Vanhemmuuteen ja vakavaan sairauteen: Kuinka antaa lapsesi toive

5-vuotiaan poikansa ylpeästi pudottaa kämmentänsä ja näyttää hampaansa, ja hymyilee hampaiden välinen kuilu. "En voi odottaa tulevan keijun tulemista", hän sanoo. "Parasta laittaa se minun tyynyn alle nyt. "

" Mitä haluat hampaan keijun tuoda? "Kysyn vetämällä hänet syliini. Hampaiden keiju on epäjohdonmukainen. Joskus hän tuo löysää muutosta, joskus pienen lahjan - kuten leluajoneuvoa, tähtien sota -kuvia tai ilmapallopakettia. Se on melkein kuin hän tekee paniikkiin ajoja apteekkiin nukkumaan menon jälkeen.

mainosMainos

"No," hän sanoo puristaen huuliaan. "Ehkä hän voi tuoda jotain, jotta sinusta tuntuu paremmalta. "

Sydämeni imeytyy. Vihaan, että hän tuhlaa hammashunaa toivoo minua. Se, että minun työkyvyttömyys on jotenkin tullut hänen taakkansa.

"Tuletko koskaan paremmaksi? '

Olen kotona poikani ja 3-vuotias tytär. Vaikka, ennen kuin olin sairas, päivänni olivat pyörremyrsky, puistot, tanssiluokka ja pelipäivät. Valmis valmistamaan kotitekoista pizzaa tai pastaa hetkessä, olin äiti, joka aina halusi käydä puistossa sprinklereissä, spontaani ja huoleton.

mainos

Sitten noin vuosi sitten, ilmeisesti tyhjästä, kehitin heikentävän myalgisen enkefalomyeliitin, joka tunnetaan yleisemmin nimellä krooninen väsymysoireyhtymä. Nykyään koti-äiti kirjaimellisesti tarkoittaa kotiin jäämistä. Jotkut päivät, se on saavutus vain päästä sängystä, ja kehoni tuntuu olevan taistelussa flunssaa vastaan. Muina päivinä pystyn nousemaan, mutta vain tarpeeksi energiaa lukea jonkin kirjan ennen kuin pään paino vetää minut takaisin tyynyyn.

Päivinä, jolloin pääsen jättämään talon, kävelen hitaasti ja koko ajan kun etsin jonnekin istua. Voin hallita pelien päivämääriä vain, jos ne ovat muutaman korttelin sisällä ja rakennuksessa on hissi. Yritän tehdä niin paljon kuin voin, mutta tuntuu usein, että se ei riitä poikani. Erityisesti päivinä, jolloin hän viettää "toivomusvaluutan" terveydelleni, eikä jotain hauskaa itsellensä.

MainosmainoksetKiittele syyllisyyttä kaulani ympärillä kuin kiviä, joka painaa vielä enemmän kuin väsymys. Lisään joka kerta, kun hän pyytää minulta jotain, jota en voi antaa.

Muutama viikko sitten sattumme sohvalla, kun pelkäsimme koko pelin Anteeksi! Olimme tehneet sen pelin läpi ilman kauhua. Se oli onnellinen, arvokas hetki. Poikani tarttui minun puolelleni ja kuiskasi: "Rakastan sinua, äiti. "

" Minäkin rakastan sinua ", sanoin hymyillen.

Sitten hän huokaisi: "Kaipaan todella, kun pelait minulle. "

" Pelasimme vain ", sanoin, enemmän puolustavaa kuin tarpeellista.

"Ulkopuolella, äiti. Kaipaan olla ulkona kanssasi. "

MainosMainos

" Kaipaan olla ulkona myös sinun kanssasi ", sanoin, muokkaamalla ääneni niin, ettei se hajoa.

"Tuletko koskaan paremmin? " hän kysyi.

Halusin kertoa hänelle tietysti. Mutta en halua koskaan valehdella, hänelle tai itselleni - joten en luvannut parantaakseni. Tiedän, että siinä hetkessä, ehkä kaikki, mitä hän halusi kuulla, kerron hänelle, että asiat muuttuvat jonain päivänä. Mutta totuus on, olen tehnyt niin kovasti sopeutumista tähän uusiin normaaleihin, löytää rauha tässä olemassaolossa ja yrittää siirtää sen lapsilleen. Joten, tiedän, että ei ole reilua missään meistä lupaa todellisuutta, että emme koskaan enää eloa.

Mainos

"Yritän niin, niin kovaa", sanoin. "Mutta jos pysyn näin, olen edelleen äitisi, ei väliä mitä. Olen eri äiti, mutta minä rakastan sinua yhtä paljon ja olen täällä puhua, pelata ja kuunnella. "

Selitin, että asiat, jotka voin antaa, ovat tärkeimpiä. Voin antaa hänelle huomion, tuen ja rakkauteni. Useimmat päivät uskon, että tämä riittää. Muut en. Kannatan syyllisyyttäni kaulani ympärille, kuten kiviä, joka painaa minua vielä enemmän kuin väsymys. Lisään joka kerta, kun hän pyytää minulta jotain, jota en voi antaa.

MainosMainosKiitos, vie minua leikkipaikkaan. Ajetaan lohkoa, äiti! Tule syntymäpäiväjuhlille, kiitos! Voimmeko mennä jäätelöön?

Taisteleminen syyllisyydellä, hyväksyä se rakkaus

Ja nyt, kun poikani seisoo edessäni, kuilunmuotoisella virneellä, pitämällä kahden hampaansa, kuten löydetty aarre, sydämeni tuntuu halkeilevan.

En halua hänen toiveitaan. Haluan, että hän toivoisi voivansa lentää tai kauhistuttavilla leluilla, joita hän näkee mainoksissa, kun en välitä eteenpäin, kuten kevyitä junan raitoja tai tyynyjä, jotka näyttävät eläimiltä.

"Se on makea asia", minä sanon, kunnian ja suutele päätä. "En ole varma, että hammas keiju voi tehdä sen. Voitko ajatella jotain muuta? "

Mainos

" Mutta se on mitä haluan todella ", hän sanoo.

Aloitan ohjata häntä uudelleen, lopeta sitten. Ehkä poikani epäitsekäs toive ei ole merkki hänen syyttömyytensä menetyksestä ja kaikesta, mitä teen väärin. Ehkä se on merkki viattomuudesta hänen puhtaimmillaan ja kaikesta, mitä teen oikein.

MainosMainos

Lopulta, eikö tämä ole mitä haluamme? Jotta lapset, jotka rakastavat ja hoitavat syvästi? Kuka priorisoi terveydentilaa trinketillä tai kourallinen kolikoita? Ehkä se on mahdollista hyväksyä missä olet, mutta toivottavasti toisesta tuloksesta.

Joidenkin asiantuntijoiden mukaan suolistani ei ole kaukana. Phyllis Sachs-Yasgur, joka on erikoistunut lapsiin, jotka kamppailevat traumaattisten kokemusten, kuten kroonisten sairauksien, kanssa, sanoo: "On järkevää kertoa lapsille, että haluamme todella parantaa, mutta jotkut asiat eivät ole meidän hallinnassamme. Meillä voi olla enemmän kuin yksi tunne kerrallaan. He eivät ole toisiaan poissulkevia. "

Mutta uskoo taikaa liian pitkälle? Mukaan Harriet Cabelly, neuvonantaja, vanhempi valmentaja ja kirjailija "Living Well huolimatta ahdistuneisuudesta", se ei ole. Hän selittää, että kun lapset haluavat vanhempien parantuvan, se on lähinnä lapsellinen tapa rukoilla.

"Meillä kaikilla on jonkinlainen uskomus", hän toteaa. "Elämässämme se on henkistä, lasten elämässä, se on usein taikuutta. "Hän lisää, että niin kauan kuin se on myös todellisuudessa perusteltu, se on hyödyllistä lapsille.

Takeaway

Totuus on kuin poikani, minä elän maailmassa, jossa todellisuus on taikajuorattu. Aina kun kello osuu 11:11, teen nopean toiveen parantua, samoin syntymäpäiväkynttilöille ja tähtien kanssa. Vaikka rationaalisesti epäilen, että nämä toiveet vaikuttavat soluihin ruumiissani, totuus on jossain syvällä sydämessäni: uskon, että he voisivat. Tarvitsen sitä toivoa. On järkevää, poikani tarvitsee sitä myös.

"OK, katsotaan, mitä hammas keiju voi tehdä", minä sanon, "Mutta jos hän ei pysty, ehkä sinulla pitäisi olla varmuuskopio toiveesta? "

Hän koskettaa päänsä uudelleen tällä kertaa koko kädellään, kunnes yhtäkkiä hänen koko kasvonsa syttyy. "Tiedän! " hän huutaa. "Pizza joka päivä! "

Aloitan sanoa, etten ole varma, että hammas keiju voi tehdä sen. Sen sijaan minä kätkenyt hänet lähelle, antaen sen, että taika viipyy vähän kauemmin.

Heather Osterman-Davis on kahden asuvan äiti New Yorkissa. Hänen työnsä on ilmestynyt Aika, Slate, Brain Child, Creative Nonfiction, Tin House, River Teeth, kirjallinen äiti, vanhempi. co, Mighty, Tribe ja Lupus Chick, muun muassa. Löydät hänet Twitter.