ollut puhelinvastaava paikallisessa MS-toimistossa, pysyvän asianajajan kirjeiden kirjoittamisessa ja paikallisten poliitikkojen kanssa, ja olen nykyinen MS-tukiryhmän johtaja.

Nyt 30 vuotta myöhemmin voin tarkastella elämäni ja sanoa, että olen ylpeä siitä, kuka olen ja mitä olen tehnyt.

Nyt valinta on sinun. Oma neuvoja kaikille, joilla on äskettäin diagnosoitu MS, on elää elämäsi täydellisinä! Hyväksy haasteet, mutta älä käytä tautia tekosyynä sille, mitä et voi tehdä. Ajattele, mitä sanoit itsellesi ja muille, jotka ovat äskettäin diagnosoinut 30 vuoden kuluttua! "

-Mary Thompson

Mainos

" Kun minulla oli ensimmäinen diagnoosi, minulla oli lamaavia migreeniä ja kouristuskohtauksia, jotka ovat oikeita kohtauksia. Vaikka minulla oli vain 8, he ovat todella pelottavia!

Minun neuvoni sinulle on elää päivä kerrallaan. Etsi asioita, jotka stimuloivat mieltäsi. Tykkään matematiikasta. Harjoittele kun mahdollista. Aseta tavoitteet ja etsiä keinoja niiden saavuttamiseksi. MS opettaa sinulle ymmärrystä ja arvostusta siitä, mitä sinulla on elämässä. Se korostaa pieniä asioita, kuten kykyä käydä ilman apua, muistaa päivämäärät ja ajat, ottaa päivä ilman kipua ja pitää ruumiillisia tehtäviäsi. MS myös opettaa sinulle, jos sallitte sen, tarkastelemaan elämää täysin eri tavalla.

Sinulla on vaikeita aikoja elämässäsi eteenpäin. Times, jotka korostavat rakkautta ihmisille, aikoja, jotka korostavat perheesi ja ystävyytesi. Näinä aikoina anna rakkautesi vapaasti kaikille, kasvaa henkilöksi, josta olet ylpeä.

Lopuksi, ja haluan todella korostaa tätä, olkaa kiitollisia tästä taudista. Kiitää niitä ympärilläsi rakkaudesta, ymmärryksestä ja avusta. Kiitos lääkäreistä ja sairaanhoitajista kaikesta avusta. Lopuksi, kiitää Isääne taivaallasi tämän hämmästyttävän näkemyksen maailmasta, jota aiotte hankkia. Kaikki, mitä meille tapahtuu, on meidän hyväksi, jos opimme siitä jotain. "

-James Justice, MBA