Elossa RA: Pitkän aikavälin suunnittelun merkitys

Kun joku, jolla on nivelreuma (RA), saattaa tuntua, ettet ole aina päällä. Työtapojen suunnittelu, järjestäminen ja kiertäminen taudin kipua, väsymystä ja haurasliitoksia varten voi olla vaikeaa. Sinun täytyy ajatella sitä, mitä pystyt (ateriohjelmointi ajaa lapsia kouluun?) Ja mitä resursseja voit napauttaa, kun et ole tehtävän päällä (takeout? Carpool?). Ja sitten on lääkärin tapaamisia, retkiä apteekkiin, ehkä fysioterapia, liikuntaa ja joskus myös töitä. Tuntuu enemmän kuin tarpeeksi hallita, mutta se ei ole.

Jos sinulla on RA tai jokin krooninen sairaus, sinun on myös suunniteltava tulevaisuutesi. Sinun on otettava huomioon lääketieteelliset toiveet ja tarpeet ja miten hoitohenkilökunta ja perhe tietävät heidät. Sinun täytyy myös miettiä rahoitussuunnittelua, miten vakuutustarpeesi täyttyvät ja miten hoitosi voi muuttua.

Pidä lukemassa selvittääksesi joitain tärkeimpiä asioita, jotta huomaat tulevan RA: n helpottamiseksi.

Puhutaan perheen kanssa

Jokaisella RA: lla on ainutlaatuinen näkemys siitä, kuinka paljon kertoa perheenjäsenille ja heidän yhteisölle. Kun harkitset, kuka kertoa, ota huomioon, kuka voi olla vastuussa hoidostasi iänne ja jos sinusta tulee vammaisia. Tulevaisuuden hoitajien on taloudellisesti ja logistisesti suunniteltava vastavuoroisia tarpeitasi. Sinun on myös ilmaistava toiveenne kyvyttömyydestänne täyttämällä elävä tahto ja etukäteen direktiivit.

Lapset ja RA

Jos sinulla ei vielä ole lapsia, mutta harkitset perheen aloittamista, aloittakaa käynnissä oleva keskustelu hoitotiimin kanssa suunnitelmistasi.

Yleisimmin määrätty taudin modifioiva reumalääkke (DMARD) on metotreksaatti, joka voi päättää raskauden tai aiheuttaa synnynnäisiä vikoja, jos se otetaan raskauden aikana. Miehet, jotka käyttävät metotreksaattia ja haluavat aloittaa perheen, pitäisi lopettaa lääkkeen ottaminen noin kolme kuukautta ennen kuin he ja heidän kumppaninsa yrittävät tulla raskaaksi. Lääkkeiden lopettamisen ajankohta on keskusteltava lääkärisi kanssa.

Jos sinulla on jo lapsia, harkitse, kuinka keskustella heidän kanssaan RA: sta. Kun he ovat nuoria, tämä voi olla niin yksinkertainen kuin selittää, että tarvitset apua kehosi rajoitusten vuoksi.

"Minulla ei koskaan ollut ensimmäistä keskustelua heidän kanssaan, koska he ovat kasvaneet näkemästä minua RA: sta", sanoo Jessica Sanders, 34-vuotias äiti kolmesta. "Joskus he esittävät kysymyksiä, kuten" Miten sait sen? 'tai' Voitko tehdä tämän?"Sanders ei ole keskustellut minkäänlaisesta mahdollisuudesta geneettiseen yhteydenpitoon alle 13-vuotiaiden lasten kanssa.

Vaikka RA: ta ei pidetä perinnöllisenä, sen riski kasvaa, kun on olemassa sukututkimus. Harkitse, onko tämä jotain, jonka haluat keskustella lastesi kanssa, kun tunnet, että aika on oikea.

Talous

Kun RA tarkoittaa, vietät runsaasti aikaa liikkumiseen lääkäreiden kanssa säännöllisesti, kun yrität harjoitella itsehoitoa, kuten saada riittävästi lepoa ja syödä hyvin. Tämä saattaa aiheuttaa sinun laiminlyödä taloudesi, mutta valitettavasti teet niin pitkällä aikavälillä.

"Aloita puhuminen nyt, joten jokainen on varma, jos tärkeä taloudellinen päätös on tehtävä nopeasti", sanoo Don McDonough, aluejohtaja Merrill Edge. "Tavoitteena on yksinkertaistaa arkipäivän talouskysymyksiä tulevaisuudessa. Suunnitella nyt luoda suoria talletuksia ja automaattisia laskuja, jotta laskut voidaan maksaa ajoissa etenkin terveyskriisin sattuessa. "

Lääketieteellistä tulevaisuutesi suunnittelua

RA: n krooninen ja progressiivinen luonne tarkoittaa sitä, ettet voi todella antaa suojasi alas. Sinun on suunniteltava ja seurattava tautia ja sen hoitoa. Vaikka uusimmat hoidot tekevät merkittäviä edistysaskeleita sairauden etenemisen hidastamisessa, on edelleenkin mahdollista edetä. Hoidot saattavat myös loppua.

Jos käytät tällä hetkellä ei-steroidisia tulehduskipulääkkeitä (NSAID), kortikosteroideja ja DMARD, kuten metotreksaattia, kannattaa harkita uuden lääkeryhmän, biologian käyttöä.

Joskus kutsutaan biologisia DMARD-lääkkeitä, nämä toimivat DMARD-kaltaisilla tavoilla estämällä tulehduksen solupolkuja. Samoin kuin DMARDeja, biologit lopettavat kipujen ja turvotuksen sekä rajoittavat luun vaurioita. Biologian yksi haitta on kuitenkin heidän kustannuksensa. Jos aiot ajatella biologisia kokeita, sinun ei pidä puhua vain lääkärisi kanssa, vaan myös selvittää, mitä vakuutuksesi kattaa.

Kun siirryn tulevaisuuteen, tiedän, että lääkeaineiden ottaminen on välttämätöntä. Minulla ei ole aikaa kokeilla luonnollisia hoitoja. Uskon todellakin, jos en ole lääkkeissä, en voisi kävellä. Vahinko on peruuttamaton. En voi ottaa tätä riskiä. - Jessica Sanders, joka asuu RA: llä

Takeaway

Tulevaisuus RA: lla saattaa tuntua harvemmalta kuin kirkas, vaikka kehittyneet hoitot tarjoavat erittäin hyvät mahdollisuudet työntää tautisi remissioniksi. On mahdollista, että nämä lääkkeet lakkaavat toimimasta sinua, tai saatat kehittää uusia oireita tai saada ongelmia infektioiden usein. Tietäen tämän, se voi olla houkutteleva menettää itsensä nykypäivän välittömämpiin huolenaiheisiin kuin ajattelemaan liian pitkälle eteenpäin. Mutta ottaa aikaa tänään suunnitella ei vain huomista, mutta jo vuosia voi tehdä valtava ero hallita sinun näkymiä.