Lapset, joiden vanhemmilla on syöpä

Keväällä 2007 ensimmäisenä päivänä Francesca Giessmann, 43, markkinointipäällikkö ja kokonaisvaltainen terveysvalmentaja Kirklandista, Washingtonista, kiirehti hätähuoneeseen, jossa oli voimakasta vatsakipua.

Useiden testien suorittamisen jälkeen lääkärit antoivat hänelle diagnoosin vaiheen 3 non-Hodgkin-lymfoomasta.

MainosMainos

Järkyttävät ja surulliset syövän uutiset, Giessmannin ajatukset muuttuivat nopeasti pojalleen Leo, joka oli muuttunut 3 vuotta vanha kuukautta aiemmin.

syöpäni on tehnyt [poikani] kasvaa hieman liian nopeasti. Hän on herkempi ja luulen, että hänellä on käsitys elämän epävakaudesta. Francesca Giessmann, syövän selviytyjä

"Leo oli hyvin nuori, eikä pystynyt täysin ymmärtämään, mitä tapahtui", Giessmann sanoi. "Pediatria ehdotti, että yritämme pitää kaiken normaalina. Vietin paljon aikaa sängyssä. Leo liittyy minun tautiin sataman perusteella. Hän ajatteli, että minulla oli boo-boo. ”

Mainos

Leo on nyt, kuten Geissmann kuvailee, selkeä preteen joka on päässyt äitinsä syöpään.

"Olen usein kuullut häntä sanovan, miten hänen äitinsä oli syöpä ja" hän voitti sen ", Giessmann sanoi. "Se on yhtä suuri osa sydänsärkyä ja sydämenvaimennusta. Hän on hyvin suojaava minulta. Syöpäni on kasvattanut häntä liian nopeasti. Hän on herkempi ja luulen, että hänellä on käsitys elämän epävakaudesta. ”

mainMainos

Lue lisää: Syövän hoito jättää selviytyjiä PTSD-arpeilla »

Miljoonat syöpä

Syöpä vaikuttaa koko perheeseen.

Mutta emotionaalinen ja psykososiaalinen vaikutus lapsiin, jonka vanhemmalla on syöpä, jää usein huomaamatta ja vartioimatta.

American Cancer Society arvioi, että noin 1. 7 miljoonaa aikuista diagnosoidaan syöpä vuonna 2016. Tämä jättää 749 000 alle 18-vuotiaita lapsia, jotka kärsivät tänä vuonna.

Lähes 3 miljoonaa alle 18-vuotiasta lasta on arvioitu olevan parhaillaan elossa ja haasteena on selviytyä syöpää sairastavalla vanhemmalla.

MainosMainos

Giessmannille ja niin monille muille äideille ja isille syöpä on koulutusta paitsi selviytymisen, myös vanhemmuuden kannalta.

Kuinka pidät lapsesi onnellisina ja tekevät heistä turvallisen, kun olet sairas ja pelkäät itseäsi ja taistelette mahdollisesti kuolemaan johtaneista taudeista?

Sinun on oltava mahdollisimman rehellinen lapsesi kanssa ja yritä pysyä vahvana ja myönteisenä "jopa pimeimpienkin aikoina", sanoi Eric Wassyng, 63, tekninen kirjailija Pohjois-Virginiaan esikaupungista.Hänen 26-vuotiaan tyttärensä oli 14, kun hänet diagnosoitiin pienellä lymfosyyttisellä lymfoomalla huhtikuussa 2004.

Mainos

"Olin auki kaikesta, mitä kävin läpi", Wassyng sanoi. "Tyttäreni on luonnollisesti utelias ja oikeastaan että hänen elämänsä oli ehdottomasti uhattuna, mutta saavuin parasta mahdollista hoitoa ja olen päättänyt taistella sitä vastaan. Ilmeisesti, jos hän olisi nuori lapsi, voin "

Wassyng, joka on ollut remissiossa, kun hän sai autologisen kantasolutransplantaatin vuonna 2005, sanoi tyttärensä vain halunut olla vakuuttuneita siitä, että hänellä olisi isä pitkään.

MainosMainos

"Kolme vuotta diagnoosin jälkeen vaimollani oli myös syöpä", hän sanoi. "Hän on myös täysin remissiossa nyt. Kokeneensa yhden vanhemman syöpään auttoi häntä pääsemään toiseen. Pieni perheemme on sopinut kuolevuutemme kanssa. "

Lue lisää: Pitäisikö lapset joutua syövän hoitoon? » Monien perheiden pakopaikka

Tämän tarinan haastattelemien monien vanhempien, joilla on syöpätaudit, todettiin, että joskus on vaikea löytää oikeita sanoja puhuessaan lapsilleen syöpään ja lapsen vihan, surun, sekavuus ja pelko.

Mainos

Onkologit ja muut syöpäpotilaan lääketieteellisessä tiimissä keskittyvät tyypillisesti potilaan hoitoon. Mutta vanhempien ensimmäinen huolenaihe on heidän lapsilleen - alue, jonka vanhemmat sanovat, että monet syöpäsairaalat eivät vieläkään puutu riittävästi.

Teresa Thorson, 48, on Wisconsinin koulubussi-kuljettaja, joka näyttää hevosia ja on kahden lapsen naimisissa oleva äiti. Kun hän aloitti hoitonsa kohdun syöpään jo aiemmin tänä vuonna, hän ei halunnut tietää, missä vaiheessa syöpä oli tai mitä hänen selviytymismahdollisuutensa olivat.

MainosMainos

"Tiesin vain, että minun oli taisteltava lapsilleni", sanoi Thorson, joka kääntyi lapsiin elämään sisällyttää hetkiä Bravery (CLIMB).

Ohjelma on kansakunnan ensimmäinen tutkimuspohjainen psykososiaalinen interventio-ohjelma lapsille, joilla on vanhempien syöpä.

Olen muddled läpi, saada lapset pois koulusta. Minä vain murskasin sen vähän ja menisin sitten takaisin sänkyyn. Teresa Thorson, syöpää sairastava

CLIMB auttaa lapsia käsittelemään surua, ahdistusta, pelkoa ja vihaa ja edistää lasten ja heidän vanhempiensa välistä kommunikointia.

CLIMB, joka toimi sairaalassa, jossa Thorson sai hoitonsa, on osa Child's Treehouse -säätiötä, Colorado-pohjaista, maailmanlaajuista voittoa tavoittelematonta organisaatiota. Sen tehtävänä on auttaa lapsia, joilla on vanhempia, isovanhempia tai huoltaja syöpään.

Thorson sanoi pojalleen Tylorille 13 ja tytär Cloe, 9, aloitti ohjelman huhtikuussa vain muutaman päivän kuluttua heidän isoäitinsä kuolemisesta syöpään ja aivan kuten Thorson aloitti hoidon.

"Tylor on hiljainen. Hän ei ole iso puhuja.Joskus se on kuin hampaiden vetäminen ", Thorson sanoi. "CLIMB-ohjelma sai hänet, hän tuli kotonaan onnellisemmaksi. Uskon, että se ihmeet molemmille. Se auttoi myös, kun he huomasivat, että muut CLIMB-ryhmän lapset menivät saman asian läpi. Oli toinen perhe, kaksi muuta lasta, ei valtava ryhmä, mutta he kaikki pääsivät mukaan, he napsahti. "

Kun Thorson alkoi menettää hiuksiaan kemosta, hän leikkasi poikansa hiukset ja kysyi sitten, halusiko hän leikata hiuksensa.

"Hänen oli pakko päähänsä ympäröidä, että hän aioi ajaa päätäni", hän sanoi kyynelevyllä naurulla. "Tyttäreni auttoi häntä leikkaamaan hiukseni. Tylor teki pääni ja Cloe teki selän. "

Thorson, joka on edelleen kemoterapiansa keskellä, sanoi, että vanhempana syövän kanssa tunnet itsesi" avuttomaksi "joskus.

"Olen muddled läpi, saada lapset pois kouluun," hän sanoi. "Minä vain murskasin sen vähän ja menisin sitten takaisin sänkyyn. Mutta ei ole yötä, kun en tunne hyvää ja sanon heille: "En voi laittaa teitä nukkumaan, teidän on pantava äiti nukkumaan tänä iltana. "

Lue lisää: Immunijärjestelmät ovat nyt syöpäkäsittelyn tärkein painopiste»

Lapsenlapset tarvitsevat tukea myös

Barb Williams, 62, joka työskentelee erityistarpeiden lasten kanssa Caldwellissa, Idahossa, vuosi sitten.

Hän oli huolissaan siitä, kuinka hänen kolme veljestä, joiden kanssa hän on lähellä, ottaisivat uutiset.

Lasten - Rosalina Zamora, 12, Analisa Zamora, 10 ja Victoria Zamora, 9, - joutuivat äskettäin kärsimään isänsä, Irakin ja Afganistanin sodan veteraani, joka kuoli traagisessa auto-onnettomuudessa käyttöönottoja.

Kaikki kolme lasta osallistuivat CLIMB-ohjelmaan yhdessä äitinsä Ashley Zamoran ja hänen poikaystävänsä kanssa.

Tyttäreni reagoivat isänsä kuolemaan, heidän suuren tädinsa kuolemaan ja heidän isoäidin syöpään eri tavoin. Ashley Zamora, syöpäpotilaiden tytär

"Se auttoi lapsia paljon, varsinkin heidän pelkänsä ja tuntemattoman", Williams sanoi.

Ashley Zamora sanoi, että hänen kolme tytärtään ovat hyvin lähellä heidän isoäitinsä, ja he olivat jo menettäneet isänsä ja rakastetun tädin, joka kuoli syöpään.

"Kaikki tyttäreni reagoivat isänsä kuolemaan, heidän suuren tädinsa kuolemaan ja isoäidin syöpään eri tavoin", Zamora selitti. "Nuorin tyttäreni pelkäsi lähestyvän isoäitinsä. Hän pelkäsi, että se saattaa olla tarttuvaa. Ja vanhin tytär sammutettiin kokonaan. CLIMB auttoi kaikkia heitä selviytymään. "

Lue lisää: Yhden isän tappiot virtsarakon syövän ansiosta uuden hoidon ansiosta»

Nuori lapsi oppii selviytymään

Isän menettäminen auto-onnettomuudella, sitten suurta täti syöpään ja sitten nähdä isoäitisi mennä syöpäkäsittelyn kautta tuntuu liian liikaa minkään lapsen hoidettavaksi.

Mutta Victoria Zamora, 9, kertoi Healthlineille, kuinka CLIMB-ohjelma on auttanut häntä pääsemään sen läpi.

"CLIMB auttoi minua ymmärtämään, mitä mummoni läpäisi, mitä hänelle tapahtui ja mitä syöpä oli", hän sanoi."Esimerkiksi teimme viha-kuution ja sivut kirjoitimme, mitä voisimme tehdä, kun olet hullu. Minun täti Christine oli keuhkosyöpä ja kuoli. Kun sain tietää, että isoäidin syöpä oli ensimmäinen ajatukseni, "Oi no. "Pelkäsin, että sama asia tapahtuisi hänelle. Tunsin todella surullisen, koska se ei ollut oikeudenmukainen, miksi se tapahtui meille. Olin surullinen ja hermostunut. Tunsin pelottaa, että mummoni kuoli kuin isäni ja tätini. "

Victoria sanoi, että hän oppi CLIMB-ohjelman kautta:" Jos sinusta tuntuu siltä kuin halusit itkeä, niin vain itkekää, sillä jos pidät siinä, se rakentaa sinussa ja yksi päivä, "

Victoria sanoi, että vaikka isoäitinsä menetti hiuksensa," pelkäsin häntä, koska hänellä oli syöpä. En tiennyt, mitä hänelle tapahtui, mutta CLIMB auttoi minua ymmärtämään, mikä syöpä oli. Opin, että oli paljon syöpä ja millainen isoäiti oli. Hänellä oli rintasyöpä. Menimme ja näimme, millaisia ​​koneita he käyttivät säteilyn ja kemian kaltaiseksi ja että se auttoi mummoni parantamaan. "

Victoria totesi:" Olen onnellinen, että isoäiti selviytyi ja että hänen hiuksensa kasvavat ja että hän tekee suuria. Rakastan mummoni niin paljon. "

Lue lisää: Pienet syöpäryhmät voivat olla hyödyllisempää»

Ohjelma levittäytyy nopeasti

Vanhempi puhemiehen Peter van Dernoot perusti lapsen kasvatussäätiön vuonna 2001 sen jälkeen, kun hänen vaimonsa oli diagnosoitu keuhkosyöpä hänen 40-vuotiaita. Hän sanoi, että säätiön tehtävänä on varmistaa, että jokaisella lapsella, jonka vanhemmilla on syöpäsairaus, annetaan varhaiset työkalut ja emotionaalinen tuki selviytymään.

"Nyt 36 vuotta siitä, kun keskustelimme kahden pienimmän lapsen kanssa, että heidän äitinsä sairastuivat syöpään, silti tuntee emotionaalisesti, kun heitä pyydetään kertomaan kokemukseni", sanoo van Dernoot, joka on säätiön hallituksen puheenjohtaja.

Vaikka syöpäkeskukset tarjoavat entistä parempaa syöpäkäsittelyä potilaille, hän lisäsi, että he ovat valitettavasti huolimattomia antamalla emotionaalisia strategioita muullekin perheelle, etenkin lapsille.

On mahdotonta ajatella, että vanhempien pitäisi tietää miten puhua lapsille syöpään. He tarvitsevat ammatillista ohjausta tämän tekemiseen. Peter van Dernoot, Children's Treehouse -säätiö

"Tämä on valitettavaa, koska tutkimukset osoittavat, että kun lapsen stressaantuminen on vähentynyt, syövän vanhemman stressi on vähentynyt ja hänen immuunijärjestelmänsä vastaa paremmin", van Dernoot totesi. "Se on win-win -tapahtuma. On mahdotonta ajatella, että vanhempien pitäisi tietää miten puhua lapsilleen syöpään. He tarvitsevat ammatillista ohjausta tämän tekemiseen. Toivomme toivomme, että useammat syöpäkeskukset ottavat käyttöön psykososiaalisia interventio-ohjelmia, jotka ovat samanlaisia ​​kuin CLIMB. "

Van Dernoot totesi, että CLIMB-ohjelma on nyt saatavana 77 syöpäkeskuksessa Yhdysvalloissa, mukaan lukien sellaiset tunnetut sairaalat kuin Texasin yliopiston MD Anderson Cancer Center, Coloradon syöpäkeskuksen yliopisto, Memorial Sloan Kettering Cancer Center New Yorkissa ja Cancer Treatment Centers of Philadelphiassa.

Viime vuonna ohjelma, joka on 18 keskuksessa seitsemässä muussa maassa, palvelee arviolta 1 560 lasta CLIMB-ohjelmaansa, joka edustaa yli 600 perhettä.

Omni-instituutin viimeaikainen tutkimus CLIMB: stä raportoi ohjelman kvantitatiivisesta analyysistä. Tutkimuksessa arvioitiin CLIMB-toimenpiteen psykoakäyttöisiä hyötyjä 45: llä 6-11-vuotiaalla lapsella.

Pallavi D. Visvanathan, Ph. D., OMNI-instituutissa ja Amanda J. Shallcross, ND, MPH New Yorkin yliopiston lääketieteen laitoksella, johti tutkimukseen.

Se osoitti, että ohjelmaan osallistuneilla lapsilla oli tilastollisesti merkittäviä parannuksia selviytymään sellaisista asioista kuin emo- ja lapsiyhteydet, tunne-oireet, yksinäisyys, vertaisongelmat ja positiivinen yhteiskunnallinen käyttäytyminen.

Se on silmiinpistävää minulle kuinka monta vanhempaa kertoo meille, että kun heille diagnosoitiin syöpä, heidän ensimmäinen huolenaihe oli heidän lapsensa. Ei heidän kohtelunsa, ei itse. Denis Murray, lastenkasvatussäätiö

Lapsen kasvatussäätiön toimeenpaneva johtaja Denis Murray kertoi terveyslinjalle: "Se on silmiinpistävää minulle kuinka monta vanhempaa kertoo meille, että kun heille todettiin syöpä, heidän ensimmäinen huolensa oli heidän lapsensa. Ei heidän kohtelunsa, ei itse. "

Murray, melanooma-syöpää selviytynyt henkilö, jonka isä kuoli haimasyövän ollessa 15-vuotias, sanoi, että syövän hoitosuunnitelma ei ole kattava, ennen kuin se sisältää huolen potilaiden lapsille.

"Lapset tietävät, että jotain on väärin", Murray sanoi. "Kun heidät tuodaan haasteeseen vanhempien syöpään, he hämmästelevät sinua voimallaan, heidän näkemyksellään ja tuella, jota he voivat tarjota, vaikka he ovat vain lapsia. "Ne yllättävät sinua rohkeudellaan. "

Lue lisää: Syöpälääkkeiden hinta on noussut nousuun vuodesta 2000 lähtien»

Special needs children

Cathy Morris, 45, on naimisissa ja hänellä on kolme poikaa - poika Dylan ja stepsonit Nick ja David.

Kun hän sai tietää, että hänellä oli syöpä, Morris ei ollut varma, miten hän aikoo jakaa tämän tiedon Dylanilla, jolla on autismi ja Touretten oireyhtymä.

Morris sanoi, että aluksi hän ei usko Dylanin ymmärtävän.

Mutta kun hän on ikääntynyt, "Hän kysyy kysymyksiä ja vastaan ​​niihin rehellisesti ja totuudenmukaisesti. Joskus on vaikea tietää, mitä hän tuntee. Joskus hän kertoo minulle, että hän on surullinen ja että hän ei halua minun kuolevan. Muistutan vain, ettei minulla ole suunnitelmia lähteä. "

Hänen roolinsa henkilöinä, jolla on syöpää ja vanhempia erityistä tukea tarvitsevasta lapsesta, ei ole ollut helppoa. Morris sanoi: "Uskon, että riippumatta siitä, millainen matkasi on syövän hoidossa, on vain joitain asioita, joita et voi menettää: huumorintaju, kykysi pitää hauskaa, näyttää rakkautta niille, jotka ovat kaikkein tärkeintä, voi kysyä apua ja mikä tärkeintä auttaa itseäsi. "

Nuori poika tiivistää

Jokainen tämän tarinan haastatteluun osallistuneista vanhemmista toisti ajatuksen siitä, että vaikka lapset tekevät taistelua, he myös usein voittavat.

Vanhemmat sopivat yksimielisesti, että lapset ovat joustavia ja vahvempia, rohkeampia ja tietoisempia siitä, mitä tapahtuu, kun aikuiset ajattelevat tai odottavat.

Kun kysyttiin, mitä neuvoja heille annettaisiin muille lapsille, joilla on äiti, isä tai isovanhempina syövän kanssa, 12-vuotiaan jälkeläisen Francesca Giessmannin poika Leo Giessmann sanoi: "Sanoisin, että pysyt rauhallisena. Tuen niitä aina. Ja mene sairaalaan nähdäkseen heidät, vaikka olisikin kipu. Älä koskaan menetä toivoa. On aina mahdollista. "

Toimittajan huomautus:

Jamie Reno on journalistin lisäksi kolmannen vaiheen ei-Hodgkinin lymfooman IV vaiheen eloonjäänyt ja syöpäpotilaiden ja heidän perheidensä kansallinen kannattaja. Hänen kiitettyä kirjaa poikasta, joka selviytyy äidin syöpään, kutsutaan "lumiukko Pitcher's Mound".

// www. pitchersmound. org /