Täytyy elää, matkustaa: lääketieteellisen matkailun aikakausi
Sisällysluettelo:
- Hepatiitti C voi istua vuosia ilman melua
- Every toinen kieltäytyneestä kohtelusta voi olla kuolemantuomion odottaminen
- Vaaran, joka kannattaa pelastaa omat elämänne kaikkialla maailmassa
Hurleylle matkustaminen Mumbaiin oli elämäkerta, mutta nähtävyydet olivat yksinkertaisesti bonuksia. Päätavoitteena? 12-viikkoinen hepatiitti C: n hoito
Kun Elle Hurley vieraili ensimmäistä kertaa Mumbaissa, hän sai hajuaan maustetta ilmassa melkein heti purkamisen jälkeen. Fort Worthin, Texasin kahden kuivapesimen tytär Hurley oli unelmoinut Intiasta suurimman osan elämästään.
Mumbai-vierailulla oli elämäntapa, joka opiskeli taidetta ja musiikkia. Hän aikoi ostaa kaupungin kuuluisilta ostoskeskuksilta, nukkua yllättävän kohtuuhintaan neljä vuodenaikaa, ja liota Haji Aliin hengelliseen.
MainosMainosNämä turistinähtävyydet olivat kuitenkin yksinkertaisesti bonuksia. Hurley oli saanut diagnoosin hepatiitti C: stä - tappava virus, joka tartuttaa maksan. Vaikka parannuskeinoa oli, 12 viikon käsittelyn tarrahinta maksoi 84 000 dollaria.
Hurleyn vakuutusyhtiö ei kattaisi kustannuksia, joten hän lensi Intiaan saadakseen huumeita.
Hepatiitti C voi istua vuosia ilman melua
Hurley havaitsi, että hän oli positiivinen hepatiitti C: lle toisen raskautensa aikana vuonna 2011, kun rutiininomainen verikoke osoittaisi kuljettavansa virusta.
MainosTuolloin Hurley oli vähittäiskaupan piirin johtaja, Spirit Halloween, pukukahva. Kun hänen lääkäri soitti hänelle uutisia, hän ajoi miehistön täynnä työntekijöitä purkamaan Halloween ponnahdusikkunat ja perustaa joulu kauppatavaraa. "Se lyö minua vasemmalta kentältä", Hurley sanoi.
Hän tiesi heti, kuinka huonosti tilanne oli. Tuolloin hepatiitti C: lle ei ole parannuskeinoa, jota kutsutaan usein "äänettömäksi tappajaksi. "Koska virus voi välittää seksiä ja synnyttää, Hurley oli huolissaan siitä, että hänen koko perheensä oli sairas ja että hän voisi siirtää kuolemantuomion syntymättömälle lapselleen.
AdvertisementMainos
Hepatiitti C on yksi kroonisen maksasairauden, kirroosin ja maksasyövän johtavista syistä. Maailman terveysjärjestö (WHO) arvioi, että 71 miljoonaa ihmistä on sairaus maailmanlaajuisesti. Vaikka noin 15-45 prosenttia tartunnan saaneista henkilöistä spontaanisti selvittää viruksen, yli 55 prosenttia kehittää kroonista HCV-infektiota.
Maailman terveysjärjestön WHO: n mukaan 20-30-vuotiaana 15-30 prosenttia tästä ryhmästä tulee maksan vajaatoimintaan. Ennen kuin tauti alkaa vaikuttaa fysikaalisesti maksaan, monet ihmiset kokivat oireita kuten pahoinvointi, väsymys, ruokahalun väheneminen, yhteinen maali ja keltaisuus.
Hurley vieraili infektiosairauksien asiantuntija, joka kertoi hänelle, että hänen vasta-aineensa määrä oli liian alhainen tehdä mitään, kunnes hän oli synnyttänyt.Hänen koko perheensä testattiin virukselle, ja Hurley odotti synnytystä ja huolestutti vaikutuksia diagnoosiin hänen tulevaisuudelleen.
Kuten 80. 7 miljoonaa ihmistä Yhdysvalloissa, Hurley oli Medicaidilla, ja hän ymmärsi, että hänellä ei ollut pääsyä useisiin kliinisiin tutkimuksiin ja kokeellisiin lääkkeisiin hepatiitti C: n markkinoilla.
Every toinen kieltäytyneestä kohtelusta voi olla kuolemantuomion odottaminen
Dr. Hwan Y. Yoo, kokenut maksan erikoislääkäri Melissa L. Posnerin Digitaalisen terveys- ja maksasairauden keskuksessa Marylandissa sijaitsevassa Mercy Medical Centerissä, selittää, että hepatiitti C: n lääkitys ei ole aina helppoa.
MainosMainos
Hoitoon pääsy riippuu muutamasta tekijästä: vakuutusyhtiö, viruksen luokittelu - jolla on kuusi laajaa genomia - sekä se, että monet apteekit eivät kanna lääkkeitä, joita käytetään sairauden hoitoon. Sitten, kuten Hurley havaitsi, on olemassa kohtuuttomat kustannukset.
"Jotkut vakuutusyhtiöt, erityisesti Medicaid-vakuutukseen kuuluvat, ovat omat säännöt", Yoo sanoi Healthline-haastattelussa.
"He hoitavat potilaita vain tietyllä maksasairausvaiheessa. Varhaisvaiheen potilaat voivat odottaa, että heillä on kehittynyt sairauden muoto, koska lääkkeen hinta on niin korkea. Nämä vakuutusyhtiöt asettavat etusijalle, kuka saa lääkkeitä ensin ", Yoo selitti.
MainosOikeita kustannuksia, joskus hoito ei ole käytettävissä, kunnes tauti on vaikeissa, edistyneissä vaiheissa.Hurley ei halunnut odottaa, että taudin vaikeammat komplikaatiot kehittyisivät. Tietäen, että hänellä oli sairaus, joka voisi tappaa hänet, hän vajosi syvään masennukseen.
Hän kamppaili viruksen päivittäisistä vaikutuksista - hän oli väsynyt koko ajan, kehitti granulomeja keuhkoihinsa ja lopulta menetti työnsä ja sairausvakuutuksensa. Vuonna 2013, kahden vuoden kuluttua diagnoosinsa saamisesta, hän tajusi, että hepatiitti C: n parannuskeinoa hän halusi vaikeasti saada.
MainosMainosMutta Medicaid ei kattaisi lääkityksen kustannuksia.
Huumeiden ostoskorvauslaji oli 84 000 dollaria, hahmo niin korkea Hurley tiesi, että hän olisi mahdotonta ottaa sitä koskaan.
"Periaatteessa Medicaid teki sen niin, että ellei C-ryhmä aio tappaa minua, kuten maksaannoksen verran, he eivät kattaisi huumeiden kustannuksia. Minulla oli perhe - aviomies ja kaksi lasta - ja ajatus siitä, että minulla olisi jotain sellaista, että minulla olisi kohtelu, jota en voinut saada, se oli erittäin kovaa. "
MainosSitten Hurleyn äiti soitti. Hän kertoi Hurleylle, että hän oli nähnyt artikkelin Australiasta, joka lähti Intiaan saadakseen geneerisen parannuskeinon hepatiitti C: lle. "En tiennyt edes, että tämä oli mahdollista - lääkäri ei ollut koskaan maininnut sitä. Sain puhelimesta äitini kanssa ja aloin metsästää alas niin paljon tietoa kuin voisin ", hän sanoi.
Hurleyn internet-haku vei hänet Greg Jefferysin blogiin Facebookissa, Australian äiti oli kertonut hänelle. Hän luki koko tarinansa yhdessä istunnossa ja otti sitten yhteyttä. "Minulla on päivittäin pelkää orvoin lapseni", hän kirjoitti sähköpostissa.
MainosMainosHän lähetti välittömästi takaisin hänelle selkeällä tavalla, jossa hän pääsi nauttimaan yleisestä ledipasvir / sofosbuvirin (Harvoni) muodosta. "Se on 96 prosentin kovettumisaste", Jefferys kertoi Hurleylle. On olemassa vaihtoehtoja lääkkeen lähettämiseen, mutta Hurley halusi turvallisuuden puhua lääkäreiden kanssa ja pitää lääkityksen omissa käsissään.
Intian vierailu oli myös ämpärien luettelo.
"Olen todella kiinnostunut näkemästä joitain hindu-temppeleitä, kun siellä on kaksi lintua, yksi ämpäri-luetteloista", kertoi hänelle.
Vaaran, joka kannattaa pelastaa omat elämänne kaikkialla maailmassa
PLOS-tutkimuksessa äskettäin tehdyn tutkimuksen mukaan hep-C-lääkityksen geneerinen muoto on erittäin tehokas ja kustannustehokas taudin hoidossa.
Yleinen versio lääkkeestä maksaa 1 200 dollaria 12 viikon hoitoon - jopa edestakaisen lentomatkan Mumbaihin, oleskelu yhden kaupungin mukavimmista hotelleista ja rahat Hurley, näkeminen. Hoito maksaisi huomattavasti vähemmän kuin mitä Hurley olisi joutunut käyttämään Yhdysvalloissa.
Jefferys selitti tekniset yksityiskohdat siitä, mitä hän tarvitsi saadakseen lääkityksen Mumbaissa. Hurley otti yhteyttä lääkäriinsä, jotta hän voisi saada testit valmiiksi ennen lennonsa. Sen sijaan, että implisiittinen tuki, jonka Hurley oletti saavan lääkäriltä, löysi lääkärin, joka ei halunnut sallia Hurleyn matkustamista Intiaan.
"Hän kieltäytyi kirjoittamasta lääkemääräystä geneerisistä tai jopa testeistä, joita tarvitsin tehdä ennen ajankohtaa. Se kesti hetken löytää lääkäri, joka olisi valmis tekemään tämän minulle ", Hurley sanoi.
Vaikka hänellä ei ollut kirroosia tuolloin, Hurleylla oli valtava väsymys ja neuropatia. Hän vaihtoi lääkärit ja suoritti vaaditut testit, ja kolme kuukautta myöhemmin lensi Intiaan British Airwaysilla.
Hän asui Mumbaissa viikon ajan, huuhteli nähtävyyksissä, sairastui pakollisella vatsavaivoilla ja tapasi Bull Pharmachemin toimitusjohtajalle 12 viikon hoitojakson ajan. Hän otti ensimmäisen pillerinsa päivänä, jolloin hän laskeutui jälleen Yhdysvaltoihin.
Kahdeksan kuukautta hoidon jälkeen hänen verikokeensa osoittivat, että hän oli puhdistanut viruksen. Kun kuulin tämän uutisen, Hurley puhkesi kyyneliin.
"Olen löytänyt perheen, joka käy läpi tämän saman asian", Hurley sanoi. Hän on kuullut kauhutarinoita ihmisistä, joilla on geneerinen lääkitys takavarikoitu tullin ja maahanmuuton vuoksi. Hän on oppinut farmaseuttisesta aulasta, joka yrittää heikentää intialaista geneeristä lääkettä, ja hän on kuullut petosverkosta, joka horjuttaa hänet.
Mutta hän on rehellinen siitä, mikä sai hänet lentämään Intiaan ja ottamaan lääkityksen."Kun se on elämäsi, teet mitään. Tämä oli riski, jonka halusin tehdä. "
Tämä tarina on osa Healthline-sarjaa" The Medical Tourism-aikakausi ". "Tämä on vaihtoehtoinen tarkastelu siitä, että ihmiset ovat terveellisiä ja mitä ihmiset tekevät - ja kuinka pitkälle he menevät - saada hoitoa, jota heillä ei ole varaa tai joilla ei ole pääsyä. Mitä tarkoittaa ottaa tulevaisuutesi omiin käsiisi?
Mariya Karimjee on New Yorkissa toimiva freelance-kirjailija. Hän työskentelee parhaillaan muistelmassa Spiegelin ja Graun kanssa (Random House).
