JDRF, hallitus ja aikuiset, joilla on tyypin 1 diabetes

Vietin suurimman osan lapsuudestani melko paljon huomiotta diabeteksen puolustamista. Perheeni keräsi rahaa vuosittaiseen Walk to Cure Diabetes -tapahtumaan, mutta se oli niin. Vain lukiossa tuli tietoisempi tuhoisasta vaikutuksesta, joka diabeteksellä on ihmisille. Vaatinut olevan JDRF: n lastenkokouksen valtuutettu 15-vuotiaana ja kesäkuussa 2001 äitini ja minä matkustimme Washingtonissa DC: n tapaamaan kongressin jäseniä ja jakamaan tarinamme.

JDRF: n markkinointi oli (ja on edelleen) lähes yksinomaan lapsille. Käännyin 16 kuukauden kuluttua lastenkongressin jälkeen ja olin vakuuttunut, että "urani" diabetesteen puolestapuhujana oli jo ohi. Koska kun käänsin 18 vuotta, kukaan ei halunnut kuulla minulta enää, eikö?

Kuten monet ihmisetkin, uskon, että JDRF on kiinnostunut lasten käytöstä ajoneuvon viestissä kuin diabeetikoilla. Olen yrittänyt vakuuttaa itselleni, että oli järkevää: lapset ovat söpöjä ja pehmeitä. Jopa I on pakotettu etsimään diabeteksen parannuskeinoa, kun näen lapsen pistävän sormensa tai päänsä kokoisen insuliinipumpun päällä.

Vaikka olimme DC: ssä viikonlopun aikana hallituspäivänä, jaamme nämä turhautuneisuutemme siitä, miten JDRF kuvailee muiden vapaaehtoisten kanssa Grassroots Advocacy -tiimissä. Nämä vanhemmat eivät vain pahoittaneet ajatusta siitä, etteivät aikuiset ole tärkeitä JDRF: lle, monet heistä kannustivat aktiivisesti minua osallistumaan ja levittämään sanaa muille aikuisille tyypin 1 diabetekselle. Monet vapaaehtoisista olivat vanhempia, mutta useat heistä olivat myös tyypin 1 diabetesta sairastavilla aikuisilla. Illalla sunnuntaina Jeffrey Brewer, JDRF: n uusi toimitusjohtaja, esitteli lyhyen esittelyn ja vastasi sitten kysymyksiin. Muutamia tyypin 1 diabetesta sairastavia aikuisia (ei bloggaajia, mutta vapaaehtoisia) puhuivat ja jakavat turhautuneisuutensa ja myös tukensa JDRF: n uudelleensululle sitoutumiselle diabetesta sairastaville aikuisille. Mutta huomasin myös, että nämä olivat aikuisia, jotka olivat edelleen mukana JDRF: ssä. He ovat ihmisiä, jotka ovat löytäneet tavan osallistua organisaatioon, jota he tukevat, ja työskentelevät yhdessä tekemään eroa.

Vapaaehtoistyön jälkeen vapaaehtoistyöntekijä ilmaisi, miten Grassroots Advocacy -tiimi tarvitsee aikuisia auttamaan lobbaamassa kongressin jäseniä. Ja on järkevää: 18-vuotiaana väkijoukot ovat meistä äänestäjiä, jotka äänestivät nämä kaverit toimistoksi. Useat vapaaehtoiset toivat myös, että diabetesta sairastavat aikuiset tekivät suuren vaikutuksen, koska me voimme parhaiten ilmaista, millaista on elää diabeteksen kanssa vuosi toisensa jälkeen.

Kongressissa on 109 uutta jäsentä. Se on erä ihmisistä, jotka tarvitsevat selviytyä siitä, millaista on elää diabetes.JDRF on sitoutunut kohtaamaan vähintään 60 prosenttia vastavalitusta jäsenistä 30. kesäkuuta mennessä. Tähän mennessä he ovat tavanneet noin 20 prosenttia. Kahden päivän aikana Capitol Hill -kokouksissa hallituksen päivinä oli 500 kokousta. Whoa!

Mutta mitä hallitus todella tekee diabetekselle?

Diabeteksen liittovaltion varat lähetetään kansallisille terveyslaitoksille ja erityisesti Diabetes-, rintakehkäisy- ja munuaissairauksien kansalliselle instituutille, jossa käytetään rahaa kriittiseen tutkimukseen genetiikassa, ympäristötekijöissä, immuunihoidossa, diabeettisessa retinopatiassa ja keinotekoinen haima.

Yksi tärkeä edunvalvontaprojekti on erityinen diabetesohjelma, joka on "ainutlaatuinen liittovaltion tutkimusohjelma, joka koskee yksinomaan tyypin 1 diabeteksen tutkimusta". Se tarjoaa yhden kolmasosan kaikista federalistisesti tuetuista tyypin 1 tutkimuksista. Vau! Special Diabetes -ohjelmaa uusittiin hiljattain kahdelle ohjelmalle, joista toinen oli tyypin 1 tutkimukseen ja yksi ehkäisy- ja hoitotarkoituksiin, jotka keskittyivät Native American -ohjelmaan, ja 150 miljoonaa dollaria kukin seuraaville kahdelle vuodelle. Mutta se päättyy vuoden 2012 lopussa, joten joudumme ratsastamaan joukkoja niin, että kongressi siirtyy uuden rahoituksen laajentamiseen.

Se, että nykyisessä taloudellisessa ilmapiirissämme ei ole leikkauksia Special Diabetes -ohjelmaan, on huomattava. Parlamentti haluaa tehdä leikkauksia, mukaan lukien 1 dollaria. 6 miljardia NIH: n rahoituksen vähentämistä ja FDA: lle 241 miljoonan dollarin leikkausta, mikä vaikuttaa resursseihin ja henkilöstöön. Presidentti Obama ei kuitenkaan allekirjoita sitä, eikä senaatti ole toimittanut sitä. Vau! Itse asiassa presidentti ehdotti lisäämällä NIH: ta ja FDA: n talousarviota vuoden 2012 verovuodelle.

JDRF: n nykyinen painopiste on hyväksyä ohjeet siitä, miten tutkijat jatkavat keinotekoisen haima-aineen kliinisiä tutkimuksia. Tutkijat voivat tehdä kliinisiä tutkimuksia sairaalassa, mutta ei ole FDA: n ohjeita avohoitopotilaille. Polikliiniset tutkimukset ovat seuraava askel keinotekoisen haiman turvallisuuden ja tehokkuuden osoittamisessa. (Kirjoitimme "kotipohjaisista" AP-tutkimuksista "Kaivos äskettäin täällä.) Mitä kauemmin FDA: n on hyväksyttävä suuntaviivat, sitä kauemmin meidän on odotettava vallankumouksellisia uusia työkaluja.

JDRF on työskennellyt äskettäin alan asiantuntijoiden kanssa laatimalla omat ohjeasiakirjansa, jonka tavoitteena on asettaa selkeät odotukset ja "tarjota tutkimus- ja tuotekehityspolku." Joten se on tärkeää! Nyt JDRF pyytää Kongressin jäseniä allekirjoittamaan kirjeen, jossa kehotetaan FDA: ta ilmoittamaan vaatimuksensa nopeasti, joten keinotekoisen haiman tutkimus ei viivästytä! FDA ei halua kongressin olevan tyytymätön heidän kanssaan, joten mitä enemmän allekirjoituksia on olemassa, sitä parempi!

Lisäksi kantasolututkimus, terveydenhuollon uudistus ja valtion ongelmat ovat myös asioita, joita JDRF: n Advocates-tiimi työskentelee koko vuoden ajan. American Diabetes Association on myös erittäin aktiivinen Capitol Hillin omalla asialistallaan, johon kuuluu syrjintä ja koulukysymykset, kantasolututkimus ja erityisdiabetesohjelma.Viime vuonna ADA ja JDRF kokoontuivat työskentelemään tärkeän tutkimuksen siirtämisessä eteenpäin.

Mitä voit tehdä, jotta pääset mukaan hallituksen suhteisiin? No, se ei ole läheskään yhtä vaikeaa kuin luulisi!

• Ilmoittaudu avustajaksi JDRF: n tai ADA: n kanssa (molemmat ovat hyviä!)
• Osallistu elokuussa julkaistavaan Promise to Remember Me -kampanjaan (jos olet kirjautunut julkisasiamiehenä, he
• Pysy ajan tasalla Capitol Hillin
• lainsäädännöllisistä kysymyksistä. Sano "kiitos" kongressin jäsenelle erityisdiabetesohjelman laajentamisesta ja kehottaa heitä allekirjoittamaan FDA: lle lähettämä kirje < Olitpa liittymässä JDRF: hen tai ADA: han, ruohonjuuritason advocacy on ehdottomasti areena, joka tarvitsee aikuisia, joilla on diabetes (sekä tyypit 1 että tyypit 2). Ja jos näet jonkun näistä organisaatioista jotain, jota et pidä, puhu! Jos jotain puuttuu, vapaaehtoisesti voit lisätä tai muuttaa sitä. Useimmilla JDRF: n ja ADA: n luvuilla on pieni henkilökunta, ja osa aikataulustaan ​​suuntautuu vakiintuneisiin varainhankintaohjelmiin, kuten Gala ja Walk. He tukevat voimakkaasti vapaaehtoisia.

Voittoa tavoittelemattomat organisaatiot ovat paljon kuin politiikka: jos et käytä ääntäsi, kukaan ei kuuntele. Joten sen sijaan, että istuisi sivussa ja voisin tarttua (kuten me ihmiset haluamme tehdä), kehottaisin kaikkia pysymään mukana ja tekemään eroa.

"Sinun täytyy olla muutos, jonka haluat nähdä maailmassa." - Ghandi

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä. Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.