Uusi online-alusta antaa MS-potilaille kysyvän tutkimuskysymyksiä
Sisällysluettelo:
Potilaiden ei tarvitse enää istua ja odottaa tutkijoiden päättää, mikä on merkitystä MS-tutkimuksessa.
ACP (Quick Sculpting Sclerosis Accelerated Cure Project) ilmoitti äskettäin uuden potilaslähtöisen aloitteen keräämään MS-tautia sairastavien terveyttä koskevat tiedot uusien tutkimustyön tueksi.
MainosMainosVerkkosivustolla iConquerMS laittaa potilaat kuljettajan istuimeen. Potilaat jakavat lääketieteellisen tietueensa maalaamaan tutkijan taudin "suuren kuvan".
Yli 800 MS-henkilöä on jo rekisteröitynyt jo ennen ensimmäistä käynnistämistä. Sosiaalisen median ansiosta tietokanta on kasvamassa.
Kerro MS Storyille ja anna muiden potilaiden tietää "Sinulla on tämä">
MainosPotilaat empower itsensä
iConquerMS antaa potilaille mahdollisuuden jakaa terveydentilansa, osallistua kyselyihin ja ehdottaa aiheita MS-tutkimus.
Kaikki tietokannassa kerätyt tiedot ovat sitten MS-tutkijoiden käytettävissä ympäri maailmaa. Hanke mahdollistaa potilaiden aktiivisen roolin taudin ymmärtämisessä ja löytää jonkin päivänä parannuksen.
AdvertisementAdvertisementPotentiaalisen tutkimuksen vetovoima ja vahvuus ovat, että yhteisö saa tulevaisuuden visioon. Laura Kolaczkowski, iConquerMSKymmenen vuotta sitten potilaat ja tutkijat, jotka työskentelivät MS: n tutkimisessa, eivät olisi olleet mahdollisia. Internetistä on kuitenkin tullut tehokas kumppanuusväline.
Potilaat katsotaan nyt tutkimusprosessin keskeisiksi sidosryhmiksi. Tuoreet ajatukset potilaan näkökulmasta ovat nopeasti tulossa uuden tutkimuksen liikkeellepanevana voimana.
Uusi multippeliskleroosi? Ei kaksi kokemusta ovat samat »
" Potilaslähtöisen tutkimuksen valitus ja vahvuus on se, että yhteisö saa tulevaisuuden visioon ", sanoi Healthline-haastatteluissa iConquerMS-aloitteen johtava potilaan edustaja Laura Kolaczkowski. "IconquerMS: iin liittyvien ihmisten rohkaiseminen on osa tätä prosessia, jolla voimme kasvattaa verkostoamme, jakaa tavoitteet muiden kuuntelevien kanssa ja esittää ajatuksia siitä, mitä tutkijoiden pitäisi tutkia. Yli 50 prosenttia kaikkien hallintoneuvoston ja komiteoiden osanottajista on ihmisiä, jotka tietävät MS hyvin, koska he elävät sen kanssa. Nämä ovat ihmisiä, jotka hallitsevat kaikkia iConquerMS: n tulevia toimintoja. "
Art Mellor, korkean teknologian yrittäjä, joka sai MS-taudin diagnosoinnin vuonna 2000, ja hänen neurologinsa tri Tim Vartanian, muodostivat vuonna 2001 ACP: n.
AdvertisementMainosiConquerMS: n alkuperäinen rahoitusta tulee potilasta -Centered Outcomes Research Institute, voittoa tavoittelematon organisaatio, jonka kongressi on hyväksynyt vuonna 2010.Organisaatio on myös yhteistyökumppani Arizona State Universityn ja Feinstein Keanin terveydenhuollon kanssa.
Potilasportaali on helppokäyttöinen
iConquerMS-portaali on helppokäyttöinen ja helppokäyttöinen käyttöliittymä, jonka avulla jäsenet voivat tehdä kyselyjä väestötietojen, elämänlaadun ja yleisen terveyden mittaamiseksi. Käyttäjät voivat hakea tietokantoja vakuutuksen tarjoajilta, jotta heidän iConquerMS-tilinsä yhdistettäisiin sähköisen terveysrekisterin (EHR) avulla.
EHR: t ovat erityisen tärkeitä, koska ne eivät ainoastaan kirjaa henkilön MS-historiaa, mutta ne sisältävät myös vihjeitä muille näennäisesti etuyhteydettömille terveyden osa-alueille. Niiden jäsenten kanssa, jotka jakavat EHR: iensä tutkijoiden kanssa, on mahdollisia yhteyksiä sellaisista jäsenvaltioista, joita ei ole koskaan aiemmin tarkasteltu.
Mainos"Olemme kiinnostuneita kaikista terveydentilasta", kertoi Healthline -lehti Robert McBurney, Ph.D., MS Accelerated Cure -projektin pääjohtaja ja iConquerMS-aloitteesta päätoimittaja. "Ns. Big Data -tuotteiden arvo on se, että voit kokeilla hypoteesi ja muodostaa uusia hypoteeseja. Koska emme vielä ymmärrä MS: n etiologiaa tai etenemistä taudina, kaikenlaiset tiedot voivat olla hyödyksi analyyseillemme. "
Punnitaan: Onko tekniikka veloittaa lääkäreiltä aikaa heidän potilaidensa kanssa? »
MainosMainos" Uskon, että tällainen aloite voi muuttaa MS-tutkimuksia monin tavoin ", McBurney lisäsi. "Ensinnäkin se tarjoaa foorumin, jonka avulla potilasyhteisö kertoo tutkimusyhteisölle, mihin kysymyksiin he haluavat vastata. Rehellisesti, ei ole koskaan ollut järjestelmää tai foorumia tällaiselle "minulle tärkeänä potilaan viestinä". "
EHR-tiedot ovat vain alku iConquerMS-tietokannalle.
"Suunnittelemme aikataulun mukaan lisäämään tietotyyppejä", sanoo McBurney, "kuten genomiset tiedot ja kuvantamistiedot, potilaiden tietoihin, mikä entisestään rikastaa sitä. ”
