Miten minun krooninen sairaus teki minut uudelleen määritellä itsenäisyys
Sisällysluettelo:
Kun kirjoitan tämän, olen keskellä flare-up. Olen ollut jumissa sängyssä koko päivän, uneten pois puolet siitä. Minulla on kuume ja siitä tulee kuivunut ja heikko. Kasvoni turvonnut. Äitini, jälleen sairaanhoitaja, tuo minulle lounaan, lasin jälkeen lasillisen vettä ja Gatoradea, inkivääriä ja jääpakkauksia. Hän auttaa minua sängystä, pysyy ovessa, kun heitän ylös. Hän kävelee takaisin sänkyyn lepäämään, kun olen valmis.
Vaikka tämä on esimerkki kuinka ällistyttävää äitini on, en voi kertoa kuinka pieni se saa minut tuntemaan. Seksuaalisten kohtausten vilkkuvat televisiosta pelataan pääni. Olen surullinen potilas, curling itseni, kun äitini pitää käteni. Olen lapsi, joka ei voi tehdä mitään itselleen.
MainosMainosHaluan vain laittaa lattialle ja ei kukaan auttaa minua.
Tämä on elämäni jakso, jossa on krooninen sairaus. Mutta se ei ole kuka minä olen. Todellinen minä? Olen kirja-mato - voracious lukija, joka lukee keskimäärin yhden kirjan viikossa. Olen kirjailija, joka kertoo jatkuvasti tarinoita päälleni ennen paperille asettamista. Olen kunnianhimoinen. Työskentelen 34 tuntia viikossa päiväkodissani, sitten tulen kotiin ja työskentelen freelance-kirjallani. Kirjoitan esseitä, arvosteluja ja fiktiota. Olen apulaislehtinen lehdestä. Rakastan töihin. Minulla on suuria unelmia. Pidän seisomisesta omilla kahdella jalalla. Olen kovasti itsenäinen nainen.
Tai ainakin haluan olla.
MainosTaistelu itsenäisyyden määrittelemiseksi
Itsenäisyys herättää paljon kysymyksiä minulle. Omassa mielessäni itsenäisyys on kykyinen elin, joka voi tehdä mitä tahansa haluamaan 95 prosenttia ajasta. Mutta se on vain se: se on kykyinen elin, "normaali" elin. Kehoni ei ole enää normaali, eikä se ole ollut kymmenen vuotta. En muista, että viime kerralla tein jotain ajattelematta seurauksia ja sitten suunnitellessani asioita viikon ajan tapahtuman jälkeen, joten minimoin vahingot.
Yritän tehdä näitä hauskoja asioita, yritän mennä ulos, yrittää pitää hauskaa. Mutta olen aina kärsin sen jälkeen. Päiviä, joita käytetään tuskin syömään, nukkumaan koko päivän, niin paljon kipua on vaikea liikkua. Se ei tunne itsenäisyyttä. Se tuntuu väärinkäytöltä.Mutta teen sen uudestaan ja uudestaan osoittaakseni olevan itsenäinen. Pysyä ystäväni kanssa. Sitten lopetan luottaen äitini kohtaan, kun hän hoitaa minua.
MainosMainosNyt, kun ruumiini ei ole niin kyllisin, tarkoittaako se, että olen riippuvainen? Myönnän, että asun tällä hetkellä vanhempieni kanssa, vaikka minua ei häpeä sanoa sitä 23-vuotiaana. Mutta työskentelen päivätyössä, joka suvaitsee usein poissaolojani ja tarvitsee lähteä aikaisin tapaamisiin, vaikka se ei maksa niin hyvin. Jos olisin yrittänyt olla omasta, en halua selviytyä. Vanhempani maksavat puhelimeni, vakuutukseni ja ruoan, eivätkä he veloita vuokrata.Haluan vain maksaa tapaamisia, autoni ja opintolainoja. Silloinkin minun budjetti on melko tiukka.
Olen onnekas monella tavalla. Voin pitää työtä. Paljon ihmisiä, joilla on vaikeampia asioita, luulen kuulen täysin terveeltä - ja itsenäiseltä. En ole kiittämätön kykyni tehdä asioita itselleni. Tiedän, että siellä on paljon ihmisiä, jotka ovat vieläkin riippuvaisempia kuin minä. Ulospäin, ei ehkä näytä siltä, että olen riippuvainen muista. Mutta minä olen, ja tämä on minun taistoni määritellä itsenäisyys.
Tunne itsenäinen riippuvuuksina
Voisit sanoa, että olen itsenäinen omassa tarkoituksessani. Eli olen yhtä itsenäinen kuin minä can. Onko se kilpikonna? Vai onko se vain sopeutumassa?
Tämä jatkuva kamppailu itkee minut erilleen. Mielestäni teen suunnitelmia ja tehtäväluetteloita. Mutta kun yritän, en voi tehdä niitä kaikkia. Keho ei yksinkertaisesti toimi niin, että se tekee kaiken. Tämä on elämäni näkymätön sairaus.
Minun täytyy nukkua paljon - mutta ei ole vaikeata nähdä tätä hukkaan aikaa. Oma minä ei ole niin suuri, etten koskaan pyydä apua, mutta en pidä tarvitsevasta apua. Olen joskus napsahtanut, kun äitini yrittää auttaa, kun nykäisin, kun nousen ylös. Haluan huutaa, etten tarvitse hänen apuaan, että voin seisoa omilla kahdella jalalla.On vaikea todistaa, että vaikka sinulla on vaikea aika kirjaimellisesti seisomaan jaloillesi.
MainosMainosErilaiset itsenäisyysmuodot
Kysyin äitiltä kerran, jos hän ajatteli olevani itsenäinen. Hän kertoi minulle, että olen itsenäinen, koska hallitsen mieleni: itsenäinen ajattelija. En ollut edes ajatellut sitä. Olin liian kiireinen keskittyä siihen, mitä minun ruumiini ei voinut tehdä ilman apua. Unohdin mieleeni.
Vuosien mittaan kokemukseni kroonisesta sairaudesta ovat muuttaneet minua. Olen tullut vahvemmaksi ja määrätietoisemmaksi. Jos olen sairas, en voi tuhlata päivää, vaikka en voi hallita sitä. Joten, luin. Jos en voi lukea, katson dokumenttia, jotta voisin oppia jotain. Ajattelen aina jotain, mitä voin tehdä tuottavan.
Työskentelen joka päivä pahoinvointi, kipu ja epämukavuus. Itse asiassa, miten selviytyä sairaudestani äskettäin auttoi työkykyistä ystävää omilla vatsavaivoillaan. Hän kertoi minulle, että minun neuvoni oli jumaluus.
MainosEhkä tämä itsenäisyys näyttää. Ehkä se ei ole niin mustavalko kuin minulla on taipumus tarkastella sitä, vaan harmaa alue, joka näyttää kevyemmäksi joissakin päivinä ja tummempi muilla. On totta, etten voi olla riippumaton sanan kaikilla aisteilla, mutta ehkä minun on jatkettava etsimällä tapoja, joilla voin. Koska ehkä itsenäisyys tarkoittaa vain sitä, että tiedämme erot.
Erynn Porterilla on krooninen sairaus, mutta se ei estänyt häntä saamasta BFA: ta Creative Writingista New Hampshire Institute of Artista. Hän on tällä hetkellä apulaistieditori Quail Bell Magazine ja kirja tarkastaja Chicago Review of Books ja sähkökirjallisuus. Hän on julkaistu tai on tulossa Bust, ROAR, entropia, Brooklyn Mag ja Ravishly. Löydät usein syömisen karkkia muokkaamalla omaa työtäsi.Hän väittää, että karkkia on täydellinen muokkausruoka. Kun Erynn ei editoida, hän luki kissaa käpertyneenä hänen vieressään.
