Miten käytän tekniikkaa valloittamaan MS: n

Marc Stecker sai selville, että hänellä oli multippeliskleroosi (MS) toukokuussa 2003. Marcille, entinen DVD-tuotannon johtaja suurelle musiikkiyritykselle, diagnoosi johti massiiviseen muutokseen hänen elämäntavoissaan ja ajattelutapa, varsinkin kun se tuli pyörätuolin käyttäjäksi vuonna 2007.

Pian tämän jälkeen Marc - joka on intohimo valokuvaukseen - kiinnitti kameran pyörätuolilleen ja ajoi ulos New York Cityn kaduille. Hän ampui sarjan kuvia ja videoita, jotka vangitsevat hänen kotikaupunginsa olemuksen. Hän on myös blogannut elämästään ja kokemuksistaan ​​Pyörätuolin Kamikazesta, jonka nimetimme yhdeksi verkkosivujen huippu-MS-blogeista.

mainMainos

Tiesimme Marcille oppia hyödyntämään internetiä ja hankkimaan tukea MS: lle ja mitä teknologisten työkalujen ja online-resurssien tekijät tarvitsevat vielä oikein, kun se tulee auttaa ihmisiä, joilla on kunnossa.

Kysymys ja vastaus Marc Steckerin kanssa pyörätuolilla Kamikaze

Kun sait diagnoosi MS: ltä, oliko sinusta tuntunut, että sinulla oli kaikki tarvittavat työkalut tukijärjestelmän kokoamiseen?

Ehdottomasti ei. Kun minua todettiin 14 vuotta sitten, ei ollut todellakaan sosiaalista mediaa, ja ainoa potilaiden välinen tuki oli Internet-foorumien kautta.

Ensimmäinen MS-neurologisti ei ollut kovin lämmin ja sumea henkilö, eikä hänen henkilökuntansa tarjonnut todellista sosiaalista tukea. Joten minun täytyi kääntyä Internetiin, ja onneksi löysin useita erittäin hyviä potilasfoorumeita - jotka kaikki toimivat alan ammattilaisten toimesta - ja löysin paljon loistavia tietoja ja, mikä tärkeintä, otettiin yhteyttä muihin tautia sairastaviin potilaisiin.

advertisementIt on uskomatonta, kuinka lähellä joukkovelkakirjoja on, jotka voidaan muodostaa internetin välityksellä. Kun minulla oli tauti muutama vuosi, jotkut parhaista ystäväni olivat ihmisiä, joita en koskaan tavannut.

Se on uskomatonta, kuinka läheiset bondit ovat, jotka voidaan muodostaa internetin välityksellä. Kun minulla oli tauti muutama vuosi, jotkut parhaista ystäväni olivat ihmisiä, joita en koskaan tavannut. Vain ihmiset, jotka keskustelivat internetissä, muiden jäsenten joidenkin MS-foorumien kanssa, jotka olin löytänyt.

Nyt tietenkin sosiaalinen media on räjähtänyt. On olemassa monia muita myyntipisteitä, joista MS potilas voi valita. Lähes liian monet, luulen, ja paljon tietoa siellä voi olla harhaanjohtavia ja joskus tasainen ulos väärin. Facebook on hyvä sosiaalisen vuorovaikutuksen osa taudin hoitoon, mutta en voi kertoa, kuinka paljon väärät tiedot olen nähnyt siirtynyt Facebook-ryhmiin. Antaa minun haluta hieroa hiuksiani.

MainosMainos

Miten käytät tekniikkaa MS-järjestelmän hallintaan?

Käytän internetiä yksinomaan kaikkien multippeliskleroosin näkökohtien tutkimiseen.Kirjoitan suositun MS-aiheisen blogin Wheelchair Kamikaze, joka aloitin alkuvuodesta 2009. Tuolloin minä olen kirjoittanut MS: n kaikki näkökohdat, siitä, miten taudin käsittelemiseen liittyvät emotionaaliset näkökohdat on päivitetty tutkimusta.

Pyörätuolin Kamikaze on tullut suosittu yli kaiken mitä olen koskaan voinut kuvitella ja lähestyy nyt yli 3 miljoonaa sivunäkymää. Kun aloitin, en koskaan odottanut enemmän kuin muutama tusina ihmistä koskaan katselemaan sivua. Blogin kautta olen tullut vuorovaikutuksessa tuhansien MS-potilaiden ja jopa paljon neurologien ja muiden lääketieteen ammattilaisten kanssa.

On selvää, että jotain pyörätuolin Kamikazea ei olisi mahdollista ilman internetiä ja tekniikkaa, koska se on kirjoitus-, video- ja valokuvamusiikki, sekä suurten MS-tiedotus- ja tutkimustietojärjestelmä.

Valokuvaaja ja videokuvaaja, teknologialla on oltava erityisen tärkeä rooli elämässäsi. Mitä kameroita ja työkaluja olet kiinnittänyt pyörätuoliisi?

Valitettavasti näinä päivinä MS on edennyt siihen pisteeseen asti, etten voi enää käyttää kameraa, joka on kiinnitetty pyörätuolille tai ei. Oikea käsi on täysin halvaantunut, ja vasen käsi ja käsi ovat liian heikkoja ja puuttuvat kätevyydestä kamppailuihin. En ole tehnyt mitään videoita vuodesta 2010, eikä ole ottanut kuvia vuodesta 2013. Kaipaan sitä kauheasti, sillä - ennen kuin minut pakotettiin "eläkkeelle" - minulla oli 20-vuotias ura TV- ja videotuotannossa, ja oli pitkään ollut amatööri valokuvaaja.

Kun ammuin pyörätuolista, käytin kuitenkin joustavaa kolmijalkaa, jota kutsuttiin Gorillapodiksi, jonka pystyin kiertymään pyörätuolin varteen. Halusin asentaa digitaalikameran, joka pystyi kuvaamaan videota.

MainosMainos

Kävin läpi sarjan kameroita, mutta koska minun kokoonpano minun kolmijalka telineeseen, kaikki kamerat tarvitsivat flip-out katselualusta, joten voisin käyttää kameraa, mikä on vyötärön tasolla. Tämä ominaisuus on monenlaisia ​​kameroita, yksinkertaisista pistokkeista ja monista ammattilaistason kameroista.

Mikä innostui sinua aloittamaan kuvaamisen ja valokuvaamisen pyörätuolin näköalapaikalta?

Vaimoni oli instrumentaali kääntäessään minut pyörätuolin valokuvaajaiksi ja videokuvaajaksi. Kun saavuin pyörätuoli kesällä 2008, hän ehdotti, että yritän koukkua kameraan siihen. Vaimoni tiesi, kuinka paljon innokas amatööri valokuvaaja olin ennen sairauden saamista. Hän ajatteli, että tämä olisi hyvä tapa minua "palata peliin. "

Olen tyrmistyttävää hölmöä, vastustin tietenkin ideoita. Hän kysyi, mitä ajattelin, että se toteutettaisiin pyörätuolin ystävällisen kameravälineen muodostamiseksi, ja hän hitaasti sai tiedon ulos minulta.

AdvertisementOlen huomannut, että joukkojenkäsittelijäni vahvuus ja vakaumus jatkuvat parhaalla mahdollisella tavalla, mikä voi joskus olla uskomattoman inspiroiva hirvittävä sairaus.

Joulu, hän yllätti minut kaikista tarvittavista osista, joita minä sinnittelen räikeästi pyörätuolilla.Ennen pitkää olin ulkona ja noin joka päivä, videoiden tekeminen ja valokuvien kuvaaminen, tutustumalla kaikkiin Central Parkin nurkkaan ja haaraan.

Pyörätuoli osoittautui tosiaankin erinomaiseksi, koska se kykeni matkustamaan nopeammin kuin voisin koskaan kävellä, joten tutustuin puiston alueisiin, joita en olisi koskaan nähnyt. Tein myös paljon ampumista Hudson-joen varrella ja New Yorkin kaduilla.

MainosMainos

Mikä on suosikki projekti, johon olet työskennellyt?

Mielestäni suosikkikuvani on sellainen, jota kutsuin nimellä "In Search of Audrey Hepburn", joka sisälsi pitkän pyörätuolimatkan New Yorkin kaduilla etsimässä patsas lähellä YK-rakennusta. Se inspiroi Audrey Hepburnin lasten työtä. Video oli omistettu ystävälle, jonka olin tehnyt Internet-foorumilla, joka on valitettavasti kulunut siitä. Hän oli todellinen hahmo ja oli pakkomielle Audrey Hepburnin kanssa.

Ainoa konkreettinen aika, jona meidän on työskenneltävä, on nykyinen, ja jopa kaikkein hirvittävimmissä olosuhteissa yleensä löytyy jonkin verran hyvää, vaikka onkin löydettävä valtava paska päästä siihen.

Mikä on tärkein neuvoja, jonka olet koskaan saanut jostakin muusta MS: ltä?

Se on erittäin hyvä kysymys. En tiedä, että voin ajatella minkäänlaista yksittäistä neuvonantoa, joka on kiinni, mutta kaiken kaikkiaan olen löytänyt kollegojeni vahvuuden ja vakaumukseni toimimaan parhaalla mahdollisella tavalla sen suhteen, mitä voi joskus on hirvittävä sairaus uskomattoman innostava.

Luulen, että parasta neuvontaa jokaiselle, niin hyvin kuin huonosti, on tarttua päiväksi. Menneisyys on kadonnut, ja valitettavasti emme voi palata takaisin ja korjata virheitä, jotka olemme tehneet. Tulevaisuus on tuntematon ja huolestuttava jotain, joka on tuntematon, on rohkeutta.

Mainos

Ainoa konkreettinen aika, jona meidän on työskenneltävä, on nykyhetkellä, ja jopa olosuhteissa, joissa on tavallista, on yleensä jonkin verran hyvää, jota on löydettävissä, vaikka valtava koiran paska päästäkseen siihen.

Sitten on neuvoja, jonka isoäiti antoi kerran kun olin lapsi: "Hyvät naiset ja herrat, ottakaa neuvo. Vedä kukkia ja liu'uta jään päälle. "Et kuitenkaan ole aivan varma siitä, mitä hän tarkoitti tällä, mutta pähkinänkuoressa mielestäni se tarkoittaa, ettet ota itsesi liian vakavasti.

MainontaMainosMielestäni kaikkien MS-potilaiden suunnittelemien teknisten välineiden luojien on pidettävä mielessä MS-väestön tarpeiden ja tarpeiden suuri ero.

Mikä on MS-tahdon toivottavaa, että toiset ymmärtävät?

Mielestäni on tärkeää, että kaikilla ihmisillä, sekä MS: llä että ilman sitä, ymmärtää, kuinka vaihteleva tauti voi olla ihmisestä toiseen.

Joillakin potilailla voi olla tauti 25 vuotta ja vain vaeltaa limpillä, kun taas toiset ovat täysin nukkumaan viiden vuoden kuluessa. Siksi ei ole olemassa yhtä kokoa sopivaa ratkaisua tälle taudille eikä taudin emotionaaliselle ja hengelliselle vaikutukselle niille, jotka kärsivät siitä.

MS: n kannalta, mikä on hyvä hanalle, ei välttämättä ole hyvä perkaajan kannalta ja vaatii, että tämä erityinen ruokavalio tai kyseinen lääke tai jokin erityinen vaihtoehtoinen hoito on avain taudin keventämiseen kaikille voi itse asiassa tehdä enemmän haittaa kuin hyvää. Tietenkin kaikkien neuvojen on tarkoitus olla hyödyllisiä, mutta kun on kyse MS: stä ja ihmisistä, joilla on se, on ymmärrettävä täysin, että yhden potilaan toiminta ei välttämättä toimi toisen puolesta.

Vuosien varrella olen ollut vuorovaikutuksessa tuhansien MS-potilaiden kanssa, ja se katkaisee sydämeni aina kuullen potilaista, jotka ajattelevat olevansa epäonnistuneet, koska he yrittivät hyped hoito-optiota suurella innostuksella vain havaitsemaan sen mitään heille. He eivät olleet epäonnistuneet, ja hoitovaihtoehto ei ehkä ole epäonnistuminen. Se on vain, että kunkin henkilön MS voi olla aivan erilainen.

Miten luulet, että teknologiaa voidaan parantaa, jotta parannettaisiin tapaa, jolla ihmiset pääsevät käyttämään MS: n tarvitsemiaan välineitä?

Mielestäni MS-potilaille suunnattujen teknisten välineiden luojien on pidettävä mielessä MS-väestön toiveiden ja tarpeiden suuri ero. Jotkut potilaat, kuten minä, haluavat todella syventää tutkimusta ja ymmärtää kaiken, mitä on ymmärtää taudista ja miten se vaikuttaa niihin, jotka kärsivät siitä sekä fyysisesti että emotionaalisesti. Muut potilaat haluavat vain tarkan pikkukuvan, josta he voivat helposti sulattaa ja työskennellä. Ja on olemassa paljon potilaita, jotka kuuluvat näiden kahden ääripään välille.

Haasteena on siis sellaisten työkalujen suunnittelu, jotka riittävät yksinkertaisesti tyydyttämään niitä, jotka eivät halua mennä liian syvälle, mutta tarpeeksi pitkälle potilaille, jotka etsivät rikkaampaa kokemusta. Lisäksi, koska tauti tulee monenlaisiin makuihin - relapsivat MS: t ja progressiiviset MS-kehittäjät, täytyy pitää mielessä näiden kahden ryhmän erilaiset tarpeet.

Onko sinulla MS-yhteisö, johon voit luottaa? Tutustu Living with MS yhteisöön Facebookissa tai kokeile MS Buddy -sovellusta iPhonessa tai Androidissa.