Vauvojen verinäytteet: pitäisikö hallitus pitää heidät?
Sisällysluettelo:
Hallituksella on vauvasi DNA - olisitko huolissasi?
Jotkut ajattelevat niin.
MainosMainosUudenvuotisen verivälitteisen seulonnan kaikkialla oleva käytäntö saattaa tuntua tarpeettomalta.
Yhdysvalloissa syntyneillä lapsilla on pieni määrä vertaa heidän kannoistaan ensimmäisten 48 tunnin aikana syntymän jälkeen.
Tätä näytettä käytetään sitten perimään perinnöllisten häiriöiden ja synnynnäisten häiriöiden, mukaan lukien sirppisoluanemia, kystinen fibroosi, ja monet muut.
mainosVerinäytteitä on otettu vuosittain yli 4 miljoonasta lapsesta National Institutes of Healthin (NIH) mukaan.
Mutta se tapahtuu, kun ensimmäiset testit ovat joissakin vanhempien kanssa onnettomia.
MainosMainosRiippuen siitä, missä maassa elät, nämä veripatsaat voitaisiin tallentaa hallitukselle kuusi kuukautta, 20 vuotta tai jopa loputtomiin aikoihin.
Lue lisää: Pitäisikö sinun säilyttää tai lahjoittaa lapsesi napanuoraverestä? »
Miksi on huolestuttavaa
Vastasyntyneiden seulontaohjelma on ollut Yhdysvalloissa 1960-luvulta lähtien.
Se alkoi Massachusettsissa vuonna 1962, mutta muut valtiot hyväksyivät nopeasti muutoksia.
Newsweekin vuoden 2014 raportin mukaan: "Kymmenen vuotta sitten 46 valtiota oli seulottu vain kuuteen olosuhteeseen; nyt kaikki 50 valtiota ja District of Columbia rutiininomaisesti näyttävät vastasyntyneitä ainakin 30 geneettiselle tilalle. ”
Säilytettyjä näytteitä käytetään usein laadunvarmistukseen vastasyntyneiden seulontaohjelmien avulla "ylläpitää valtion kykyä tarjota korkealaatuisia vastasyntyneitä seulontapalveluita. "
Minnesota-pohjaisen advocacy-ryhmän Citizens 'Council for Health Freedom (CCHF) mukaan näitä tallennettuja näytteitä käytetään myös valtion tai liittovaltion tutkimustarkoituksiin.
Organisaation mukaan näytteet myydään joskus kolmansille osapuolille ilman vanhempien tietämystä tai suostumusta.
Mainos [On väärin], että hallitus myöntää itselleen oikeuden tallentaa kyseiset tiedot ja kyseiset DNA-näytteet määrittelemättömäksi ajaksi. Twila Brase, kansalaisten terveysvapausneuvosto"Vastasyntyneiden verinäytteiden testaaminen on tiettyä joukkoa vastasyntyneitä geneettisiä olosuhteita varten", kertoi Terveyslaitos CCHF: n perustaja ja puheenjohtaja Twila Brase. "Toinen on se, että hallitus myöntää itselleen oikeuden tallentaa kyseiset tiedot ja DNA-näytteet määrittelemättömäksi ajaksi geneettiseen tutkimukseen ilman vanhempien tietämystä tai suostumusta. "
Organisaatio ei ole ainoa, jota asia koskee.
MainosMainosIndiana-mies ja hänen vaimonsa menivät rajan yli Kanadan toisen lapsensa syntymään, koska he olivat niin tyrmistyneitä siitä, että hallitus on pitänyt verinäytteitä.
Texasissa ja Minnesotassa olevat perheet ovat voittaneet valtiota vastaan oikeudenkäynnit, jotka ovat tallentaneet yksityishenkilöiden yksityisyyden loukkauksiksi tuhoutuneita veripaikkoja.
Tanskalainen terveys ja ihmispalvelut (HHS) -tapaus vuonna 2009 johti yli 5 miljoonan pikkulasten veripatan hävittämiseen. Valtion HHS: n todettiin antaneen verinäytteitä eri tutkimusorganisaatioille, mukaan lukien asevoimien DNA-tunnistuslaboratorio (AFDIL).
MainosMinnesotassa 21 taloutta voitti syytteen vuonna 2011, kun valtion korkein oikeus totesi, että veripatsaiden säilyttäminen ja käyttäminen yli vastasyntyneiden seulontalaitteiden lisäksi rikkoi valtion geneettistä tietosuojalainsäädäntöä. Miljoonaa verinäytteenäytettä tuhoutui tuomion jälkeen. Valtiolle maksettiin 975 000 dollaria perheiden oikeudenkäyntimaksuista.
Tämä päätös kuitenkin päinvastoin, ja vuonna 2014 Minnesota jälleen alkoi varastoida vastasyntyneiden veripatsaita. Uuden lain mukaan vanhemmille annettiin opt-out-vaihtoehto, jos he eivät halunneet lapsen DNA: ta varastoida ja / tai käyttää tutkimustarkoituksiin.
MainosMainosLue lisää: Hanki tosiasiat yli-synnytystestitesteistä »
Tietosuoja vs. kansanterveys
Nykyään vastasyntyneiden veripatsaiden ympärillä käytävä keskustelu on suurelta osin kehitetty yksityiselämän ja yksilön oikeuksien terveyshyödyt.
"Näitä näytteitä ei ole ollut hyvä kansallinen keskustelu", Jeffrey Botkin, Utahin yliopiston bioetiikka, kertoi Washington Postille. "Geneetiikka on alue, joka koskettaa hermoa. Yleisö on huolestunut massiivisista tietokannoista. "
CCHF: n kaltaiset organisaatiot edustavat keskustelun yhtä puolta, kun taas lääketieteelliset tutkijat ja valtion terveydenhuoltopalvelut edustavat toista.
Vastasyntyneiden seulonta on tunnustettu yhdeksi vuosituhannen menestyksekkäimmistä kansanterveysohjelmista. Johns Hopkinsin yliopiston bioetiikan instituutti"Vastasyntyneiden seulonta on tunnustettu yhdeksi 2000-luvun menestyksekkäimmistä kansanterveysohjelmista", kirjoitti Bermanin Bioetiikan instituutin jäsen Johns Hopkinsin yliopistossa vuonna 2012. "Tutkimusyhteisön on puolustaa politiikkaa ja infrastruktuuria, joka edistää jäljellä olevien kuivattujen verinäytteiden säilyttämistä ja niiden käyttöä biolääketieteellisessä tutkimuksessa. "
Amy Gaviglio, geneettinen neuvonantaja Minnesotan terveyskeskuksen kanssa, joka on ollut meneillään olevan keskustelun eturivissä, kertoi Healthline -lehdelle, että vastasyntyneen veripatsaat mahdollistavat vain parempia ja parempia seulontaprotokollia lapsille, mutta niitä käytetään myös kehittää uusia testejä.
Hän toteaa, että Minnesotassa veripatsaiden hyväksyttyä käyttöä on käytetty esimerkiksi viimeaikaisessa tutkimuksessa elohopean tasosta Lake Superior -altaan altaassa ja sen korrelaatiossa syntymävikojen kanssa.
Näitä näytteitä on myös käytetty lapsuusiän leukemiaan, ympäristömyrkkyihin ja HIV: ään muun muassa. Niitä voidaan myös hyödyntää äidinmaidonkorvikkeen tai lapsuuden kuoleman yhteydessä mahdollisten synnynnäisten ehtojen tutkimiseksi.
"Heitä on käytetty vanhempien pyynnöstä, joten he ovat jälleen suostuneet sulkemiseen ja lisätietoja, jotka ovat todella terveyteen liittyviä", sanoi Gaviglio.
Lue lisää: Onko mitään uusia verikokeita diagnosoitu? »
Onko nimettömyys tarpeeksi?
Tutkimuksessa käytetyt vastasyntyneet veripatsaat on poistettu käytöstä, joten näytteet eivät sisällä demografisia tietoja, joiden perusteella ne voidaan jäljittää henkilölle, josta he ovat peräisin.
CCHF: n kaltaiset organisaatiot sanovat, että tämä ei yksinkertaisesti riitä suojelemaan yksilöitä.
Jotkut tutkijat näyttävät olevan samaa mieltä.
Laskennallisen biologin Yaniv Erlich kertoi Newsweekille, että "emme tiedä tällä hetkellä tapaa taata nimettömyys teknisestä näkökulmasta. "
Erlich julkaisi vuonna 2013 artikkelin, jossa hän ja hänen kirjoittajat osoittivat, kuinka oli mahdollista yksilöidä yksilöitä väitetysti" nimettöminä "DNA-näytteinä käyttäen vapaasti saatavilla olevia, julkisia tietoja.
Brase väittää, että geneettisiin tekijöihin perustuvaa yksilöiden syrjintää voi esiintyä, jos tieto on jotenkin julkistettu yleisölle tai potentiaaliselle työnantajalle.
"Kaikkien geneettisten koodien voisi olla hallituksen tiedossa, mitä tarkoitusta varten tahansa", sanoi Brase. "Ehkä ehkä jotkut ihmiset menettävät naimisiin, kuten joissakin muissa maissa. "
Gaviglio näkee ongelman toisella tavalla.
"Niin kauan kuin olemme avoimia siinä, että tämä tapahtuu ja annamme vanhemmille mahdollisuuden sanoa" Ei, en ole tyytyväinen siihen "tai" Älä käytä sitä tutkimukseen ", mahdollisuuksiin … niin paljon suurempi kuin riski ", hän sanoi.
Kaikkien asianosaisten kannalta tärkeintä on se, että vanhemmille on tarjolla enemmän ja parempia tietoja heidän oikeuksistaan vastasyntyneiden veripotilaiden seulonnassa.
"Tämä on tullut hyvältä. Kansallisella tasolla on varmasti paljon enemmän huomiota koulutuksen tarpeeseen ja merkitykseen, ei pelkästään vanhempien, vaan kansalaisten, tarjoajien kannalta ", Gaviglio toteaa.
Yksi vastasyntyneen veripatsaiden mielipidekyselystä kävi ilmi, että suurin osa vastaajista oli vastasyntyneiden seulonnan ja tutkimuksen kannalta "erittäin tukevaa". Vastaajat suosivat kuitenkin myös "opt in" -lähestymistapaa näytteiden säilytykseen ja tutkimukseen.
Tutkimuksessa todettiin, että "Kansanterveysohjelmien suurempi avoimuus ja lisääntynyt koulutus näillä politiikoilla ja käytännöillä ovat todennäköisesti tärkeitä julkisen luottamuksen ja hyväksynnän ylläpitämisessä näille arvokkaille ohjelmille ja tutkimustoiminnalle. ”
Kun keskustelu noin vastasyntyneen verenpaikan seulonta jatkuu, on yksi asia, joka on varmaa: kysymys ei poistu milloin pian.
"Minä näen sen vain suuremmaksi", sanoi Brase.
"Meidän on keskitettävä huomattava määrä ponnisteluja tässä avoimessa viestinnän avoimuuteen ja tarjottava potilaiden, vanhempien ja perheiden joustavuus valita haluamansa polku", sanoi Gaviglio.
