Elää "My Sweet Girl" -diabeteksen kanssa ... Puolassa

th ^{on tarkka (ja ei, en ollut koskaan taikauskoinen, vaikka olin hetken ajattelin, että päivä oli jotain "pahaa", joka tapahtui minulle - olen ei ole niin varma enää). Olin 10-vuotias poika, joka oli sekava, mitä tapahtui, ja lähimmän perheeni istui sairaalastani vieressä kyynelissä. Tuolloin en ymmärsin tilannetta hyvin, mutta sukulaisten reaktioista tiesin, että minun pitäisi tuntea surua, erittäin surua.}

Kasvaminen kun tuntee

ukrzyca (johdettu sana cukier tarkoittaen sokeria). Se on naisellinen sana, minkä vuoksi monet ihmiset pitävät sitä makeenä tyttöystävänä, elinikäisenä kumppanina. Kirjoitin "minun tyttöni" diabeteksestä yhdessä runoudestani myöhemmin elämässäni. Olen käyttänyt insuliinipumppua melkein jatkuvasti diagnoosin jälkeen ja käytän jatkuvasti glukoositarkkailua (CGM) joskus insuliiniannoksen säätämiseen.

Veljeni ja sisareni olivat liian nuoria muistaa aika ennen kuin minulle todettiin T1D (ollakseni rehellinen, en edes muista sitä hyvin). Heille se oli luonnollinen osa minua. En unohda pikkuveljeni, kun hän oli noin 2 vuotta vanha, menemällä taloon banaanin kädessä sanomalla "banaani" mutta "3 carb-yksikköä" uudestaan ​​ja uudestaan. Diabetes oli osa koko perheeni.

Koulun tilanne oli monimutkaisempi. Koska diabeteksen heikko tietoisuus kykenin huijaamaan (kun en ole kovin valmistautunut luokkaan, minä ajattelin, että olin kärsinyt hypoglykemioista ja minut lähetettiin sairaanhoitajalle, vaikka itse asiassa tunsin kunnolla). Toisaalta ei ollut kovin paljon ihmisiä, joihin voisin luottaa. En ole varma, miten ilmestyin luokkatovereilleni, kun minut diagnosoitiin, koska olin niin masentunut ja keskittynyt taistelemaan taudin kanssa, etten ole varma, mitkä muistot ovat todellisia. Tunsin itseni ulkopuoliseksi, koska olin uskomattoman ujo ja tunsin, etten voinut elää normaalia elämää kuin kaikki muutkin.

Kaikissa kouluissani kävin läpi lukion, kävin diabeteksen luentoja, miten selviytyin siitä, oikea ruokavalio ja miten ihmiset ympärilläni voisivat auttaa hätätilanteessa. Sen jälkeen tuntui hieman turvallisemmalta. Se oli todella hyödyllistä, koska jotkut näistä hätätilanteista tapahtui lukiossa.

Syrjintä on todellinen täällä. Koulut eivät halua lapsia tarkastamaan BG: ää tai pistämään luokkahuoneessa, ja ne lähetetään yleensä sairaanhoitajaan, mutta jokaisella koululla ei ole omaa sairaanhoitajaa ja jos hänellä on vain 2-3 päivää viikossa. Joten diabetesta sairastavat lapset tarkastavat BG: tä ja ottavat insuliinia luokassa, PE-opettajat pyytävät vuosittain poikkeuksia luokista ja joskus kouluista jopa pyytää henkilökohtaista kotikoulutusta.

Uskon, että koulutusta diabetesta vastaan ​​Puolan kouluissa ei ole päivitetty kunnolla aikojen muuttumiseen. Ajattelemme nyt eri tavalla, joten koulutusjärjestelmän pitäisi myös olla erilainen. Minun diabeteksen koulutus koostui seuraavista lauseista:

Minun on huolehdittava itseäni hoidettaessa veren glukoositasoa, verenpainetta, painoa, ruokavaliota ja liikuntaa tai kärsin neuropatiaa, nefropatiaa, retinopatiaa, epilepsiaa, sydäntä ja aivohalvaukset, ateroskleroosi sekä raajan amputaatio.

Jos kuitenkin huolehdit itsestäsi, luultavasti elää pidempään. Ja uskokaa minua, tämä pieni pieni toivo katoaa kaikissa näissä "täytyy tai muuten" lausunnoissa. En saanut mitään esimerkkejä tavallisista ihmisistä tai diabeteksen suurista asioista. Ei ollut myönteistä lähestymistapaa. Tämä on luultavasti siksi, että se kesti niin kauan, että hyväksyin diabetekseni.

Puola ja diabetes: isompi kuva

Diagnoosin jälkeen henkilö, jolla on

h diabetes, täytyy nähdä diabeteksen asiantuntija vähintään kerran viikossa. Lapsilla on tapaaminen 6-8 viikon välein riippuen siitä, kuinka kaukana heidän klinikastaan ​​ja aikuiset menevät 1-3 kertaa vuodessa. Nimitysten aikana näet ensin opettajan perusasiat: tietojen lataaminen insuliinipumpusta ja glukoositasosta, verenpaine, korkeus, painon mittaus, perusohjeet glukometristä ja pumpun käytöstä.Sitten tapaat diabetestesi erikoislääkärin kanssa analyysia varten, joka sisältää HbA1c-mittauksen, mutta valitettavasti ei ole jalkatutkimusta.

Diabeteksen ansiosta voit hakea vammaiskorttia, mutta komplikaatioita terveydenhuoltojärjestelmän kanssa johtaa siihen, ettei meillä ole vapaata insuliinia. Puola on yksi EU: n viidestä maasta IDF: n Euroopan alueella yhdessä Tanskan, Färsaarten, Islannin, Israelin ja Espanjan kanssa, jolle ei anneta ilmaista insuliinia. Insuliinipumppujen testiliuskoja ja -laitteita ei myöskään ole. Yksi voisi ajatella, että se, että insuliini on hengenpelastus- huume, pitäisi riittää tekemään muutosta. Puolassa on säännöksiä, joiden mukaan tietyn summan ei pitäisi joutua maksamaan täysi hinta. Jos tarvitset enemmän kuin olet allokoinut, sinun täytyy maksaa se taskusta ilman hyvitystä. CGM-antureita ei korvata ja ne maksaivat melko paljon. Monet ihmiset pelkäävät loppumassa veren glukoosin testaus nauhat, joten vain tarkistaa verensokeri 2-3 kertaa päivässä (tai vähemmän), vaikka enemmän BG-tarkastukset merkitsevät parempaa diabeteksen valvontaa. Tilanne kuitenkin paranee hitaasti.

On joitain käyttöongelmia, jotka mielestäni ovat merkittäviä. Useimmissa apteekeissa insuliinia ei ole. Voit tilata sen, mutta jos tarvitset kiireesti, ei ole mitään keinoa saada sitä. Hypoglykemian glukoosituotteilla on myös ongelma. Apteekeissa yleensä löytyy glukoosijauhetta, mutta harvoin glukoosigeelejä ja yleensä glukoosivalmisteita. Tietenkin voit tilata ja ostaa niitä verkossa, mutta mielestäni saatavuus apteekeissa olisi parempi.

Tekniikan käyttö on riittävä. Voimme saada pumput, CGM-järjestelmät (vaikkakin kalliit) ja glucometerit, vaikka vain tiettyjä malleja on saatavilla.

Koulutuksen ja sosiaalisen tietoisuuden osalta sanon monta kertaa, ettei se ole alueellinen ongelma vaan yksi maailmanlaajuisesti. On tärkeää, että ihmiset ymmärtävät, millaista on todella elää diabetes. Perusperiaatteiden opettaminen voisi todella auttaa muita ihmisiä, koska se sisältää terveellisiä elämäntapoja koskevia sääntöjä.

Minusta on tärkeää huomata, että muiden ihmisten apu on elintärkeää. Minua herätettiin ajattelemalla "auttamaan muita, mutta älä odota mitään apua heiltä. "Minulle kerattiin oppia tekemään lähes kaikki tilanteet itse, kun ketään ei ole. Paalut ovat yleensä suljettuja ihmisiä, epäilyttäviä ja kateellisia, eivät ole kovin tyytyväisiä elämään, mutta eivät kaikki ole sellaisia. Jos katsot lähemmäs, on ihmisiä, jotka haluavat auttaa; he vain eivät tiedä miten. Myös ihmiset, jotka eivät oikein tiedä diabetesta (erityisesti tyypin 1 diabetesta), voivat auttaa sinua auttamaan itseäsi, jos annat heille asianmukaiset työkalut ja yksinkertaiset vihjeet.

Yhteisöä, jopa lääketieteellistä yhteisöä, ei ole riittävästi koulutettua Puolassa. Jos sinua diagnosoidaan nuorena aikuisena tai aikuisena, et saa riittävää koulutusta tai hoitoa. Voit myös kohdella kuin sinä et tiedä mitään, vaikka olette asunut diabeteksen kanssa kymmenkunta vuotta.

Toinen esimerkki siitä, miksi tarvitsemme enemmän tietoa diabeteksesta: viime vuonna kansallinen sanomalehti (ei yksinkertainen tabloidi) julkaisi artikkelin siitä, kuinka diabetesta sairastavat myyvät insuliinipumpuja, jotka he saivat National Health Fund -rahastosta (joka on itse asiassa kielletty) rikastua. Se loi yleiskuvan diabetesta kärsivistä ihmisistä. Ei ole väliä, että se oli luultavasti vain yksi tapaus ja luultavasti ei rikastua vaan selviytyä. Monille ihmisille, joilla on diabetes, on kalliimpaa. Valtakunnalla, jolla on noin 3 miljoonaa diabetesta sairastavaa henkilöä, olisi tarjottava uusia tutkimustuloksia, ja heidät olisi motivoitava soveltamaan uusia rajoituksia epidemian kasvun estämiseksi sen sijaan, että lukisivat epämuodollisia artikkeleita. Mutta tarpeeksi valittaa! Me puolalaiset todella rakastavat valittaa.

My Diabetes Advocacy

Kolme kansakuntani (Kroatia, Puola, Espanja) aloittivat edustukseni Madridin kesäleirin kautta vuonna 2012, jossa olin yksi puolalaisten johtajista. Siellä tapasin mahtavia ihmisiä, jotka työskentelevät diabeteksen syy - ja siellä löysin, että halusin tehdä samoin. Sen jälkeen olen harjoittanut luentoja ja harjoittanut harjoittelua Koszalinissa järjestettävissä kokouksissa. Olen tehnyt radiohaastatteluja, artikkeleitani julkaistiin MojaCukrzycassa. org (johtava puolalainen sivusto diabetesta), ja olen järjestänyt pyöräretkelle yhdistämällä sen Euroopan elokuvafestivaaliin. Sain myös sosiaalisen kasvattajan diabetestodistuksessa ja viimein tuli osa IDF Young Leaders in Diabetes -ohjelmaa, jossa tapasin niin monia mahtavia ihmisiä eri puolilta maailmaa.

Viime vuonna käynnistettiin sosiaalinen kampanja, jonka nimi on Å yjÄ ™ bo biorÄ ™ (käännös: asun koska otan huumeita), ja se keskittyy nostamaan sosiaalista tietoisuutta diabeteksen ongelmista. huumeisiin tai seksuaaliseen hyväksikäyttöön sekä insuliiniriippuvuuteen kehitettiin melkein kokonaan lukio-oppilaiden ja diabetesta sairastavien nuorten keskuudessa, ja se on ensimmäinen tällainen kampanja, ja olen iloinen, että minulla oli mahdollisuus auttaa heitä., TV-mainokset ja verkkosivustot -mainokset kutsuivat ihmisiä käymään kampanjasivustossa, josta löydät paljon diabetesta koskevia hyödyllisiä tietoja (esim. Mitä auttaa ihmisiä) diabetesta sairastavien nuorten tietokilpailujen ja tarinoiden muodossa. tulee olemaan englanninkielinen versio tästä pian.

Lopuksi haluaisin sanoa, että vaikka olen T1D: llä, nautin elämästäni. Tutkin aiheita, joista pidän todella, ajetaan pitkiä matkoja (vaikka en ole maratonjuoksija), Osallistuin juhliin, matkaani, ja olen soittanut kitaraa i n rock-yhtye. Olen todella onnekas siitä, että olen syntynyt niin suuressa perheessä ja minua ympäröi sellaisia ​​ihmisiä. Kaikki eivät ole lohduttomia, joten uskon, että diabeetikoilla ja diabeteshyötyillä tekemäni työ on niin tärkeää, että tavoitat tarvitsemat ihmiset.

Kiitos, Wojciech! Ei voi odottaa, että näette, mitä lisäämme vahvaan ja jatkuvasti kasvavaan diabetestyyppien yhteisöön.

Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.