Miten elää paremmin RA

Oma diagnoosi on monimutkainen. Ensimmäisestä päivästä lähtien lääkärit ovat kertoneet minulle, että olen epätavallinen tapaus. Minulla on vaikea nivelreuma, eikä minulla ole vielä ollut merkittävää vastausta mihinkään lääkkeisiin, joita olen kokeillut, paitsi prednisonilla. Minulla on vain yksi lääkitys jäljellä kokeilemiseen, ja sitten olen pois hoitovaihtoehdoista.

Tauti vaikuttaa lähes jokaiseen kehoni nivelveleeseen ja on myös hyökännyt minun elimiini. Ainakin osa nivelistimistani syttyy joka päivä. On aina kipua joka päivä.

Se saattaa kuulua masentavaksi, ja joissakin päivinä se on. Mutta elämässäni on vielä paljon hyvää, ja paljon asioita voin tehdä saadakseni parhaan elämän, joka minulle on annettu. Elää hyvin RA: n haasteista huolimatta.

Ajattele positiivinen

Se kuulostaa ääneen. Ja vaikka myönteinen asenne ei paranna mitään, se auttaa sinua selviytymään paremmin paremmin mitä tahansa elämässäsi. Pyrin kovasti löytämään positiivisia tilanteita kaikissa tilanteissa ja ajan myötä siitä tulee tapana.

Sopeudu, älä lopeta tekemistä, rakastettavia asioita

Ennen sairastuksi olin kuntosali ja kuntokahmi. Jokainen 5 km ajaminen päivittäin ja back-to-back-harjoitukset kuntosalilla olivat ajatukseni hauskuudesta. RA otti kaiken tämän pois, joten minun piti löytää varajäseniä. En voi enää juosta, joten nyt teen 30 minuutin spin-luokitukset hyvissä ajoin ja jooga-pohjaiset venytysluokat. Sen sijaan, että menen kuntosalille joka päivä, yritän päästä kolme kertaa viikossa. Se on vähemmän, mutta teen vielä asioita, joita rakastan. Minun piti oppia tekemään ne eri tavoin.

Säilytä asuinpaikka

Kun RA ensin osui, se osui kovaa. Olin tuskaan, tuskin ryömi vuoteesta. Aluksi halusin makaamaan ja odottaa tuskaa mennä pois. Ja sitten tajusin, että se ei koskaan poistu. Joten jos minulla olisi minkäänlaista elämää, jouduttiin tekemään rauha kipua vastaan ​​jotenkin. Hyväksy se. Elää sen kanssa.

Joten lopetin taistelun tuskasta ja yritin työskennellä sen kanssa. Lopetin toiminnan välttäminen ja kutsujen hylkääminen, koska ne saattavat vahingoittaa enemmän huomenna. Ymmärsin, että minä satun joka tapauksessa, joten voin myös yrittää päästä ulos ja tehdä mitä nautin.

Onko realistisia odotuksia ja ylpeitä itsestäsi

Olin avioliitossa, kaksi pikkulapsia ja työskentelin ammattimaisesti ja stressaavaa työtä. Rakastin elämääni ja menestyksekkäästi saada 25 tuntia pois joka päivä. Elämäni on nyt hyvin erilainen. Aviomies on mennyt kauan, samoin ura, ja ne nuoret ovat teini-ikäisiä. Mutta suurin ero on nyt asetan itselleni realistisia tavoitteita. En yritä olla ihminen, jonka kerran olen ollut, enkä pudota itseäni siitä, että en enää pysty tekemään asioita, jotka olin kerran voinut.

Krooninen sairaus voi paisuttaa itsetuntonne ja lyödä sinut identiteettisi ytimessä. Olin korkea tulokas, enkä halunnut muuttaa. Aluksi yritin pitää kaiken liikkeelle, jatkaa tekemällä kaikkia asioita, joita minulla oli tapana tehdä. Viime kädessä tämä sai minulle sairastuneen ja täydellisen hajoamisen.

Kesti aikaa, mutta nyt hyväksyn, etten koskaan enää toimi tällä tasolla. Vanhat säännöt eivät ole enää voimassa, ja olen asettanut realistisemmat tavoitteet. Saavutettavia, vaikka ulkomaailmaan en näytä tekevän paljon. Mitä muut ihmiset ajattelevat, ei ole väliä. Olen realistinen kyvyistänne ja olen ylpeä saavutuksistani. Harvat ihmiset ymmärtävät, kuinka vaikeaa minun on päästä pois talosta ostamaan maitoa joitain päiviä. Joten, en odota jonkun toisen kertomaan minulle kuinka mahtavaa olen … kerron itselleni. Tiedän, että teen kovaa tavaraa, joka päivä, ja annan itselleni luottoa.

Älä päihdytä itseäsi ja anna itsesi lepäämään, kun tarvitset

Tietenkin on päiviä, jolloin mitään muuta kuin levätä on mahdollista. Jotkut päivät kipu on liikaa tai väsymys on ylivoimainen tai masennus on liian tiukka kahva. Kun todella kaikki, mitä kykenisin, vetää itseäni sängyiltän sohvalle ja tehdä se vessaan on saavutus.

Näinä päivinä annan itselleni taukoa. En päihittää itseni enää. Tämä ei ole minun syytäni. En aiheuttanut tätä tai pyysin sitä millään tavalla, enkä syytä itseäni. Joskus tavaraa tapahtuu vain, eikä ole mitään syytä. Vihaan tai viettelevän se vain aiheuttaisi enemmän stressiä ja luultavasti vauhdittaa palamista. Joten hengitän ja sanon itselleni, että tämä myös kulkee, ja annan itselleni luvan itkeä ja olla surullinen, jos tarvitsen. Ja lepää.

Pysy mukana

On vaikea ylläpitää ihmissuhteita, kun olet kroonisesti sairas. Vietän paljon aikaa yksin, ja suurin osa vanhoista ystävistäni ovat ajautuneet pois.

Mutta kun sinulla on krooninen sairaus, se on laatu, ei määrä, joka lasketaan. Minulla on muutamia erittäin tärkeitä ystäviä, ja pyrin kovasti pitämään yhteyttä heihin. He ymmärtävät, että heidän on tultava kotiin paljon useammin kuin pääsin taloon, tai meidän on puhuttava Skype tai Facebookin kautta useammin kuin kasvotusten, ja minä rakastan heitä.

Toinen etu kuntosalille on pitää yhteyttä reaalimaailmaan. Ihmisten näkeminen, pieni puheenvuoro muutaman minuutin ajan, on pitkä matka auttamaan minua torjumaan eristämättömän sairauden. Kuntosalin sosiaalinen osa on yhtä tärkeä kuin liikunta. Pidä yhteyttä terveisiin ihmisiin on tärkeää, vaikka joskus tuntuu, että elän täysin erilaisella planeetalla heiltä. Ajan kuluminen normaaleista asioista - lapset, koulu, työ - eikä MRI, lääkitys ja laboratoriotyöskentely etenevät pitemmälle, jotta elämä tuntuu hieman normaalisemmalta ja keskittyy sairauteen koko ajan.

Elää nykyisessä 999> Pyrin kovasti olemaan huolissani asioista, joita en voi hallita ja asun tiukasti nykyhetkellä.En pidä liian paljon ajattelemisesta menneisyydestä. Ilmeisesti elämä oli parempi, kun en ollut sairas. Menin siitä, että se kaikki menetti kaiken muutamassa kuukaudessa. Mutta en voi kieltää sitä. Se on menneisyys, enkä voi muuttaa sitä. Vastaavasti en katso kovin pitkälle tulevaisuuteen. Ennusteen tässä vaiheessa on alamäkeä. Se ei ole negatiivisuus, se on vain totuus. En yritä kieltää sitä, mutta en viihdy kaiken aikaa keskittymällä siihen.

Tietenkin minulla on toivo, mutta kovaa voimakasta realismia. Ja loppujen lopuksi meillä kaikilla on nyt kaikki. Kukaan ei ole luvannut huomenna. Joten, pysyn läsnä, eläessäni hyvin tiukasti nyt. En anna yhtä mahdollisen tulevaisuuden jatkuvan vamman heikentää nykypäivääni.

Etsi ihmisiä, jotka ymmärtävät

Monet päivät, jotka eivät fyysisesti voi lähteä talosta. Olen liikaa tuskaa, enkä voi tehdä mitään siitä. Olen osa muutama Facebook-tukiryhmä, ja ne voivat olla jumaluutena, kun etsit ihmisiä, jotka ymmärtävät, mitä olet tekemässä. Voi olla aika löytää ryhmä, joka sopii hyvin, mutta joilla on ihmisiä, jotka ymmärtävät teidät ja joiden kanssa voit nauraa ja itkeä, vaikka et ole koskaan tavannut niitä kasvoista kasvoihin, voi olla hyvä tukijalähde.

Syö terve ja noudata hoitosuunnitelmaa

Syön terveellistä ruokavaliota. Yritän pitää painoni tavanomaisten ulottuvuuksien sisällä, aivan kuten jotkut lääkkeet näyttävät surkuttavan saadakseni painon! Olen lääkärin määräysten mukainen ja otan lääkkeiteni mukaan, mukaan lukien opioidihoidon kipulääkitys. Käytän lämpöä ja jäätä sekä harjoittelun ja venyttelyn sekä meditaation ja tietoisuuden tekniikoita kipua hallitsemiseksi.

Runkoverkko

Olen edelleen kiitollinen kaikesta, mitä minulla on elämässäni. Ja siellä on paljon hyvää! Yritän laittaa enemmän energiaa hyviin asioihin. Ennen kaikkea RA on opettanut minua hikoilemasta pieniä tavaroita ja arvostamaan asioita, jotka todella ovat tärkeitä. Ja minulle, se on aika vietetään ihmisten kanssa, joita rakastan.

Kaikki tämä kesti kauan aikaa selvittääkseni. Alussa en halunnut hyväksyä mitään siitä. Mutta ajoin tajusin, että vaikka RA on elämää muuttuva diagnoosi, sen ei tarvitse olla hengen tuhoisaa.

Neen Monty - eli Arthritic Chick - on taistellut RA: lla viimeisten 10 vuoden aikana. Hänen bloginsa kautta hän voi muodostaa yhteyden muihin diagnosoituihin potilaisiin kirjoittaessaan elämästään, kipuistaan ​​ja kauniista ihmisistä, joita hän tapasi matkan varrella.