Pitäisikö sinun säilyttää tai lahjoittaa lapsesi kynsilakkaa?

Rosemarie Groner, 33, kohtasi napanuoran veripankin edustajat vuonna 2012 synnytyksen yhteydessä lääkärin kanssa ennen ensimmäisen lapsensa syntymää.

Vastasyntyneen napanuoran veressä on runsaasti verivalmisteita kantasoluja, joita voitaisiin käyttää eräiden syöpien ja harvinaisten sairauksien hoitoon, joita lapsi saattaa kehittää.

MainosMainos

Yksityiset verin veripankit tallentavat veren maksua vastaan, ja palvelevat vanhempiaan eräänlaisena vakuutuksena heidän lastensa terveydelle.

Vanhemmat maksavat noin 1 500 dollaria veren tallentamiseksi mistä tahansa vähintään 30 yksityisestä perhejohtimen veripankista Yhdysvalloissa. He maksavat jopa 175 dollaria vuodessa jopa 20 vuoden ajan veren varastoimiseksi pois mahdollisuutensa, jonka lapsi tarvitsevat jonain päivänä.

"Se tuntui oudolta minulle, koska se tuntui kaupalliselta palvelulta. Se ei näyttänyt olevan terveyteen liittyvää, "Groner sanoi.

Mainos

Säilytettäessä johtoa veressä voidaan käyttää lääketieteellistä hoitoa, mahdollisuutta käyttää mitä tahansa yksikköä tällä tavalla on nyt alle puolet 1 prosentista. Tästä huolimatta kaksi suurinta pankkia, ViaCord ja Cord Blood Registry (CBR), sanovat yhdessä, että niillä on lähes miljoona yksikköä verinäytteistä pakastimissaan.

Gronerille, henkilökohtaiselle rahoittajalle blogerille, numerot eivät vain yhdistyneet.

AdvertisementMainos

Hän ja hänen miehensä päättävät julkisesti lahjoittaa heidän kahden lapsensa. Julkisessa rekisterissä, verinäytteitä, jotka sisältävät tarpeeksi soluja, jotka ovat lääketieteellisesti hyödyllisiä, säilytetään tavallisen verenluovutuksen tavoin.

Veri on saatavilla nimettömänä potilaille, jotka tarvitsevat sitä ja ovat biologisia "otteluita", mikä tarkoittaa, että heidän elimet todennäköisesti hyväksyvät lahjoituksen. Yksiköt, joilla ei ole tarpeeksi soluja - jotka, kuten kävi ilmi, eivät Groner'sin tehneet, menevät usein lääketieteelliseen tai tieteelliseen tutkimukseen.

Monet vanhemmat menevät lapsensa syntymään koskaan oppimaan, että he voivat lahjoittaa vauvojen verin. Mutta suurin osa on lähestynyt yksityistä varastointia tai ainakin luovuttanut lääkärinsä pamfletin.

Ja vaikka heille kerrotaan julkisesta lahjoituksesta, lain mukaan he myös kuulevat, että yksityinen varastointi on vaihtoehto.

Mitä köysiradalla on tehty, on liittynyt lyhyt luettelo tärkeistä kysymyksistä, jotka vanhempien on vastattava emotionaalisesti jännittyneeseen lapsen syntyyn. Vanhempien mielestä se on vaikea päätös, mutta lääkärit sanovat, että köysiradan säilyttäminen on vain harvoin edes harkitsematonta.

MainosMainos

Lue lisää: Cord Blood -tietoa »

Mikä on Cord Blood hyvä?

Kun kantasolujen tiede alkoi 1990-luvulla, lääkärit havaitsivat, että veren sisällä olevan napanuoran sisältämät kantasolut voisivat tarjota paljon turvallisemman vaihtoehdon luuydinsiirtoihin hoidettaessa sairauksia kuten leukemia, lymfooma ja sirppi soluanemian.

Noin tällä kertaa sekä julkisen verenluovutusohjelmat että yksityiset verisuonten varastointialat syntyivät.

Mainos

Cord verellä on aito lääketieteellinen käyttö. Mutta kysymys on, onko potilas tarvitsee omaa tai sisarensa vai onko veren verta yhtä onnistuneesti siirretty julkisesta pankista kuin säännöllinen veri.

Etuna potilaan omien solujen käyttämisestä veren esiastesolujen tuoreen tarjonnan kannalta on, että potilaan kehosta ei ole vaaraa hylätä niitä.

Mainosmaininta Potilaan omia verisuonisoluja käytetään myös muutamien sairauksien, kuten verkkokalvon ja aivokasvainten, hoitoon, joita luovutetut solut eivät ole. Mutta näissä tapauksissa kantasolut ovat jotain Hail Mary-passia. He eivät voi vahingoittaa, ja he voivat auttaa.

Potilaan omaa perimateriaalia on kuitenkin olemassa. Lapsi, jolla on perinnöllinen sairaus, ei voi kääntyä omiin varastoituihin kantasoluihinsä hoitoon, koska nämä solut kuljettavat myös tautia.

Pediatrinen leukemia on yleisin sairaus, joka on hoidettu luovuttajavirastoilla, mukaanlukien National Cord Blood Programin johtajan Dr. Pablo Rubinsteinin mukaan. Nuorille ei kuitenkaan voida hoitaa omaa varastoitua verin verensä, koska tutkimukset viittaavat siihen, että syöpää edeltävät esiintyjät ovat yleensä läsnä.

Mainos

Vanhemmat, joilla on lapsi, joilla on nämä sairaudet, voivat kuitenkin syrjäyttää seuraavan lapsen verensä toivoen käyttävän sitä hoitamaan vanhempaa, sairasta lasta. Sisaruksen johto-verellä on 25 prosentin mahdollisuus täydellisestä ottelusta.

Lääkäriryhmät ja julkisen veren veripankit sopivat, että tämä on täysin kohtuullinen valinta vanhemmille näissä tilanteissa.

MainosMainos

Jopa niin, 96 prosenttia potilaista, jotka tarvitsevat munuaisverensiirtoa, löytävät riittävän vastaavuuden julkisissa pankeissa, Be Beatun keskeisen alueen johtaja Mary Haletin mukaan, kansallisen luuytimen ja johto verilogisti. Rekisteri hoitaa luovutetun verinäytteen toimittamista.

Kantasolujen ottelu on paljon helpompaa kuin luuytimen ottelu.

Rubinstein arvioi, että yksityinen CBR on käyttänyt vain 200: aa 500 000 yksikköä ja useimmat kokeellisista hoitomuodoista. National Cord Blood -ohjelma on toimittanut yli 5 300 kappaletta, joiden toimitukset ovat vain 60 000 yksikköä.

"Ei ole jotain, johon olemme valmistautuneet pahoittelemaan"

Lääkäreille numerot kuvaavat selkeää kuvaa: Ellei vanhemmilla ole jo sairastua lasta, joka voisi hyötyä kantasolujen siirrosta, heidän ei pidä säilyttää cordin verta yksityisesti.

Sekä American Academy of Pediatrics että American College of Gynecologists (ACOG) estävät yksityisen varastoinnin tällä poikkeuksella.

"Kun näen potilaita, suosittelen heitä sitä vastaan", kertoi Jeffrey Ecker, suuren riskin synnytyslääkäri Massachusetts General Hospitalissa ja ACOG: n synnytyshoidon komitean puheenjohtajana. "On epätodennäköistä, että sitä käytetään, ja se maksaa rahaa.Tämä tasapaino näyttää vastustavan sitä minulle. "

Mutta odottavilla vanhemmilla voi olla vaikeuksia tehdä epäselvää päätöstä heidän pian syntyneistä lapsistaan.

On todella helppoa joutua pelottaviin taktiikoihin. Kun sinulla on ensimmäinen vauva, olet aivan kauhistunut tekemään kaiken oikein. Rosemarie Groner, äiti

"On todella helppoa joutua pelottaviin taktiikoihin. Kun sinulla on ensimmäinen vauva, olet aivan kauhuissaan tekemään kaiken oikein ", sanoi Groner.

Emily Francis, 40-vuotias kahden vuoden äiti Alpharettassa, Georgiassa, päätti tallentaa tyttärensä johto-verta.

"Tiesimme, että se oli erittäin kallis etukäteen, mutta jotain, jos me tarvitsisimme sitä, se ei ollut jotain, johon olisimme valmiit pahoittelemaan", hän sanoi.

Rubinstein ei ammattikapasiteettinsa mukaan näe paljon hyötyä sorvin veressä. Mutta isänä, hän voi helposti nähdä, miten vanhemmat käyttäisivät minkäänlaista rahamäärää pienellä mahdollisuudella säästää sairaita lapsia.

"Minulla on kaksi lasta. He ovat nyt kasvaneet, mutta muistan, kun heitä odotettiin, olisin tehnyt jotain, jos voisin tarjota 1: llä 10 000: lla tai 1 miljoonalla mahdollisuudella, jotta voisin suojella heitä. Ja jossain määrin yksityiset pankit koskettavat tätä tunnetta ", Rubinstein sanoi.

Mutta mitä kriitikot pitävät paineena, verenkiertoelimet viittaavat optimismiin kantasolujen tulevista käyttötavoista.

"Asiakkaidemme pankki, koska he ymmärtävät, että kantasoluterapia on tärkeä rooli terveydenhuollossa lasten elinajan aikana, ei siksi, että joku pelasi heidän pelkäämissään. He pankki, koska heillä on tietoa ja ovat optimistisia tulevaisuuden tieteen ", sanoi Jen Bruursema, vanhempi johtaja maailmanlaajuisen terveydenhuollon viestinnän CBR.

Cord veripankki voidaan ehkä parhaiten kuvata ylelliseksi terveydenhuollon hoitoksi. Mutta kriitikot sanovat, että ei välttämättä ole hyötyä niille, jotka maksavat sen.

Se on hyvä esimerkki monikerroksisesta terveydenhuoltojärjestelmästä, jota meillä on. Varakkailla on varaa uskomattoman korkeatasoiseen terveyteen, kun köyhillä ei ole varaa lainkaan terveydenhuoltoon. Dr. John Santa, Consumer Reports Health

"Se on hyvä esimerkki monikerroksisesta terveydenhuoltojärjestelmästä, jota meillä on. Varakkailla on varaa uskomattoman korkeatasoiseen terveyteen, kun taas köyhillä ei ole varaa lainkaan terveydenhoitoon. Minun on kuitenkin tunnustettava, että suurelta osin kaupan pidetystä terveydenhuollosta ei ole paljon sijoitetun pääoman tuottoa, ja se joissakin tapauksissa vahingoittaa varakkaita enemmän kuin auttaa heitä ", sanoo Consumer Reports Healthin lääketieteellisen johtajan John Santa.

Vanhemmat, jotka maksavat varovaisen huomata veren veren, voivat ajatella, että he saavat enemmän rahaa kuin todella.

"Siinä on itsestään selvä käsivarsi. Perhe uskoo, että veren säilyttäminen yksityisesti heidät on peitetty. Jotkut pankit ovat kertoneet, että he lahjoittivat verin verta vakuutukseksi, mutta itse asiassa se ei ole. Se ei ole välttämätöntä, eikä se välttämättä ole ollenkaan käyttökelpoinen, eikä perheet tiedä, mikä on heidän tapauksessaan. Heille kerrotaan jotain, joka voi olla tai ei ole oikein tai tarkka ", Rubinstein sanoi.

On vaikea valvoa, mitä ihmiset maksavat omilta tasoiltaan, vaikka he tekisivät niin emotionaalisen pakotuksen aikana. Mutta entä jos annamme terveydenhuollon tarjoajille päättää, kun kantasolun varastointi on järkevää ja kattaa sen vakuutuksella?

Ecker, ACOG: n mielestä meidän pitäisi.

"Jos se osoittautuu hyödylliseksi, sen pitäisi olla osa tavanomaista lääketieteellistä hoitoa ja saatavilla potilaille riippumatta siitä, onko heillä keinoja tarjota yksityistä pankkia", hän sanoi. Jos hoito toimii, "haluamme tehdä sen saatavaksi maksukyvystä riippumatta. "

Lääkärin ja lahjoittajien puolestapuhujat tunnustavat yksityisen verin pankkipankkitoiminnan jotain lähemmäksi kovaa huokausta kuin vihainen.

Se johtuu siitä, että on tarpeeksi johto-verta mennä ympäri. Vanhemmat, jotka päättävät säilyttää cordin veren yksityisesti, eivät riitä resurssien julkiseen lahjoitusjärjestelmään.

"Vuosittain syntyy neljä miljoonaa vauvaa. Tämä maa ei pystynyt käsittelemään sitä, jos jokainen lahjoi heidän verinsa. Se on paljon enemmän kuin mikään siirtoasema tarvitsee koskaan ", Halet sanoi. "Potilaan on määritettävä, mikä on heille ja heidän perheelleen. "

Match Match toimii joidenkin yksityisten pankkien kanssa ja vanhempien opas Cord Blood -säätiön kanssa, jotta vanhemmat saisivat laadukasta tietoa.

Vanhempien oppaassa Cord Blood, kun taas nouseva etu yksityisen varastoinnin tarjoaa vanhemmille paljon tietoa kustannuksista ja lääketieteellisestä käytöstä.

"Ottelu, akkreditoivat virastot, he kaikki tukevat meitä, koska he haluavat hyvän vanhempien koulutuksen lähteen", sanoi perustaja Frances Verter, Ph. D., entinen astrofysiikka, joka lähti tutkimukseen luoda perusta sen jälkeen kun hänen tyttärensä Shai kuoli vuonna 1998 relapsoidusta leukemiasta, kun hän aluksi odotti useita kuukausia luuydinsiirtoa varten.

Vanhempien opas Cord Bloodille saa rahoitusta joissakin veren verivarastoyhtiöissä. Mutta jossain määrin se kohdistuu perustavanlaatuiseen epätasapainoon siitä, mitä vanhemmat kuulevat verinäytteestä.

"Yksityispankkeilla on mainosbudjetti. Julkisilla pankeilla ei ole vain mainosbudjettia, niillä on tuskin varaa käsitellä lahjoituksia, joita he saavat ", Verter sanoi.

Lue lisää: Kantasolujen faktoja »

Pankkitoiminta on vaikeampaa kuin valkoisten vanhempien

Rajoitettujen resurssien avulla julkiset pankit keskittyvät hankkimaan verenluovutuksia aasialaisista, latinalaisamerikkalaisista ja etenkin afrikkalaisista vanhemmista.

Nämä etniset ryhmät ovat laajempaa geneettistä monimuotoisuutta, mikä tekee niistä vaikeammaksi löytää hyviä vastaavuuksia verinäytteen julkisessa tarjonnassa Haletin mukaan.

Suurin osa kannustimista kannustaa vanhempia lahjoittamaan keskittyy ei-valkoisiin vanhempiin, jotka kohdistuvat suurkaupunkialueisiin sairaaloihin, joissa vähemmistöön kuuluvat vanhemmat ovat todennäköisempää synnyttämään.

Verterin tyttären Shai isä oli Puerto Rican, joka vaikutti todennäköisesti haasteeseen löytää ottelu. Verter on eurooppalaista juutalaista syntyperää.

Ironia on se, että samat vanhemmat, joiden johtoa veressä julkiset pankit pyrkivät kohtelemaan toisia samassa etnisessä ryhmässä, ovat niitä, joilla on vähiten mahdollisuuksia löytää hyvää ottelua tuntemattomalta julkisilta lahjoittajilta lyhyellä aikavälillä.

Kerron tarinassamme esimerkkinä, että kaikkien pitäisi rekisteröityä, koska et koskaan tiedä, kuka tulee olemaan ottelu pelastaakseen elämän. Frances Verter, vanhempien opas johtoverhoon

Kaikki ryhmät heijastuvat sopivan ottelun 96 prosenttiin. Jotkut ottelut ovat lähempänä toisia.

Silti muut kuin valkoiset vanhemmat kohtaavat korkeamman panoksen päätöksen. Miten Verter ohjaa heitä veren veripäätöksissään?

"Olen ehdottomasti selviytynyt kertomasta ihmisille, mitä tehdä", hän sanoi.

"Onneksi olen pääosin yrittänyt herättää tietoisuutta. Haluan heidät tekemään joko ", hän sanoi julkisesta lahjoituksesta ja yksityispankkitoiminnasta.

Verter lisäsi, että mies, joka lopulta toimitti kantasolut hoitamaan tyttärensä, oli valkoinen brittiläinen mies Liverpoolista.

"Kerron tarinamme esimerkkinä, että kaikkien pitäisi rekisteröityä, koska et koskaan tiedä, kuka tulee olemaan ottelu pelastaakseen elämän", hän sanoi.

Pooling Resources?

Kantasolujen tiede kehittyy edelleen, ja yksityiset verin veripankit käyttävät tätä myyntipisteenä.

Pankit kertovat joskus vanhemmille, joiden johtoa verenluovutuksilla ei ole tarpeeksi soluja lääketieteellisesti hyödylliseksi, että tulevaisuudessa teknologia voi tuottaa enemmän soluja, joilla on samat geenit, joten on järkevää jatkaa maksaa varastointia.

"Ilmeisesti äidit taipuvat sanoa, onko mahdollista käyttää niitä, haluamme tallentaa ne", Rubinstein sanoi.

Tutkijat tutkivat edelleen uusia käyttötapoja verinäytteelle. Varastointilaitokset ja vanhempien opas Cord Bloodille tarjoavat luettelon mahdollisista hoidoista, jotka ovat tällä hetkellä kliinisissä tutkimuksissa.

Vaikutus on selvä. Juuri nyt on vain puolen prosentin mahdollisuus, että lapsi tarvitsee niiden veren veren lääketieteelliseen hoitoon. Mutta vuoteen asti, kun lapsi on 10, johto-veri voisi tarjota parannuksia useisiin yleisempiin sairauksiin. CBR: n Bruursema sanoi, että vanhemmat ovat pankkeja, koska he "ovat optimistisia tieteen tulevaisuudesta. "

Jotkut optimismit ovat perusteltuja. On lupaavia tutkimuksia, jotka viittaavat siihen, että kantasolut lapsen napanuorasta saattavat onnistuneesti hoitaa diabetesta ja neurologisia sairauksia aivovaurioon.

Mutta tutkimus alkaa potilaan omilla soluilla sääntelyn vuoksi, ei välttämättä siksi, että täydellinen geneettinen sovitus on välttämätön osa hoitoa.

Elintarvike- ja lääkevirasto vaatii, että lääkärit hoitavat vieraita soluja lääkkeinä. Potilaan omien solujen ei tarvitse täyttää tätä standardia, ja perhejohtimen veripankkien sääntelypilkkuessa sisarukset eivät myöskään ole.

Perhehuovan veripankkeja olisi säänneltävä entistä tiukemmin, jos ihmiset luottavat heidän palveluihinsa vakiomuotoiseen hoitoon.

Tällä hetkellä on joitain laadunvalvontaongelmia.Jotkut pankit tarjoavat laatikoita vanhemmille, jotka lähettävät veren verta, jota ei ole jäähdytetty ja eristetty biologisen materiaalin säilyttämiseksi.

Rubinstein sanoi, että jotkut pankit odottavat liian kauan ennen solujen jäädyttämistä.

Jos hoito toimii epäolennaisten lahjoitusten kanssa, julkisen veren verivarastot ovat valmiita, Halet sanoi.

"Uskon, että olisi mahdollista valmistautua siihen vain siksi, että kliinisissä kokeissa prosessi kestää kauan. Voimme nousta nopeasti neljän miljoonan toimituksen kanssa vuodessa ", hän kertoi Healthline

Näiden parittomien sänkyjen avioliitto voi olla paras tapa edetä kantasolujen yleistyessä.

Todellisuudessa sinun on tehtävä päätös, eikä sinulla ole paljon aikaa, ja sitten sinun on sitouduttava tähän päätökseen. Mary Halet, olla ottelu

Halet ja Verter ovat yhtä mieltä siitä, että molempien pankkien pitäisi lopulta toimia samoilla säännöksillä, jotta perhe voisi vapauttaa veren, jonka alun perin oli varattu.

Tällä hetkellä, koska yksityiset pankit eivät ole yhtä tiukasti säänneltyjä, heidän toimituksiaan ei voida sisällyttää julkisiin hankintoihin, vaikka vanhemmatkin lopettaisivat varastojen maksamisen.

Halet sanoi, "se on todellakin, että sinun on tehtävä päätös, eikä sinulla ole paljon aikaa, ja sen jälkeen sinun on sitouduttava tähän päätökseen. "

CBR päihittää julkisten pankkien kanssa tehtävän työn lisätäkseen lahjoittavien potilaiden määrää ja lääkäreiden lukumäärää, jotka voivat onnistuneesti kerätä veren verta.

"Tehokkaiden kliinisten sovellusten etsiminen edellyttää helposti saatavilla olevaa ja runsaasti kantasoluja. Teollisuuksina haluamme koulutettuja tarjoajia ja potilasyhteisöjä, jotta ihmiset voivat tehdä tietoon perustuvan valinnan siitä, mitä heidän kantasolujensa kanssa tulee tekemään ", Bruursema sanoi. "Regeneratiivisen lääketieteen lupaus lähenee todellisuutta joka päivä. "

Vanhemmat, jotka sotivat veren verensä tänään, tekevät ison panoksensa tieteelliseen optimismiinsa maksamalla kuukausi, kun tiede ajaa hitaasti eteenpäin.

"Kun sinulla on uusi vastasyntynyt, voi tuntua siltä, ​​että voit heittää sitä taloudellisesti, mutta kun sinulla on enemmän kuin yksi lapsi tai olet päättänyt jäädä kotiin ja sinun on vielä tehtävä nämä kuukausimaksut, taloudellinen katastrofi minulle ", Groner sanoi.

Aiheeseen liittyviä uutisia: Kantasolujen hoito COPD: lle »