Vaihe 4 Rintasyöpä: Survivorshipin tarinat

Ann Silberman

"Olen pahoillani, mutta rintasyöpä on levinnyt maksasi. "Nämä voivat olla sanoja, joita onkologi käyttää, kun hän kertoi minulle, että olin nyt metastaattinen, mutta ollakseni rehellinen, en voi muistaa niitä selvästi. Muistan, että tunteet ovat: shokki, epäusko ja tuomiot.

Tiesin, että metastaattinen syöpä oli kuolemantuomio. Metastaasi, mikä kaikki naiset, joilla on varhaisvaiheen syöpä pelko, tapahtui minulle vain neljä kuukautta hoidon päättymisen jälkeen. "Miten tämä voisi olla," ajattelin. Olin ollut vaihe 2a. Minulla ei ollut solmuja. Ei ollut juurikaan osoitettava, että mets (metastaasi) oli kohtaloni.

mainMainos

Pian huomasin, että "miksi minä" on vastaamaton kysymys. Ei ole väliä. Olin minä, ja nyt minun tehtäväni oli elää mahdollisimman pitkään ja normaalisti … tai niin ajattelin.

Metastaattinen syöpä liuskaa elämäsi pois sinusta vähän kerrallaan. Ensinnäkin se vie terveytesi. Sitten vie aikaa, työsi ja lopulta tulevaisuutesi. Joskus hirveästi se vie ystävät tai perheesi. Ne, jotka eivät pysty käsittelemään metastaattisen rintasyövän diagnoosia, pudota pois.

Maagisesti, voit rakentaa uudessa maailmassa. Löydät ystävällisyyttä ihmisiltä, ​​joita et koskaan tiennyt huolestuneita. Heidän ystävyytensä ilmestyy edessäsi kuin lippu. He lähettävät kortteja, tuovat ruokaa ja antavat halkeja. He tekevät askareita, vievät sinut hoitoihin ja jopa nauravat sinun hullu vitseihin.

mainos

Opit, että olette tärkeämpiä kuin jotkut ihmiset olette koskaan kuvitelleet ja että nämä ovat ainoita, jotka laskevat. He vahvistavat sinua, ja teidän henkenne nousevat ja pelko häviää.

Vuodet diagnosoinnin jälkeen eivät ole aina olleet helppoa, mutta huomaat, että sanoin vuotta. Kukaan ei antanut minua, mukaan lukien tärkein henkilö: lääkäri. Minulle ei leimattu loppumispäivää, ja edistystä odotettiin aina. Osa meneillään olevasta kemosta työskenteli jonkin aikaa. Jotkut eivät, mutta emme koskaan lopeta.

mainMainos

Hävisin hiukset, mutta kasvoin hengellisesti. Tunsin olevani onnellinen siitä, että pystyin saamaan leikkauksen maksaannoksen syöpäkasvun puoleen ja surun, kun syöpä kasvoi jäljelle jääneestä syystä. Battle metaforia sovellettu: Kuten soturi, sain out minun gamma veitsi ja säteili sitä.

Nukuin enemmän kuin tiesin ihmisen voivan, mutta hetket, jotka olin hereillä, olivat yksinkertaisia ​​ja iloisia. Kun kuulin poikani naurun tai hummingbirdin siivet - nämä asiat pitivät minua maadoitettuna ja hetkenä.

Hämmästyttävää, nyt olen syöpää. Perjeta, lääke, joka ei ollut markkinoilla, kun minua diagnosoitiin, on tehnyt mitä seitsemän kemaa, kolme leikkausta, ablaatiota ja säteilyä. Se antoi minulle tulevaisuuteni takaisin.Olen alustavasti etenemässä, mutta en unohda oppitunteja syövän opettanut minulle.

Tässä on paikka, jossa sinun on elettävä, kun sinulla on metastaattinen syöpä. Tulevaisuus on vain unelma, ja menneisyys on höyryjä. Tänään on kaikki - ei ainoastaan ​​sinulle, vaan kaikille. Tämä on elämän salaisuus.

Ann Silberman kertoo syöpäkokemuksensa blogisssa, www. butdoctorihatepink. com.

MainosMainos

Katherine O'Brien

Minulla on diagnosoitu metastaattinen rintasyöpä vuonna 2009 43-vuotiaana. Vaikka 90 prosenttia 155 000 ihmisestä Yhdysvalloissa, jotka tällä hetkellä elävät metastasoituneen rintasyövän, hoidettu alkuvaiheen rintasyöpään, se ei ollut minulle. Olin metastaattinen minun ensimmäinen diagnoosi.

Pääsärkyni tämän diagnoosin ympärillä oli haastava. Tässä on kuusi asiaa, joista toivon, että olisin tiennyt sitten. Toivon, että he auttavat muita äskettäin diagnosoituja metastaattisia rintasyöpäpotilaita.

• Ymmärtää, että kaikki metastaattiset rintasyöpät eivät ole samoja. Äitini kuoli metastasoituneesta rintasyövästä vuonna 1983, kun olin 17. Mies asui kolmen vuoden ajan sairaudessa, ja nämä olivat kolme erittäin vaikeaa vuotta. Odotin välittömästi, että kokemukseni olisivat identtiset hänen kanssaan, mutta äidillä oli aggressiivinen, laajalle levinnyt sairaus. Minä en. Minulla on vähäinen määrä luupäästöjä, jotka ovat olleet pitkälti vakaita viimeisten viiden vuoden aikana. Ja tietysti hoidot ovat muuttuneet viimeisten 30 vuoden aikana. Minulla ei ole koskaan ollut kemoa eikä sillä ole sitä, kunnes kaikki vähemmän myrkylliset vaihtoehdot ovat epäonnistuneet. Jotkut ihmiset, joilla on vähäinen määrä luullista tautia, voivat tehdä hyvin pitkään. Olen onnekas olla yksi heistä.
• Muista, että mittarilukema voi vaihdella. Oletetaan, että metastaattinen rintasyöpädiagnoosi merkitsee suuria muutoksia, mutta se ei välttämättä ole tilanne. Näen oman onkologin joka toinen kuukausi, mutta teen kaiken mitä käytin ennen vaiheen 4 rintasyövän saamista. Menen töihin päivittäin. Minä matkustan. Olen vapaaehtoinen. Rento perheeni kanssa. Kaikki, joilla on metastasoitunut rintasyöpä, eivät voi sanoa tätä, mutta älä kirjoita itsesi pois!
• Asia on kudos. Patologian raporttisi on keskeinen käsitys hoitovaihtoehdoista. Muista tekijöistä (ikä, etukäteishoito jne.) On otettava huomioon, ER / PR ja HER2 ovat ohjeistosi. Jos aiemmin hoidit rintasyövän, vaatii uutta biopsiaa, jos se on mahdollista. Syöpä voi ja muuttaa!
• Hanki tarvitsemasi apu. Jos sinulla oli päänsärky, käytät lähes varmasti aspiriinia. Joten jos stressi ja tunteet ovat ylivoimainen, puhu. Kysy lääkäriltäsi apua. On olemassa tehokkaita ahdistuneisuushäiriöitä, ja useimmilla syöpäkeskuksilla on neuvonantajia tai ne voivat viitata sinuun yhdelle yhteisössäsi.
• Etsi tukea - henkilökohtaisesti tai verkossa. Tässä on lista metastasoituneista rintasyövän tukiryhmistä eri puolilla Yhdysvaltoja. On monia online-ryhmiä (www. Breast cancer, org ja www. Inspiro. Com ovat kaksi esimerkkiä), joilla on keskusteluryhmiä metastasoituneen rintasyövän kanssa.Kaksi järjestöä (www. Mbcn. Org ja www. Lbbc. Org) järjestävät vuosittain konferensseja erityisesti metastaattisen rintasyövän kanssa.
• Ota se yhden päivän kuluttua. Voit huolehtia siitä, mitä tapahtui tai mitä voisi tapahtua, tai voit nauttia nykyisestä ajasta lahjaksi. Keskity!

Katherine O'Brien on B2B-editori ja hallituksen jäsen, jolla on Metastatic Breast Cancer Network. Hän myös blogii I Hate Rintasyöpä (erityisesti Metastatic Kind).

Mainos

Susan Rahn

Muistit, jotka minulla on ensimmäisestä kokouksestani onkologin kanssa, ovat himmeitä, mutta muistelen selvästi, että hän sanoisi tehneensä kaiken voitavansa yrittää pitää syövän paikoillaan. Mutta hän sanoi myös, ettei metastaattisen rintasyövän hoitoa ollut. Kun istuin siellä ja kuuli hänen äänensä olematta todella ymmärtänyt paljon siitä, mitä hän oli sanonut, ääni päähäni sanoen: "Kuinka pääsimme tänne? Se oli vain selkäkipu. "

On vaikea uskoa, että se oli hieman yli kolme vuotta sitten. Tilastojen mukaan - jos menet tilastojen mukaan - minun pitäisi olla kuollut. Metastaattisen rintasyöpädiagnoosin keskimääräinen elinikä on 36 kuukautta. 36 kuukautta tuli ja meni 28. elokuuta 2016, kun minulle diagnosoitiin vaiheen 4 metastasoitunut rintasyöpä de novo vuonna 2013. Syöpä oli levinnyt oikean rinnan ulkopuolelle verenkiertoonsa ja perustanut myymälän selkärankaani ja kylkeni. Minulla ei ollut aavistustakaan, ennenkuin selkäni alkoi satuttaa aikaisemmin tuota kuukautta. Mammogrammi, jonka olin ollut yhdeksän kuukautta aiemmin, oli ollut selvää. Joten sanoa, että tämä diagnoosi oli järkyttävää on vähättely.

MainosMainos

Toivon voivani sanoa, että se on ollut tasainen purjehdus tähän vaiheeseen asti. On ollut kaksi erillistä säteilykierrosta, jotka aiheuttivat hermovaurion, kolme erillistä leikkausta, kaksi sairaalahoitoa, viisi erilaista biopsiota ja lukemattomat testit ja skannaukset. Olen neljäs hoitosuunnitelma ja viimeinen ei-chemo vaihtoehto.

Tietäen, että aikasi on huomattavasti lyhyempi kuin mitä olet kuvitellut, tuo asioita aivan toiseen näkökulmaan. Minusta oli erittäin tärkeää yrittää auttaa muita ihmisiä, jotka saattavat joutua samaan asemaan kuin minä. Minulla ei ollut aavistustakaan ennen omaa diagnoosia, mitä metastaattinen rintasyöpä oli tai että se oli terminaalinen. Menin töihin sosiaalisen median läsnäolon luomiseksi, jotta voisin mahdollisesti kertoa ja kouluttaa kokemuksiani. Aloitin bloggaamisen, jakamisen useilla alustoilla ja yhdistämällä muihin naisiin, joilla oli kaikki rintasyövän muodot.

Opin myös kaksi hyvin silmän avautuvaa asiaa: Metastaattinen rintasyöpätutkimus on valitettavasti liian alhainen ja rintasyöpä on muuta kuin "melko vaaleanpunainen kerho", jota se kuvastaa olevan. Halusin auttaa muuttamaan tätä; jättää perintö, jonka nyt 17-vuotias poikani voi olla ylpeä.

Mainos

Viime elokuussa kaksi lähimmästä ystäväni kutsui minut liittymään heihin muodostamalla ensiluokkaisen digitaalisen lehden / yhteisön kaikille niille, joilla on rintasyöpä: TheUnderbelly. org. Olemme sitoutuneet loistamaan valoa rintasyövän tummemmista, mutta erittäin tärkeistä osista, jotka yleensä menevät ääneen tai pyyhkiä maton alle.Kun yhteinen kertomus siitä, miten tehdä rintasyöpä ei resonoi, haluamme olla turvallinen paikka niille, jotka haluavat näyttää ja olla rehellisiä itseään ilman tuomion. Juuri näin me teemme!

Aloitteeni, joilla pyritään lisäämään rahaa mielekkääseen metastaattiseen tutkimukseen, on johtanut siihen, että olen tullut Cancer Couch -säätiön koordinoijana. Tämä äskettäin perustettu organisaatio on vapaaehtoisia ja yksityisesti rahoitettu. Kaikki lahjoitukset menevät suoraan metastaattiseen rintasyöpätutkimukseen, ja 100 prosenttia kaikista varoista on sovitettu toimielimistä, jotka rahoitetaan tällä hämmästyttävällä säätiöllä, mikä tarkoittaa, että rahat kaksinkertaistuvat. Ei ole muuta sellaista MBC-organisaatiota, ja olen erittäin ylpeä voidessani tukea kaikkia heidän ponnistuksiaan aina, kun voin.

MainosMainos

Jos joku olisi pyytänyt minulta viisi vuotta sitten mitä olisin tekemässä ja mikä elämäni olisi, niin tämä olisi ollut kevyempi pois siitä, mitä minun vastaukseni olisi ollut. Minulla on päiviäni, kun olen vihainen, koska minun on tehtävä, jotta voisin jatkaa. Olisin valehteleva, jos sanoin, että kaikki oli sydämiä ja kimaltelevaa. Mutta minusta on siunattu, että saan työskennellä ystävien kanssa päivittäin ja tiedän - olen myönteinen - että jätän perinnön, että poikani on ylpeä ja jakaa lastensa kanssa, jos minun aika tulee ennen Tapaan heidät.

Susan Rahn on rintasyövän asianajaja ja yksi TheUnderbellyn kustantajista / toimittajista. org. Hän myös blogii Stickit2Stage4: ssä.