Guillain-Barrén oireyhtymä: Survivors Share Experience
Sisällysluettelo:
- Hermoston häiriö
- Riippumatta siitä, miten joku saa GBS: n, oireiden puhkeaminen on nopeaa.
- campylobacter
- "Sinä vain kysyt, miksi, miksi," Conklin Hughes sanoi. "Kysyt itseltäsi:" Aionko koskaan käydä uudelleen? ""
- Useimmat GBS-henkilöt saavat täyden hyödyn. Vain 5 prosenttia potilaista näkee toistumisen.
Kim Earnshaw oli 18-vuotias, kun hän heräsi jonakin aamuna ja huomasi, että hän ei voinut tuntea keskimmäisten sormiensa vinkkejä.
Seuraavana päivänä hänen jalkansa tuntui hauska.
MainosMainosSeuraavana päivänä hän kertoi vanhemmilleen tunteen puute kädet ja jalat ja näki lääkäri.
Lääkäri laittoi sen proteiinipuutokseen ja lähetti kotiinsa, mutta seuraavana aamuna puutuminen oli matkustanut.
"En voinut tuntea jalkojani", Earnshaw kertoi Healthline. "Laitoin jalat alas parkettilattialle ja satuttiin. "
Mainos
Earnshaw jätti huomiotta puutumisen. Hän meni töihinsä merimiespöydällä paikallisessa ruokakaupassa.
Sinä iltana hän teki inventaariota laskurissa. Hän piti painaa 20 kiloa mereneläviä ja kirjaa tiedot laskentataulukkoon. Earnshaw ei voinut enää nostaa laatikoita 20 minuutissa tai jopa lukea laskentataulukon numeroita.
Pelotti, hän ajoi liikkeelle etupuolelle.
"Juoksin käytävää alaspäin ja pudonnut putoamisessa ja putoamisessa", hän sanoi.
Iltana Earnshawille todettiin Guillain-Barrén oireyhtymä (GBS). Hänen halvaantumisensa kesti lähes kaksi kuukautta.
Lue lisää: Hanki faktoja Guillain-Barrista »
Hermoston häiriö
GBS on autoimmuunisairaus, joka hyökkää kehon ääreishermostoon ja aiheuttaa halvaantumista National Institute neurologisista häiriöistä ja aivohalvauksesta.
MainosMainosOireet alkavat yleensä jalat ja työntyvät ylös kehoon. GBS voi myös vaikuttaa elimiin, mikä pakottaa potilaat saamaan hengitysteitse trakeotomia.
Arvioidaan, että noin 100 000 ihmistä kehittää GBS: n.
Vaikka tutkijat eivät tiedä, miksi jotkut kehittävät häiriötä, he ovat yhtä mieltä siitä, että bakteeri- tai virusinfektio aiheuttaa sen.
"Campylobacter bakteerien ja Guillain-Barrén oireyhtymän välillä on varmasti tiukka epidemiologia", kertoo neurologian apulaisprofessori Michael Wilson Kalifornian yliopistossa San Franciscossa (UCSF) lääketieteessä. Viime aikoina tautien torjunnan ja ennaltaehkäisyn keskukset (CDC) totesivat, että GBS: n ja Zika-viruksen välillä on korrelaatio.
MainosMainos
Useat Latinalaisen Amerikan maat ovat ilmoittaneet korkeista GBS: stä Zikan taudin puhkeamisen aikana. Brasilian GBS-tapaukset hyppäsi 19 prosenttia vuosien 2014 ja 2015 välillä. El Salvador näki 104 tapausta GBS: ää yhden kuukauden aikana Zikan taudinpurkauksen aikana viime vuoteen verrattuna noin 170 tapaukseen keskimäärin vuosittain.Ranskan Polynesialla oli Zikan taudinpurkaus lokakuusta 2013 huhtikuuhun 2014 ja näki samanaikaisesti noin 40 tapausta GBS: stä.Kaaviossa piirretty Wilson kertoi ajankohdan osoittavan kasvavan GBS: n, kun Zika alkaa laskea. Viiveaikaa pidetään oppikirjana, kun tarkastellaan, miten epidemia ilmenee, hän totesi.
Wilsonin mukaan viruksen ja GBS: n välisiin yhteyksiin on kaksi hypoteesia. Joko Zika on aiheuttanut GBS vuosikymmeniä ja ihmiset eivät huomanneet, tai virus on mutatoinut.
Mainos
"Tuomaristo on edelleen poissa", hän sanoi.Lue lisää: Dengue-rokote voisi pata tietä Zikan rokotukselle »
Mainosmaininta
Swift Moving DiseaseRiippumatta siitä, miten joku saa GBS: n, oireiden puhkeaminen on nopeaa.
Earnshaw oli täysin halvaantunut 10 päivän kuluessa.
Cindy Conklin Hughesille hänen GBS: n aiheuttama halvaantuminen tuli noin puoleen aikaan.
Conklin Hughes oli lähes 21-vuotias, kun hän huomasi, että jotain oli pois päältä kotiin uuden työpaikan mukaan. Hän ei tuntenut jarrupolkimet. Seuraavana aamuna hänen jalat tuntuivat heikolta ja hänen aamiaisensa maistui kuin kantoaine.
Vain seitsemän päivää siitä lähtien, Conklin Hughes löysi itsensä UCSF Benioffin lasten sairaalassa, jossa hän oli saanut trakeotomia, joka auttoi häntä hengittämään.
"En voinut puhua, minulla oli kaksinkertainen näkemys", Conklin Hughes kertoi Healthline. "Ei toimintoa, ei valvontaa. Tarvitsin vaipat. Se oli kauhea, ja se oli sellainen kuukausi. "
Koska GBS on kehitetty lähes 30 vuotta sitten, molemmat naiset ovat eläneet normaalia elämää.
Tänään Conklin Hughes, 50, on naimisissa kolmella lapsella. Earnshaw, 48, on myös naimisissa, ja hänellä on kaksi lasta.
Edelleen GBS: llä olevat muistoja ympäröivät muistot pysyvät elävinä. Molemmat voivat muistaa hyvin yksityiskohtaisesti, millaista oli halvaantua.
En voinut puhua, minulla oli kaksinkertainen näkemys. Ei toimintoa, ei valvontaa. Tarvitsin vaipat. Se oli kauhea. Cindy Conklin Hughes, Guillain-Barrén oireyhtymä potilas
"Ihmiset kertovat minulle sulkea silmäni ja heittävät minua, enkä oikein tunne sitä", Hughes sanoi. "Mutta sitten ne hieroisivat minua ja se vahingoittaisi niin pahaa. "Earnshaw sanoi, että se oli melkein kuin kehon kokemus.
"Minusta tuntui, etten tiennyt missä olin raajoillani", hän sanoi. "Ottaisin nämä kipuja, mutta en tiennyt mistä he olivat tulossa. "
Hughes kertoi, että hänen lääkärit eivät ole koskaan osoittaneet, kuinka hän kehitti GBS: n.
Earnshawin lääkärit epäilivät olevansa altistunut
campylobacter
bakteereille hänen työnsä takia. Ruokakaupan liha-osasto oli aivan mereneläinlaskurin vieressä, joten teoria oli järkevä.
Vaikka GBS: n syy on epäselvä, tiedemiehet eivät tiedä, mitä tapahtuu kehossa silloin kun se ilmenee. Kehon immuunijärjestelmä alkaa tuhota perifeerisiä hermoja ympäröivää myeliinipäällysteitä. Nämä hermot ohjaavat kehon toimintaa ja kun vaipat ovat vahingoittuneet, hermot eivät pysty kommunikoimaan aivojen kanssa. "Näin Guillain-Barrén vahinko voi olla motorisia ongelmia, aistihäiriöitä tai molempia", kertoi tohtori.Carlos A. Pardo-Villamizar, apulaisprofessori neurologian ja patologian Johns Hopkins University.
GBS: n torjumiseksi on kahta tyyppiä. Yleisimpiä ovat laskimonsisäinen immunoglobuliinihoito (IVIG). Potilaat saavat infuusion immunoglobuliinista, joka on uutettu luovutetun veren plasmasta.
Toinen hoito on plasmapheresi. Kutsutaan myös plasmapurkaus, prosessi on samanlainen kuin dialyysi. Ihmisen verta poistetaan, "huono" plasmaa korvataan "hyvällä" plasmalla ja sitten veri pumpataan takaisin potilaan sisään.
Earnshaw ja Hughes menivät läpi plasmapheresiä, jota he sanovat olevan äärimmäisen tuskallista ja kesti tunteja kerrallaan. He kuitenkin luottavat hoitoon niiden elpymiseen.
"Yhtäkkiä voisin siirtää käteni", Earnshaw sanoi.
Lue lisää: E. colin ja salmonellan infektiot ovat alhaisia, mutta muut elintarvikkeisiin liittyvät sairaudet ovat nousseet »
Ei helppoa taloutta
Elpyminen oli kuitenkin lyhytikäistä. Molemmat naiset kokeneet takaiskuja.
Conklin Hughes oli siirtänyt kuntoutuskeskukselle, joka lähetettiin vain UCSF: n lasten hoitolaitokselle. Siirtyminen sairaalaan oli tuhoisa.
"Sinä vain kysyt, miksi, miksi," Conklin Hughes sanoi. "Kysyt itseltäsi:" Aionko koskaan käydä uudelleen? ""
Earnshaw sanoi, että hän alkoi tuntea toivottomaksi, kun tuli selväksi, että hänen toipumisensa oli tasoittunut.
"Pahoinut ja pakahtanut", hän sanoi, repimällä ylös, kun hän muisti kokemuksen. "Olin niin järkyttynyt ja itkenyt. En usko, että aiot tehdä sen. "
Plasmapheresis-hoitojen jälkeen molemmat naiset joutuivat toipumiseen ja hyvään aikaan tällä kertaa. Tunnottomuus loppui lopulta.
Pian Earnshaw voisi istua itsestään. Conklin Hughes ei tarvinnut koneen auttaa häntä hengittämään. Heillä molemmilla oli lihasheikkoutta ja tarvitsivat pyörätuolia ja kävelijöitä.
Conklin Hughes tuli jälleen rehabille saadakseen voimansa takaisin. Kesti vuosi ennen kuin hän tunsi vanhan itsensä.
"Minun piti oppia kaiken uudestaan," hän sanoi. "Kävely, puhuminen, hienot motoriset taidot, kaikki. "
Earnshaw päätyi kotiutumaan uudestaan, koska työntekijä lakko oli keskellä, jonka hänen piti tulla. Hän sanoi, että kesti noin neljä kuukautta aikaa toipua.
Lue lisää: Syövän hoito jättää jälkeläiset PTSD-arpeilla »
Kiireelliset vaikutukset
Kahden naisen välinen elpymisajankohta on erilainen, Pardo-Villamizar sanoi. Tämä johtuu siitä, että IVIG ja plasmapheresis-hoidot eivät teknisesti "paranna" GBS-potilaita.
"Ne auttavat hallitsemaan [häiriön] vastausta, mutta se ei auta auttamaan ääreishermojen tuhoutumisessa", hän sanoi. "Tämä tulos on tehty potilaan omaa kehoa käyttäen. "
Useimmat GBS-henkilöt saavat täyden hyödyn. Vain 5 prosenttia potilaista näkee toistumisen.
Pitkävaikutteiset vaikutukset ovat yleensä lieviä. Earnshawin sormet jähmettyvät, kun ne ovat alttiina lumelle tai jäisille olosuhteille, ja Conklin Hughesin jalat jumittuvat muutamassa minuutissa, kun ne altistuvat kylmälle.
Fyysisistä ongelmista huolimatta molemmat naiset sanovat, että GBS otti tunnepalkkion. Still, Conklin Hughes oli päättänyt torjua GBS ja kävellä uudelleen.
"En koskaan koskaan luopunut", hän sanoi.
Earnshaw sanoi, kun hän toipui, hän ei katsonut taaksepäin kokemustaan vuosia, mutta tänään on retrospektiivinen siitä, mitä hän kävi läpi.
"Kun olin tehnyt sen, olin tehnyt", hän sanoi. "Halusin elää elämää täydellisinä. ”
