Diabetesviestit Lähetämme
The New York Times äskettäin kävi multimediatiedote Texas-perheen haasteista tyypin 1 diabeteksen kanssa. 12-minuuttinen video ja mukana oleva artikkeli 26. tammikuuta oli nimeltään "Midnight Three & Six" tunnustuksena kertaa yötä kohden D-äidin on noustava testiään 15-vuotiaalle tyttärensä verensokerin tasolle.
Ensimmäisellä viikolla tämä pala tuotti 179 kommenttia koko Diabetes-yhteisössä. Monet heistä särkivät tämän Chamberlain-perheen kuvaamaan diabetesta "melodraattisella" tavalla, lähettämällä viestin yleisölle, joka ei edusta tyypillistä T1-perhettä. Monet syyttivät pelon lietsomisen perhettä varainhankintaa varten keinotekoiselle haima-aineelle.
Tietenkään kukaan ei toistanut näitä valituksia, ja monet omaksivat "Your Diabetes May Vary" -mantron ja kiittivät perhettä jakamaan tarinansa, jonka he löysivät niin paljon kuin omat. Jotkut, jotka eivät ole samaa mieltä sanomasta, ovat kiittäneet perhettä tietoisuuden lisäämiseksi.
Henkilökohtaisesti en tunne, että kokemukseni puhui NYT, mutta olen kuitenkin arvokas Chamberlainin perheen halukkuudesta päästä sinne. Ja vaikka D-elämäni viimeisten 30 vuoden aikana ei ole ollut yhtä haastavaa kuin he kuvaavat viimeisten 9 vuoden aikana, olen jatkuvasti kamppailussa tämän rivin välillä "Olen sairas" ja "Voin tehdä mitään" ja tämä video toi monet niistä ristiriidattivat tunteita pinnalle minulle. Kysymys, joka tuli rynnistyä tästä oli:
Millaisia viestejä haluamme lähettää maailmalle, ja onko heidän kaikkien oltava samat asiaa varten?
Tämä keskustelu pantiin diabeteksen foorumeihin ja eräitä erinomaisia blogiviestejä, kuten Moira ja toinen Laddie, ja jotkut yhteisössä vaativat painokkaasti, etteivät he halua, että tämä "dramaattinen" viesti olisi yhteinen heidän elämäänsä. Ja sieltä oli mielenkiintoista nähdä monia ihmisiä, jotka korostavat julkkisten ja urheilijoiden menestystarinoita, jotka ovat saavuttaneet suuria asioita diabetestaan huolimatta. Esimerkkejä ovat inspiroiva Sierra Sandison, jonka yhteisömme auttoi viime vuonna Yhdysvalloissa Miss America kansanvalinnassa, muusikko Adam Lasher, joka on tällä hetkellä kilpaillut T1 American Idol ja maailmanluokan urheilijoilla, joilla on diabetes jotka ovat tehneet asioita, kuten kiipeilyä maailman korkeimmilla vuorilla ja hiihtäen olympialaisten rinteillä - sekä "säännöllisesti liikkuvat työkalut", jotka elävät hyvin ja saavuttavat niin paljon heidän jokapäiväisessä elämässään.
Kaiken aikaa yhteisömme on yhdistänyt kolmannen vuosittaisen Spare a Rose, Save a Child-kampanjan, joka on kasvanut yli 30 000 dollaria kahden viime vuoden aikana antamaan hengenpelastavaa insuliinia yli 400 diabetesta sairastaville lapsille kolmasosassa Maailman.
Minulle tämä on juuri meidän yhteisömme - jakamalla erilaisia tarinoita, jotka herättävät tietoisuutta ja auttavat meitä yhteydenpidossa muiden kanssa, yhdistäen suurien tai pienten voittojen juhlaan ja käyttävät myös kollektiivista ääntämme tekemään eroa maailman.
Koska kaikki tämä tapahtui verkossa, diabetesryhmä kannatti mukaan lukien "Kaivos -editoimittaja AmyT, joka kerättiin Sanofi-sponsoroidusta edustajien huippukokouksesta viime viikolla Washington DC: ssä. Tällöin jotkut terveyttä kannattavat muista taudeista toteaa ilmeisesti, että D-yhteisö ei ole riittävän yhtenäinen tekemään todellista eroa, että meillä on liian monta ääntä ja suuntaamattomia viestejä, jotta voimme vaikuttaa todellisuudessa.
Vaikutus oli, että se ei ole meidän puoleltamme puolustajia, koska emme käytä numeroita (29 miljoonaa, yo!), Jotta voimme todella muokata yleisön tietoisuutta ja luoda kiireellisyyttä diabeteksen suhteen. Sama viesti tuli viime kesänä ensimmäisessä Diabetes Masterlab -ohjelmassa - potilaan johtama advocacy -tapahtuma -, kun johtava HIV-aktivisti kehotti meitä siitä, ettei saavutettu "liikkumis" -statusta, jolloin diabeteksen pienet perunat pitivät yleisen tietoisuuden suuressa järjestelmässä.
Olen pahoillani, mutta olen eri mieltä.
Yhdistämme, kun tarvitsemme Diabetes-yhteisöä - ja mainitsen, että hyödynnän nämä sanat tarkoituksellisesti, koska tunnen niin voimakkaasti siitä, mitä olemme saavuttaneet ja mahdollisuuksemme tehdä enemmän. Kun pääsemme yhteen, me todella teemme eroa - vaikka se olisi askel askeleelta.
Esimerkkejä ovat paitsi vuosittainen #SpareARose -varainhankintakampanja, mutta myös pyrkimys ennennäkemättömään virtuaaliseen kaupungintalon keskusteluun D-yhteisön ja FDA: n välillä (kiitos, @diaTribeNews-tiimi!) Ja
Olemme allekirjoittaneet onnistuneita vetoomuksia, jotta lainsäätäjät saisivat kielen lainsäädäntöön diabetestutkimuksen rahoittamisesta, diabeteksen terveydentilaa koskevasta suunnitelmasta sekä kohtuuhintaisten tarvikkeiden saatavuudesta tai joskus poistaa kieltä, jota olemme rallineet. On myös asioita, kuten Big Blue -testi, hämmästyttävä tietoisuus + varainhankintakampanja, joka on kasvanut yli neljännellä miljoonalla dollarilla ja levittänyt tietoisuutta valtakunnallisesti jopa ilman mitään suurta kansallista edustustoa (kiitos, @ diabetesh!) > Ja olen ylpeä voidessani olla osa
DiabetesMine -tekniikkaa, joka on auttanut siirtymään neulaan eteenpäin teknologialla ja innovaatiolla omalla potilasjohtavalla tapahtumasarjassamme - yhdistäen muuttajat, ravistelijat, sääntelijät, kliinikot, yrittäjät ja enemmän aktivoiduilla potilailla. Se on muoto, jossa potilaat muuttuvat katalysaattoriksi. Tämä on kaikki todiste siitä, mitä voimme ja mitä voimme tehdä sen lisäksi, mitä tärkeitä tehtäviä jakaa tarinoita ja yhdistää vertaisia, levittää You Can Do This mantraa ja kirjoittaa blogeja tai keskustella diabeteksestä.
Jos jokin niistä on uhattuna "yhtenäistämiseksi tai koordinoimiseksi", laske minut ulos. Ei kiitos.
Kuinka paljon yleisö ymmärtää diabetesta ei ole minun barometri siitä, kuinka tehokasta olemme jokaisessa kysymyksessä.
Olen ylpeä siitä, mitä teemme ruohonjuuritason diabetesta kärsivälle yhteisölle, ja uskon, että voimakkuus on erilaisissa äänissä, jotka ilmaisevat erilaisia mielipiteitä, mikä osoittaa, että diabeteksen haasteet ovat monessa muodossa. Ja vaikka luulen, että tarvitsemme entistä enemmän organisaation koordinointia, en ole vakuuttunut siitä, että meidän on koordinoitava kaikkia viestejä ja ääniä, jotta kaikki kiehuvat yhteen tietoliikennealustaan.
En voi olla samaa mieltä kaikesta, mitä kuulen tai luetaan, kuten esimerkiksi puhelun muuttaa tyypin 1 diabetesta. Mutta se on erittäin tärkeää joillekin ihmisille, ja uskon vahvasti, että näiden ihmisten on kuultava heidän äänensä.
Aivan kuten minä henkilökohtaisesti haluaisin nähdä enemmän rahoitusta diabetesteknologiatutkimukseen, joka voi auttaa meitä
nyt, yli epämääräisen, ei-konkreettisen kovettumistutkimuksen, joka ei koskaan saa aikaan, se on minun henkilökohtainen valinta. Ja se ei ole minun tavoini siirtää kenenkään muun äänen tai viestin sivulle. Joten ei, en tunne, että Texasin perhe on ehdottomasti puhunut minulle, mutta arvostan kuitenkin heitä nostaen äänensä. Arvostan
Times halukkuutta diabeteksen artikkeliin ja videoon, ja arvostan kaikkia, jotka kommentoivat mielipiteitä ja jakavat omia tarinoitaan. Lähtökohtana on, että nyrkkipyörä ei saa rasvaa - mutta pyörä voi tehdä yhtä paljon melua, kun squeaks tulevat yhteisön kaikkien kulmien sijaan yhdestä lähteestä. Paljon potilaan tarinoita ja yhteen otettuja mielipiteitä on erittäin voimakas. Kaikki asiaa ja lisää jopa kollektiivisen
ääniä, jota ei voida jättää huomiotta, IMHO.
Vastuuvapauslauseke: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä. Vastuuvapauslauseke
Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.
