Uusi Crowdfunding Hub for Diabetes Fundraising
Sisällysluettelo:
Joka kerta, kun lahjoitan diabetestutkimusta viime vuosina, saan tämän uppoavan tunteen, että heitän rahaa pohjattomaan kuoppaan ja en voi koskaan tietää tarkalleen mitä lahjoitukseni on menossa tai onko se mikä tahansa ero. Minun täytyy vain mennä uskoon.
Nyt uusi, voittoa tavoittelematon diabetestutkimusyhteys pyrkii muuttamaan sitä luomalla online-väkijoukon keskittimen tyypin 1 diabeteksen tutkimukseen, jossa voit osoittaa tietyn tutkijan ja projektin rahoittamaan, katsomaan, että rahat osoitetaan kyseiseen tutkimukseen, ja saada säännöllisesti päivityksiä siitä, mitä tapahtuu tutkimustyössä.
Crowdfunding ei tietenkään ole mitään uutta maailmassamme; olemme nähneet monia kampanjoita, joilla rahoitetaan uuden tuotteen tai koulutusresurssien luomista sekä aallonpohjaa, joka auttaisi yksilöitä kaikesta vierailusta D-leiriin, maksamalla tarvittavia diabetesta tarvikkeita tai tukemalla kävelyä tai hyväntekeväisyyttä. Olemme raportoineet myös toisesta voittoa tavoittelemattomasta yrityksestä, joka pyrkii toimimaan diabetestiedotuksen kuluttajansuojana julkaisemalla riippumattomia raportteja siitä, miten organisaatiot jakavat resurssejaan: Nuorten Diabetes Cure Alliance (JDCA).
Kuten D-blogger Joshua Levy kertoi, DRC: llä on tällä hetkellä kuusi hanketta omalla sivustollaan, joista toinen on täysin rahoitettu, ja toinen on eräänlainen "sisäinen projekti", jolla rahoitetaan verkkosivusto itse. Muut hankkeet ovat parhaillaan pyrittäessä nostamaan 50 000,The Origins
Käsite luotiin ensimmäisen kerran noin viisi vuotta sitten, endokrinologin ja tutkijan Dr. Alberto Hayekin aivot ideologiassa San Diegossa, CA, joka katsoi tarvetta tehdä paremmin diabetestutkimusrahoituksessa. Hän siirtyi eläkkeelle
pari vuotta sitten, kun neljäsosa vuosisataa oli diabetestutkimus Scripps Whittier Diabetes -instituutissa ja UCSD: ssä.
"Olin yhä tietoisempi siitä, kuinka nuorille tutkijoille on vaikeaa saada rahoitusta alustavaan tutkimustoimintaan, joten tunsin, että pitäisi olla uusi tapa tehdä niin kehittämällä uusi rahoituslähde, joka yhdistää aikaisin ura-tutkijat tyypin 1 diabetesta luovuttajien kanssa, jotka halusivat osallistua enemmän tutkimukseen ", Hayek kertoo meille.
Hän liittyi David Winklerin, avustajan, kiinteistösijoittajan ja VC-yrittäjän kanssa, jolla oli diagnosoitu tyypin 1 diabetes kuuden vuoden iässä. Winkler jakoi näkemyksensä yksilöllisemmästä tutkimusrahoituksesta ja tarpeesta tukea sellaisia nuorempia tutkijoita, jotka eivät tavallisesti saaneet tukea suurilta organisaatioilta ja avustuksilta. He tuottivat myös UCSD: n hallituksen jäsenet ja tunnetut diabetesalan asiantuntijat, tohtori Nigel Calcutt ja Charles C. "C. C." Kuningas, niinä alkuvuosina; nämä neljä muodostavat nyt hallintoneuvoston.
"Nämä neljä uskovat, että näistä alkuvaiheessa olevista tutkijoista voi olla todella innovatiivinen, läpimurto tutkimus, mutta meiltä puuttuu tämä tilaisuus, koska rahoitusmalli on asetettu", toteaa DRC: n johtaja Christina Kalberg. nämä nuoremmat tiedemiehet ovat vähäisiä viime vuosina, ja he ovat lähteneet kentästä. Ja se on hälyttävää. Joten mitä yritämme tehdä, on olla innovatiivisia auttaakseen nuoria tutkijoita, jotka tarvitsevat itseään ja heidän tutkimusta siellä rahoitusta varten, auttamaan heitä yhteydenpidossa ihmisten kanssa ja saada tämä altistuminen toivottavasti avata läpimurtoja diabeteksessa. "
Heidän ideansa eivät kuitenkaan välittömästi toteutuneet, ja vaikka Kongon demokraattinen tasavalta sai virallisen voittoa tavoittelemattoman tilan vuonna 2012, vasta marraskuussa 2014 se julkaistiin vihdoin verkossa. Tämä oli pehmeä lanseeraus, johtajat sanovat, ja he suunnittelevat "kovaa lanseerausta", jolla on enemmän kansallista julkisuutta toukokuun lopulla tai kesäkuun alussa 2015 - vain hyvissä ajoin suurille ADA: n tieteellisille istunnoille Bostonissa tänä vuonna. diabeteksen maailma asettaa nähtävyydet diabetetieteelle.
Yhteyden Crowdfunding-malli
Seuraavassa luetellut projektit kuuluvat neljään ryhmään: hoito, hoito, komplikaatiot ja ennaltaehkäisy.
Kalberg sanoo, että organisaatio varmasti suhtautuu terveyteen diabeteksen teknologiatutkimukseen, joka sopisi "hoito" -luokkaan, mutta nyt he eivät ole saaneet tällaisia projekteja, ja useimmat kuuluvat "hoitoon" tai "ehkäisyyn" Monikerien. Yhteensä viisi hanketta (muu kuin Kongon demokraattinen tasavalta) on jätetty, yhteensä 120 000 dollaria. Yksi Floridan yliopistosta, joka tutkii T1D-taudin takia autoimmuuni-hyökkäystä, on jo kokonaan rahoitettu 50 000 dollarilla. Kolmen kuukauden ajan kampanjan aktiivinen enimmäismäärä on aktiivinen verkossa.
Tavoitteena on rahoittaa vähintään 10 hanketta vuodessa vuosittain lahjoittaessa 500 000 dollaria.
Jos yksittäinen hanke ei saa riittävästi rahoitusta eteenpäin, avunantajat voivat valita, että he ovat jo lahjoittaneet rahat, joko palautetaan heille tai jaetaan uudelleen samaan ryhmään kuuluville ryhmille muiden projektien tukemiseksi.
Kun projekti rahoitetaan ja tutkimus alkaa, tiedemiehet lähettävät jatkuvasti päivityksiä lahjoittajille ja vastaamaan kysymyksiin, jotta saataisiin selville, mitä rahat todella maksavat.
"Tämä on hyvin erilainen kuin mitä siellä on - haluamme ihmisten muodostavan yhteyden tutkijoihin, tietää, onko tutkimus menestys tai epäonnistuminen ja mitä kompastuskiviä voi olla. haluavat tehdä tästä läpinäkyvän ja hyvin näkyvän prosessin ", Kalberg sanoo.
Kaksoispuolinen vertaisarviointi
Mutta, hei:
Voimmeko todella luottaa näihin väkijoukon tutkimushankkeisiin? Kyllä, meille kerrotaan, koska Kongon demokraattisessa tasavallassa on ainutlaatuinen myös se, että sillä on erittäin suuri ja arvostettu tieteellinen tarkastelukomitea, joka koostuu
yli 80 D-asiantuntijalta eri puolilta maata ja maapalloa. Nämä henkilöt tarkastelevat esitettyjä ehdotuksia ja päättävät, ovatko ne ansioituneet, ja äänestävät heistä ennen kuin heille lähetetään niin kutsuttu laillistelevisio, joka koostuu potilaan puolestapuhujista "kääntää" tieteen raskas selityksiä sellaiseksi, jota tavalliset ihmiset ymmärtävät paremmin.
Yhdistimme D-äiti Amy Adamsin Chicagossa, joka on osa Kongon demokraattisen tasavallan lakimiesvalvontakomitea ja jolla on 28-vuotias poika Matt, joka on diagnosoitu 5-vuotiaana. Hän kertoo meille, että hän oli tavoitellut tohtori Hayekille monia vuotta sitten ja heistä tuli ystäviä, joten Kongon demokraattisen tasavallan perustajat puolestaan toivat pari vuotta sitten yhteyttä tähän suhteeseen sekä Amyn pitkä historia tukemaan JDRF: tä kansallisella ja paikallisella tasolla.
"Olen aikaisemmin antanut muille diabeetikoille ja ei-diabeteksen järjestöille, ja vieläkin, ja kun arvostan kaikkia niitä, näen, kuinka rahat, joita annan tutkimukselle, menevät puolueen suunnitteluun ja muut asiat, jotka eivät ole tutkimuksia, "hän sanoi." Tämä on ensimmäinen organisaatio, jossa tunnen olevan hallinnassa ja voimme tehdä suurimman osan. "
Adamsille DRC-mallin valtava etu on, että tutkimus tulokset jakautuvat tiedeyhteisön sisällä ja sen ulkopuolella riippumatta siitä, rahoitetaanko hanke vai menestyykö se.
"Oma taustatutkimuksen ajattelutapa on vanhentunut, ja kaikki salaisuus rajoittaa edistyksemme", hän sanoo. "Olen vahvasti sitä mieltä, että meidän on muutettava painopistettä, jossa tutkijat palkitaan jakamaan heidän työ. "
Erittäin mielenkiintoinen ajatus, joka varmasti kiinni, koska monet ihmiset varautuvat lahjoittamiseen ja harvoin pystyvät näkemään konkreettisia vaikutuksia kovalla työllä ansaitulla dollarilla. Mielenkiintoista on nähdä yhteisön reaktio, kun DRC käynnistyy uudelleen juuri ennen ADA: n tieteellistä istuntoa kesäkuussa.Samaan aikaan yhä useammat ihmiset oppivat tämän crowdfunding -kanavan yksityiskohtia tapahtumista, kuten esimerkiksi lapset, joilla on diabetes keskittyminen teknologiafoorumiin Anaheimissa, syyskuussa.
Toivottavasti tämä tekee eron ja innostaa entistä vakiintuneempia rahoitusyksiköitä ajattelemaan laatikon ulkopuolelle ja tunnistamaan nuorten tutkijoiden merkitys sekä interaktiiviset päivitykset, joita rahoittajamme todella haluavat nähdä. Kuinka suuri on kanava katsella rahaa työelämässä tutkimustyössä!
Vastuuvapauslauseke
: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä. Vastuuvapauslauseke
