9 Odottamaton eliniän sivuvaikutukset RA
Olen aina ylpeä siitä, että olen hyvin itsenäinen henkilö. Kampaamon omistajana ruumiini ja kädet olivat elantoni. Elämäni kasvoi töissä, kuntosalilla, jääkiekossa ja menemällä suosikkivoiteluun. Olen aina ollut yksi lentävästi housani istuimella, kun on kyse tapahtumista, kuten illallisista tai konserteista. Tulisin ja menen niin kuin olin tyytyväinen, enkä koskaan pysähdy ennen noin 2009.
Huomasin, että hiusten leikkaaminen ja seisominen tuntikausia kerrallaan vaikeutui ja tuskallinen. Lopulta lopetin kokonaan. Yritin tehdä muuta työtä, ajattelemalla, että tarvitsin muutosta (vaikkakin minun hiusmuotoiluni alkoi 13-vuotiaana). Mutta en vain voinut fyysisesti tehdä sitä.
MainosMainosAloin tuntea häpeää itsestäni, ja se loi dominoefektin. Keskityin yhä enemmän kipuihin, jäykkyyteen ja kykenemättömyyteni toimimaan haluamallani tavalla. Olin aikeissa oppia lisää tästä sairaudesta, jota en ollut valmis.
Vuonna 2010 minua diagnosoitui RA. En ollut valmistautunut tällaiseen valtavaan muutokseen elämässäni, ja kun lopulta tiesin kipua ja jäykkyyttä, siellä oli paljon muitakin asioita RA: n kanssa, että minun olisi opittava matkan varrella. Nämä ovat yhdeksän osaa elämästäni, joita en ollut valmis RA: lle vaikuttamaan.
1. Oman urani
On hämmästyttävää ajatella, että olen aloittanut oman yrityksen 20-vuotiaana, mutta on myös masentavaa, että joudun eläkkeelle 34-vuotiaana.Kampaajana on jotain, jonka uskon synnyin mutta en ole pystynyt tekemään sitä viimeisten seitsemän vuoden aikana. Kipu ja käsivarren käsissäni antavat minulle mahdottoman pitää kiinni hiustyökaluista. Jälkeen jättäminen oli vaikein päätös, jonka jouduin tekemään. RA on tuhonnut urani. On hämmästyttävää ajatella, että olin aloittanut omat yritystani 20-vuotiaana, mutta se on myös masentavaa, että joudun eläkkeelle 34-vuotiaana. Voit silti saada minut kylpyhuoneeseeni leikkaussillani, "leikkaamalla" bittejä ja paloja omia hiuksia. Joskus olen isäni kanssa, ja hän saa minut muotoilemaan miniatyyrittäjäläisten kasvoille. Pahinta, mitä olen koskaan tehnyt, oli, kun minua pyydettiin harjoittelemaan kissani Shivaa keittiön altaassa. Voin nauraa näinä hetkinä nyt.
2. Oma sosiaalinen elämäni
Voin sanoa, että olin puolueen elämä olisi vähättelevä. Haluaisin mennä baariin ja lopulta laulaa suosikkikappaleeni, vaikka se ei olisikaan karaoke-ilta. Nyt voit löytää minulle pyjamani sohvalla. En vain voi viipyä siellä, kuten aiemmin. Kipu ja väsymys, rehellisesti vain haluan mennä kotiin ja maksaa 20 minuutin jälkeen mitään. RA on kasvatti myös ahdistustani. Menen jonnekin ja minä olen ainoa, joka ei juo.En halua kopioida sitä; jos en tunne hyvää, katsot kasvoni ja tiedät sen.
3. Oma itsenäisyys
Miten kukaan ei tee rahaa ja pystyy avaamaan Sprite Zero -laukun ollakseen vammautunut ja joutuisi odottamaan, kunnes aviomies tulee kotiin avaamaan se sinulle? On järjetöntä ajatella. Olen asettanut maton, maalatut seinät ja jopa sähkön sähkönsä isäni kanssa ilman hyvää leikkaamista (no, oli se kerta). Nyt elän elämäni riippuen muista ajaa minua paikkoihin ja jopa leikata minun BBQ kanaa minulle. Hyvä on, on mukavaa, kun ihmiset ajaa minua paikkoihin, koska he voivat muistaa, mihin olemme menossa. RA joskus myös kaappaa muistin aivoihin. Kuten, oli tämä kerta … uh … mistä puhuin uudelleen?
AdvertisementAdvertisement4. Oma kykyni ennustaa sää
Minun olisi pitänyt olla meteorologi. Oikeasti! Siveleni voivat ennustaa säätä. Tiedän, milloin se satoi turvotusta käsissäni ja hallitsematonta tuskaa koko kehossa. Keho alkaa tuntua, että juna on kaatanut minut. Minulla on kaikki huuhtoutunut kasvoillani ja alkaa kokea päänsärkyä, jotka alkavat kallon pohjasta ja ovat todennäköisimmin tulehduksen ja rappeutumisen kaulassa. Ihmeelliset ulkonemat, joita minulla on eri paikoissa, alkavat näyttää muodoltaan vieläkin enemmän. Se on kuin abstrakti art show, mutta RA: lle. Vaikka taudista ei ole mitään kaunista, kun tiedät oireet, voit reagoida sen mukaisesti.
12 Sijoittaminen jokaiselle, jolla on RA, saa tehdä »
5. My fashion sense
Vaikka haluan ajatella, että katson söpöä riippumatta siitä, mitä olen pukeutunut, minun muoti on todella ottanut takapenkillä, koska olen sairas.Useimmat ihmiset, jotka näkevät minua kuntosalilla tai lääkäri, luultavasti kysyvät itseltään: "Onko se Groundhog Day vai onko hän yllään samaa vaippaa viime kerralla kun näin hänet? "Oma RA tekee nivelten epävakaaksi, joten näet usein minun pukeutuneen Sabres-paidan suosikki vaaleanpunainen pusero ja nämä stretchy farkut, että ostin Target. Käytän helpointa vetää ja päästää irti raskaamatta hartioita tai lonkoja. Vaikka haluan ajatella, että katson söpöä riippumatta siitä, mitä olen pukeutunut, muotini on todella ottanut takapenkillä, koska olen sairas. Olen myös joutunut katkaisemaan hiukseni, koska en voi laittaa käsiä yli pääni pestäksesi hiukseni tai muotoilen sitä. Useimmat päivät, sain vain hattu ja sanoin: "Eh, se on tarpeeksi hyvä. ”
6. Oma muisti
Jokainen kokee hieman unohdetta, mutta minulla on hetkiä täynnä muistin menetys. Keittiömme on kalenterit, muistutukset tapaamisista ja muistiinpanoja siitä, mihin aikaan olen viimeksi ruokonut koiria ja vaikka hekin suostuivat tänä aamuna. En rehellisesti muista, mitä tein eilen, mutta voin muistaa viidennen syntymäpäiväjuhlini. Strange mutta totta. En koskaan uskonut, että RA voisi sotkea aivojasi kanssa; Ajattelin ehkä, että se voi olla lääkitys, mutta olen myös kokenut tämän muistin menetyksen, kun en ota mitään. Olen löytänyt tapoja voittaa aivojen sumu olemalla kärsivällinen itselleni.
7. Omat jalkani
Koko 8 kengät, koon 10 varpaat! Ei, se on totta. Minun varpaat ovat kumpikin menneet omaan suuntaan. Luulen, että voisit kutsua heitä vasara varpaat, koska he tuntevat, että joku käytti vasaraa heille. Auts! Ostaminen kengät on mielenkiintoinen. Minun on varmistettava, että varasteni on tarpeeksi tilaa, mutta myös huomioon kuinka kapeat jalkani ovat. Minusta tuntuu siltä, että minulla olisi pukeutuvia klovni kenkiä. Lääkärit mainitsevat sanat "ortopediset" ja "kengät" samassa lauseessa, mutta en usko, että olen täysin valmis kaikkeen. Sillä välin yritän vain venyttää kenkeni kärkipesän, koska varpaat ovat päättäneet ottaa minun jalkani!
MainosMainosTämä on aika viettää päivä RA: lla
8. Minun kykyni hengittää
En tupakoi, mutta on päiviä, jolloin varmasti tuntuu kuin minä. Oma RA vaikuttaa keuhkoihini. Kun harrastan tai kävelen ylös portaiden yli, pääsen ylitse. Minusta tuntuu, että minulla on elefantti rintaani. Se on uupumatonta ja arvaamatonta. Jotkut päivät ovat parempia kuin muut, enkä voi säätää ennalta säällä tai ympäröivillä tekijöillä - se vain tapahtuu. Usein saan achy minun rinnassa - he kutsuvat sitä kustannchondritis.
9. Oma kykyni selviytyä stressistä
Tarpeetonta sanoa, että kaikki mitä tapahtuu kehoni kanssa, stressi on suuri osa elämääni. Suurin osa ajasta voin laittaa itseni autopilotti ja käsitellä, mutta siellä on niinä päivinä, kun olen vain osuma tiiliseinä. Ei pysty korjaamaan itseni ja palaamaan vanhaan elämäänni on jotain turhauttavaa minulle. Ei ole mahdollista mennä takaisin töihin ja keskustella ihmisen kanssa keskustelujen sijaan koiriani tai jopa itseäni kanssa, on jotain mitä kaipaan. Minusta tuntuu, että selviydyn menetyksestä - entisen elämäni menetyksestä. Tein omituisia asioita nyt ja sitten tekemään itseni nauruun, kuten päällään sianvarput kuntosalilla kirkkaan keltaisella paidalla. Oma sarkasmiani on toinen tapa käsitellä stressiä. Löydän tapoja nauraa asioista, joista muuten olisi stressiä.
MainosRA on muuttanut elämääni. Olen joutunut luopumaan urastani ja yhteiskunnallisesta elämästäni. Mutta olen myös löytänyt uusia asioita, joista olen hyvä. Olen voinut löytää tapoja nauraa, rakastaa ja hyväksyä. Aikana se vei minut kirjoittamaan tämän, olen menettänyt pullon vettä, lääketieteellinen hälytys on mennyt pois puoli tuntia, ja koirat ovat onnistuneet pureskella puolet valkoisesta leikkeestä, jonka luulen olevan hiuksissani. Kaaoksen kautta opettelen uusia tapoja selviytyä ja olla onnellinen, lievittää kipuani ja yrittää auttaa muita hallitsemaan tiensä tämän salaperäisen sairauden kautta nimeltä RA.
Gina Maran diagnoosiin RA vuonna 2010. Hän nauttii jääkiekosta ja osallistuu CreakyJointsiin. Yhdistä hänen kimppuunsa @ginasabres.
