Autismi-ryhmät yhdistävät voimansa aivokudosten lahjoitusten lisäämiseen
Sisällysluettelo:
- Yksinkertainen päätös yhdestä perheestä
- AdvertisementAdvertisement
- Amaral lisäsi, että perheille on tärkeää saada tiedot lahjoituksista ennen murhenäytelmää. "Toivomme, että tietenkään perhe ei koskaan joutuisi kohtaamaan tätä. Mutta jos on tragedia ja äkillinen kuolema, tiedämme, että perheet eivät ajattele tällaisia asioita tällä hetkellä, ja heillä olisi oltava nämä tiedot etukäteen. "
- Singer sanoi, että on tärkeää, että ihmiset ajattelevat ajatusta kudoksen luovuttamisesta ennen kuin heidän lapsensa on joutunut onnettomuuteen." Elinten luovutuksesta on tullut valtava lisäys. Jokainen nyt ymmärtää kuinka tärkeä elinluovutus on ja on ajatellut sitä. Jos lapsella on valitettavaa onnettomuutta, he eivät kuule ensimmäisen kerran elinten luovutuksesta. Se on jo jotain, mitä he ajattelivat. Haluamme, että ihmiset ajattelevat kudoksen lahjoittamisen käsitystä ja ymmärtävät, että he haluavat tehdä tämän. Rekisteröityminen ei ole sitova, mutta se on merkki, kyllä minä olen ajatellut tätä ja kyllä, haluan lahjoittaa kudoksia, jos oli traagista tapahtumaa. "
Simons-säätiö ja Autism Speaks ovat perustaneet Autism BrainNetin, joka on uusi tutkimuslaitosten verkosto, joka haluaa hankkia aivokudoksen lahjoituksia autismi-ihmisiltä. Vuorovaikutusohjelma, kutsutaan nimellä "It Takes Brains", kokoaa yhteen johtavien autismi-tieteen tutkimusorganisaatioiden ryhmän: Simonsin säätiön, Autism Science Foundationin, Autism Speaksin ja Kalifornian yliopiston M. I. N. D. -instituutin, Davisin.
Kun Mark ja Christine Matthewsin poika Caseyn lääkäri New Yorkissa sijaitsevasta Icahnin lääketieteen laitoksesta Sinai-vuorella kysyi heiltä, olisivatko ne kiinnostuneita osallistumasta aivokudoksen lahjoittamisessa autismitutkimukseen, ei ottanut niitä kauan sanomaan kyllä. Itse asiassa he allekirjoittivat koko perheensä: Mark Jr., 22-vuotias, Timmy, 17, ja Casey, 14, jolla on autismi.
MainosMainosAutismi taajuushäiriö (ASD) ja autismi ovat molemmat yleisiä termejä monimutkaisten aivojen kehityshäiriöiden ryhmälle. Näitä häiriöitä karakterisoidaan vaihtelevasti sosiaalisen vuorovaikutuksen, verbaalisen ja ei-verbaalisen viestinnän ja toistuvien käyttäytymismallien kanssa.
Terveyden ja hyvinvoinnin keskusjärjestöt totesivat äskettäin, että yhdellä 68: llä Yhdysvalloissa olevasta lapsesta diagnosoidaan autismi-taajuuksien häiriö. Yksi 42-vuotiaista pojista ja yksi 189 tytöstä vaikuttaa autismiin.
Hanki faktoja: Autismin yleiskatsaus »
MainosYksinkertainen päätös yhdestä perheestä
Christine Matthews istui terveyslinjalla selittääkseen, kuinka koko perhe päätti lahjoittaa aivokudoksen.
"Minua kiehtoi ja vähän huolestunut ensin. Puhumme jonkun lapsen kuolemasta ja aivokudoksesta. Se on hieman kammottava ja pelottava. Mutta se oli todella helppoa meille. Mieheni Mark on palomies ja EMT. Menin hoitokouluun, mutta joutuin pudotuksi Caseyn takia. Meillä on ollut intohimo ihmisille koko elämässämme ", Matthews sanoi." On järkevää. Et halua ajatella, että lapsesi kuolee nyt, mutta sinun pitäisi luoda suunnitelma. Voit muuttaa mieltäsi, mutta jos kirjaudut ja harkitsette sitä, niin surun hetkellä se vie pois pelottavan tekijän. "Matthews jatkoi:" Se on ollut pitkä ja kova tie, jolla on autistinen lapsi, joka on auttanut lapsia, ja Casey on hyvin, hyvin heikentynyt, kokeilet paljon asioita autismin lapsen vanhemmalla, ostat käärmeiden öljyn korjaustoimenpiteitä ja erilaisia teorioita, tämä tuntuu, että voisimme tehdä jotain kaunista Caseyn elämästä, jos tragedia olisi tapahtua."
Aiheeseen liittyvät uutiset: Ovatko ympäristömyrkylliset syyllisiä autismiin ja skitsofreniaan? »
Lahjoitukset ovat kriisitasolla
David G. Amaral, Ph.D., UC Davisin erinomainen professori, Beneto-säätiön puheenjohtaja ja MIND-instituutin tutkimusjohtaja, kertoi Healthline -lehdelle:" järjestöt ympäri maata yrittävät selvittää, mikä aiheuttaa autismia, jotta voimme tarjota parempaa hoitoa ja toivottavasti tulevaisuudessa ennaltaehkäisyä. Kysymys on, miten te tutkimme autismia yritettäessä ymmärtää syitä? On paljon erilaisia tapoja tehdä niin, mutta viime kädessä, koska autismi on aivosairaus, luulemme, että meidän on tutkittava autismiin kohdistuneiden ihmisten aivoja ymmärtämään, mitä muutoksia on tapahtunut ja toivottavasti tämä antaa meille paremman kuvan mikä oli näiden muutosten syy, ja toivottavasti voimme estää tai palauttaa ne aivojen muutokset. "
Amaral selitti, että Autism Speaksin rahoittama Autism Tissue Program (ATP) on jo hakenut ja hankkinut aivokudoslahjoituksia, mutta enemmän lahjoituksia tarvitaan epätoivoisesti. "Aivojen luovutuksia ei ole missään lähellä tutkimusta, joka on mahdollista. Meillä on todella upeita tekniikoita, joilla tarkastellaan aivojen häiriöiden genetiikkaa ja tarkastellaan aivojen muutoksia, mutta ellei sinulla ole aivojen materiaalia tutkimukseen, näitä tekniikoita ei voida käyttää. "
AdvertisementAdvertisement
Autism Speaks, New Yorkin Simons Foundation ja Autism Science Foundation ovat viimeisten parien aikana keskustelleet siitä, kuinka kerätä lisää lahjoituksia, sanoi Amaral. Tämä keskustelu on johtanut myös aikuisten ulottuvuuden ja tietoisuuden lisäämiseen kampanjaan, jonka johtaa Alison Singer, Autism Science Foundationin toimitusjohtaja.
Aiheeseen liittyvät uutiset: CDC sanoo 1: 68 lapsilla on autismi; Tutkimus osoittaa, että se alkaa ennen synnytystä »
Sanan levittäminen" Tavoite on niin, että voimme viestiä lapsiin vaikuttavien perheiden kanssa samoin kuin tyypillisiä ihmisiä, koska tarvitsemme myös kontrollia aivoja vertaamaan autismin aivot. Meidän on ilmoitettava viesti siitä, että olemme saavuttaneet autismiin liittyvän kriisin, koska meillä ei ole riittäviä aivokalastuksia ", sanoi Amaral.
Mainos
Amaral lisäsi, että perheille on tärkeää saada tiedot lahjoituksista ennen murhenäytelmää. "Toivomme, että tietenkään perhe ei koskaan joutuisi kohtaamaan tätä. Mutta jos on tragedia ja äkillinen kuolema, tiedämme, että perheet eivät ajattele tällaisia asioita tällä hetkellä, ja heillä olisi oltava nämä tiedot etukäteen. "
MIND-instituutti on ollut mukana aivojen lahjoittamisessa parin vuoden ajan ". Huomasimme, että perheille, jos he kärsivät tragedian tai menettävät autismi-lapsilla, se tosiasiassa auttaa murheellisessa prosessissa, ja heidän mielestään lahjoitusprosessissa tapahtuu jotain myönteistä. avustajat auttavat tulevaisuudessa autismia sairastavien lasten elämää.Kaikki tämä on suunnattu tiedon hankkimiseen, jotta voimme ehkäistä ennaltaehkäisyä, hoitoa ja toivottavasti parantaa paremmin tulevaisuudessa. "
AdvertisementAdvertisementBrain lahjoituksia etsitään kaikenikäisistä ihmisistä, joilla on autismin taajuushäiriö, sekä aivojen luovutuksia ihmisiltä, joilla ei ole autismia, mutta jotka ovat alle 50-vuotiaita (valvontatarkoituksiin). "Me asettamme tämän rajan, koska viimeisten 30 vuoden aikana on ollut sellaista, että aivot tutkivat Alzheimerin tautia, on olemassa riittävästi vanhempia aivoja, haluamme optimoida kykymme hankkia aivoja, jotka ovat tärkeitä autismin opiskelua varten, ja tietysti ryhmät, jotka hankkivat aivoja toimimaan yhteistyössä muiden kanssa, sanoi Amaral.
Neljä US Collection Sites < Neljä sivustoa, joilla on myös omat autismiohjelmat, on perustettu keräyskeskuksiksi: UC Davis MIND-instituutissa, Texasin lounais-yliopisto Dallasissa, Icahn Medical Center New Yorkissa ja Beth Israel Hospital Bostonissa. al-sivustoja odotetaan, samoin kuin laajentuminen kansainvälisesti.
Singer, jonka tytär ja vanhempi veljensä ovat autismia, kertoivat Healthille: "Monien vuosien ajan autismitutkimuksen suurimpia rajoittavia tekijöitä on ollut aivokudoksen puute, ja siksi osallistuimme tähän hankkeeseen. Kun ajattelet, miten tutkimusta tehdään, sinulla on oltava pääsy asianomaiseen elimeen. Autismi on aivoissa, joten ihmisten on oltava valmiita tehostamaan ja lahjoittamaan kudoksia. Onneksi tämän kampanjan avulla voimme lisätä tietoisuutta ja useampi perhe rekisteröityy lahjoittamaan kudosta. "Mainos
Singer sanoi, että on tärkeää, että ihmiset ajattelevat ajatusta kudoksen luovuttamisesta ennen kuin heidän lapsensa on joutunut onnettomuuteen." Elinten luovutuksesta on tullut valtava lisäys. Jokainen nyt ymmärtää kuinka tärkeä elinluovutus on ja on ajatellut sitä. Jos lapsella on valitettavaa onnettomuutta, he eivät kuule ensimmäisen kerran elinten luovutuksesta. Se on jo jotain, mitä he ajattelivat. Haluamme, että ihmiset ajattelevat kudoksen lahjoittamisen käsitystä ja ymmärtävät, että he haluavat tehdä tämän. Rekisteröityminen ei ole sitova, mutta se on merkki, kyllä minä olen ajatellut tätä ja kyllä, haluan lahjoittaa kudoksia, jos oli traagista tapahtumaa. "
Kampanjan käynnistämisen jälkeen kuusi viikkoa enemmän kuin 400 perheet ovat ilmaisseet kiinnostuksensa oppia lisää elinten luovutuksesta.
MainosMainos
KestovaatimusMatthews tiivistää päätöksensä parhaiten: "Se olisi kunnianosoitus ja lohduttaisi muita perheitä, jos he allekirjoittaisivat lahjoittaa aivokudosta, koska heidän lapsensa kuolema vaikuttaa edelleen muiden ihmisten elämään. Meille se on hyvin henkilökohtaista. Haluan Caseyn elämän olemaan väliä. Sellaisessa yhteiskunnassa, joka sanoo, että Caseyllä ei ole väliä, koska hän ei tule olemaan Harvardin kaupunki tai löytää syövän hoitoa, Casey on tehnyt valtavan vaikutuksen elämäämme, ja haluan kyvyn saada elämäni kunnioitusta, vaikka se olikin erilainen elämä.Samoin kuin elinten luovuttaminen, tiede voi olla toinen tapa maksaa kunnioitusta rakkaille.
Se on yksi asia, joka on todella kiinteä - se on tiedettä; se on tutkimusta. Autistisessa yhteisössä jotkut ihmiset ovat anti-parannuskeinoja, jotkut ovat epätoivoisia parantuneille ", hän lisäsi." Ei ole väliä, että on olemassa perheitä, jotka kamppailevat autismiin. Tutkitaan, miten voimme helpottaa näiden lasten käyttöä. Jos voimme auttaa lapsesi heikentyä tai taistella vähemmän, mikä perhe ei halua sitä? Mutta kunnes heillä on aivot tekemään niin, he eivät aio ymmärtää sitä. "
Lue lisää: Mikä on yhteys tulehduksen ja autismi? »
