Tämä on miten näkymättömät sairaudet vaikuttavat arkielämään
Eläköön näkymätön sairaus on usein täynnä valitettavia yllätyksiä, lähinnä siksi, että oireiden ilmaantuminen voi tapahtua milloin tahansa ilman varoitusta. Joten kun joku voi näyttää hyvältä kouluttamattomalle silmälle, on mahdollista, että he taistelevat jotain varsin haastavaa.
Koska näkymättömät sairaudet, kuten niveltulehdus, Crohnin tauti, kaksisuuntainen mielialahäiriö ja kilpirauhasen vajaatoiminta eivät ole nähtävissä, on vaikeaa, että muut tietävät, millaista on elää tällaisten haasteiden kanssa. Jotta voisimme auttaa #MakeItVisible , pyysimme yhteisöjämme jäseniä: kuinka näkymättömät sairaudet vaikuttavat jokapäiväiseen elämäänne?
mainMainos"Joskus en todellakaan tiedä, mitä sanon, on hyvä, tai jos joku kuuntelee edes huolta. Oma persoonallisuushäiriöni tekee minusta jatkuvasti kyseenalaiseksi, onko minun käyttäytymiseni hyväksyttävä ja jos ihmiset ympärilläni todella haluavat olla kanssani. "- Shannon S., elävä borderline persoonallisuushäiriöllä
" Kuvittele, että joudut jäädä kotiin, koska sattuu liikaa kenkien kulkuun. Kuvittele sitten, että normaali käveleminen tuntuu siltä kuin se on kahdessa vääntyneessä nilkassa, mutta se ei riitä pitämään sinut sisälle, se on kengät. Tämä on uusi normaali. "- Lorraine S., joka on nivelreuman kanssa
"Minulle on vaikea käydä keskustelua kenenkään kanssa. Mieleni kirjaimellisesti sammuu. Puhelinkeskustelut pelottavat minua ja vuorovaikutukset yksi-to-one ovat vaikeita. Minulla on vain vähän ystäviä, koska en ole sosiaalinen ja minun väsymys pitää minut sisätiloissa paljon. Se imee. "- Lisa A., jotka elävät yhteiskunnallisella ahdistuksella
"Uupumistilanne on 24/7 riippumatta siitä, mitä teen tai miten nukun. Vaikka työskentelen ja olen aktiivinen, olen edelleen päivittäisessä, jatkuvassa kipu. Hymys ja nauruni ovat aitoja suurimman osan ajasta, mutta joskus ne ovat vain peittämistä. "- Elizabeth G., joka asuu Crohnin taudissa
" On olemassa päiviä, joissa sinulla on vanha vanha itku, koska se sattuu niin paljon, se vain ylittää. "- Sue M., elävää nivelrikkoa
MainosMainos" Minun on mentävä usein taukoja fyysisiltä aktiviteeteilta, kuten uiminen, hiusten muotoilu, meikkien tekeminen ja kävely. Pidän myös runsaasti lääketieteellisiä naamioita, korvatulppia, lateksikäsineitä ja käsien puhdistusaineita päiväkodeissani, kun olen ulkona ja ympärilleni paljon ihmisiä ja suuremmalla vaaralla tarttua virukseen tai infektioon. "- Devri Velazquez , vaskuliittia sairastava
" Oma sairaus muuttuu tunneittain. Yksi minuutti voit selviytyä, seuraavana hetkenä voit tuskin laittaa yhden jalka toisen eteen, eikä koko ajan voi nähdä, mikä on muuttunut. "- Judith D., joilla on nivelreuma
" Minulla on hyvät päiväni, henkisesti terävä, fyysisesti huono aasi, mutta minulla on paljon todella huonoja päiviä, niitä "en edes halua saada pois sängyn päivistä."- Sandra K., kilpirauhasen vajaatoiminta
" Minusta tuntuu täysin normaalilta ja maailman päällä, kun hukkumattomasta auringon sumasta, väsymyksestä ja kroonisesta kipusta vatsassani ja nivelten. Minun täytyy periaatteessa laittaa elämäni tauon lepäämään ja toipumaan, muuten aion tuntea ja kokea voimakkaampia oireita. "- Michael K., joka asuu Crohnin taudissa
" Vaikka onkin parasta jatkaa liikuttamista, kun olet luun luissa molemmissa polvissa, liikuminen on vaikeaa, eikä ole suositeltavaa käydä yli kaksi mailia. "- Holly Y., elävä nivelrikkoineen
MainosMainos
" Se vaikuttaa jokaiseen päivään jokapäiväisessä elämässäni. Teet oikaisuja ja hymyilet ja opi elämään sen kanssa, mutta tuntuu kuin putoan kallionvarresta hidastetulla liikkeellä ilman mitään keinoa pysäyttää sitä. Syyllisyysprosessi toistuu yhä uudestaan jokaisella uudella toimintojen menetyksellä. Käytin tanssimaan ja tanssimaan kantaa ja kulkemassa normaalin henkilön tavoin, ainakin unelmissani, mutta en enää. Se on aina minun kanssani. "- Debbie S., elävä multippeliskleroosilla
" Minulla on OA, joka vaikuttaa vakavasti selkäpiireeni, ja sen seurauksena en voi enää ajaa, työskennellä tai tehdä eniten kotitaloustöitä. "- Alice M., elävä nivelrikkoineen
" Imahdus, jota taistelen joka päivä, on voimakas. Kun kuulen ihmisten sanovan: "Oi joo … olen niin väsynyt", minä haluan kertoa heille, "soita minulle, kun yrität avata silmäsi, mutta sinulla ei ole energiaa. '"- Laura G., kilpirauhasen vajaatoiminta
Mainos" Kipu ei pysähdy vain siksi, että aurinko laskee. En ole nukkunut oikein läpi yön vuosina. Olen oppinut hyväksymään jotkut yöt ovat vain kaksi tuntia unta, jos niin ollenkaan. "- Naomi S., jolla on nivelreumaa
"Paljon päivittäisiä kamppailuja on tehtävä koulunkäynnin yhteydessä. Näkemättömän sairauteni vuoksi olen kehittänyt aliravitsemusta vuosien varrella, mikä on vaikuttanut negatiivisesti muistiini ja tekee koulun menestyksestä paljon vaikeampaa. Se voi olla myös vaikea olla sosiaalinen. Sairaani ovat niin arvaamattomia, en koskaan tiedä, milloin ei tapahdu, ja se on aina järkyttävää peruuttaa suunnitelmat tai joutua lähtemään aikaisin. "- Holly Y., joka asuu Crohnin taudissa
Jotta saisit näkymätöntä sairautta, voit käydä #MakeItVisible-kotisivullamme.
