Insuliinin hinnoittelu Protest vetää intohimoisen joukon (Plus Grim Reaper ja Dr. Banting, too!)

Insuliinihavaintaja Dr. Frederick Banting matkusti kulmakivelle Eli Lillyn pääkonttorin edessä Indianapolisissa viime viikonloppuna protestoimaan korkeisiin insuliinihintaan, joka on kärsinyt kriisitilanteesta täällä Amerikassa.

OK, se ei ollut tosiasiallisesti Dr. Banting.

Pitkätyyppinen 1 Jane Ware Barnes Luoteis-Indiana todella toi tohtori Bantingin - tai pikemminkin kotitekoisen, muhkean kangasnukan version hänestä, joka ripustaa reppuunsa. Hänellä oli "Dr. Banting" nimimerkki ja tarttui # insulin4all-merkki, vaativat kohtuullisempia insuliinihintoja tai muuten hän halusi alkuperäisen 3 dollarin patentin 1920-luvulta lähtien.

Muutamilla mielenosoittajilla oli myös sellaisia ​​merkkejä, jotka peittävät tuon tunteen - kuten " Banting ja Best saisivat kuoleman! " Ja yksi diabeetikoilla elävä mielenosoittaja pukeutui Grim Reaperiksi täysi musta huppari ja veitsellä, jolla esitellään miten insuliini elintärkeää ja kohtuuton hinta on kirjaimellisesti tappaa ihmisiä.

Eli Lillyn pääkonttorin kohtaus oli lauantaina 9. syyskuuta, kun muutamat kymmenet mielenosoittajat kokoontuivat puhumaan ulos kontrolloimattomista insuliinihinnoista. Ihmiset tulivat Indiana ja ympäröivien valtioiden ja Georgian ja Pennsylvaniain alueelta. Näyttelyssä oli paljon tunteita, mutta asiat pysyivät siviilinä eikä räjähtänyt - todellinen huolenaihe näinä päivinä, kun otetaan huomioon U.S.-politiikan lisääntynyt väite näinä päivinä.

Huolimatta vaatimattomasta äänestysprosentista, ihmiset, jotka käsittivät tuona päivänä, olivat innoissaan myöntämässä, että tämä henkilökohtainen mielenosoitus saattaa olla hyvin näkyvin ruohonjuuritason toiminta, joka tällä hetkellä on insuliinihintaan verrattuna eri poliittisiin keskusteluihin kansallisella tasolla. Tietenkin se on TBD, joka koskee vain sitä, mitä vaikutusta tällä voi olla - painostaa Pharma-yrityksiä yleisen tietoisuuden lisäämiseen tarkoituksenmukaisella tavalla, joka vaikuttaa muutokseen.

Mutta niille, jotka tulivat Lillyyn, mielenosoitus näytti onnistuneena.

"Minusta tuntui, että kaikki osallistujat todella ajattelivat laatikosta saavuttaakseen voimakkaita ja pakottavia tapoja saada viesti", sanoi Karyn Wofford Georgiasta, tyyppiä 1 15 vuotta. "Banting-nukke oli hyvin symbolinen ja hauska tapa herättää tärkeän muistutuksen siitä, että Frederick Banting auttoi keksimään insuliinia pelastamaan elämää, eikä rikastua. Tiedämme, että hän sai vain $ 1 alkuperäisestä insuliinipatentista ostoksesta $ 3, joten luulin, että nukke oli erittäin luova ja kevyesti "

Kuten aiemmin kerrottiin, olin käsi käynyt osallistumaan protestiin (joka käytti henkilökohtaista D-advocacy-hattua 30-vuotiaana T1D: llä) ja oli itse asiassa tarjonnut apua järjestää T1International, ruotsalainen ryhmä, joka perustuu Yhdistyneeseen kuningaskuntaan, joka loi # insulin4all rallin itkeä vuonna 2014.Se organisoitiin Indy-pohjaisten ei-kaupallisten ihmisten kanssa, jotka uskoivat pääsyn lääketieteeseen ja muihin aktivistiryhmiin mobilisoimaan ihmisiä kadulla.

Olen todella ajoin Michiganista Indyyn, jossa asuin yli vuosikymmenen ajan, ollakseni yksi kolmesta puhujasta, jotka jakavat oman tarinan ja kehottavat yleisöä ottamaan huomion ja huolta tästä asiasta. (Protestien suorana lähetyksenä on nyt YouTubessa.)

Kuuntele Up, Pharma

Eli Lillyn viralliset "pääkysymykset" ovat:

1. Transparency, overall in insuliiniliiketoiminnan kustannukset.
2. T & K-läpinäkyvyys injektiopullon valmistuksen kustannuksista.
3. Hinnat alentaminen (duh).

Mielessäni keskeiset viestit ovat:

Voit tehdä paremmin, Lilly ja iso insuliini.

Läpinäkyvyys on avainasemassa. Ilman sitä emme voi ymmärtää ongelmaa ja selvittää tapoja, joilla se voidaan käsitellä asianmukaisesti.

Vaikka me tiedämme, että huumeiden hinnoittelu on kokonaisuutena erittäin monimutkaista - ja että apteekkien etujärjestöjen (PBM) ja maksajien rooli onkin - huumeiden valmistajat ovat avainasemassa, ja niiden on tehostettava enemmän kuin niiden on vaikutettava muutokseen se tekee oikeat potilaat.

Kourallinen tiedotusvälineitä oli paikalla, ja monet kattoivat tapahtuman etukäteen sekä protestoinnin jälkeen. Erityisen huomionarvoista oli se, että molemmat alan suurimmat ja yleisimmin sanotut sanomalehdet, Indy Star ja Indianapolis Business Journal, julkaisivat molemmat etusivun artikkeleita. Itse asiassa Star tarina (joka sisälsi lainaa Yours Truly alhaalta) päätyi USA Today ja muut sanomalehdet kotimaassa emoyhtiön Gannetin omistajuuden ansiosta.

Ja tietenkin, että tällainen protestointi oli kyse.

Kyse ei ole siitä, että pääsisimme Lillyn sisälle, ainakin ei suoraan päivälle … vaan pikemminkin yleisen tietoisuuden lisäämisestä. Tiedotusvälineiden kattavuudesta paikallisesti ja kansallisesti näyttää siltä, ​​että se onnistuu.

Indiana D-Mom ja puolustaja Meri Schumacher-Jackson, jolla on kolme poikaa T1D: llä ja blogeja diabeteksen elämässämme, oli aluksi huolestunut tästä protestista, mutta sanoo olevansa iloinen siitä, että se tapahtui ja että hän oli osa sitä.

"Aluksi en ollut varma siitä, että mielenosoituksen ajatus oli, mutta tiesi, että minun tarvitsee aloittaa kävelemällä kävelyn sijaan vain puhumalla puhetta", hän sanoo. "Vaikka vaikutukseni oli pieni, että meidän on äänestettävä, ja ainoa tapa, joka on tapahtuva, on, jos käytämme näitä ääniä, emme voi aliarvioida toimintaamme enää, muutos on myönteinen asia, ei väliä kuinka pieni. Esitin lauantaina ja pystyin hieroamaan olkapäitä ihmisten kanssa, jotka ymmärtävät sydänsymmämme. 14-vuotiaan tytön tyyppi 1 kysyi, voisiko hän halata minut rallin loppupuolella … se oli vain matkan arvoinen.

Päivää ennen Lillyn mielenosoitusta, liittyvään "online-toimintapäivään", kymmeniä diabeteksen kannattajia kannustettiin viemään Twitteriin ja muihin sosiaalisen median kanaviin ja poimia puhelimia tai kirjoittaa sähköposteja ja kirjeitä, kehottamaan heidän valtionsa ja liittovaltion lainsäätäjiä ryhtymään toimiin insuliinin hinnoittelussa.

Viralliset vastaukset

Eli Lillyn johtajat eivät olleet paikalla lauantaina, mutta vastasivat protestiin.

Pharma-jättiläinen muistutti myös ohjelmistaan ​​ja potilasavun aloitteistaan viimeinen vuosi auttaa - vaikka Lilly on nimenomaan myöntänyt - nämä ovat suurelta osin yhtymäkohtaisia ​​apuvälineitä, jotka pystyvät auttamaan vain osajoukkoa, mutta eivät useinkaan suju tarpeeksi pitkälle ja eivät ole suuria ratkaisuja taustalla olevaan asiaan.

Vaikka Yhdysvaltain diabetesteriyhdistys ja JDRF-edustajat eivät olleet mukana tämän viikonlopun protestoinnissa, he ovat molemmat osallistuneet aktiivisesti asiaan ja tarjosivat yleistä tukea "näkemästä enemmän ihmisiä" yleensä.

"Se ei ole lähestymistapamme ongelmaan ", sanoi ADA: n johtava lääkäri- ja tiedeministeri Dr. William Cefalu protestoista." Yritämme ottaa kaikki sidosryhmät mukaan työryhmämme kautta. Kannustamme yksittäisiä henkilöitä ja edustajia puhumaan valituille virkamiehille heidän huolenaiheistaan, mutta erityisnäyttelystä me emme olleet osallisina. "

Molemmat orgit ovat kannustaneet läpinäkyvyyttä insuliinivalmistajilta yhdessä muiden JDRF: llä on monitahoinen lähestymistapa, ja se korostaa, että se on kannustanut insuliinivalmistajia edistämään avoimuutta ja lisäämään enemmän kuin heillä on. ADA on tehnyt samoin omalla työstään Kansalliset edut

Mitä seuraavaksi?

Seuraavat kaksi suurta insuliinipäättäjiä, Novo ja Sanofi, ovat seuraavassa tutkan päässä, ja ryhmät suunnittelevat samanlaisia ​​mielenosoituksia kahden yhtiön Yhdysvaltain päämajassa New Jerseyssä - mahdollisesti jopa samassa päivä, koska ne ovat vain noin tunnin päässä toisistaan. Kaikki tämä on TBD, riippuen logistiikasta ja ajoituksesta.

T1 Kansainvälinen perustaja Elizabeth Rowley (joka asuu Yhdistyneessä kuningaskunnassa) sanoo, ettei ole vielä tehty lopullisia päätöksiä, mutta yksi idea on on mahdollista ehkä kohdistaa World Day Diabetes 14.11., symbolisiin tarkoituksiin Dr. Bantingin syntymäpäivänä sekä vuosipäivänä, jolloin # insulin4all tuli eloon.

Lyhyesti mistään virallisesta, jatkuva kiinnostus vahvistaa online-haastattelua ja lisätä kollektiivista DOC-ääntä kutsumalla korkeat insuliinihinnat valtuuksiin.

On myös rohkaisevaa kuulla Rowleyn sanovan, että hänen ryhmänsä on avoin keskustelemaan tästä asiasta suoraan Pharman, ADA: n ja JDRF: n kanssa, mahdollisesti moninkertaistaa vaikutuksen.

On selvää, että hinnoittelu- ja käyttöoikeusongelmien vahvistaminen ei ole vähäpätöinen; se on enemmän kuin strateginen shakkipeli kuin pelkkät tarkistajat.

Mutta yhdessä, me kaikki - diabeetikoilla, asianajajilla, teollisuudella ja lainsäätäjillä - voi olla erilainen, kun lähestymme insuliinin ihmeellistä löydöksen 100-vuotisjuhlaa vuonna 1921.

Me olemme velkaa siitä tohtori Bantingille ja kaikille maailman ihmisille, jotka eivät selviä ilman insuliinia.

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä. Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.