True Stories: Levottomat jalat oireyhtymä

Koska RLS vaikuttaa jokaiseen sairastumiseen eri tavoin, Healthline keskusteli kolmen RLS-potilaan kanssa saadakseen kuvan siitä, miten tämä häiriö vaikuttaa heidän päivittäiseen elämäänsä ja miten he käsittelevät sitä. Wendy Murray, Linda Leekley ja Karey Goebel ovat kokeneet joitakin tyypillisiä ongelmia, joita RLS-potilaat kärsivät, mukaan lukien vaikeudet saada diagnosoitu ja vaikea löytää sopivaa hoitoa. Kuitenkin erilaiset lähestymistavat tautiin ovat kaikki oppineet selviytymään tehokkaasti. Heidän tarinansa maalaavat kollektiivisen muotokuvan RLS: stä tänään.

Wendy Murray

Eläkkeellä oleva asianajaja ja New Jersey asuva Wendy Murray aloittivat RLS-oireita 1990-luvun puolivälissä. Aluksi ne syttyivät vain kerran tai kahdesti vuodessa, kun hän koki stressiä. Hän tukeutui yli-the-counter-kipulääkkeisiin, jotka auttoivat helpottamaan sairautta, mutta episodin aikana hän ei usein kyennyt nukkumaan tai osallistumaan jokapäiväiseen toimintaan, ennen kuin hän saisi oireet häipymään. "Olen periaatteessa käsitellyt itseäni alussa ostamalla hierontatuolin", hän sanoo. "Kysyin eri lääkäreiltä, ​​mitä epämiellyttävä tunne voisi olla, mutta kenelläkään ei ollut mitään hajuakaan siitä, mistä puhuin. "

Lopulta hänen RLS: nsa heikkeni, ja hän hakeutui hoitoon siitä, mitä sitten oli suhteellisen tuntematon ehto. Vuosien kärsimysten ja monien väärinkäsitysten jälkeen neurologi sai vihdoinkin lopullisen arvioinnin RLS: stä. Nyt lääkeaineiden avulla Murray pystyy hallitsemaan oireitaan ja neuvoo kaikkia, jotka ajattelevat saattavansa kärsiä RLS: stä hakeakseen apua lääkäriään tai neurologiltaan.

Oletko saavuttanut hoidon kohdalla, jossa pidät RLS: nne hallinnassa?

Ajoittain osa RLS-kipuista tulee läpi. Esimerkiksi äskettäin rikkoin nilkan, ja muutaman päivän ajan en ottanut lääkettäni. Huomasin, että viikon kuluttua jotain RLS-kipua tuli takaisin. On sanomattakin selvää, että se on ensisijainen tavoite nyt, että muistan sen ottavan sen joka päivä; Olen kuitenkin tietoinen siitä, että se ei välttämättä toimi ikuisesti ja että minun on ehkä annettava annos tai vaihdettava lääkkeitä.

Mitä väärinkäsityksiä ihmiset luulevat RLS: stä?

TV-mainokset tekevät siitä kuulostavan kuin kuvitteellinen. Ja koska oireita ei voida havaita minkäänlaisilla laboratoriotesteillä, ihmiset voivat ajatella, että se on psykologinen eikä fyysinen ongelma. Kuvaile se on kuin yrittää selittää tunne, jota saat maailmanpyörällä, kun "menet vatsaasi. "Useimmat kaikki ovat saaneet tämän tunteen, joten he tietävät, mitä tarkoitat, mutta jos et olisi koskaan olleet maailmanpyörällä, kuvittele kuinka vaikeaa se olisi kuvailla.

Mitä neuvoja annatte muille, jotka saattavat kokeilla samoja oireita?

Ehdotan, että luettelemme siitä verkossa, löytäen huijaussanoja, jotta voit kommunikoida lääkärin kanssa niin kuin hän voi ymmärtää RLS: ksi ja saada hoitoa.

Linda Leekley

Linda Leekley, isoäiti ja rekisteröity sairaanhoitaja, joka hoitaa oman terveydenhuollon kustannustoimintaansa, on saanut RLS: n niin pitkälle kuin hän muistaa. Kun hän oli lapsi, oli niin paha, että hänen oli pyydettävä veljelleen istua jalkoihinsa, kunnes he nukkuivat. "Tuloksena olevat nastat ja neulat oli helpompi ottaa kuin levottomat jalat", hän sanoo. Hänen ratkaisunsa oli nerokas. Sen sijaan, että häiritsisi ketään, hän nappaisi kaksi kylpypyyhkeitä ja kääri ne tiukasti ala-jalkojen ympärille. "En muista, kuinka tulin tuolle" korjata "viisivuotisiksi lapseksi, mutta se auttoi minimoimaan tunteita, jotka riittävät kauan, jotta voisin nukkua. Nyt sairaanhoitajana tiedän, että puristussukat tukevat joitain RLS-sairastuneita, joten arvelen, että kylpypyyhkyni toimivat tuossa kapasiteetissa. ”

Silloin hän ei tiennyt, että hänen tilansa oli epänormaali. Hänen äitinsä harjasi sen "kasvaviksi kipuiksi. "Teini-ikäisenä hän otti esiin perheen lääkärin, joka suoritti muutamia verikokeita, julisti hänet sopivaksi ja antoi sen mennä. Aikuisena se paheni. Hän ei pystynyt pitämään jalat tukossa. "Ajaminen autossa tai lentäminen lentokoneessa pitkään voi olla stressaavaa. Myös kaksi tuntia elokuvateatterissa voisi tuoda aistimuksia, mikä heikentää nautintaani parhaasta elokuvasta. "

Missä vaiheessa etsit hoitoa ja kuinka kauan se kesti, ennen kuin teidät diagnosoitiin RLS: llä?

Vuonna 1997 minulle todettiin hyvänlaatuinen lanneperäinen selkäydin, joka vaati 17 tunnin leikkausta. Tämän operaation jälkeen RLS meni satunnaisesta ongelmasta, ehkä pari kertaa viikossa, päivittäiseen tapahtumaan. RLS alkoi ryöstää minua nukkumaan joka ilta, jättäen minut loppuun ja sumuiseksi päivällä. Lisäksi RLS: n tuntemukset alkoivat tulla päivällä ja sisälsivät paitsi jalat, myös käsiini. Laadukkaan unen puute vaikutti elämän kaikkiin osiin. Keskustelin ongelmani neurokirurgiini kanssa. Hän oli ensimmäinen henkilö virallisesti diagnosoimaan minua RLS: llä.

Mitä väärinkäsityksiä ihmiset luulevat RLS: stä?

Komediajat tekevät vitsejä siitä, että RLS on "väärennetty" ehto - että kaikki on kansojen päissä. Olen lukenut myös vakavia artikkeleita, joiden mukaan RLS koostui lääkeyhtiöistä lääkemääräyksistä. Nämä ihmiset eivät tietenkään ole koskaan kärsineet RLS: stä. Se on todellakin todellinen. Kuvailkaa sitä jollekin, jolla ei ole RLS: tä, sanon: "Kuvittele, että olet haudattu elävästi tiukassa tilassa. Kaikki mitä voitte ajatella on, kuinka haluat, että voit siirtää raajasi, siirtää asentoasi ja miten mennä aivan hulluksi, jos et voi. "Näin RLS tuntee minulle. Minun täytyy vain siirtää jalat tai mennään pähkinöihin. Toinen väärinkäsitys on, että RLS vaikuttaa vain aikuisiin. Vaikka RLS pyrkii huonontumaan iän myötä, olen elävä todiste siitä, että se voi vaikuttaa lapsiin.

Mitä neuvoja annatte muille, jotka saattavat kokeilla samoja oireita?

Opi kaikki mitä voit tehdä RLS: stä. Yritä kokeilla itseäsi erilaisista laukaisijoista, jotka voivat pahentaa sairautta - kofeiinia, nikotiinia, alkoholia, sokeria jne. Saatat saada onnekas ja lyödä elämäntapamuutokseen, joka vähentää RLS-oireitasi. Jos ihmiset kiusaa sinua RLS: stä, ota se harppauksin. He eivät vain ymmärrä. Etsi lääkäri, joka kuuntelee ja neuvoo sinua. Jos se ei ole sinun perheesi lääkäri, etsi sitten neurologi. Loppujen lopuksi RLS on hermoston häiriö.

Karey Goebel

Seitsemän vuotta sitten 47-vuotias ohjelmistopäällikkö Karey Goebel alkoi vakavasti pelästyttää pitkiä auton- ja lentoreittejä. Lopulta istuessaan hänen työpöydänsä oli vaikeaa. Aina juoksija, hän huomasi, että jos hän läpäisi juoksupäivän, halu liikkua hänen jalkojaan pahentaisi ja estäisi hänet nukahtamasta. Hän huomasi olevansa RLS, koska hänellä on myös useita autoimmuunisairauksia, ja hänen yleinen lääkäri lähetti hänet reumatologiksi, joka diagnosoi hänet RLS: llä.

Kuinka paljon vaikutusta RLS: llä on elämässäsi ja yleisessä hyvinvoinnillasi?

Se voi olla harmia, mutta kaiken kaikkiaan mielestäni se on lahja lajille. Ehto pakottaa minut olemaan hyvin aktiivinen. On vaikea istua pitkiä aikoja, joten teen aina jotain. Yritän juosta tai harjoitella joogaa vähintään tunnin ajan joka päivä. Minulle tämä todella auttaa lievittämään oireita. Joskus on vaikeaa aikatauluttaa harjoittelussa, mutta olen todella pahoillani siitä, jos en.

Istuminen pöydällä on vaikeaa, joten istun pöydälläni "sovi" palloksi ja rullan sitä koko päivän. Yritän suunnitella liikematkoja iltapäivällä, jotta voin ajaa aamulla tunti ennen lennolle astumista. Lääkäri on määrittänyt lääkkeitä, mutta pystyn hallitsemaan RLS: n elämäntapaan, joten en ota mitään.