Miten keskustella muiden kanssa RA: vaiheittainen opas

Jos sinulla on niveltulehdus (RA), tiedät, kuinka paljon maksua se voi nopeasti ottaa elämästään. Autoimmuunisairaus rikkoo nivelissä ja kudoksissa turvotusta ja kipua, joka vaikuttaa jokapäiväiseen toimintaan. RA-taistelu ja sen kipu aiheuttavat uupumista useimmilla ihmisillä, joilla on sitä, joskus ajaa heidät makuuasentoon tai toimimattomuuteen päivien tai viikkojen ajan. RA: n vaikutukset voivat viipyä ja lisääntyä iän myötä, ellei niitä hoideta, eikä hoitoa ole.

Nämä oireet ja komplikaatiot ovat valtavia haasteita RA-potilaille. Mutta on toinen haaste ottaa RA: puhua ihmisille terveydestänne.

Miksi on vaikea puhua RA: sta

Kaksi todellisuutta tekee RA: n vaikeaksi keskustella. Ensimmäinen on, että suurin osa sen oireista ei ole näkyvissä, vaikka jotkut, kuten ihottuma vaskuliitti, ovat. Se voi tehdä sinusta haluttomuutta tuoda esiin, koska muut eivät ehkä usko, että olet sairas.

koska RA on enimmäkseen näkymätön tauti, joskus tuntuu syylliseltä tai paranoidiselta, että työtoverini mielestäni olen laiska tai valehtelee. - Jenny Pierce, joka elää RA

Toinen ongelma on se, että se voi olla suorastaan ​​alamäki keskustelemaan. Blogger Janine Monty kirjoittaa hänen arthritic chicksa RA: sta. Kun hän ensin sai RA-diagnoosin ja alkoi puhua ympäröivien ihmisten kanssa, hän sanoo: "Sain tietää, että nopein tapa lopettaa puhelinkeskustelu, vierailu tai kahvin päivämäärä oli aloittaa puhuminen kipuani. ”

Päättävät kuka kertoa

Jotkut ihmiset päättävät kertoa kaikille heidän tilastaan, kun taas toiset valitsevat intiimin ympyrän. Se on sinulle, mihin suuntaan menet. Voit päättää, että taudin pään edessä tarkoittaa, että laitat RA-autoon liittyvän puskurimatrisen tarran autoosi. Toisaalta, jos tunnet, että terveytesi on yksityinen asia, valitse muutamat harvat, jotka antavat tietojasi. Tämä lyhyt luettelo epäilemättä sisältää läheiset perheenjäsenet ja saattaa sisältää ihmisiä, joiden kanssa työskentelet.

Päättäen, kuinka paljon kertoa

RA: n käsitteleminen on, että keskustelemme melko paljon. Oireiden luettelo on yksilöllinen jokaiselle henkilölle, mutta se voi olla hyvin pitkä. Kuinka paljon kerroit kunnostasi? Voisit olla yhtä lyhyt kuin nopea ilmoitus ja määritelmä: "Minulla on nivelreuma. Se on autoimmuunisairaus, joka useimmiten kohdistaa hyökkäykseni nivelten suhteen. "

Tämän lisäksi voit harkita, miten oireet vaikuttavat sinuun. Esimerkiksi "RA tarkoittaa, että minulla on paljon tuskaa ja tarvitsen ylimääräistä lepoa. "Tai puhumatta siitä, miten RA vaikuttaa sinuun yleisesti, voit selittää miten teet päivittäin ja miten se voi vaikuttaa kykyihisi:" Oma RA vaikuttaa ranteihini tänään.Voitko auttaa minua ottamaan nämä tiedostot? "

Tietenkään et voi koskaan tietää, milloin tapaa joku, miten he reagoivat jakamiseen, mutta luultavasti poimia ajan mittaan johtopäätöksiä siitä, että joku tuntuu hämmentävän uutistasi. Sen sijaan, että puhuisivat heille, saattaa olla tarkoituksenmukaista jakaa kirjallisia tietoja RA: sta ohjaamalla ne verkkosivustoon tai muuhun resurssiin.

Puhuminen RA: sta työssä

Sinun on otettava useita asioita huomioon päätettäessä, kerrotko johtaja ja työtoverit RA: lle. Sinulla ei ole velvollisuutta puhua terveydentilasta kenenkään kanssa, ja jos RA-oireet eivät vaikuta työhösi, saatat päättää olla tekemättä lainkaan. Kuitenkin, jos tarvitset aikaa työpaikoilla tapahtuviin tapaamisiin tai erityisiin majoituspaikkoihin, on luultavasti hyvä antaa tietyille ihmisille tietää, että sinulla on RA.

Riippuen siitä, miten yrityksesi on jäsennelty, voit aloittaa välittömästä ohjaajastasi tai puhua jonkun henkilöstöosastosi kanssa. Kuka tahansa, jolle puhut, anna selväksi, miksi sanot heille. Saatat sanoa, "Halusin kertoa teille, että minulla on nivelreuma. Tämä tarkoittaa, että joskus minun täytyy istua työpöydälleni puristaa nivelistään. "

Työntekijöiden oikeudet suhteessa RA: iin saattavat olla hyödyllisiä Job Accommodation Network -verkkosivustossa: Se on liittovaltion selvityslomake amerikkalaisista vammaisista.

Puhuminen RA-lapsista

Jos lapsesi ovat pieniä, saatat tuntea olevansa vähemmän taipuvainen keskustelemaan heidän kanssaan suoraan RA: sta ja keskittymällä keskittymään keskusteluihin päivittäisiin toimintoihin. Jessica Sanders, 34, on kolmen alle 13-vuotiaan äiti. Hän ei ole koskaan istunut lapsiaan RA-puhetta varten, mutta hän sanoo: "He ovat hyvin tietoisia niveltulehduksestani, mutta miten viitataan siihen," voitteko auttaa minua tämän kanssa? Oma niveltulehdus ei anna minun tehdä sitä tänään. ''

Jotkut lapset saattavat olla peloissaan, kun he oppivat, että RA ei aio mennä pois - ja saattaa pahentua. Keskity tilanteesi positiivisiin näkökohtiin: anna lapsesi tietää, että sinulla on lääkäri, joka tukee sinua, ja että kirjaimellisesti tuhannet erityisvalmisteiset tutkijat parantavat hoitoja ja etsivät parannuskeinoa RA: lle.

Puhuminen intiimissä kumppaneissa

RA voi olla epätoivoinen tunkeilija makuuhuoneessa aiheuttaen emättimen kuivumista ja herkkyyttä naisille, joilla on sitä ja joka mahdollisesti aiheuttaa erektiohäiriöitä miehillä. Plus, kukaan ei tunne seksua, kun heidän ruumiinsa on epämiellyttävä. Mutta terveellinen seksuaalinen elämä on tärkeä osa henkilökohtaista identiteettiä ja onnea.

"Mielestäni tärkeintä, kun puhutaan kumppaniksesi RA: sta, on kysyä kysymyksiä ja kuunnella toisiaan", sanoo reaktion reitologi Ara Dikranian, Cabrillo Center for Reumatic Disease. "Jos krooninen sairaus aiheuttaa kipua, kumppani ei voi millään tavalla tietää, ellei sitä sanota. "

Takeaway

Selittäen, että sinulla on krooninen sairaus voi olla vaikeaa. Saatat tuntea olosi epämukavaksi lisäämällä erityistä huomiota itsellesi tai siihen, että tilanne tekee sinusta jotenkin vähemmän kyvykkäitä.Ajan mittaan saat paremman käsityksen siitä, milloin ja miten puhua RA: stasi. Siirry hitaasti ja kuuntele omaa sisäpuheesi, joka kertoo, onko tämä henkilö ja tämä hetki sopiva sinulle.