Eräiden ihmisten aiheuttamien perinnöllisten angioödeemahäiriöiden ehkäisemistä

Perinnöllisen angioödeemian (HAE) hoitomuotoja on kahta tyyppiä. Yksi on on-demand -hoito, ja toinen on ennaltaehkäisevä (profylaktinen) hoito. Jos sinulla on HAE, saatat jo tietää paljon käsittelemästä äkillisiä hyökkäyksiä vaaditulla hoidolla. Mutta joillekin ihmisille HAE-hyökkäyksen estäminen on välttämätön osa hoitosuunnitelmaa.

Kaksi ihmistä, joilla on HAE, ovat samat. Ennen seuraavaa lääkärisi vierailua, katso nykyinen tilanne. Ajattele omaa HAE-oireesi. Voit olla ehdokas ehkäisevää hoitoa varten, jos jokin seuraavista koskee sinua.

Sinulla on HAE-hyökkäykset yli 24 kertaa vuodessa

Vaikka tiukkoja kriteerejä ei ole, asiantuntijat suosittelevat ennaltaehkäisevää hoitoa, jos sinulla on yli 24 HAE-hyökkäystä vuodessa tai yli 12 vakavaa iskua vuodessa.

Sinulla on usein kurkunpään iskut

Laryngeaaliset (throat) hyökkäykset ovat kaikkein hengenvaarallinen HAE-hyökkäys. Lääkärisi voi suositella ennaltaehkäisevää hoitoa perustuen kurkun turvotushyökkäykseesi.

Sinulla on leikkaus tai hammaslääkäri

Lyhytaikaista ennaltaehkäisevää hoitoa suositellaan ennen kirurgisen toimenpiteen suorittamista, erityisesti hammashoitoa. Sekä kirurgian fyysinen että emotionaalinen stressi voivat aiheuttaa HAE-hyökkäyksen. Jos olet tekemässä leikkausta tai hammashoitoa, lääkärisi todennäköisesti suosittelee lyhytkestoista ennaltaehkäisevää hoitoa.

Asut kaukana sairaalasta

Jos asut maaseudulla ja pääset sairaalaan kestää kauan, sinun kannattaa harkita ennaltaehkäisevää hoitoa.

HAE-hyökkäykset vaikeuttavat työn tekemistä tai koulunkäynnin

HAE-hyökkäykset voivat kestää päiviä kerrallaan, ja saatat joutua viettämään paljon aikaa sairaalassa. Vaikka kurkunpään iskut ovat HAE: n vakavimpia muotoja, joillekin ihmisille hyökkäykset jalkoihin tai käsiin voivat olla hyvin heikentäviä. Tämä pätee erityisesti, jos työsi edellyttää käsien käyttöä tai olet jalkasi koko päivän. Ihmiset, jotka kokevat usein iskuja, voivat menettää jopa 150 työpäivää vuosittain.

Jos huomaat, että HAE tekee sinut usein kaipaamaan työtä tai koulua tai se vaikeuttaa työn tekemistä, saatat olla hyvä ehdokas ehkäisevään hoitoon.

Sinun elämänlaatu kärsii

Hyökkäysten ennakoimattomuuden takia HAE: n henkilöt voivat rajoittaa heidän tekemästään. He eivät voi mennä yliopistoon, hyväksyä unelmansa tai matkustaa poissa kotoa, koska he pelkäävät hyökkäyksen. Jotkut HAE: n henkilöt ovat masentuneita.

Kuinka ihmiset hoitavat HAE-oireensa vaihtelevat henkilöstä toiseen, mutta jos tunnet, että elämänlaatu on huonosti kunnossa, sinulla on aina oikeus kysyä lääkäriltäsi ennaltaehkäisevästä hoidosta.Lääkäri voi auttaa sinua punnitsemaan hyviä ja huonoja puolia.

Teillä on paljon stressiä

Stressi on laukaisu HAE-hyökkäyksille. Elämä on ennalta arvaamatonta. Jos sinulla on stressaavaa elämäsi aikaa, olipa se kotona, työssä tai koulussa, ehkäisevä terapia voi olla hyvä idea.

Seuraavat vaiheet

Jos olet sitä mieltä, että olet hyvä ehkäisevää hoitoa, keskustele lääkärisi kanssa. Päätöstä ei tehdä jäykkässä kriteerissä, mutta siinä on otettava huomioon erityinen tapaus, mukaan lukien:

• HAE-iskujen esiintyvyys
• päivien lukumäärä, joissa turvotus
• kurkunpään iskun esiintyminen
• ennaltaehkäisevät hoitovaihtoehdot ovat seuraavat:
• vähäannoksinen androgeenihoito
• antifibrinolyyttiset aineet

tuore, jäädytetty plasma

• C1-inhibiittorit, jotka on ilmoitettu profylaksialle
• Kerro lääkärillesi, että annostus ja annostelu ovat yhtä suuria, samoin kuin yleisimmät haittavaikutukset ennen päätöksentekoa. Sinun oireesi ja taudin vakavuus voi muuttua ajan myötä, joten sinun pitäisi palata päätökseen hoitaa ennaltaehkäisevä HAE-hoito säännöllisesti. Muista, että vaikka päätät ottaa ennaltaehkäisevän hoidon, sinulla on myös oltava mahdollisuus saada tilausvaatimukset aina.