Mitä todella tuntuu elävältä IPF: llä

Kuinka monta kertaa olet kuullut jonkun sanovan: "Se ei voi olla niin huono"? Niille, joilla on idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF), kuulet tämän perheenjäseneltä tai ystävältä - vaikka ne oikein tarkoittavat - voi olla pettymys.

IPF on harvinainen mutta vakava sairaus, joka aiheuttaa keuhkojen jäykistymisen, minkä ansiosta on vaikeampaa antaa ilmaa ja hengittää kokonaan. IPF ei välttämättä ole niin tunnettu kuin keuhkoahtaumatauti ja muut keuhkosairaudet, mutta se ei tarkoita sitä, että et pidä proaktiivista lähestymistapaa ja puhukaa siitä.

Seuraavassa kerrotaan, kuinka kolme eri ihmistä - diagnosoitu yli 10 vuotta erikseen - kuvaavat sairautta ja mitä he haluavat ilmaista myös muille.

Chuck Boetsch, diagnosoitu vuonna 2013

Se on vaikea elää mielessä, joka haluaa tehdä asioita, joita keho ei enää pysty tekemään yhtä helposti, ja minun on sopeuduttava elämäni uusiin fyysisiin kykyihini. On olemassa joitakin harrastuksia, joita en voi jatkaa ennen kuin minua diagnosoitiin, kuten scuba, vaellus, juoksu jne., Vaikka jotkut voidaan tehdä lisähapen avulla.

En myöskään pääse osallistumaan yhteiskunnalliseen toimintaan ystävien kanssa niin usein, että minut väsyy nopeasti ja joutuu välttämään suuria ihmisryhmiä, jotka voivat olla sairas.

Kuitenkin suuressa järjestelmässä asioita, nämä ovat pieniä haittoja verrattuna mitä muut vammaiset elää päivittäin. … Se on myös vaikea elää varmuudella, että tämä on progressiivinen sairaus ja että voisin mennä alaspäin kierteelle ilman mitään huomautusta. Ilman parannuskeinoa, joka ei ole keuhkojen siirto, tämä pyrkii luomaan paljon ahdistusta. Se on kova muutos, kun emme ajattele hengittämisestä ajattelemaan jokaista henkeä.

Lopulta yritän elää jonain päivänä kerrallaan ja nauttia kaikesta ympärilleni. Vaikka en ehkä pysty tekemään samoja asioita, joita voisin tehdä kolme vuotta sitten, olen siunattu ja kiitollinen perheeni, ystäväni ja terveydenhuollon tiimistä.

George Tiffany, diagnosoitu vuonna 2010

Kun joku kysyy IPF: stä, annan yleensä heille lyhyen vastauksen siitä, että se on keuhkojen sairaus, jossa on yhä vaikeampaa hengittää ajan myötä mennessä. Jos kyseinen henkilö on kiinnostunut, yritän selittää, että tauti on tuntemattomia syitä ja liittyy keuhkojen arpeutumaan.

IPF: llä oleville henkilöille on vaikeuksia tehdä raskaita fyysisiä toimintoja, kuten kuormien nostamista tai kuljettamista. Hills ja portaat voivat olla hyvin vaikeita. Mitä tapahtuu, kun yrität tehdä jotain näistä asioista, sinusta tulee tuulta, himmeä ja tuntuu siltä kuin et voi saada riittävästi ilmaa keuhkoihisi.

Ehkä taudin vaikein osa on, kun saat diagnoosin ja sanotaan, että sinulla on vain kolme tai viisi vuotta elämääsi. Joillekin, tämä uutinen on järkyttävä, tuhoisa ja ylivoimainen. Kokemukseni mukaan rakkaimmat ovat todennäköisesti yhtä kovaa kuin potilas.

Minusta tuntuu, että olen johtanut täydellistä ja ihanaa elämää, ja vaikka haluan sen jatkuvan, olen valmis käsittelemään mitä tahansa.

Maggie Bonatakis, diagnosoitu vuonna 2003

Ottaa IPF on kova. Se saa minut olemaan hengästynyt ja rengas helposti. Käytän myös täydentävää happea, ja se on vaikuttanut toimintoihin, joita voin tehdä päivittäin.

Se voi myös tuntua itsestään yksinäiseksi: IPF: n diagnosoinnin jälkeen en voinut ottaa matkoilleni enää lapsenlapsiini, mikä oli kovaa siirtymistä, koska matkustin katsomaan niitä koko ajan!

Muistan, kun minua diagnosoitiin ensimmäisen kerran, pelkäsin, kuinka vakava tila on. Vaikka on vaikeita päiviä, perheeni - ja huumorintajani - auttavat pitämään minut myönteisenä! Olen huolehtinut siitä, että minulla on tärkeitä keskusteluja lääkäriin hoidettavani ja keuhkojen kuntoutuksen arvosta. Ihmisen hoito, joka hidastaa IPF: n etenemistä ja aktiivista osallistumista taudin hallintaan, antaa minulle kontrollin tunteen.