Syöpä tutkimus: miksi jotkut laitokset eivät jakaa tietoja

Joe Biden haluaa, että syövätutkijat jakavat tietonsa, eikä hän ole mikään sana.

Viime kuukauden Cancer Moonshot -huippukokouksessa varapresidentti lupasi leikata liittovaltion rahoitusta tutkimuksille, jotka eivät julkisesti paljasta tuloksiaan määrätyn ajan kuluessa.

AdvertisementAdvertisement

"Varapresidentti Biden on oikeassa, että syövän etenemistä on rajoitettu tietojen jakamisen puutteen vuoksi. Jos kaikki jakavat kaiken, olisimme todennäköisesti pidemmälle parannuskeinoja kuin meillä, "tohtori Dr. Marie Csete, Ph.D., Huntingtonin lääketieteellisten tutkimuslaitosten presidentti ja huippututkija kertoi Healthlinelle.

Joten tämä tuo esiin tämän tärkeän kysymyksen. Miksi tutkijat vastustaisivat tietojen jakamista?

Lue lisää: Tutkijat kannattavat presidentti Obaman suunnitelmaa "kuuhun" syöväntorjuntaa vastaan.

Mainos

Säännölliset, yksityisyyskysymykset

Asetukset edellyttävät, että tutkijat julkaisevat tietoja vuoden kuluessa.

Asiantuntijat kuitenkin kertoivat Healthlineille, että tämä prosessi voi olla kallista, eikä se välttämättä maksa hallituksen tai yritysten rahoittamia tutkimuksia.

"Kliinisen tutkimustuloksen saattaminen julkisesti saataville on ehdottomasti jotain, mitä meidän pitäisi olla ja jotka tekevät. Me olemme sen velkaa potilaille, jotka osallistuvat kliiniseen tutkimukseen. Mutta se on perusteettomana toimeksianto. Siksi jotkut keskukset eivät täytä määräaikoja ", hän sanoi Healthline-haastattelussa.

Sekeres lisäsi, että luottamuksellisuus on myös huolenaihe.

"Se, mikä vaikeuttaa entisestään, on se, että tämä liittovaltion valtuutus [tietojen paljastamiseen] on jossain määrin ristiriidassa muiden toimeksiantojen kanssa, joilla suojellaan potilaan yksityisyyttä", hän sanoi. "Et voi vain ottaa tietoja ja lähettää sen julkiseen sivustoon. Sinun on varmistettava, että tiedot poistetaan. Enemmän kuin, sinun on edelleen tunnistettava, jotta harvinaisia ​​syöpiä sairastavia potilaita ei voida tunnistaa. "

Kun tutkitaan harvinaisia ​​syöpiä, jotka vaikuttavat pieneen määrään ihmisiä, ei riitä poistamaan potilaiden nimiä ja ikäryhmiä.

AdvertisementMainos

"Kunkin kliinisen tutkimuksen ensisijainen päätetapahtuma on, kuinka kauan ihmiset elävät. Sinun on kirjattava diagnoosin päivämäärä ja kuoleman päivämäärä. Toivottavasti hoitopäivä. Mutta tietojen lähettäminen todella tunnistetulla tavalla, et voi luetella diagnoosi päivämäärää, "Sekeres sanoi.

"Todellinen tunnistaminen on poistaa kyky arvioida kliinisissä syöpätutkimuksissa tärkeitä päätepisteitä", hän lisäsi."Joten tehdä varovainen, yhteistyöhön perustuva tutkimus, jonka varapuheenjohtaja viittaa ja jonka pitäisi olla tavoitteemme, ei ole yhtä helppoa kuin tietojen lähettäminen julkiselle verkkosivustolle. "

On paljon resursseja ongelman ratkaisemiseen.

Mainos

Sekeres selitti, että yksi lähestymistapa on tunnistaa muut syöpäkeskukset, joilla on tietoa syöpä, jota haluat tutkia. Sitten sitoudut jakamaan ja tekemään yhteistyötä tutkimuksessa, jossa on lakisääteisiä ohjeita.

"Näin teemme nyt. Mutta se ei ole julkisesti saatavilla, hän totesi.

MainosMainos

Lue lisää: Syöpäkuolemien kuolonuhrien ei odoteta hidastavan uutta hoitoa koskevaa tutkimusta »

Talousarvionäkökohdat

Csete kertoi Healthlinea, että tiedon jakaminen on monimutkaista sillä, että uusien hoitomuotojen kehittäminen ja patenttien saaminen ovat kallista ja aikaa vievää.

"Et voi saada investointeja uuteen hoitoon, jos et ole suojannut henkistä omaisuutta", hän sanoi. "Et voi puhua tuloksista julkisessa foorumissa ennen patentin myöntämistä. Muussa tapauksessa vaarannat myönnetyn patentin. "

Mainos

Hän sanoi, että on välttämätöntä tasapainottaa tutkimustulosten yksityiskohtien säilyttämistä henkisen omaisuuden suojelemiseksi ja tallettavien tietojen suojelemiseksi julkisen digestion ja analyysin foorumiksi.

"Emme ole tajunnut, että tasapaino vielä", sanoi Csete.

MainosMainos

Toinen ongelma on se, että tutkimuksen dollaria venytetään liian ohut mukaan Dr. Otis W. Brawley, F. A. C. P., ja Yhdysvaltalainen syöpäyhdistyksen johtava lääkäri.

"Nyt, jos otat inflaation huomioon, se, mitä käytämme syöpätutkimukseen, on suunnilleen sama kuin vuonna 2001", hän kertoi Healthlinelle.

Ihmiset, jotka pitävät tietoa liiviä lähellä ja eivät jakaa, tuovat niin vähän rahaa syöpätieteeseen. Dr. Otis W. Brawley, American Cancer Society

Hän selitti, että vain pieni osa hyvistä ideoista, jotka lähetetään National Institutes of Health (NIH), rahoitetaan.

"Tämän seurauksena tiedemiesten lahjakkaat tekevät jotain muuta", hän jatkoi. "Suurten molekyylibiologien pitäisi työskennellä syövän suhteen, mutta he työskentelevät muilla aloilla. "

Ne, jotka saavat rahoitusta, suojaavat sitä.

"He eivät halua jakaa havaintojaan kilpailijoiden kanssa, jotka voisivat käyttää sitä hyötyäkseen avustusrahoituksesta", Brawley sanoi.

Pienemmillä löydöksillä pidetään yllä laboratorioiden rahoitusta, kunnes he voivat ilmoittaa merkittävän löydöksen.

"Ihmiset, jotka pitävät tietoa liiviä lähellä ja eivät jakaa, tuovat niin vähän rahaa syöpätieteeseen", sanoi Brawley. "Kun varapresidentti Biden sanoo, että tutkijat tarvitsevat yhteistyötä, se on osa sitä. "

Seuraavat trendit voivat myös olla ongelma.

Nykyinen suuntaus, sanoi Brawley, on immunoterapia.

"Immunoterapia on hyvä asia ja tarvitsemme tätä tutkimusta", hän sanoi. "Mutta nyt se on kuuma asia ja monet muut asiat eivät saa huomiota ja rahaa, jonka pitäisi saada.Molekyylisesti kohdennetut lääkkeet ovat erittäin alikehittyneitä. "

Lue lisää: Onko universaalinen syöpärokote koskaan toteutunut? »

Tarkoituksena on ennaltaehkäisy

Brawley korostaa tarvetta lisätä rahoitusta ehkäisyyn ja koulutukseen.

"Kaikkien painopisteen ei pitäisi olla syövän hoidossa", hän sanoi. "Jotkut pitäisi olla siitä, kuinka voimme estää ihmisiä saamasta syöpää. Haluaisin pikemminkin estää kuin parantaa syöpä. "

Hän huomautti, että 20 prosenttia amerikkalaisista tupakoi, mikä on johtava syöpää aiheuttava syy. Toinen syöpä on syynä lihavuuteen, liikunnan puutteeseen ja ruokavalioon.

"Pikaruoka on vahingoittanut meitä. Se on ainutlaatuinen amerikkalainen ongelma ", sanoi Brawley. "Meidän on keskityttävä sellaisiin asioihin. "

Brawley sanoi Affordable Care Act (ACA) auttaa. Vuonna 2015 tehty tutkimus viittaa siihen, että yli 26-vuotiaiden huollettavana olevien henkilöiden kattavuuden laajentaminen on johtanut 21-25-vuotiaiden naisten kohdunkaulasyövän aikaisempiin diagnosointiin. Aikaisemmat diagnoosit antavat näille nuorille naisille mahdollisuuden hedelmöityshoitoon.

Brawley ennustaa, että näemme samanlaisia ​​parannuksia rinta- ja paksusuolen syöpätapauksissa, koska ehkäisevän hoidon saatavuus on lisääntynyt. Hän uskoo, että nämä parannukset ovat suurempia valtioissa, jotka laajensivat Medicaidia kuin niillä, jotka eivät ole.

Noin 600 000 amerikkalaista kuolee syöpään vuonna 2016. Yli 1. 6 miljoonaa uutta tapausta diagnosoidaan.

Brawley viittaa valtioiden välisiin erimielisyyksiin tiettyjen syöpien kuolemista ehkäisevien palvelujen, hoidon laadun ja hoidon saatavuuden vuoksi.

"Parannetaan ennaltaehkäisyä ja parannetaan parempaa hoitoa jokaisessa valtiossa, jotta ihmiset voisivat hoitaa syöpää tuottavammin, mikä parantaa mahdollisuuksia saada hyviä tuloksia", hän sanoi.

Sekeres on samaa mieltä siitä, että estämme ennaltaehkäisyä ja sanomalla, että "me saamme suurimman rynnäkön." "

Lue lisää: Syksyn kohteena olevat nuoret aikuiset Obamacare drive»

Moonshot

Brawley kertoo, että ihmisillä on taipumus tulkita ohjelmaa "Let's parantaa syöpä nopeasti. "

Mutta siihen on paljon enemmän.

Valkoinen talo kutsuu syöpäkuolleen "aloitteen syövän poistamiseksi, kuten tiedämme. "

Joissakin tapauksissa tämä tarkoittaa hoitoa.

Monissa muissa tapauksissa se tarkoittaa sellaisten hoitojen löytämistä, jotka pysäyttävät taudin, jotta ihmiset saisivat normaalin tai lähes tavanomaisen elinajanodotteen. Brawley kehottaa "elämään rauhanomaisessa rinnakkaiselossa taudin kanssa. "

Ajatuksena on antaa ihmisille kuolla

syöpä, ei syöpä. Hän lisäsi, että olemme jo nähneet tämän lopputuloksen joidenkin molekyylikohtaisten lääkkeiden kanssa. Se merkitsee myös panostusta ennaltaehkäisyyn ja koulutukseen.

Ei ole epäilystäkään siitä, että Bidenin ponnistelujen kautta Cancer Moonshot kiinnittää huomiota syöpätutkimukseen.

"Cancer Moonshot -rahoitus on epäilemättä ihana", Sekeres kertoi. "Varapresidentti Biden on puhunut tarpeeksi syövän tutkijoille, jotta hän ymmärtäisi tietojen jakamisen esteet ja sääntelyvaatimukset.Hän saa sen. Hän ymmärtää syövän tutkimisen vaikeat osat ja miksi kestää niin kauan. Mitä meillä on vielä kuulla, on se, miten me hajotamme nämä esteet. Tietojen jakamiseen ja sääntelyvaatimuksiin liittyy selvä ristiriita. "

Uskon, että voi olla joitakin alueita, joita voitaisiin nopeuttaa. Mutta yleinen turvallisuus ja terapeuttinen tehokkuus ovat hyvin tärkeitä parametreja, joita emme halua leikata kulmia. Dr. Krishnansu S. Tewari, Syöpäseuranta- ja hoitokeskus

Dr. Krishnansu S. Tewari on onkologi ja tutkija Kalifornian St. Joseph -sairaalassa sekä gynekologisen onkologian ohjelmavastaava St. Joseph's Cancer Prevention and Treatment -keskuksessa.

Tewari on osallistunut suoraan vaiheen III satunnaistettuun kliiniseen tutkimukseen, joka johti elintarvike- ja lääkevirastoon (FDA) hyväksyvän lääkkeen, jolla on pitkälle edennyt kohdunkaulasyöpä.

"Tunnen hyvin, että kliinisen tutkimuksen suunnittelu, aktivointi, käyttäytyminen ja valmistuminen kestävät kauan", Tewari sanoi. "Uskon, että voi olla joitakin alueita, joita voitaisiin nopeuttaa. Mutta yleinen turvallisuus ja terapeuttinen tehokkuus ovat erittäin tärkeitä parametreja, joita emme halua leikata kulmia kipeästi kiirettä. "

Tewari kirjoitti sähköpostissa, että hän ei ole koskaan kuullut mitään tiedemiehistä, jotka ovat syyllistyneet tietoihin mistä tahansa syystä, erityisesti silloin, kun liittovaltion rahoitus on mukana. Hän uskoo ennemmin, että yleisö on tietoinen tärkeistä tiedoista, sitä paremmin potilaille ja tutkijoille.

"Mielestäni varapresidentti Bidenin kommentit heijastavat julkista turhautumista (tiedemiesten, tutkijoiden ja kliinisten tutkijoiden keskuudessa), että valitettavasti hyvät kliiniset tutkimukset, erityisesti ne onkologiassa, kestää useita vuosia kypsyneiksi", hän sanoi.

Sekeres sanoi tutkijat haluavat tehdä oikein.

"Emme vain puhu tätä keskustelua", hän sanoi. "Oikeasti kävelemme tuolla kävelyllä. Olemme omistautuneet katsomaan syöpä potilaiden silmissä - ja hallituksen odotukset eivät ole helppoa. "

Lue lisää: CRISPR-geenin editointi saa hyväksynnän syövän hoidolle.»