Vanhempien haittavaikutuksia hemofilia A

Jos lapsellasi on hemofilia A, sinulla on varmasti huolenaiheita ja huomioita. Pidä asiat perspektiivinä voi olla haastavaa.

Seuraa tätä oppautta, jotta voit tuntea olonsa helpommin ja selvittää, kuinka auttaa lapsiasi menestymään tilastaan ​​huolimatta.

MainosMainos

Ole tietoinen

Yksi parhaista päätöksistä, joita voit tehdä lapsellesi, on saada mahdollisimman heistä tietoa hemofilista A. Tämä sisältää oppimisen, miten tunnistaa veri-oireet ja oireet, erilaiset hoidot ja tietoinen lääkkeiden haittavaikutuksista.

Sinun tulisi oppia pienten haavaumien, vammojen ja verenvuodon hoitoon sekä myös lääkärin hoitoon. Kysy lääkäriltäsi joitakin suositeltuja lukuja lapsista, joilla on hemofilia. Jos et ymmärrä jotain, pyydä ammattilainen.

Hemofiliahoitokeskuksen toiminta

Hemofiliahoitokeskuksen (HTC) henkilökunnan jäsenet tarjoavat lapsellesi paljon enemmän kuin lääketieteellistä hoitoa. HTC: n sosiaalityöntekijät ja psykologit voivat auttaa koko perheesi liikuttamaan kroonisen sairauden kohotuksia ja alamäkiä.

mainos

Löydät paikallisen federalistisen rahoituksen HTC: stä käyttämällä tätä verkkopohjaista HTC-hakemistoa Centers for Disease Control and Prevention (CDC) keskuksista. Älä epäröi puhua hemofiliajoukkueen jäsenille, jos sinulla on kysymyksiä tai huolenaiheita missään vaiheessa. Niiden tehtävänä on tukea sinua, opastaa sinut haasteiden läpi ja auttaa varmistamaan, että sekä sinä että lapsesi ylläpitävät hyvää fyysistä ja henkistä terveyttä.

Ota lapsesi koulu alukselle

Kuten useimmat lapset, lapsesi viettää suuren osan ajastaan ​​koulussa. Saattaa olla ahdistunut siitä, että et ole täysin hallinnassa lapsesi sairaudesta, kun he ovat koulussa tai päiväkoti. On tärkeää luoda jatkuva ja avoin kommunikaatio lapsesi koulun ja hoitajien kanssa, jotta voit käsitellä haasteita tai ongelmia heti kun ne syntyvät.

Mainosmaininta Antaa ihmisille luotettavaa tietoa hemofilia A on paras tapa välttää väärinkäsitykset lapsesi häiriöstä. Se voi myös antaa sinulle mielenrauhaa tietää, että koulun henkilökunta etsii aina lapsellesi.

On hyvä, että HTC: n sairaanhoitaja tapaa suoraan koulun henkilökunnalle ja jakaa tietoja lapsesi kunnosta. Hemofilia A on harvinainen sairaus, joten henkilökunta ei ehkä ole koskaan kuullut sitä. Kun tavata heitä, muista selvittää, mitä odotat ja mitä odottaa, kuten seuraavat:

• hemofilia A: n syy
• verenvuodon oireet ja oireet
• milloin ja miten oikein hoidetaan hoitoa
• että lääkkeen jääkaappi tai säilytyskaappi voi olla tarpeen, jotta emoyritys tai lapsi voi tallentaa tekijä VIII: n infuusioon, mikäli pienempi verenvuoto
• on yli-the-counter-lääkitys, kuten aspiriinia tai ei-steroidisia tulehduskipulääkkeitä
• mitä menettelyjä on noudatettava hätätilanteen
• toiminnan varmistamiseksi, että lapsesi voi turvallisesti osallistua
• toimintaan lapsellasi on ehdottomasti vältettävä
• mahdollisuutta puuttua luokasta johtuen verenvuodot ja lääkäreiden nimitykset ja miten lapsesi tekee työtä
• miten pääset sinuun tai HTC: n henkilökuntaan

Hyödynnä hallituksen ohjelmia

Liittovaltion ja valtion hemofilian ohjelmat ovat olleet ympärillä vuosikymmenten ajan tukemaan tukea, toimittamaan rahoitusta uudelleen etsiä ja tarjota muita palveluja hemofiliaa sairastaville.

Jokaisella valtiolla on myös omat apuohjelmansa verenvuotohäiriöille. Valtio-ohjelmat voivat tarjota lapsille muun muassa seuraavia:

• 24/7-lääkärin hotline
• kirjallisuus hemofilia
• kypärät, polvisuojat ja kyynärpäät
• kotiinfuusion harjoittelu <999 > avunanto vakuutusasiakkaiden kanssa
• avustuksen ansaitseminen sairauskuluista
• lääketiede kotiinkuljetusohjelmat
• apurahat
• kesäleirit erityisolosuhteissa olevien lasten osalta
• Käytä hätätilanteita

Hätätapaus (EMI) on tyypillisesti pieni rannekoru, jota lapsesi käyttää nilkassaan tai ranteessaan, tietoa häiriöistä, verityypeistä, allergioista ja lääkkeistä. Hätätilanteessa lääketieteellinen henkilökunta voi käyttää EMI: tä antamaan lapsellesi tarvittavaa hoitoa. EMI voisi pelastaa lapsen elämäsi hätätilanteessa.

MainosMainos

Älä ole helikopterin vanhempi

Niin kauan kuin haluat suojella lapsiasi maailman vaaroilta, liian suojaava voi aiheuttaa enemmän ongelmia pitkällä aikavälillä. Kun haluat varoittaa lapsesi osallistumasta liikuntaan ja riskialttiin toimintaan, lapsellasi on oltava vapaus tutkia maailmaa yksin.

Tämän lisäksi liikunta on erittäin hyödyllistä hemofilia A -hoidon kannalta. Se auttaa vahvistamaan lihaksia, suojaamaan nivelet ja pitämään lapsesi terveellisen painon mukaan. Osallistuminen liikuntaan voi auttaa parantamaan koordinointia, kannustamaan sosiaalisia vuorovaikutuksia ja vähentämään verenvuotoja. Se voi myös tehdä lapsellesi hyvää itsestään, mikä on tärkeätä heidän tunneperäiselle hyvinvoinnilleen.

Anna lapsesi ilmaista tunteitaan puuttumatta omia mielipiteitään. Ajan myötä he voivat tehdä omia päätöksiä ja oppia omasta virheestään ja kokemuksistaan. Lapsesi tulee lopulta itsenäistyä ja itsensä vastuulla, ja siihen kuuluu myös hemofilian hallinta.

Mainos

Pysy positiivisena

On normaalia, että joskus on negatiivisia tunteita lapsesi hemofiliasta, mutta et voi antaa heidän hallita elämääsi. Suhtautuminen lapsen sairauteen voi aiheuttaa masennusta ja jopa ongelmia suhteissasi. Positiivinen pysyminen voi olla vaikea tehtävä, joten siksi on hyvä olla keino ladata akkuja ja vähentää stressiäsi. Tässä on joitain ideoita:

Harjoittele tai liitä kuntosali.

• Käytä joogaa tai meditaatiota.
• Liity tukiryhmään.
• Etsi klubi (kuten urheilu-, kirja- tai taideklubeja).
• Pidä päiväkirja.
• Luo blogi.
• Pitäkää päivittäinen rutiini.
• Pitkät kävelyretket.
• Yritä keskittyä siihen, mitä voit hallita, ei asioita, joita et voi. Lopuksi, varmista, että saat tarpeeksi unta.