Mila Ferrer kirjoittaa meille diabeteksen elämisestä Puerto Ricossa

Olemme matkustaneet maailmaa viimeisen vuoden aikana, jolloin saimme diabeteksen eri näkökulmia Global DiabetesSeriesin kanssa. Tässä kuussa haluaisimme esitellä sinut Mila Ferrerille, joka asuu San Juanissa, Puerto Rico, miehensä ja kolmen poikansa kanssa. Puerto Rico on läheisessä yhteydessä Yhdysvaltoihin, koska se on kansa, mutta se on myös selvästi erilainen.

Tällä hetkellä toiminut toimintojen johtajana Dacian Dulces Guerreros -organismin, tyypin 1 diabetesta sairastavien järjestöjen kanssa, Mila jakaa kanssamme, mikä tekee elämästä diabeteksen niin erilaisen tällä saarella, joka sijaitsee 1 000 kilometriä kaakkoon Miami.

Vieras Viesti lähettäjä Mila Ferrer

Hola a todos! Nimeni on Mila, olen syntynyt ja kasvanut Puerto Ricon trooppisella saarella. Saariemme sijaitsee Karibialla, sitä ympäröivät kauniit rannat ja lämmin ilmasto mahdollistavat sen nauttia ympäri vuoden.

Monet ihmiset ovat hämmentyneitä siitä, onko Puerto Rico valtio. Ei, Puerto Rico ei ole valtio, vaan yhdysvaltalainen kansa. Tämä tila antaa paikallisen itsemääräämisoikeuden saarelle ja sallii Puerto Ricon julkisen näyttämisen. Ovatko Puerto Ricansin U.S.-kansalaiset? Kyllä, olemme Yhdysvaltojen kansalaisia ja muodostavat noin 1,3 prosenttia koko Yhdysvaltojen väestöstä. Meillä on kaikki kansalaisuuden edut, paitsi yksi: Puerto Rican Puerto Ricansilla ei voi äänestää Yhdysvaltain presidentille vaaleissa (Yhdysvalloissa asuvat saavat äänestää). Muutama tärkeä tosiseikka:

Puerto Rican valuutta on Yhdysvaltain dollari

Puerto Ricansin palveluksessa Yhdysvaltain asevoimissa

Saari käyttää Yhdysvaltain postilaitosta

Amerikan lippu lentää yli Puerto Ricon pääkaupungissa > Mutta on myös muutamia eroja diabeteksen hoidossa, mitä selitän pian.

Vuonna 2001 mieheni ja minä päätimme siirtyä Floridaan etsimään parempaa elämänlaatua ja etsimällä sitä erityistä paikkaa, jossa voimme asettua kasvaa perheemme kanssa. Perheemme kasvoi, kuten vuonna 2002 syntyi myös kolmas poika Jaime. Olimme innoissamme! Kolme upeaa ja terveestä pojasta.

Vuoden 2006 alussa 3-vuotiailla Jaimella todettiin tyypin 1 diabetes, mikä on meille tuntematon tilanne siihen asti. Tämä oli täydellinen shokki ja yllätys perheellemme. Mutta onneksi saimme erinomaisen koulutuksen ja tuen monikulttuurisesta tiimistämme endokrinologin toimistossamme. Meillä oli valtuudet ottaa hallintaan Jaimen diabetesta ja tämä johti diabetestyyppien kannattajien perheeseen.

Taloudellisuus vaikutti samalla kertaa perheidemme yhteen; mieheni matkusti tavallista enemmän Puerto Ricoon, joten päätimme siirtyä takaisin saarelle. Ensimmäinen ajatukseni oli: "Mitä Jaimen diabetesta?", "Voinko löytää hyvän endon?" Saatat ihmetellä, miksi, koska PR pitäisi olla melko samanlainen kuin U.S., jos he saavat liittovaltion varoja Medicare ja Medicaid.

Todellisuudessa järjestelmä ei toimi. Tiesimme, että asiat olisivat erilaiset, mutta löydöksemme olivat todellinen shokki. (Puhun tyypin 1 diabetesta, koska se on ehto, josta käsittelemme.) Haluan aloittaa mainitsemalla sen, että saarella on vain 12 lasten endokrinologia, jossa on lähes 4 miljoonaa ihmistä. Viimeisimpien CDC-numeroiden mukaan sairastuvuus on 13% (520 000) väestöstä. Arvioinnit osoittavat, että 90% -95% on tyyppiä 2 ja 5-10% tyyppiä 1. Tämä tarkoittaa, että PR: llä tyypin 1 26 000 - 52 000 ihmistä elää ja 80-85% heistä (21 000 -44, 000) ovat lapsipotilaita. Jos otat nämä luvut ja huomaat, että saarella on vain 12 lasten endos, ymmärrät, miksi potilaille ei ole laadukasta palvelua! Unohtamatta mainitsematta, että näillä endoilla ei ole CDE: tä, ravitsemusterapeuttia, sosiaalityöntekijää tai jonkun toimistossa tarjottavaa jatkuvaa koulutusta. PR-järjestelmä on lääketieteellinen, eikä koulutuskeskittymä.

Mitä perheet tekevät selviytymään? Jos perheellä on keinot matkustaa Bostoniin, Floridaan, Philadelphiaan tai missä tahansa U.S: n alueella saadakseen parempaa hoitoa ja koulutusta, he eivät ajattele sitä kahdesti. Mutta se on vain hyvin pieni osa perheistä, niin miten perhe hoitaa tämän palvelun, tuen ja koulutuksen puutteen? He vain yrittävät selviytyä, tekemällä parhaansa, yhden päivän kerrallaan. Tämä on ollut minun, toivon, että blogini alkaa vastata tukeen ja koulutukseen. Aloitimme myös kuukausittaisten tapaamisten järjestämisen, jotta voimme tarjota tukea ja koulutusta perheille ja potilaille.

Mutta tämä ei riitä ja kysyn itseltäni: "Miksi, jos meillä on samat insuliinit, mittarit, insuliinipumput ja CGM: t kuin missä tahansa muussa valtiossa Yhdysvalloissa, niin potilaamme ovat huonosti valvottuja? "Yksinkertainen ja helppo vastaus: koulutuksen puute. Koulutusta ja tukea ei ole! Mainitsinko, että meillä on vain 20 CDE: tä kaikissa PR: ssa? ! Ja näistä 20: stä mikään niistä ei toimi kliinisessä ympäristössä. Suurin enemmistö työskentelee lääketeollisuudelle ja muille liittovaltion viranomaisille VA-klinikalla. Muut U. S. toteaa samanlaisen populaation PR: llä olevan missä tahansa 300 - 700 CDE: tä.

Sairausvakuutus on toinen suuri este. PR: n hallitus saa rahoitusta Medicaidille, mutta edut ovat paljon pienemmät kuin U.S.-vakuutukset. Yksityinen vakuutus on kallista, ja elintärkeiden kohteiden hyväksyntä on vaikeaa hallita tilannetta paremmin. Ellei sinulla ole sotilaallista tai liittovaltion sairausvakuutusta, sinulla ei ole testiliuskoja.MITÄ! ? Ei edes yhtä laatikkoa! Yksityiset vakuutusyhtiöt eivät myöskään peitä testiliuskoja, mutta joskus ne kattavat todella kalliin insuliinipumpun. Mene kuva … Kuinka minun pitäisi tarkastaa lapseni verensokeri? Meillä on perheitä, jotka valvovat vain lapsensa verensokeria kerran tai kahdesti päivässä, koska heille on liian kallista.

Käytimme MDI-lääkkeitä (useita päivittäisiä injektioita) ensimmäisten neljän vuoden ajan, ja nyt viimeisten kahden vuoden aikana olemme käyttäneet insuliinipumppua. En voinut olla onnellisempi hänen hoidollaan ja poikani A1C: llä. Seuraava kohde muistiossamme on CGM. 9-vuotiaana Jaime on edelleen hyvin nuori, ja hänen öiset hypossa ovat suurin huolemme.

Nyt kun kerroit teille kaikista huonoista asioista diabeteksen elämässä PR: ssä ja kuinka turhauttavaa se on ollut, esitän suunnitelmamme yrittää auttaa. Aloitin bloggaamisen vuosi sitten, enkä koskaan kuvitellut vaikutuksia, joita kokemuksemme kohdistuisivat muihin espanjankielisiin perheisiin, paitsi PR: ssa, myös Yhdysvalloissa, Keski- ja Etelä-Amerikassa, Meksikossa, Espanjassa ja monissa muissa maissa. Kuten aiemmin mainitsin, kertomukset, joista saamme tietää joka ikinen päivä, sai meidät ymmärtämään, että meidän tarvitsi tehdä jotain, joka auttaa parantamaan näiden potilaiden ja heidän perheidensä elämänlaatua kouluttamalla. Mutta mitä? Millä tavalla? Missä? Kaikki nämä kysymykset tulivat mielestämme.

Meidän oli aloitettava jonnekin, joten viime maaliskuussa saimme ensimmäiset tapaamiset perheille. Koska meillä ei ollut sponsoreita tai mitään, kutsuimme vain 10 perhettä. Valitsimme 10 perhettä, jotka tiesimme missä kamppailevat ja tarvitsivat apua kädellään ohjaamaan heitä oikeaan tielle. Pari elintarviketeollisuuden yritystä tarjosi meille välipaloja, ja siellä soitin vanhoja ystäviä, jotka tiesin voivani auttaa. Psykologi, eräs CDEs, jonka mainitsin aiemmin, joka työskentelee farmasian yrityksen kanssa (hän on tyypin 1 itsensä) ja jotkut perheet, jotka tiedän, haluavat muuttaa potilaiden. Mikä hieno kokemus! Perheet tapasivat toisiaan, lapset ja sisarukset pystyivät kohtaamaan muita lapsia, jotka käyvät samoissa tilanteissa. Kokous oli menestys! Jälkimmäisen jälkeen päätimme järjestää tapaamiset kerran kuukaudessa. Jokainen heistä on ollut perheille uusi kokemus, jossa heistä tuntuu erityinen ja tärkeintä: he tietävät, etteivät he ole yksin.

Meidän endokrinologiemme avulla, joka on myös perheen ystävä (joka työskentelee Florida-sairaalassa), olemme parhaillaan kehittämässä monitieteistä koulutuskeskusta potilaille ja heidän perheilleen. Haluamme näiden perheiden tunteen olevan turvassa ja tuettava. Haluamme tarjota koulutusta ja tukea CDE: isiltä, ravitsemusterapeutteilta ja sosiaalityöntekijöiltä ja työskennellä käsi kädessä niiden endos kanssa. Perheillä on paikka heille, joten jos heillä on epäilyksiä, kysymyksiä tai tarvitsee vain puhua jonkun kanssa, meillä on heidän puolestaan. Tämä kaunis projekti on erittäin kunnianhimoinen, mutta haluamme sen toteutuvan. Perheemme tietää ensimmäisen käden tärkeän roolin, että koulutus ja sitoutuminen näyttävät tyypin 1 diabeteksen hallinnassa ja valvonnassa.

Kiitos kovasta työstäsi, Mila, ja tiedämme, että Puerto Rico on hyvissä käsissä!

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä. Vastuuvapauslauseke