NIH myöntää 30 miljoonaa dollaria tutkimaan harvinainen aivosairaus, jota kutsutaan frontotemporaaliseksi dementiaksi
Sisällysluettelo:
National Institutes of Health (NIH) pumppaa yli 30 miljoonaa dollaria seuraavan viiden vuoden aikana harvinaisen aivosairauden tutkimiseen. Se aiheuttaa epätavallista käyttäytymistä potilaille, koska niiden etulevyt kutistuvat.
Tauti, jota kutsutaan frontotemporaaliseksi dementiaksi (FTD), on todellisuudessa joukko häiriöitä, jotka sisältävät muistin menetys- ja käyttäytymisongelmia. Vain 50 000 - 60 000 amerikasta tunnetaan FTD: n.
mainMainosKäyttäytymisversio tai bvFTD on yleisin muoto. Se aiheuttaa henkilön toimimasta epäasianmukaisesti sosiaalisissa tilanteissa. Potilas voi sanoa sopimattomia asioita, käyttäytyä seksuaalisesti aggressiivisella tavalla, menettää kiinnostusta henkilökohtaiseen hygieniaan tai ylentää elintarvikkeita, alkoholia tai tupakkaa.
Yksi suurimmista ongelmista on se, että FTD: tä on vaikea diagnosoida. Monet perheenjäsenet ja hoitajat sekoittuvat oireisiin masennuksen oireiden kanssa tai yksinkertaisesti huonoa asennetta, erityisesti alkamassa.
Kolme NIH-apurahaa on noin 6 miljoonaa dollaria, ja niitä käytetään auttamaan tutkijoita keskittymään sairauden parempaan diagnosointiin ja hoitoon. Tutkijat tarkastelevat sekä perinnöllisen FTD: n että perinnöllisen ALS: n tai Lou Gehrigin taudin geneettisiä mutaatioita. Neljäs apuraha sisältää rahan, joka on tarkoitettu kaikkien harvinaisten sairauksien tutkimiseen.
MainontaTiete on jännittävää. Susan Dickinson, Frontotemporaalisen degeneraation yhdistysToisin kuin Alzheimerin taudin tai muiden häiriöiden aiheuttama dementia, FTD voi iskeä jollekin nuorelle 20-vuotiaana. Aloitus tapahtuu yleensä, kun henkilö on 50- tai 60-vuotiailla. Useimmat ihmiset elävät kuuden ja kahdeksan vuoden välillä diagnoosin jälkeen, vaikka kuolema voi tapahtua kahden vuoden tai jopa 20 vuoden kuluttua diagnoosin jälkeen.
Joskus FTD: ssä tulee afasia, joka on kyvyttömyys ymmärtää kieltä ja lopulta kommunikoida lainkaan. Monet FTD: n henkilöt eivät kykene huolehtimaan itsestään ja tarvitsevat 24 tunnin hoidon laitoksessa.
MainosMainosLue lisää: Healthline Writer kuvailee lastensa hoitoa FTD: llä »
Caregivers-raportti Fyysiset, emotionaaliset haasteet
Eläminen FTD: n kanssa voi olla niin hämmentävää kuin se on ylivoimainen. Rona Kleinin aviomies Ken sai diagnosoidun FTD: n tammikuussa 2012, vasta kun ajoneuvo oli yhteensä.
Hän johtaa tukiryhmää Winston-Salemissa, Pohjois-Karolina. Ken on kliinisessä tutkimuksessa. (Luettelo FTD: n henkilöistä on saatavilla kliinisissä tutkimuksissa.)
"Aluksi ajattelimme, että hän oli vain kuulostavaa, joten saimme hänelle kuulokojeet", Rona Klein sanoi. "Sitten ajattelimme, että hän oli masentunut, koska työ alkoi hidastua, joten hän meni masennuslääkkeeseen. "
Lue lisää: Parkinsonin huumeet voivat johtaa ponnisteluihin, ostosmahdollisuuksiin ja sukupuoleen»
AdvertisementMainosEräässä vaiheessa Ken, entinen kiväärinohjaaja, ampui reiän olohuoneen kerroksen läpi, Klein sanoi.
FTD: n henkilöt voivat näyttää tunteita aina väkivallasta apatiaan. Elizabeth Finger, tutkija Kanadan Western Ontario -yhtymän tutkijalla, tutkii, voiko oksitosiini, hormoni, jonka tiedetään edistävän kasvatusta, voivansa lievittää joitain kylmää, loukkaavaa käyttäytymistä, jota FTD: n henkilöt näyttävät joskus.
Rona kertoi Healthlineille, että hänen miehensä käyttäytyminen oli tullut niin vaikeaksi hänelle, että hän aikoi erota hänet diagnoosinsa aikaan. Hän kysyi samoilta kysymyksiltä yhä uudelleen. Hän ei halunnut tehdä paljon mitään.
MainosFTD: llä on lukuisia tukiryhmiä verkossa ja puhelimitse sekä potilaille että hoitajille. Koska FTD on suhteellisen harvinaista, jokaisella yhteisöllä ei ole henkilöryhmää. On myös apua lapsille ja teini-ikäisille, jotka kärsivät FTD: stä.
Lue lisää: Joan Lundenin muu terveydenhuollon taistelu löytää laadukasta asumista iäkkäälle »
MainosmainintaEpävarma diagnoosi ja ei parannuskeinoa
Koska diagnoosi voi olla vaikea tehdä, oireet ovat usein virheellisiä Alzheimerin. Lääkärit saattavat joskus määrätä lääkkeitä, kuten Aricept ja Namenda. Nämä lääkkeet voivat olla tehokkaita Alzheimerin tautia sairastaville potilaille, mutta voivat itse asiassa pahentaa oireita ihmisillä, joilla on FTD.
Usein ihmiset, joilla on FTD, on diagnosoitu yhdessä Parkinsonin, toisen degeneratiivisen aivosairauden kanssa.
FTD: lle ei ole parannuskeinoa. Nykyiset lääkkeet, joita hoidettiin, suunniteltiin muille sairauksille ja käsittelivät vain oireita. Uusi vaihe II -tutkimus julkistettiin kuitenkin Kanadassa lokakuun lopussa järjestetyssä 9 th kansainvälisessä konferenssissa Frontotemporal Dementieista.
MainosFORUM Pharmaceuticals testaa FRM-0334: tä. FORUM-vaiheen 1 tutkimuksissa 70 potilasta sai FRM-0334: n ja tutkijat näkivät, että hoito oli hyvin siedetty.
Kokeellinen lääke on tarkoitettu edistämään progranuliinia. Progranuliini on yksi proteiineista, joilla on FTD-puute. Tutkijat oppivat vuonna 2006, että granuliinigeenin mutaatiot aiheuttavat joskus FTD: n. Tämä voi myös johtaa epänormaaleihin määriin TAR-DNA: ta sitovaan proteiini-43: een tai TDP-43: een, joka on havaittu noin puolessa FTD-potilaista.
MainosMainosLoput ovat epänormaaleja määriä proteiinia nimeltä Tau tai fuusioitu sarkoomiin (FUS).
Lue lisää: Etulevyn dementian oireet, syyt ja hoito »
Kaikilla ALS: llä olevilla ihmisillä on TDP-43, ja joillakin Alzheimerin potilailla on ylimääräinen Tau. Niinpä on monia potilaita, jotka voisivat hyötyä näiden proteiinien tutkimuksesta. Frontotemporaalisen degeneraation yhdistys (AFTD) tekee yhteistyötä ALS-yhdistyksen kanssa kentän siirtämiseksi eteenpäin.
AFTD: n toimitusjohtaja Susan Dickinson totesi taudin tunnettuuden lisääntyvän. "Paljon on se, että olemme edustaneet perheitä ja potilaita, jotka ovat valmiita puhumaan", hän sanoi.
Esimerkiksi useita vuosia sitten sosiaaliturvalaitos päätti nopeuttaa etuja henkilöille, joilla on FTD. Ohjelmat ovat myös nousemassa, jossa perheet voivat lahjoittaa rakkaansa aivot FTD: llä tieteensa kuoleman jälkeen.
"Tieteet ovat erittäin jännittäviä", Dickinson totesi ja lisäsi, että paljon FTD: n ympäröivää kiihua keskittyy äskettäin löydettyyn C9-geenin löytöön. Geniä esiintyy myös muissa neurologisissa sairauksissa. Mutta hän myönsi, että tuntemattomat ovat valtavia ja että paljon tehtävää on vielä tehtävä.
Lue lisää: Vanhempien vanhempien hoitajat ovat uudet "työskentelevät" »
