Elämän oppituntia potilaan äänillä Voittaja Christel Aprigliano
Sisällysluettelo:
Tervetuloa toiselle vierailulle 2013 Patient Voices -palkinnon voittajilla, joka edustaa potilaita Stanfordin yliopistossa DiabetesMine Innovation Summitissa marraskuussa.
Tänään puhumme Christel Marchand Apriglianon kanssa, joka asuu maan eteläosassa ja oli Diabetes Online -yhteisön (DOC) pohjakerroksessa, kun se alkoi vasta noin kahdeksan vuotta sitten.
Christel osui verkkoilmoituksiin elokuussa 2005 (noin 8 kuukautta "Mine started!"), Jossa on ensimmäinen diabeteksen viikoittainen podcast nimeltä DiabeticFeed. Useiden vuosien jälkeen olemme innostuneet nähdäkseen, että Christel liittyi uudelleen DOC: hen äskettäin ja aloitti uuden blogin nimeltään The Perfect D.
Kolme vuosikymmentä sitten diagnosoitu Christel on veteraanityyppi 1, joka on nähnyt paljon muutoksia diabetessa siitä lähtien. Olemme innoissamme jakaa hänen POV tänään:
DM) Aloitamme aina kysyä diagnoosin tarinaa …
CA) Olin 12, sassy ja usein liian älykäs omasta hyvin useimmista päivistä. Virallinen diabeteksen diagnoosi luovutettiin minulle pääsiäisenä vuonna 1983, vaikka minulla oli diagnosoitu itseni viikkoa tai kaksi ennen Time -lehden diabetes PSA-mainosta. (Se kysyi, oliko minulla ollut mitään oireita tarkistuslista, minulla oli ne kaikki.) Vaikka tiesin, että olin sairas, en ole vaivautunut mainitsemaan diabeteksen kenellekään, jos olisin parantunut. Minulla ei ollut käsitystä tilanteen vakavuudesta tai siitä, mikä diabetes oli, mutta vanhempani totesivat, että olin erittäin sairas ja vei minut verikokeisiin. Järkäsin lääkäriä, kun sanoin hänelle, että minulla oli diabetes ennen kuin hän voisi kertoa vanhemmilleen tuloksista.
Vau, 30 vuotta (!) Kuinka diabeteksen maailmankaikkeus näyttää nyt verrattuna vasta sitten?
Diabeteksen kasvu oli hyvin erilainen kuin lapsilla, joilla on T1D nyt. (Ei ole aina niin, että kaasu maksaa nikkeliä, mutta voit jättää oven lukituksen.) Blah blah blah.) Ei insuliinianalogeja. Ei pumppuja. Otin muutaman laukauksen päivässä, tarkistin muutaman kerran päivässä. Tekniikka oli raskas mittari repussa.
Olet todella auttanut luomaan Diabetes Online -yhteisöä lähes vuosikymmen sitten luomalla DiabeticFeed. Miten tämä ajatus toteutuisi?
DiabeticFeed syntyi, kun valitin sitten poikaystävällemme (nyt aviomieheniä), ettei diabeetikoista ollut podcasteja. Hänen vastauksensa? "No niin, tehdään jotain siitä. "Hän tuotti sen ja tutki ja haastatteli ihmisiä. Vaikka rakastimme sitä, urani ja matkani vaikeuttivat jatkuvasti tekemistä. Takaisin vuonna 2005, DOC ei ollut olemassa kuten se nytkin. Olen kiitollinen DiabeticFeedin tekemisestä, koska se liitti minut muihin diabeetikoille, jotka ovat siitä lähtien olleet läheisiä ystäviä.
Mitä diabeteksen lisäksi pitäisi tietää?
Olen asunut kolmessa maassa (Kanadassa, Saksassa ja U.S.), puhuvat huonosti neljä kieltä (ranska, saksa, italia, englanti), on utelias kaksivuotias tytär ja uskomattoman tukeva aviomies. Ammattimaisesti taustani on myynti ja markkinointi, intohimo ei-voitot. Ennen kokopäivätoimintasuunnitelman hyväksymistä lapselleni olin jäsenenä johtaja suurelle kansainväliselle voittoa tavoittelemattomalle organisaatiolle. Kirjoitan hauskaksi näinä päivinä, koska en todellakaan ole rikkaita sanoistani. Kun tytär on vanhempi, aion jatkaa diabetesyhteisöön liittyvää edunvalmistustyötäni, kunnes diabetes on sellainen, että meillä oli tapana olla. '
Mikä innostui sinua pääsemään Potilasäänet-stipendin kilpailuun?
Diabetes on monimutkainen sairaus, jossa on tuhansia mahdollisia tietopisteitä joka päivä, mutta on vaikea saada kokonaisvaltaista näkymää, kun käytettävät eri laitteet eivät puhu keskenään. Haluan nähdä tapaa laittaa kaikki tietoni (ja lisätä muita tietoja, joita ei ole jäljitetty lääketieteellisellä laitteella) yhteen paikkaan ja jakaa nämä tiedot turvallisesti lääketieteellisellä tiimilleni. En voi olla ainoa, joten halusin olla ääni, joka sanoo: "Tehdään tämä tapahtua! '
Aseta se meille: mikä viesti on halunnut välittää sisääntulosi kanssa?
Mittarit, pumput ja CGM eivät jakaa tietoja toistensa kanssa. Omistetut ohjelmat eivät salli integroitua katselua, joten ne eivät anna 360 asteen näkemystä päivittäisestä diabeteksen hallinnasta. Tarvitsemme tämän. Turvallinen, pilvipohjainen online-sovellus, jonka avulla voimme ladata kaiken diabetesta käsittelevän lääketieteellisen laitteen tiedot, antaisi meille (ja lääketieteelliselle tiimillämme, riippumatta siitä, missä he ovat) "koko kuvan" ottaminen ja parempia päätöksiä pitkiä -term diabeteshallinta.
Koska tämä on Twitter-aikakausi, mikä on nopea 140-merkkinen mielipide diabeteksen työkaluista ja tekniikasta?
Nykypäivän diabeteksen tekniset välineet täytyy mennä päiväkotiin ja oppia jakamaan.
Mahdollisuus nähdä "mitä seuraava" diabeteksen tekniikassa ja keskustella ajatuksistani käyttäjän näkökulmasta on päihdyttävää. Olen tech-junkie ja minun riippuvuuteni diabeteksen teknologiasta ja innovaatiosta pitämään minut hengissä, sitäkin tärkeämpää on oppia kaikkea mitä voin. Jotkut muut PWD-osallistujat ovat silmiin avautuvia käsitteitä, jotka haluan kiittää, että heidät pannaan välittömään tutkimukseen ja kehittämiseen, joten haluaisin nähdä, että näiden hankkeiden syntyminen tapahtuu huippukokouksessa.
Kuinka tällainen asianajaja voi vaikuttaa elämääsi ja muiden PWD-elinten toimintaan?
Vaikka parannuskeino olisi ihana (mitä tahansa määritelmääsi parannuskeinoa), siihen päivään saakka, luotamme teknologiaan ja teollisuuteen liittyviin innovaatioihin, jotta saisimme terveellisiä. Kuuntelemaan, oppimaan ja jakamaan, mitä DiabetesMine Innovation Summit -tapahtumassa tapahtuu, on tavoitteeni, joka ehkä innostaa muita osallistumaan käyttäjän näkökulman ääneen.
Kiitos paljon, Christel. Odotamme terveellistä annosta tästä POV: stä 15. marraskuuta pidettävässä huippukokouksessa.
Vastuuvapauslauseke : Diabetesmine-tiimin luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.Vastuuvapauslauseke
Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.
