Miten keskustella muiden kanssa sinun tai rakastetun IPF: n

Idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF) on harvinainen keuhkosairaus, jossa on vain noin kolmesta yhdeksästä tapauksesta 100 000 ihmistä Euroopassa ja Pohjois-Amerikassa. Joten todennäköisesti huomaat, että monet ihmiset eivät ole koskaan kuulleet IPF: stä.

Tämän taudin harvinaisuus aiheuttaa paljon väärinkäsityksiä. Jos sinä tai joku lähelläsi on diagnosoitu IPF, saatat kohdata paljon kysymyksiä hyvin tarkoittamilta, mutta sekavilta ystäviltä ja perheenjäseniltä. Seuraavassa on opas, jonka avulla voit vastata kysymyksiin, jotka ihmiset lähellä sinua ovat saaneet IPF: stä.

Mikä on IPF?

IPF: n harvinaisuuden vuoksi sinun on todennäköisesti aloitettava keskustelu selittämällä, mitä IPF on. Lyhyesti sanottuna se on tauti, joka aiheuttaa arpikudoksen muodostumista syvälle keuhkoihin. Tämä arpeutuminen - nimeltään fibroosi - jäykistää keuhkosi ilmapussit, jotta he eivät pysty antamaan tarpeeksi happea verenkiertoonsa ja ulos muualle kehosi. Selitä, että tämä krooninen hapen puute on, miksi yrität paljon, tunne väsyneisyyttä ja väsy, kun kävelet tai harjoittelet.

Saitko IPF: n tupakoinnin?

Kaikilla keuhkosairauksilla ihmisillä on luonnollinen taipumus ihmetellä tupakoinnin syyttämistä. Jos poltat, voit vastata, että tapa on voinut lisätä riskiä saada sairaus.

Tupakointi ei kuitenkaan välttämättä aiheuta IPF: tä. Muut tekijät, kuten pilaantuminen, tietyt lääkkeet ja virusinfektiot, voivat myös lisätä riskiä. Anna henkilön tietää, että useimmissa tapauksissa IPF ei johdu tupakoinnista tai muista elämäntavoista. Itse asiassa sana "idiopaattinen" tarkoittaa, että lääkärit eivät tiedä tarkkaan, mikä aiheutti tämän keuhkosairauden.

Miten IPF vaikuttaa elämääsi?

Jokainen, joka on lähellä sinua, saattaa jo nähdä IPF: n oireita. Kerro heille, että koska IPF estää tarpeeksi happea pääsemästä kehoon, on vaikeampaa hengittää. Tämä tarkoittaa, että sinulla on vaikeuksia tehdä kaikkein perustoimintoja - kuten suihkussa tai kävelemällä ylös ja alas portaita. Kerro heille, että puhuminen puhelimesta tai syöminen voi olla vaikeaa sinulle, kun tila heikentyy.

Sinun täytyy joutua jättämään pois joitain sosiaalisia tapahtumia, kun et ole kunnossa.

Jos sinulla on sormien liikkuminen, voit selittää, että tämä oire johtuu myös IPF: stä.

Onko lääkehoitoa?

Antakoon henkilö tietää, että vaikka IPF: llä ei ole parannuskeinoa, hoitoja, kuten lääkkeitä ja happihoitoa, voivat auttaa hallitsemaan oireita kuten hengenahdistus ja yskä.

Jos henkilö kysyy, miksi et saa vain keuhkojensiirtoa, kerro heille, että hoito ei ole kaikkien IPF: n käytettävissä. Sinun täytyy olla hyvä ehdokas ja olla tarpeeksi terveellinen leikkaukseen. Ja vaikka täytitte nämä kriteerit, sinun on saatava elinsiirto-odotusluetteloon, mikä tarkoittaa, että odotetaan luovuttajan keuhkojen saatavuutta.

Aiotko kuolla?

Tämä on yksi vaikeimmista vastauksista, varsinkin jos lapsi kysyy sitä. Kuoleman mahdollisuus on yhtä kovaa kuin ystäväsi ja perheesi, sillä se on todennäköisesti sinussa.

Internetin nopea haku tuo esiin tilastoja, jotka osoittavat, että keskimääräinen henkilö IPF: n kanssa selviää vain kahdesta kolmeen vuoteen. Vaikka nämä numerot näyttävät pelottavalta, selittävät, että he ovat harhaanjohtavia. Vaikka IPF on vakava sairaus, kaikki, jotka saavat sen, kokevat sen toisin. Jotkut elävät monen vuoden ajan ilman todellista terveysongelmia. Hoidot - varsinkin keuhkojensiirto - voivat parantaa näkemääsi voimakkaasti. Varmista henkilö, että teet mitä voit pysyä terveenä.

Miten saan lisätietoja IPF: stä?

Jos lääkärisi toimisto antaa esitteitä IPF: llä, on joitain valmiita toimittamaan. Osoita ihmisille web-resursseja, kuten National Heart, Lung ja Blood Institute, American Lung Association ja Keuhkofibroosin säätiö. Nämä järjestöt tarjoavat opetusresursseja ja videoita, jotka kuvaavat IPF: ää, sen oireita ja hoitoa.

Kannustaa henkilöä osallistumaan kanssasi tukiryhmän kokoukseen selvittääkseen, millaista on elää päivittäin IPF: n kanssa. Jos olet lähellä heitä, voit kannustaa heitä liittymään mukaan johonkin lääkärisi käyntiisi. Sitten he voivat kysyä lääkäriltäsi eräitä avoimia kysymyksiä, joita heillä saattaa olla sinulle.