Suunnittelu päivästä toiseen elävänä IPF: n kanssa

Jos olet elossa idiopaattisen keuhkofibroosin (IPF) kanssa, tiedät kuinka ennalta arvaamaton tauti voi olla. Oireesi voivat muuttua dramaattisesti kuukausittain - tai jopa päivästä toiseen. Aikana sairaudessasi, saatat tuntea tarpeeksi hyvin työskennellä, käyttää ja lähteä ystävien kanssa. Mutta kun tauti kohoaa, yskäsi ja hengästyneesi voivat olla niin vakavia, että sinulla voi olla vaikeuksia jättää kotiisi.

IPF-oireiden väärä luonne vaikeuttaa suunnitella eteenpäin. Pieni suunnittelu voi kuitenkin helpottaa sairauden hallintaa. Aloita päivittäisen, viikoittaisen tai kuukausittaisen kalenterin ylläpito ja täytä se näillä tehtävillä ja muistutuksilla.

Lääkärikäynnit

IPF on krooninen ja progressiivinen sairaus. Oireesi voivat muuttua ajan mittaan, ja hoidot, jotka kerran auttoivat hallitsemaan hengästyneesi, ja yskä voi lopulta lopettaa tehokkaan. Jotta voit hallita oireitasi ja estää komplikaatioita, sinun on asetettava käyntikoordinaatti terveydenhuollon tarjoajan kanssa.

Suunnittele lääkärisi näkemään kolmesta neljään kertaa vuodessa. Tallenna nämä käyntikortit kalenteriisi, jotta et unohda niitä. Pidä myös jäljellä mahdollisia muita tapaamisia, joita sinulla on muiden asiantuntijoiden kanssa testejä ja hoitoja varten.

Valmistele jokaisesta vierailusta ajoissa kirjoittamalla lääkärisi kysymyksiä ja huolenaiheita.

Lääkkeet

Pysyvät uskollisina hoito-ohjelmalle auttavat hallitsemaan oireesi ja hallitsemaan taudin etenemistä. Muutamia lääkeaineita on hyväksytty IPF: n, mukaan lukien syklofosfamidi (Cytoxan), N-asetyylikysteiini (asetaatti), nintedanibi (Ofev) ja pirfenidoni (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Otat lääkkeen yhdestä kolmeen kertaan päivässä. Käytä kalenteria muistutuksena, jotta et unohda annosta.

Harjoitus

Vaikka saatat tuntea olon liian hengästyneeksi ja väsyneeksi liikuntaa varten, pysyminen aktiivisena voi parantaa näitä oireita. Sydämen ja muiden lihasten vahvistaminen auttaa myös tekemään päivittäiset tehtävät helpommin. Sinun ei tarvitse tehdä koko tunnin kestävää harjoittelua nähdäksesi tulokset. Kävely jopa muutamia minuutteja päivässä on hyödyllistä.

Jos sinulla on ongelmia hoidon aikana, kysy lääkäriltäsi keuhkokuuntouudistusohjelmasta. Tässä ohjelmassa työskennellään harjoittelun asiantuntijan kanssa, jotta voit oppia saamaan itsesi turvalliseksi ja oman kykystasonne mukaan.

Nukkuminen

Kahdeksan tuntia unessa joka ilta on välttämätöntä tunne parhaasi. Jos unissasi on epäselvä, kirjoita kalenteriin valmiiksi lepotut aika. Yritä mennä rutiiniin menemällä sänkyyn ja herättämään samalla kertaa joka päivä - jopa viikonloppuisin.

Voit auttaa nukahtamaan määrätyn tunnin aikana tekemällä jotain rentouttavaa, kuten kirjan lukemista, lämpimän kylvyn ottamista, syvän hengityksen harjoittamista tai meditointia.

Sää

IPF voi vähentää lämpötilojen äärimmäisyyksiä. Kesäkuukausien aikana suunnittele toimintaasi aikaisin aamulla, kun aurinko ja lämpö eivät ole yhtä voimakkaita. Aikataulun iltapäivä taukoa kotona ilmastoinnissa.

Ateriat

Suuria aterioita ei suositella, kun sinulla on IPF. Tunne liian täynnä voi vaikeuttaa hengittää. Sen sijaan suunnitelkaa useita pieniä aterioita ja välipaloja koko päivän.

Apu

Päivittäiset tehtävät, kuten talon puhdistus ja ruoanlaitto, voivat tulla entistä vaikeammaksi, kun sinulla on vaikeuksia hengittää. Kun ystävät ja perheenjäsenet tarjoavat apua, älä vain sano kyllä. Ajoittaa ne kalenteriisi. Aseta puolen tunnin tai tunnin pituiset aikaväliä, jotta ihmiset voivat valmistaa aterioita, käydä ruokaostoksilla tai käydä lääkärisi kanssa.

Sosiaalinen aika

Vaikka tunnet olosi säällä, on tärkeää pysyä sosiaalisesti kytkettynä, jotta et voi tulla eristäytyneeksi ja yksinäiseksi. Jos et pääse ulos talosta, aseta puhelin- tai Skype-puhelut ystävien tai sukulaisten kanssa tai muodosta yhteys sosiaalisen median kautta.

Tupakointipäivä

Jos olet vielä tupakointi, nyt on aika lopettaa. Savu savuissa voi heikentää IPF-oireitasi. Aseta päivämäärä kalenteriisi tupakoinnin lopettamiseksi ja pidä siitä kiinni.

Ennen poistumispäivääsi heitä pois kaikki savukkeet ja tuhkakuppi kotonasi. Tapaa lääkärisi kanssa saadaksesi neuvoja lopettamisesta. Voit kokeilla lääkkeitä, jotka auttavat vähentämään keidasi tupakoida tai käytä nikotiinikorvaustuotteita, kuten laastaria, kumia tai nenäsumutetta.

Tukiryhmäkokoukset

Yhteistyö muiden ihmisten kanssa, joilla on IPF, voi auttaa sinua tuntemaan paremmin yhteyttä. Voit oppia - ja nojaa - muita ryhmän jäseniä. Yritä osallistua säännöllisesti kokouksiin. Jos et ole jo mukana tukiryhmässä, löydät sen keuhkokuitutussäätiön kautta.