Vinkkejä IPF-yhteisöstä: Mitä haluamme tietää
Kun kerrot jonkun, että sinulla on idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF), on todennäköistä, että he kysyvät, mitä se on? "Koska vaikka IPF vaikuttaa suuresti sinun ja elämäntapaanne, tauti vaikuttaa vain noin 100 000 ihmiseen Yhdysvalloissa.
Sairauden ja sen oireiden selittäminen ei ole kovin helppoa. Siksi olemme tavoitelleet IPF-potilaita saadaksemme käsityksen siitä, mitä he ovat menossa läpi ja miten he hallitsevat sitä kaikki tänään. Lue heidän inspiroivia tarinoitaan täällä.
Olen erittäin onnekas, koska minulla ei ole mitään hengitysvaikeuksia tai yskän jaksoja. Minulla on vain rajallinen kestävyys, usein tuntuu hyvin väsyneeltä ja niillä on useimmiten flunssan kaltaisia oireita. En voi työskennellä niin monta tuntia kuin käytän, joten tuloni on vähemmän. Minulla ei ole energiaa tehdä asioita, joita käytän nauttimaan. Olen kuitenkin kiitollinen siitä, että hengitykseni ei ole tällä hetkellä vaikuttanut. - Debbie, joka asuu IPFIt: n kanssa, on helppo menettää vaikeuksissa ja pelossa, kun tauti etenee. Olen vaiheessa, jossa olen joutunut muuttamaan elämäntapaa IPF: n vuoksi, enkä ole siitä tyytyväinen. En ole varma, miten se yhdistyy, mutta olen myös tällä hetkellä kriittisempi lääkärilleni. Kaiken kaikkiaan olen todella kamala vanha asia tällä hetkellä, mutta yritän pysyä positiivisena. - Barbivalla, joka asuu IPFIt: n kanssa, saa tiukemman, kun se etenee. Yritän ottaa yhden päivän kerrallaan ja kiittää Jumalaa jokaisesta päivästä, jonka hän antaa minulle. Onneksi löysin ihmeellisen lääkärin, kun olen yrittänyt useita, jotka eivät näyttäneet huolta. - Velta IPF: n kanssa IPF: llä diagnosoidulla Velt on kuin asuu pimeässä huoneessa minulle, ei tiedä, mitä seuraavaksi voisi tapahtua tai kuinka kauan olisin noin. IPF: n oireiden ja etenemisen ymmärtäminen luo minulle valon jatkaa. IPF voi pysyä vakaana pitkän aikaa, sitten yhtäkkiä nopeasti edetä ilman syytä. Ahdistus siitä, ettei tiedä tulevaisuutta, on hyvin pelottava asia. Jotkut päivät hengitys on helpompaa kuin toiset, kävely ylämäkeen tai yläkerta voi laittaa happea liian alhainen ja vahingoittaa muita elimiä. Tunnepitoinen ja rohkaiseminen auttaa minua olemaan keskittymään sairauteen, vaan elämään elämäni täysin, ja nauttia joka päivä niin paljon kuin voin. - Glenda, IPF: n kanssa IPF: n kanssa eläminen on vaikeaa. Nyt on olemassa hoitoja, jotka hidastavat taudin etenemistä, mutta hidastuminen ei ratkaise. Eniten voit toivoa jokaisen lääkärin vierailulla on löytää, että olet vakaa. … IPF: n kanssa elämässä on tarve käyttää täydentävää happea, seurata veren happisaturaatiota ja hyväksyä se, että sinulla on paljon ulkonäköä ja kysymyksiä julkisuudessa.Yksinkertainen matka ruokakauppaan vaatii suunnittelua ja valmistautumista varmistaaksesi, että sinulla on tarpeeksi happea käsillä, jotta se palaa kotiin. Ja matkustatko? Vierailu ulkomailla asuvan perheen kanssa edellyttää koordinaatiota lääketieteellisen tiimin, hapen toimittajan, vakuutusyhtiön ja lentoyhtiön välillä. - Johannes, joka asuu IPFL: n kanssa IPF: n kanssa, muuttuu päivästä toiseen. Työskentelen pitämään vahva, mikä on vaikeaa, kun saat kaasulla minuutissa ja tarvitset hidastaa tai pysähtyä ja saada O2 takaisin. Yskäni ei ole huono, mutta kun olen ihmisryhmässä, olen ainoa yskä. Pidä positiivinen asenne alaspäin, ei auta mitään. Toivoen vain, että kestäin tarpeeksi kauan, kunnes he saavat tehokkaampia hoitoja keuhkojensiirron lisäksi. - Wayne, IPF: n kanssa IPF: n kanssa asuminen on haaste. Terminaalisena sairautena, jolla ei ole parannuskeinoa, vaihtoehtomme ovat hyvin rajalliset FDA: n hyväksymiin kliinisiin tutkimuksiin, kahteen lääkkeeseen tai siirtoon. Tällöin tulee kokopäiväistä työtä, joka pysyy terveenä näissä vaihtoehdoissa. Taudin luonteen vuoksi se on eristäytynyt ja yksinäinen varmistaaksemme, ettemme saata kylmää tai muuta sairautta, joka voi heikentää. - Laura, asuu IPF: llä
