MS Perspectives: My Diagnosis Story

"Sinulla on MS. "Sitä, onko sinun ensisijaisen hoitohenkilökunnan, neurologinne tai merkittävän muun, näiden kolmen yksinkertaisen sanan lausunnossa on elinikäinen vaikutus.

MS-tautia sairastavilla potilailla "diagnosointipäivä" on unohtumaton. Joillekin on järkyttävää kuulla, että he nyt elävät kroonisesti. Muille se on helpotus tietää, mikä aiheuttaa oireita. Mutta riippumatta siitä, miten tai milloin se tulee, jokainen MS-diagnoosi päivä on ainutlaatuinen.

Lue MS: n kanssa elävien kolmen ihmisen tarinat ja katso, miten he käsittelivät diagnoosiaan ja miten he tekevät tänään.

Matthew Walker, 33 - Diagnosed: 2013

"Muistan, että kuuntelin valkoista kohinaa ja etten pystynyt keskittymään keskusteluun lääkärin kanssa", Matthew Walker sanoo. "Muistan hieman siitä, mistä puhumme, mutta luulen, että vain tuijotin muutama tuumaa pois hänen kasvoistaan ​​ja vältin silmäyhteyttä myös äitini kanssa, joka oli kanssani. Tämä käännettiin minun ensimmäiseen vuoteen MS: n kanssa, ja minun ei ole ottanut sitä vakavasti. ”

Kuten monet, Walker olettaa, että hänellä oli MS, mutta hän ei halunnut kohdata tosiasioita. Päivä sen jälkeen, kun hänet virallisesti todettiin, Walker muutti maata - Philadelphiasta Pennsylvaniasta San Franciscoon, Kaliforniaan. Tämä fyysinen liike antoi Walkerin pitämään diagnoosinsa salaisena.

"Olen aina ollut avoin kirja, joten muistan, että minulle oli vaikeinta pitää se salaisena", hän sanoo. "Ja ajattelu:" Miksi olen niin huolissani kertoa kenellekään? Onko se siksi, että se on niin huono tauti? '”

Se oli epätoivoa tunne useita kuukausia myöhemmin, mikä sai hänet aloittamaan blogin ja lähettämään YouTube-videon hänen diagnoosistaan. Hän oli tulossa pitkäaikaisesta suhteesta ja tunsi tarvetta jakaa tarinansa paljastaakseen, että hänellä oli MS.

"Mielestäni ongelmani oli enemmän kieltämisestä", hän sanoo. "Jos voisin mennä ajassa taaksepäin, olisin alkanut tehdä asioita aivan eri tavalla elämässä. "

Tänään hän tavallisesti kertoo muille MS: lle varhaisessa vaiheessa, erityisesti tytöistä, joita hän aikoo etsiä.

"Teidän on käsiteltävä jotain, ja sitä on vaikea käsitellä. Mutta minulle henkilökohtaisesti kolmessa vuodessa elämäni on parantunut jyrkästi ja se on siitä päivästä, jona minua diagnosoitiin. Se ei ole jotain, joka tekee elämän huonommin. Se on sinusta kiinni. "

Silti hän haluaa, että muut MS: n kanssa tietävät, että kertominen muille on lopulta heidän päätöksensä.

"Sinä olet ainoa, joka joutuu käsittelemään tämän taudin joka päivä, ja sinä olet ainoa, joka joutuu käsittelemään ajatuksiasi ja tunteitasi sisäisesti.Joten älä painosteta tekemään mitään, jota et ole tyytyväinen. ”

Danielle Acierellä oli jo paljon lukiossa, kun hän sai tietää, että hänellä oli MS. 17-vuotiaana hän ei ollut edes kuullut sairaudesta.

"Tunsin hukkaan," hän sanoo. "Mutta pidin sen sisään, koska jos se ei ole edes jotain, johon on syytä itkeä. Yritin pelata sitä, koska se ei ollut minulle mitään. Se oli vain kaksi sanaa. En anna sen määritellä minua, varsinkin jos en itse edes tiedä näiden kahden sanan määritelmää vielä. "

Hänen hoito alkoi heti injektioilla, jotka aiheuttivat voimakasta kipua koko kehossa sekä yöhikoilu ja vilunväristykset. Näiden haittavaikutusten vuoksi hänen koulupäällikkönsä sanoi voivansa lähteä varhain joka päivä, mutta Acierto ei halunnut sitä.

"En halunnut kohdella erilai- sia tai mitään erityistä huomiota", hän sanoo. "Halusin kohdella kuin kaikki muutkin. "

Vaikka hän oli vielä yrittänyt selvittää, mitä hänen kehollaan tapahtui, hänen perheensä ja ystävänsä olivat liian. Hänen äitinsä väärästi katsoi "skolioosia", kun jotkut hänen ystävänsä alkoivat verrata sitä syöpään.

"Vaikein osa kertoa ihmisille oli selvittää, mikä MS oli", hän sanoo. "Sattumalta, yhdellä lähellä olevista ostoskeskuksista, he alkoivat lähettää MS-tukirenkkia. Kaikki ystäväni ostivat rannerenkaita tukemaan minua, mutta he eivät todellakaan tienneet, mikä se oli. "

Hän ei osoittanut ulkoisia oireita, mutta hän tunsi, että hänen elämänsä on nyt rajoitettu hänen tilansa vuoksi. Tänään hän tajuaa, että se ei yksinkertaisesti ole totta. Hänen neuvoja uusille potilaille ei ole luopumista.

"Sinun ei pidä antaa sitä pitää sinut takaisin, koska voit tehdä mitä haluatte vielä", hän sanoo. "Se on vain mieltäsi, joka pitää sinut takaisin. "

Valerie Hailey, 50 - Diagnosoitu: 1984

Epäselvä puhe. Se oli Valerie Hailey'n ensimmäinen MS: n oire. Lääkärit sanoivat ensin, että hänellä oli sisäkorvainfektio ja syytteli sen toisen infektion tyypillä ennen kuin he diagnosoivat hänet "todennäköisellä MS: llä". "Se oli kolme vuotta myöhemmin, kun hän oli vain 19-vuotias.

"Kun minua diagnosoitiin ensimmäisen kerran, sitä ei puhuttu eikä se ollut uutisissa", hän sanoo. "Koska ei ollut mitään tietoa, tiesit vain mitä juorut kuulit siitä ja se oli pelottavaa. "

Tämän vuoksi Hailey otti aikansa kertomalla muille. Hän säilytti salaisuuden vanhemmiltaan ja kertoi vain suvustaan, koska hänellä oli oikeus tietää.

"Pelkäsin, mitä hän luulisi, jos tulisin käytävään valkoinen kantta, joka on kääritty kuninkaalliseksi tai pyörätuoli sisustettu valkoisiin ja helmiin", hän sanoo. "Annoin hänelle mahdollisuuden taaksepäin, jos hän ei halunnut käsitellä sairaavaa vaimoa. "

Hailey pelkäsi tautiaan ja pelästynyt kertomaan muille, koska siihen liittyvä stigma.

"Menetät ystäviäsi, koska he ajattelevat," Hän ei voi tehdä tätä tai sitä."Puhelin vain lopettaa vähitellen soittoäänen. Se ei ole nyt niin. Menen ulos ja teen kaiken nyt, mutta heidän piti olla hauskoja vuosia. "

Hailey joutui toistuvista näköongelmista jättämään uneksin työpaikan sertifioiduksi silmälääketieteelliseksi ja excimer laserteknikoksi Stanfordin sairaalassa ja jatkamaan pysyvää vammaisuutta. Hän oli häpeällinen ja vihainen, mutta katsellen hän tuntuu olevansa onnekas.

"Tämä kauhea asia muuttui suurin siunaus", hän sanoo. "Minulla oli mahdollisuus nauttia lapsistani, kun he tarvitsivat minua. Katsomalla niitä kasvaa oli jotain, jonka olisi varmasti jäänyt pois, jos minut haudattiin ammatissani. "

Hän arvostaa elämää paljon enemmän kuin koskaan ennen, ja hän kertoo muille äskettäin diagnosoiduille potilaille, että aina on kirkas puoli - vaikka et odota sitä.