Miten yksi potilas kieltäytyy antamasta RA: ta

Voin lopettaa tai tehdä kipu mielekästä. Mitä ikinä minun on tehtävä päivän aikana - jos teen sen, se on voitto. - Lori Ruff, joka elää nivelreuman kanssa Kun Lori Ruff herää joka aamu, hän ei tiedä, onko hän päässyt nukkumaan. "Aamuisin heräsin ja ei pääse puhelimeeni muutama tuumaa pois", hän sanoo.

Ruff, johtava ALPFA: n (Association of Latino Professionals for America) ja suositun puhujan sosiaalisen median jälkeen niin vahva hän tunnetaan nimellä LinkedIn Diva, elää jatkuva kohtalainen tai vaikea reumatoidinen niveltulehdus ja fibromyalgia. Kuusi vuotta sitten hän käveli askeleita hänen shortseissaan. "Pyysin alas ja huomasin, että vasen polvi oli todella turvonnut, ja ajattelin, että minun pitäisi, se olisi vahingoittunut", hän sanoo.

Hän jatkoi ässäkaistaleella ja yrttiteetillä, mutta muutaman päivän kuluttua kipu tuli ja hän alkoi käyttää kainaloita. Muutaman viikon kuluttua hänen oikea polvi nousi ylös ja hän tarvitsi pyörätuolia. Kipu ja turvotus levittivät edelleen nilkkoihinsa, käsiinsä, ranteisiinsa ja käsiinsä. Hän ei enää voinut pukeutua itseään tai ajaa, ja 21. tammikuuta 2011 hänet lopulta diagnosoitiin RA: lla.

Nivelreuma aiheutuu kehon immuunijärjestelmästä, joka hyökkää omia niveliä ja muuta kudosta vastaan. Ei ole parannuskeinoa, vain hoitoja, joihin kuuluu leikkaus, lääketiede ja elämäntapa muuttuvat oireiden lievittämiseksi. Yli 1. 5 miljoonaa ihmistä Yhdysvalloissa on RA. Monet ihmiset kokevat kipua, väsymystä, ruokahaluttomuutta ja alhaisen asteen kuumetta - puhumattakaan pahoinvoinnista ja muista lievistä tai vakavista lääkkeen haittavaikutuksista.

Tosiasiat

Ennen kuin hänet todettiin, Ruff joutui tekemään joitakin kriittisiä päätöksiä. "Olin aikonut puhua Oklahoma Cityn työpäivän viikolla [2010]", hän sanoo. "En halunnut sanoa mitään. Soitin ja sanon sijasta, etten voi tulla, sanoin: "Minulla on vammoja. Olen pyörätuolissa. Voitteko majoittaa minut lavalle? '"

Konferenssin järjestäjät onnistuivat auttamaan, jopa maksamaan kumppania matkustaakseen matkalle. Ruffilla oli ajanhukkaa aikaa hotellin kylpytynnyrissä. "Uskon todella, olisinko sanonut:" En voi tulla ", puhuva urani olisi ohi. "

Lori kutsuu 2011 elämänsä pahinta vuotta, kun hän ja hänen terveydenhuollon tarjoajat etsivät lääkkeiden yhdistelmää, joka antaisi helpotusta ilman liikaa haittavaikutuksia. Se kesti useita kierroksia eri lääkkeitä ennen kuin löysi yhden, joka sai hänet kävelemään ylös portaita ilman apua ensimmäistä kertaa. "Se oli joulupäivä 2011.Muistan toivoa voivani saada elämäni takaisin ", hän sanoo.

Löytää, mikä toimii parhaiten

Ruff on löytänyt ajan mittaan joitain temppuja helpottaakseen hänen oireitansa: jatkuvasti muuttuvia reseptilääkkeiden cocktaileja, kotitekoisia valmisteita kuten chai-teetä inkivääriä rauhoittamaan vatsaa, kurkumaa tulehduksen vähentämiseksi, hunajaa ja sitruunaa, pitkät ja kuumat suihkut sekä kookospähkinäöljy pehmentääkseen ihoaan ja sopeutuvat aikataulunsa mukaisiin elämäntapamuutoksiin.

Hänellä on myös RA-työkalupakki, jolla on nahkaiset wrestling-käsineet, jotka suojaavat kätensä itseliikkuvan pyörätuolin käytöstä ja mittanauhasta. Hän pitää päiväkirjan, joka tekee mittauksia turvonnut normaalia niveltä saadakseen yksityiskohtaisemman kuvan terveydestään. "Sen sijaan, että soitettaisiin lääkärilleni ja sanoisin:" Olen turvonnut ja sattuu ", voin sanoa," polvet ovat 20 ja 18 cm 18: n sijasta ", hän sanoo.

Hänen tyypillinen työviikko on voimakas, ja "äidin tiistaina elokuvateemat" on keskiviikon henkisen terveystoiminnan lisäys, jota seuraa elvytys viikonloppuisin. Sunnuntaina hän kasvaa myöhemmin kirkkoon. Ja älä päästä hänen ja jalkapallon välillä.

Työviikon aikana hän voi ajoittain lukea huolenaiheensa kollegoidensa kasvoille. "He ovat minun peili", hän sanoo. "Kun he katsovat minua tällä tavalla, on aika mennä nukkumaan. "

Tärkeintä, Ruff kieltäytyy antamasta." Voisin sanoa, että elämäni on ohi, tai voisin päättää tehdä jotain sen kanssa. Monet ihmiset elävät tuskissa, mutta hymyilen, koska olen tekemässä mielekkäitä tuloksia ihmisten kanssa, joita välitän. Näin minä mittaan elämäni nyt: vaikutuksessani, kun ainoa vaihtoehto on pysyä sängyssä. "

Lori Ruff on ammattimainen brändi ajattelujohtaja ja LinkedIn-asiantuntija, jonka vihjasi hänen nimimerkkinsä The LinkedIn Diva. Hän on kirjoittanut useita kirjoja, ja nimesi Forbes yhdeksi Top 50 Social Media Power Influencerista. Hän on tällä hetkellä ALPFAn, brändin päällikkö, joka on Yhdysvaltojen suurin latinalaisamerikkalainen ammattijärjestö.