Ollessa kipuinen äiti, jolla on näkymätön sairaus
Sisällysluettelo:
Olin 29 huhtikuun 8. päivänä 2015, kun minulle todettiin seropositiivinen nivelreuma. Lähdin ulos reumatologin toimistosta tietäen siitä päivästä lähtien, etten koskaan enää olisi terveellistä.
Minulla ei ollut aavistustakaan, että joku ikoni voikin saada niveltulehdusta, puhumattakaan mitä se oli. Tiesin erilaisista lamautuvista autoimmuunisairauksista, kuten MS, HIV, lupus ja diabetes. Mutta en tiennyt, että niveltulehdus oli samassa luokassa.
mainosMainosTiesin myös, että se oli tuskallista, koska myöhässä isoäiti ja täti olivat molemmat. Muistan isoäitini, joka pysyi kanssamme teini-ikäisten aikana polvien korvaavien leikkausten yhteydessä. Ajattelin, että se oli vain vanha. Toivon, että voisin kääntää heille neuvoja nyt. Sen sijaan työni tehdään muistiin.
En tiennyt mitä näkymätön sairaus todella oli, enkä tietenkään tiedä, miten mennä elämään yhden kanssa.En tiennyt mitä näkymätön sairaus todella oli, enkä tietenkään tiedä, miten mennä elämään yhden kanssa. Mutta nyt minulla oli juuri se asia, joka on Kanadan vammaisuuden yksi syy naisten keskuudessa … ja olin peloissani.
Omat ihomme epämiellyttävät
Näkemättömän sairauden ansiosta minuun tuntuu epämukavalta omassa ihossa. Siksi olen päättänyt koristella sitä, jotta saisin itseni tuntemaan itseni kauniaksi huolimatta siitä, että invasiivinen niveltulehdus on ruumiillani. Taide on aina ollut tärkeä perheelleni, isäni ollessa hämmästyttävä taidemaalari. Ihmiskyvyttömyys ei salli minulla todellakin olla varaa päättää minun näkemykseni, mutta silti rakastan heitä. Vaikka jotkut niistä ovat vanhoja, ne ovat muistoja ja ne ovat taidetta minulle.
Kuulen usein, kun kerron ihmisille, että olen sairaana, että näytän hyvältä, että olen kaunis - etten näytä sairaalta. Sanon heille, että minulla on niveltulehdus, ja näen, että heidän silmänsä sääli heikkenee. Tiedän, että he eivät ymmärrä sairauden vakavuutta. Puhuminen terveydestä tekee heistä epämukavaksi - kuvitella elävää sen kanssa. Jos vain he voisivat kävellä yhden päivän kenkiäni.
Minulle kerrotaan jatkuvasti, että olen liian nuori, mutta äitinä, sydämeni murtuu, koska tiedän, että lapset, jotka ovat nuoria kuin imeväiset voivat saada autoimmuuniin niveltulehdukseen. Niveltulehdus ei ole vanhuksille, ikä on vain tekijä. Olen vain yksi onnettomuuksista, jotka on lyöty nuorena - kuten kuka tahansa, jolla on vaikea terveyskysymys.
MainosMainosMinulla ei ole vain huolta
Vakavien kroonisten sairauksien diagnosointi asetti minulle työkyvyttömyyden rakkaalleni työstä esteettisenä. Ei vain ollut minun diagnoosi pelottavaa, mutta se oli stressaavaa, koska minulla ei ollut vain itseäni huolta.Minulla oli myös minun lapsi Jaakob, joka oli kaksi vuotta vanha diagnoosin aikaan ja olin yksinhuoltaja äiti, joka tuskin pääsi.
Hukkasin, lopetin hoidon. Olin hermostunut hajoaminen stressistä ja kivusta, joka elää tällä hirvittävällä taudilla. Osuin pohjasta.
Minulla ei ollut terveitä, ja tiesin, että sairaudessani ei ollut parannuskeinoa. Lääkkeet ja haittavaikutukset olivat kauhistuttavia. Olin nyt kärsinyt vakavasta masennuksesta ja ahdistuksesta yhdessä kahden niveltulehduksen, nivelrikon ja nivelreuman kanssa.
Olin kipuinen maailma ja väsymys jätti minut kykenemättömään suorittamaan eniten päivittäisiä tehtäviä, kuten suihkussa tai ruoanvalmistuksessa itselleni. Olin niin väsynyt, mutta niin paljon tuskaa en voinut tuskin nukkua tai nukkua liian paljon. Olin voinut nähdä, miten se vaikuttaa kielteisesti minun äitiini - aina ollessaan sairas ja tarvitsen aikaa poispäin poikani lepäämään. Syyllisyys, joka ei enää pysty olemaan äiti, jota kerran kerran oli kärsinyt minua.
Taistelu taistelussa
Päätin päästä kuntosalille, saada terveellisempää ja takaisin reumatologisti hoitoon. Aloin hoitaa itseni taas ja taistelisin.
AdvertisementAdvertisementI oli negatiivisia sanoja ja halusi näyttää ihmisille, että he olivat väärässä minulle ja väärin artriitista.Aloitin Facebookin omalle sivullemme, miten oli kuin näiden sairauksien kanssa eläminen ja saimme suuren vastauksen ihmisiltä, jotka kertoivat minulle, että heillä ei ollut aavistustakaan, että niveltulehdus olisi sellainen. Jotkut eivät usko, että tarvitsin apua, koska en näytä sairaalta. Minulle kerrottiin: "Se on vain niveltulehdus. "
Mutta minulla ei ollut järkevää minulle, kun tiesin, että niveltulehdukseni saattavat vaikuttaa paitsi niveleeniiniin, mutta useita elimiä, kuten sydäntäni, keuhkoja ja aivoja. RA-komplikaatiot voivat jopa johtaa kuolemaan.
En ymmärrä, miten jonain päivänä voisin tuntea jonkin verran ok, ja seuraavana päivänä tunsin kauhistuttavan. En ymmärrä väsymyksenhallintaa vielä. Minulla oli niin paljon levyilijääni. Sain kielteisiä sanoja ja halusin osoittaa ihmisille, että he olivat väärässä minulle ja väärässä niveltulehduksesta. Halusin paljastaa hirviön, jota minulla oli sisälläni, hyökkäämällä terveitä soluja.
MainosTajusin silloin, että minulla oli näkymätön sairaus, ja myönteinen vastaus jakaa tarinani oli kokemus, joka inspiroi minua tulla näkymätön sairaus puolestapuhuja ja suurlähettiläs kanssa Niveltulehdus Society Kanadassa. Tulin krooniseksi Eileenksi.
Nyt taistelen myös muille
Ennen niveltulehdusta, rakastin menemään konsertteihin ja yökerhoihin tanssimaan. Musiikki oli elämäni. Tulevat olisivat menneet jo silloin, kun keskityin aikaani poikaan ja terveyteeni. Mutta joku, joka ei voi vain istua ja katsella televisiota koko päivän, päätin aloittaa elämäni blogeja kroonisesta sairaudesta ja miten yritän taistella parempaa hoitoa ja tietoisuutta siitä, millaista on elää kroonisen ja näkymättömän sairaus täällä Kanadassa.
MainosMainosOmistan aikani vapaaehtoistyöhön, varojen keräämiseen ja kirjoituksistani toivoen innostaa muita. Minulla on todella suuria toiveita, jopa vastoinkäymiseni kautta.Joitakin tapoja tarkastelen artriitin diagnoosia siunaukseksi, koska sen ansiosta voin tulla naiseksi ja äidiksi, jota olen tänään.
Sairaus on muuttanut minua, eikä vain fyysisesti. Toivon kärsivälleni ja käytän sitä ääneen muille 4. 6 miljoonalle kanadalaiselle taudille ja 54 miljoonalle naapurivaltiolle Yhdysvalloissa. Jos aion olla sairaana tyttö, voisin myös potkaista ass!
Olen sittemmin oppinut asettamaan tavoitteita itselleni, uskomaan itseäni ja pyrkimään olemaan parasta mitä voin olla terveydestä huolimatta. Tarinani avulla toivon levittävän myötätuntoa ja empatiaa kroonista kipua ja sairautta eläville.
MainosEileen Davidson on Vancouver-pohjainen näkymätön sairausasianajaja ja suurlähettiläs Arthritis Society -yhdistyksen kanssa. Hän on myös äiti ja kirjailija Krooninen Eileen. Seuraa häntä Facebook tai Twitter.
